Sujet du post :     cardiopathie et aeeh ?

Bonjour. Je voudrais savoir si un enfant qui a une cardiopathie méme opéré si ils bénéficient de l'aeeh ? Le cardiologue ne nous en a jamais parlé, et moi non plus car j'ai un peu honte de penser a ça. Maintenant je me dit que si il peu bénéficier de cette allocation qui n'es peu étre pas élevé mais ça aidera pour des cours de musiques au conservatoire. Qu'en pensez vous ? Merci pour vos témoignages.

ma fille a droit a l'aeeh
sa cardiopathie ne peux pas etre reparé donc malade a vie
je ne sais pas si les enfants operé et " reparé " y on droit
le mieux c'est de les appler, ils vous renseignerons volontier

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

totu se fit sur certificat medicl donc ça depend de ce que votre enfant a si sa cardiopathie opere n'a plus aucune incidence sur sa vie, ne necessite rien de plu qu'une v isite de controle une fois par an, sans qu'il rencontre la moindre difficulte au quotidien je ne pense pas qu'il pourra beneficier de l'aeeh, meme si vous pouvez toujours essayé
par contre, si il est limite dnas ses activités, si il a des consultations regulieres etc..etc... normalement oui vous y avez le droit
en fait tout va dependre du certificat rempli par le medecin, ce qui va y etre noté, ce qu'il va y etre conclu

Karine, maman d'Edelle

Bonjour. Bien sur qu'une personne opéré du coeur peu vivre sa vie normalement a part quelques limitations a l'éffort, mais il ne faut pas oublier que c'es un coeur réparé a l'enfance et qu'en grandissant ces enfants ne sont pas a l'abrit de complications a l'age adulte. Je ne suis pas péssimiste mais je sais bien comme le dit le cardiopédiatre ce n'es pas parce que rayan a été opéré que ces problémes cardiaques sont finit. Son coeur es plus fragile qu'un enfant né sans cardiopathie.

Bonjour à tous,

Je me posais la même question mais avais honte de le faire.
Je vais allais voir à la caf se qu'il me dise cette aprem?
Mon médecin traitant à fait une demande de 100% mais je pense que pour le taux d'incapacité s'il y en a un c'est au cardiologue de nous le dire ?
Pour faire la demande de l'AEEH il nous faut un dossier médical mais si c'est en cours comment faire?
Merci pour vos réponses

<3 Mon ptit lutin opéré à 9 jrs de vie, le 22 mars 2012, d'une coarctation de l'aorte et une CIV <3
Un mois après une dilatation par cathétérisme pour la recoarctation.
Le 20 septembre 2012 il a subit une opération à coeur ouvert pour pose d'un cerclage à fil non résorbable en vue de fermer plus tard sa CIV. Le 8 octobre 2012, soit 18 jrs post-op il faisait une complication, une tamponnade.
Je t'aime tellement Arthur <3

bonjour lutin. Normalement pour une tétrallogie de fallot et autres cardiopathie la mdph ouvre un droit de la naissance jusque l'age de 2 ans c'es mon pédiatre qui me l'a dit hier .Pour le dossier il faut voir la mdph et non la caf .

bein sur je suis tout a fait d'accord avec vous, un enfant operer du coeur est toujours plus fragile qu'un enfant né sans CC
et de plus il peut être operer encore a l'age adulte
quand je parlé d'enfant " reparé " c'est par apport a la MDPH

par contre le dossier de la mdph n'est pas ouvert automatiquement a la naissance, ça c'est sur
moi j'ai fait la demande ma fille avait plus d'un an, car je n'etait pas au courant
peut être que votre pediatre a confondu avec le 100% a secu, car ça c'est ouvert san faire de demarche ( les cardiuopathies etant inscrit sur la liste des maladie donnant droit au 100%)

la caf ne renseigne pas sur les dossier c'set la MDPH, par contre je pense qu'ils peuvent faire passer un dossier pour l'aeeh de base

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

E xcuser moi je me suis mal exprimée en éffet il faut faire une demande mdph a la naissance de l'enfant cardiopathe. par contre je vois que votre petite maddie a des troubles du rythme ils sont dus a quoi ? Es ce que ça fait longtemps quelle es sous cordarone ? Mon fils es sous cordarone mais je ne sait pas combien de temps ça va durer et si il existe autre chose pour enrayer ces troubles.

oui nous sommes les premiers à revendiquer qu'un reparé ne reste qu'un coeur reparé et pas totalement "normal" ça c sur, mais est ce que medicalement il peut etre reconnu que cet antecedent cardiaque peute tre avoir une incidence sur sa vie??
je le sais car pour moi ces dossiers sont un combat et malgre d'autres soucis de santé qui se cumulent, il est tres difficile de faire reocnnaitre l'impact sur leur vie, et donc ce besoin de reconnaissance...
il faut essayer mais rien est sur ne ce qui concerne l'accetation du dossier

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,

La CAF m'avait envoyé le dossier de demande de la MDPH, j'en avais parlé à la cardiologue. Elle ma déconseillé de faire la demande pour le moment. Ma fille est opérée, elle n'a aucune contre-indication pour le moment. Elle sera ré-opérée plus tard, mais aujourd'hui tout va bien.

