Sujet du post :     atresie tricuspide

bonjour

il y a 4 mois j'ai ecris un message sur ce forum j'etait enceinte de 6 mois et venais d'aprendre que ma petite puce etait atteinte d'une atresie tricuspide,j'etait completement perdu,tous de suite avec mon mari nous avons decidé de nous battre pour notre petit bébé qui fesait plein de galipette dans mon ventre,
apres beaucoup de doute et de nombreux examens notre petite fillle à vu le jours le 13 juillet 2009 elle s'appele Leonie
Elle à aujourd'hui 1 mois et 20 jours elle est resté 10 jours en neonat,puis retour à la maison ,elle est actuellement sous cordaronne
une operation etait prevu pour le 17 septembre la cardio a preferé l'annulé(ou repoussé) car la saturation de Léonie est remonté et qu'elle prend bien du poids;
si elle pouvait tenir comme ca jusqu'a ces 6 mois ou elle doit subir une derivation cavo pulmonaire parcielle ca lui ferai " que" 2 operations au lieu de 3.
je sais que ma puce est tres forte et qu'elle va ce battre
j'ambrasse tous les petits bouts de choux de ce forum et souhaite plein de courage a tous les parents
Adeline

Adeline,

je ne connais pas le probleme de ta fille,
moi mon petit garcon aujourd hui age de presque 7 mois a ete opere d une TGV en fevrier ...
mais je tenais a te dire que j ai aussi une leonie a la maison, agee de 2 ans et demi
et que si la tienne a le meme caractere que la mienne, si elle est aussi dynamique , je te souhaite d avoir du "courage "!!!

je sais que cela n a rien a voir avec ton message, ni tes inquietudes
mais c est juste pour te changer les idees et te montrer que ta puce saura te faire "oublier" [ que dis -je ...on noublie jamais mais avec le temps, le stress diminue et les angoisses aussi ] tous ces evenements
je suis certaine que c est une petite battante et que d ici peu , elle fera tourner en bourrique tous ses petits camarades !!!!

beaucoup de courage a vous,
donne nous des nouvelle sur l evolution de ta puce
on croise les doigts

Bonjour adeline,
Ma fille n'a pas la même cardiopathie que la tienne mais je tenais à t'adresser mon soutien.
Si l'operation a pu être repoussée et que ta fille se develloppe bien c'est déjà enorme!
Je suis sur que c'est une battante et qu'elle s'en sortiras à merveille!
Bon courage à toi et ta famille

Bonjour Adeline,

Je suis aussi porteuse d'une atrésie tricuspide et j'ai été opérée dernièrement à Lyon-Bron d'une dérivation totale, à ce jour je me porte très bien, gardez espoir !

Courage !!

Mon fils est né avec une atrésie triscupide cia civ il va etre reopérer pour la quatrième fois a la tilone a marseille, il a 18 ans, si tu v communiquer avec ns c sans problème, au plaisir de te lire

Bonjour,

je suis la maman d'un petit Titouan, 3 ans 1/2 qui est poteur d'une atrésie tricuspide + CIV. Il a eu 2 opérations, l'une à 20 jours (blalock) et une à 09 mois (dérivation cavo pulmonaire partielle. Il s'est très vite remis de ses opérations et vient de rentrée en maternelle. A part son traitement, il mène une vie ordinaire. Malgré quelques appréhensions du corps enseignant, il va à l'école tous les matins. Il est juste limité sur les activités physiques. Il est plutôt résistant aux virus hivernaux.

Nous sommes assez serein même si l'échéance de la troisième opération se rapproche.

Bon courage à vous et à la petite Léonie

bonjour

je vous remercie pour tous vos messages
Le prochain RDV a la cardiopediatre est le 1er octobre,je vous donnerais des nouvelles
merci
Adeline

bonjour moonbeen

jai lu ton message et aparament ton bébé a la meme cardiopatie que mon bébé une "atresie tricuspide" je vais bientot accoucher ver le 15/10/09 je lai aussi apris a 6 mois de grossess...

moi je suis de nancy mon bébé sera mit sous prostine et operer des la premiere semaine pour une (Anastose de Bablok ) et ce que ces la meme chose pour vous?? moi en plus sa se passera a Paris
donc lengoisse car je serai pas sur les lieu directement il faudra que je me rende seul je croi ......
et a 6 mois normalement il devra etre reoperer pour une derivatio cavo pulmonaire...et une 3ièm pour une intervention FONTAN apres lage de 2 ans

mai des qe ta accoucher comment sa c paser excatement il lon mis sous prostine, dans une couveuse, etais tu sur les lieu et quel trousso ta fait pour ton bébé car tu dit quil et rester 10 jour en neontalogie il lui on fai koi excatement?????
sa pourai vraiment maider ton histoire car elle ressenble a la mienne

jaten de t nouvele car du devai voir le cardio aujourdui il me semnble

jespere que tou va bien pour ton boutchou et lui souhaite un bon rétablissement

merci a bientot

Bonjour moonbeen voila je m'appelle amina j'ai 24ans je suis actuellement enceinte de mon 2eme bébé et il y a 2semaine j'ai appris que mon petit bouchon avait une atrésie tricuspide je dois dire quee suis assez angoissé d'autat plus que mon mari est en deplacement et je vis ces événements toute seule.
Avaez vous des conseil pour moi car j'ai peur pour mon bébé je veux tellement pas le perdre je garde espoir mais c'est pas evident.
je dois faire une amioscintese en mars (sa mangoissse) ossi
comment se passe exactement la prise en charge a la maissance?
lenfant nous est tout de suite enlevé?
comment privilégier le lien avec le bébé?
j'aimerais beaucoups etre en contact avec vous cette nouvelle change une ie, et no enfants c'est si precieux sa me ferait vraiment du bien de partager cela avec quelqu'un qui me comprend et qui a vecu les meme choses j'atend votre reponse
cordialement amina

bonjour Amina

je conprend votre angoisse car quand je me suis rendu a la 2eme echogaphie, mon mari etait en deplacement
j'ai donc apris la nouvelle toute seule, j'ai eu rdv sur paris avec une cardiopedatre 2 jours plutard
par chance mon mari a pu me rejoindre pour l'examen

pour la prise en charge de sa naissance je vais vous dire comment ça c'est passé pour ma fille, mais il se peut que pour votre bébé les choses soit differente
Léonie est néé le 13 juillet 2009 par cesarienne programé,elle est née dans une maternité niveau 2 seulement se qui veux dire que dans cet hopital il n'operer pas
mais j'ai fait confiance a ma cardiopediatre qui m'avait dit que Léonie irais bien a la naissance ( car son artere pulmonaire et son aorte etait de bonne taille)
notre cardio a même fait le deplacement pour assister a ma cesarienne car l'equipe medicale qui pratiqué la cesarienne n'avait pas l'habitude des cardiopathies
elle est rester 10 jours en neonat elle a juste eu de l'oxygene (aucun autre medicament ,ni perfusion)
on est donc rentré a la maison 10 jours apres sa naissance avec un controle cardio toute les semaines au debut puis tous les 10 jours
et puis tous les mois
on lui pose un holter (electrocardiogramme sur 24h fait au domicile) tous les 3 mois ,car on a decouvert des troubles du rythme depuis ses 3 semaines de vie, elle est sous Cordaronne
elle a eu une maneuvre rashking pour ces 6 mois car sa CIA etait restrictive
puis a etait operer en septembre 2010 de sa derivation partielle , tous c'est bien passé
depuis cette derniere operation elle est beaucoup moins essouflé et fait enfin ces nuits elle est beaucoup mieux dans sa peau
elle a un petit apetit et on est un peu plus vigilant au maladies ou a la fievre qu'on pourrait l'être avec un enfant en bonne santé
mais personne ne peut voir que ma puce a une grave malformation or mis sa cicatrice
on essaye de vivre comme tout le monde malgrés les rdv frequent au cardio et son traitement journalier

sa prochaine operation est prevu normalement vers ses 3/4 ans

si tu as d'autres questions n'hesite pas

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

merci beaucoups adeline de votre réponse rapide peut on discuter par boite mail personnelle s'il vous plais mon adresse est hrn.y.c@hotmail.fr
merci