La cadiologue me disait que ce statut d'enfant handicapé serait pénalisant pour elle. Par exemple pour trouver une assistante maternelle, il en faut une qui ait un agrément pour les enfants handicapés. Déjà que ce n'est pas simple de trouver un mode de garde, ce n'est pas la peine de se compliquer la tâche.
D'autre part l'école n'est obligatoire qu'à partir de 6 ans. Donc la cardiologue me disait que je risquais d'avoir des difficultés à faire scolariser ma fille en maternelle.

Bref, pour le moment la santé de ma fille ne justifie pas cette aide, même si d'après la cardiologue ma fille y aurait droit.
Je pense que c'est à chacun de voir en fonction de ses contraintes et en fonction du réel handicap.
Moi aussi je m'étais dis que je mettrai l'argent sur un compte pour elle plus tard.

Bon courage pour la suite.

rey antoine:

ma grande fille Maddie est en pleine santé c'est Léonie qui a une cardiopathie;
donc Léonie est née avec un ventricule unique, vers ses 3 semaines elle a eu un holter qui a montré 3000 extrasystoles en 24 heures
elle a donc etait mise sous Cordarone, (sous traitement les holters etait redevenu normaux,)
vers ses 8 mois on a essayer d'arreter la Cordarone, mais elle a fait une grosse crise de tachycardie ( 300 bpt/min)
on a donc repris la Cordarone d'abord pendant un mois en dose de charge - 200mg/jour) et ensuite en traitement de fond
(0.50mg, 5j/semaine)
de ses 10 mois a ses 2 ans et demis la dose n'a pas etait augmenté et malgrés ça les holters etait toujours bon
en mars de cette année on a essayer d'arreter la Cordarone,suite a un dereglement de la thyroïde , pour le moment tous va bien , on est a 2 mois et demi d'arret
Léonie a eu des holters tous les 15 jours apres l'arret et est encore suivie de pret
meintenant il ne nous reste plus qu'a attendre pour voir dans le temps

La cordarone est le traitement du rhytme le plus eficace ( celon tout les cardio que j'ai rencontré)

ça fait longtemps que votre enfant est sous cordarone ?
qu'elle CC il a ?
par contre il a de nombreux effets indesirables

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Depuis le mois de janvier rayan es sous cordarone. exactement il a fait unemyocardiopathie hypokinétique sur crise de tachycardie supra ventriculaire. Le holter fait il y a un mois montre un coeur lent. Le cardio pédiatre lui a laisser la cordarone a 100mg par jour et on le revoie au mois de juin. Par rapport a la scolarisation de l'enfant en maternelle je ne vois pas la difficulté a scolarisé son enfant vu qu'il nécéssite accuns aménagements pas d' avs, seulement une attention.Par contre es ce que Léonie a un retard de croissance ? Rayan lui a la taille d'un enfant de 2ans et il a parlé a 3ans.

non
Léonie n'a pas de retard , elle a eu du mal a prendre du poids, elle fait depuis peu de la psychomotricité au CAMPS car elle n'est pas trés "degourdi" (elle a du mal a monté et descendre d'un cheval a bascule par exemple mais ce n'est pas un retard a proprement parlé)
elle a pas tout a fait 3 ans et elle parle mieux que beaucoup de ses petits copains et elle a marché a 14 mois comme sa soeur

quel age a votre fils ?
je ne connais pas du tout sa maladie
par contre Léonie au contraire a un coeur trop rapide ( même au repos et monte a plus de 200 au moindre effort)

Léonie n'est pas scolarisé ( elle s'essoufle beaucoup trop pour le moment et doit eviter touts les microbes)

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
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KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Rayan a 4 ans . lui aussi a du mal pour le poids il ne pése que 11kg. il a été opéré a 3 mois de vie d'une tétralogie de fallot et depuis décembre il fait de la tachycardie supra ventriculaire .

est ce que Rayan va a l&#8217;école ?
effectivement 11kg a 4 ans, c'est pas trés gros, mais bon nos petits ont du mal a prendre du poids !

Avez vous eu des renseignements sur la MDPH de chez vous ?


gros bisous a Rayan , et bon courage pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
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KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour oui je me suis renseigner auprés de la mdph ; j' en ai parler avec l'assistante sociale mdph elle m'a dit qu'il pourrait y avoir droit car le trouble du rythme fait partie des maladies qui ouvrent un droit;mais adeline vu que léonie ne peu pas étre scolarisé vous aurez droit a l'aaeh et le complément car j' imagine que vous avez arréter le travail; faites le car c'es un droit et ça pourra vous aider;pour rayou on attend début juillet pour voir si on arréte ou pas la cordarone biz a vous deux et courage

je touche déjà l'aeeh et son complément car effectivement je ne travaille pas pour m'occuper et garder Léonie toute la journée
on vous a dit a quel complément vous aurez droit ?
j&#8217;espère que la Cordarone pourra être arrêter en juillet sans soucis pour votre petit Rayan
a bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonsoir le complément je pense pas mais actuellement je perçoit l' allocation journaliére de présence parentale pour mon ptit kylian qui a d' autres problémes de santé; rayan es scolarisé il y va le matin l' aprés midi il es fatigué du coup l' école accepte qu'il reste a la maison; a bientot bisou a toute la ptite famille

J&#8217;espère que ce n'est pas trop grave pour ton petit Kylian, moi j'ai perçu également l'AJPP durant 14 mois pour Léonie
l'aeeh+ le complément a prix le relais ,
Léonie n'ira pas a l&#8217;école encore cette année , en même temps je me dis qu'elle a le temps, elle n'a pas encore trois ans

bisous a tes p'tits gars

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)