bon jour amina

ma puce est nèe le 22 novembre 2010
elle a une atresie mitrale "ventricule de type droit"
elle a ete operèe a 9 jours de vie par ce quel'aorte s'est retressie et ils ont egalement cercler l'artere pulmonaire qui etait tres dilatèe
elle s'en est bien sortie malgre le pessimisme des medecins
aujourdhui ma puce va tres bien
prochaine operation dans quelques mois

amina je vous met mon adresse mail
mica.ade@hotmail.fr

il ni a pas de probleme pour discuter par mail si je peux repondre a vos question je le ferais avec plaisir

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
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KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour kahina merci de votre temoignage courage a vous et votre petit bout de chou si vous pouvez contacter moi par mail c'est plus facile pour parler hrn.y.c@hotmail.fr
cordialement

bonjour j'ai ma fille née le 12 juillet 2011 PORTEUSE de la meme maladie. Si vous le souhaitez toujours j'aimerais bien en parler

bonjour Jasmine

je suis la maman de Léonie ( ventricule unique)
si tu as des questions n’hésite pas
a bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
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KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,

Je vous écris car j'ai 20 ans et j'ai une atrésie tricuspide.On dit qu'une même malformation peut être vécue différemment d'une personne à l'autre, mais je tiens à vous rassurez; je vis bien, "comme tout le monde", et heureuse. J'ai été opérée à quelques mois d'une fontan, puis à mes 15 ans d'une dérivation cavo pulmonaire, qui m'a changé la vie, avec la pose d'un pacemaker. Depuis je me sens beaucoup mieux, j'ai pu passer mon bac, aujourd'hui je suis étudiante en droit.
A l'heure actuelle, l'atrésie tricuspide, aussi complèxe soit-elle, est de mieux en mieux appréhendée et traitée.
J'ai pu le constater par mon vécu, les technologies évoluent en notre faveur. Il ne faut jamais perdre espoir et je suis sure que vos enfants s’épanouiront.
Si vous voulez discuter avec moi, n'hésitez pas.

Bon courage
Aude

desolee pour le retard j'avais de gros soucis personnels mais si vous avez un mail j'aurais quelques questions à vous poser et j'ai besoin de partager les moments difficiles que j'ai traversés seule avec mon mari car personne de mon entourage m'a comprise et m'a soutenu. Du coup je suis allée seule avec mon mari accoucher sur lyon sans prevenir personne car en plus de ll atresie tricuspide ma fille souffre egalement d'un bav complet.j'ai accouché 2semaines apres mon arrivee et ma fille a tout de suite ete transferee en cardio ou elle a subi 3 operations et restee hospitalisee 2mois. Aujourd'hui elle va plutot bien mais elle a quand même du mal a se n remettre

s'il vous plait ma fille est porteuse d'un atresie tricuspide et d'un bav congenital.Du coup elle porte un pace maker depuis ses trois semaines de vie. J'aurais quelques questions a vous poser je vous laisse mon mail jasmineak1987@hotmail.fr ça serait tres gentille a vous de me repondre

bonjour poilaucoeur comment ça se fait ka tu as fait la cavopulmonaire une fois avoir fait fontan? PARCE que moi on ma expliqué qu'on faisait d'abord la cavoulmonaire puis fontan

bonjour jasmine

je me permet de te repondre

on fait d'abord la dérivation cavo pulmonaire partielle
puis plus tard la dérivation cavo pulmonaire totale ( que l'on appelle Fontan)
( dans de rare cas les deux gestes sont fait en une seule fois)

du moins c'est se que m'on dit les cardio)

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
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KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour tout le monde,

Ca fait bien longtemps que je ne suis pas venue sur le forum, mais je vais apporter ma petit contribution au témoignage ici :

Je suis aussi née, comme Aude, que je connais depuis qq années maintenant, avec une Atrésie Tricuspide CIA CIV.

Opérée en 1982 d'un Blalock Taussig, en 1992 d'un Fontan de type Kreutzer, en 1993 des complications de celle de 1992 (7 mois plus tard) à cause d'un épancheent péricardique, puis en 2009 d'une DCPT.

En effet, lorsque j'ai subit le Fontan Kreutzer de 1992, la DCPT n'était pas encore mise au point et pratiquée, parole de cardio ! ;) Mais en 17 années les choses ont beaucoup évoluées en cardiologie et heureusement pour nous d'ailleurs, et j'ai donc pu bénéficier de ce nouveau procédé qui existait depuis qq années : la dérivation cavopulmonaire, qu'elle soit partielle ou totale... c'est aussi une forme de Fontan, mais pas le même.

Aujourd'hui niveau cardio et près de 3 ans après la dernière intervention, tout va bien. Gardez espoir.

@+

BONJOUR MOONBEEN MERCI DE ME REPONDRE. JE NE CONNAIS PAS LA MALADIE DE TON ENFANT MAIS ELLE VA COMMENT AUJOURDHUI? L EQUIPE A NECKER EST AIMABLE? MOI A LYON MIS A PART LES MEDCINS JE NAI VRAIMENT PAS APPRECIE LEQUIPE SOIGNANTE. C MON PREMIER BEBE ET LORS DES PREMIER SOINS AUCUNE ECOUTE AUCUNE AIDE ON EST OBLIGE D ALLER CHERCHER QUELQU UN A CHAQUE FOIS. EN PLUS A LA MATERNITE KAN ON A PAS NOTRE BEBE A COTE DE NOUS PERSONNE VIENT NOUS VOIR

BONJOUR MOONBEEN MERCI DE ME REPONDRE. JE NE CONNAIS PAS LA MALADIE DE TON ENFANT MAIS ELLE VA COMMENT AUJOURDHUI? L EQUIPE A NECKER EST AIMABLE?

bonjour Jasmine

la cardiopathie de ma fille a était découverte a la 2eme écho " ventricule unique avec atresie tricuspide"
ma fille est née dans une maternité niveau2 ( pas a Neker) tout c'est très bien passé,
elle est resté 10 jour en neonat avec juste de l’oxygène mais je pouvais l'avoir dans ma chambre presque tout le temps y compris la nuit ( les infirmières passé juste souvent pour voir que tout allé bien)
vers l'age de 10 mois notre cardio nous a dit que ce n’était peut être pas une atresie tricuspide mais très certainement une atresie mitrale ( la valve de l'autre ventricule)
ça ne change pas grand chose c'est un " ventricule unique"
notre fille est suivie par une cardiopediatre a Massy ( cabinet privé ) on a était faire un cathétérisme au CCML puis elle a était opéré a Neker
l’équipe a était super autant avec Léonie qu'avec nous parents ( pour la prochaine opération on retournera a Neker c'est sur)
on a déménager dans le sud de la France depuis le 1er octobre du coup Léonie est suivie par un cardio sur Marseille en alternance avec notre cardio de Massy (91)

Aujourd’hui Léonie a 28 mois elle va bien malgrés sa grave cardiopathie,j'ai arrêté de travaillé pour pourvoir m'en occuper a plein temps
il es très dur pour moi de la faire gardé, en plus Léonie a des trouble du rythme ( elle a un traitement suite a une grosse crise de tachycardie et de nombreux extrasystoles)

voila j’espère avoir répondu a tes questions
si tu en as d'autre n’hésite pas

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir moonbeen je trouve ça assez choquant le changement de diagnostic a 10 mois sachant qu on fait dejà plusieurs echo pendant la grossesse.
Pour les troubles de rythme on ta deja parle de mettre un pace maker? MOI ma fille porte un pace maker depuis ses 3 semaines de vie. ELLE MANGE BIEN Leonie? elle part a l ECOLE? a telle des retards de developpement?

Jasmine

ma filles souffre de tachycardie bien géré par son traitement , il n'a jamais était question de PM

en fait il n'est pas rare que des personnes ayant un VU ( ventricule unique) ne sachent pas si c'est un ventricule gauche ou droit
c'est après le 1er cathé que notre cardio a pensé a un VU droit car elle a vu de plus prêt qu'a l'echo
je cardio du CCML qui a fait le cathé a continuer après examen a écrire atresie tricuspide et même à Neker le cardio et le chirurgie ( de Rayski)
n'ont pas su dire si c’était un VD ou un VG il nous adit qu'on en serait sur un fois le coeur ouvert
mais de toute façon ça ne change strictement rien, les opération reste les mêmes,et ça ne change ne rien a l’état de santé de Léonie,
une 1ere opération ( blalok) était prévu vers ses 1 mois comme elle allé bien on a pu l’éviter , puis la DCPP était prévu vers ses 6 mois finalement ma fille a pu attendre ses 14 mois
sans aucun soucis !

Léonie a toujours eu un petit appétit mais ça va mieux depuis la DCPP
elle pèse 11kg4 pour 86 cm est elle a 28 mois ( elle est en bas de la courbe mais bien dedans donc aucune inquiétude surtout que il vaut mieux éviter le sur poids chez les personnes cardiaque)

pour l'instant Léonie ne va pas a l’école, je la garde avec moi, mais peut être en septembre

Elle n'a aucun retard de développement,par contre elle n'est pas dégourdi ou plutôt elle ne prend pas trop de risques
elle a marché a 14 mois comme ça soeur, par contre elle 'a su se relevé qu'a quasiment 2 ans, elle marchait tombé et attendait que je vienne la levé !!! lol
a ce jour elle court,grimpe,et elle parle très bien pour son age

elle a une saturation a 90/92 au repos

quel age a ta fille ? comment elle vie sa cardiopathie ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour moonbeen

ma fille est née le 12 juillet. a la 2eme echographie ils ont vu quelle souffrait d une atresie tricuspide mais n avait aucun problème de rythme cardiaque.
MAIS 3 semaines apres cette 2 ème echo son rythme a commencé à ralentir on ma même dit quil y avait des gros risques de mort in utero j avais donc pas mal d angoisse des ke je ne la sentais plus bouger dans mon ventre.

Des sa sa naissance elle a été transférée en cardio j ai même pas eu le temps de la voir.
elle avait un rythme cardiaque de 40 mais comme elle supportait bien sa fréquence et qu elle mangeait bien ils ont préféré atendre ses 3 semaines de vie pour lui faire le cerclage de l artere pulmonaire et la pose du pace maker.
Bien que tous les medecins etaient tous d accord a dire que ma fille n avait pas besoin de cerclage pour le moment car ses arteres pulmonaires etaient dejà petites ils ont quand même voulu tenté les 2 en un car il ne voulaient pas prendre le risque de l operer une deuxième fois pour le cerclage.
Jétais pas du tout daccord mais javais déjà signé la feuille les autorisant a prendre toutes les décisions.

MA fille a DONC SUBI UNE PREMIERE operation le 1er août avec cerclage et pose du pace maker.
Mais elle a très mal supporté ce ceclage 2jours après ils lui ont fait une deuxième opération en urgence ou ils lui ont enlevé le cerclege car ses saturations chutaient.
UNE semaine après sa cicatrice ne cicatrisait pas car comme ils lui avaient ouvert deux fois ils avaient eu du mal à joindre les 2 bouts lors de la deuxième opération. ILS L ont donc anesthesié une troisième fois pour decoudre et recoudre à nouveau sa cicatrice.

AU final elle a subi trois opérations en 10 jours, elles est restée intubée 4 semaines. j en ai beaucoup voulu aux medcins en plus g su plus tard que même le chirurgien les avaient apelés pendant l opération parcequ il aviat bien vu quil etait inutile de cercler l artere.

A cause de ça en plus comme elle a garde longtemps sa voie centrale a cause de sa longue periode d intubation il y a des caillots de sang qui se sont formés dans son coeur c'est tres rare mais ça arive. aujourdhui elle prend donc des anticoagulants et je lui fais des piqures regulièrement à la maison pour vérifier qu elle ne coagule pas trop. Ca peut prendre beaucoup de mois pour dissoudre les caillots.
On M A dit dernièrement qu elle n aura peut être jamais besoin de cerclage si ses arteres n evoluaient pas.


ELLE A depuis des gros soucis au niveau de l alimentation mais on me dit de ne pas m inquiéter car elle a une belle courbe. le souci c'est qu elle est sur la coube du bas elle pèse que 5 kilos à 5 mois.
a PART ça c un bébé qui pleure beaucoup mais très gracieuse quand même.
c mon premier je me pose beaucoup de questions par rapport à lavenir
g vraiment peur de trop la couver et d empêcher se se développer.

DES fois je me dit que si elle aurait un ptit frère ou une petite soeur ça m eviterait d être toujours derrière elle. ET après je me dit qu ella a d autres opérations prévues je ne peux pas me permettre d avoir un autre enfant. qui garderait mon autre bébé kan ma fille serait à lhôpital bref je suis un peu perdue et seule. ça me fait beaucoup plaisir de partager vos expériences...

Tu dis que tu es seule, mais il y a le papa avec toi ?
tu sais moi la cardiopathie est arrivé a ma 2eme donc on doit faire garder ma grande quand Léonie est hospitalisé
pas simple surtout que ma famille habitait a 700 km de notre domicile et je ne connaissais pas d'amis très proches car ça fessait que 3 ans qu'on a aménagé
je parle au passé car depuis le mois d'octobre on a déménagé plus prés de notre famille enfin quand même a 350 km !!! mais c'est mieux

pour l'alimentation c'est comme pour Léonie moi je m’inquiétais beaucoup mais comme elle était dans les courbes la pediatre me disait que c’était bon
Léonie fessait 6kg a 5 mois mais elle est née a 3.870 avec 15 jour d'avance ( donc elle avait un peu de marge !)
puis 7kg a 6 mois et 8kg a 12 mois .

Léonie a eu l’artère pulmonaire cerclé en même temps que la deriation cavo pulmonaire partielle ( le chirurgien a préféré mais notre cardio nous disait que ce n’était pas la peine)
Léonie a bien réagi elle a était dés intubé le soir même de son opération qui avait eu lieu l’après midi, 4 jours de réa ,2 jours de soin continue et 2 jours en chambre puis maison
sa sat était de 84/85 avant la DCPP et maintenant 90/92

ou ta fille est elle suivie ? elle doit avoir sa DCPP ou?
je ne sais même pas comment s’appelle ta puce?

si tu as d'autre questions .

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Ma fille s apelle Azra.
Elle est née malheureusement que 2.550g mais elle avait bien récupéré jusquà sa première opération.
heureusement il y a son papa mais c'est dur toute seule les journées moi aussi je ne travaille plus.
J en veux à toute ma famille qui ne ma pas du tout soutenu pendant ma grossesse jme suis sentie très incomprise je suis en froid avec tout la famille.
Ma fille a été opérée à Lyon
l 'accouchement était prévu pour le 21 juillet j'ai été convoquée le 30 juin à LYON où j ai été hospitalisée en attendant l acouchement à cause de son pb de rythme.
Ses opérations vont s effectuer à Lyon les chirurgiens sont très compétents même si l équipe soignante ignorait totalement les parents.

bonjour moonbeen
je sais que c encore très tôt pour en parler mais a tu déjà aborder la maternité de Léonie avec ton medecin?
C est très dur pour moi rien que d y penser c'est pour ça que j ose même pas en parler

quand j 'était enceinte et que j'ai vu la cardiopediatre pour la première fois, elle nous ne a parlé de suite
pour elle il sera très dangereux pour Léonie d'avoir une grossesse
car si la cardiopathie est très bien stabilisé , tout peut allé mal rapidement une grossesse change complètement la circulation sanguine!
on en a reparlé il ni a pas longtemps avec elle car c'est aussi très dur pour moi!
et elle nous a dit que certain cardio était favorable a une grossesse avec un VU mais que elle trouvait ça très dangereux
après elle nous a dit " peut être qu'avec les progrès de la médecine je changerais de discours un jour"
donc pour l'instant je me raccroche a ça LES PROGRÈS !

pour le pace je ne peut pas te répondre je ne connais pas du tout le sujet
en tout cas moi on m'a parlé de greffe et Léonie n'a pas de pace, mais peut être que ça peut accéléré

pour quoi ne parle tu pas a ton cardio de tout ça , de la greffe,des grossesses ..
ou ta fille est tu suivie ?

Azra c'est trés jolie , de quelle origine est ce prénom ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour moonbeen
merci pour le prenom c est un prenom turc qui signifie une personne pure sans péché.
Moi pour la grossesse je me dis que d ici là la France légalisera pour certaines situations exeptionnelles les mères porteuses c est mieux que de mettre sa vie en danger franchement. Pour la grossesse de ma fille on en a jamais parlé pendant la grossesse ni une fois qu elle est née je l ai découvert par moi même en faisant des recherches. Ca a été un choc
j habite à Besançon ma fille est suivie ici par sa cardiologue une fois tous les 3 mois pour l instant je ne lai vue qune fois depuis qu on est rentré à la maison.

Je sais que cest pas bien mais je suis toujours entrain de me dire au fond de moi pourquoi ma fille pourquoi elle. Jarive pas men empêcher même si je suis très croyante c involontaire. ET vous vous y pensez à ça?

Moi je n'ai pas accepté la maladie mais j'arrive a ne pas pensé qu'a ça toute la journée
je ne veut pas laisser cette cardiopathie gâcher tout les beaux moments que je peut vivre avec ma fille
si il devait arriver quoi que ce soit , je ne veux rien regretter, je profite a fond
mais il est sur que depuis l'annonce de cette Cardiopathie on vie un peu plus au jour le jour
Je me raccroche vraiment au propret de la médecine ( c'est vrai que peut être les mères porteuse seront légalisé)
peut être que les grossesse seront moins dangereuse , on a quand même 25/30 ans avant que nos filles soit concerné

pourquoi tu dit que tu n'es allé qu'une fois au cardio ?
tu repousse les rdv ? car moi au contraire les rdv me rassure beaucoup, on a une cardiopediatre formidable , la même qui me suit depuis ma grossesse.

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour jasmin,
ma fille Lila a la meme pathologie que ta fille,tu es suivit par le docteur bernard? ou dr Krieger? j habite a coté de besançon,qui t'as suivit pour les echographies? si tu veus on peus se rencontrer ça serait sympa...
je te souhaite bon courage
a bientot peu etre

Bonsoir lilia
Ma fille est suivie tous les mois par le dr. KRIEGER dailleurs g rendez vous demain pour l instant tous les 3 mois par le dr. Bernard. Penmudant ma grossesse j vétais suivie par le dr; Martin de qui jen garde un très mauvais souvenir.
Elle a quel âge ta fille? CA me ferait très plaisir de te rencontrer afin de partager nos expériences. Si tu veux correspondre par mail c jasmineak1987@hotmail.fr

bonjour Jasmine,
merci pour ton mail,je t'ai envoyer un message sur ton adresse,j espere que tu l aura car c'est une nouvelle adresse mail, mon ancienne a des problèmes(j arrive pas a lire mes messages...) je l ai crée cette semaine et je suis nul en informatique...bref!
je suis super contente de pouvoir te rencontrer,on se sent seule parfois face a la maladie...J attends ton mail en retour et si ça ne fonctionne pas,on se recontacte sur le forum...
BISES A TOI ET A AZRA

Bonjour

Je suis nouvelle sur ce forum. L'année dernière j'ai subi une IMG à 29 SA, j'ai perdu mon petit garçon atteint d'une APSO : tous les médecins qui me suivaient m'ont dit que c'était la meilleure solution. Ca a été très très dur ! Maintenant, je suis enceinte de 22 SA et je viens d'apprendre que mon bébé a une atrésie tricuspide avec des vaisseaux normo-posés. On a RDV avec un chirurguen cardiaque le 03/05 mais on a très peur, comment peut-on vivre avec un VU ? On a déjà 2 enfants. Je ne veux pas que mon bébé souffre. Aidez-moi.
Vous parlez toutes de la région parisienne mais nous on est sur Nantes, y'a-t-il des personnes comme nous dans l'ouest ?

Merci pour vos réponses