logo Heart and Coeur  
Forum de l'association
Heart and Coeur
CARDIOPATHIES CONGENITALES et Cardiologie


   
   
                       
 
Bienvenu(e)! S'identifier S'inscrire

Recherche avancée


Sujet du post :     Cerclage pour CIV

Envoyé par louloute 1405 
Cerclage pour CIV
samedi 2 juin 2012 08:40:46
Bonjour,

J'aurais voulu savoir pour ceux concernés par un cerclage de l'AP, combien de temps celui-ci a-t-il été bénéfique avant d'être obligé de subir une intervention pour fermer la CIV ?

Mon fils Nolan a subi son cerclage il y a bientôt un an (le 21/06). Au départ, on nous a dit qu'il tiendrait 6 mois / 1 an mais pour l'instant tout va bien. On attend qu'il fasse moins d'effet pour intervenir et faire le double switch (correction complète de la cc de Nolan).

Merci pour vos réponses.

Bon week-end à tous et profitez bien du soleil ...

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.
Re: Cerclage pour CIV
samedi 2 juin 2012 09:34:05
bonjour

Edelle est née avec 6 CIv, elle a ete cerclée à 2 mois, et au bout de 14 mois sa saturation n'etait plus qu'à 83% (elle recommençait à faire de l'oedeme et tres fatiguée, donc on etait retourné voir le cardio plus tot que prevu), on l'a reopere deux mois apres, le temps des examens complementaires (KT etc....)...

nous on nous avait donné 18 mois, donc ça doit etre assez particuliers pour chaque enfant

bon courage à vous

Karine, maman d'Edelle
Re: Cerclage pour CIV
lundi 4 juin 2012 01:11:10
Bonsoir Louloute,

J'ai une expérience différente de la tienne car mon fils à un cerclage sur l'AP au fils résorbable et il devrait pas tarder à se résoudre.
Pour ma part, on ma dis qu'au fils résorbable c'était entre 3 mois minimum et 7 mois.
Je sais pas si ça t'aidera en tout cas soit patiente.
Bon courage

<3 Mon ptit lutin opéré à 9 jrs de vie, le 22 mars 2012, d'une coarctation de l'aorte et une CIV <3
Un mois après une dilatation par cathétérisme pour la recoarctation.
Le 20 septembre 2012 il a subit une opération à coeur ouvert pour pose d'un cerclage à fil non résorbable en vue de fermer plus tard sa CIV. Le 8 octobre 2012, soit 18 jrs post-op il faisait une complication, une tamponnade.
Je t'aime tellement Arthur <3
Re: Cerclage pour CIV
lundi 4 juin 2012 07:10:18
Bonjour,
Pour ma Juliette son cerclage tient depuis qu 'elle a 2mois 1/2 et aujourd hui elle a presque 6 ans. Elle a cerclage évolutif. Certes elle fatigue et ne peut pas faire de sport mais sa saturation est stable à 95%. Ces CIV sont multiples et complexe mais elle supporte bien cette situation. Alors tous les ans on revoit son cardiologue et on attend. C est ça le plus difficile ne pas savoir quand elle sera opéré. Mais effectivement tout est au cas par cas. On nous avait dit qu elle serait operée à ses 2 ans et tu vous..... Patience, courage et beaucoup d amour.
Re: Cerclage pour CIV
lundi 4 juin 2012 12:55:40
Bonjour,
Mon fils Nathan a été cerclé à 8 jours de vie pour la même raison, CIV
Le cerclage a été retiré quand il avait 16 mois car il devenait un peu serré... Depuis il n'a pas été opéré car il supporte très très bien sa CIV
Il a aujourd hui 3 ans et demi et se porte à merveille
Bon courage pour la suite des évènements...si tu as des questions...hésite pas

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour
Re: Cerclage pour CIV
lundi 4 juin 2012 19:11:11
Coucou Rachel !

Comme je te l'ai dit, Enzo a été cerclé à 15 jours de vie, et a tenu jusqu'à ses 4 ans 1/2 !
Les médecins nous avaient dit qu'il fallait attendre qu'Enzo grandisse et que son coeur se muscle bien pour la "grosse intervention" !

Espèrant que tout va bien pour toi et ta petite famille !

Bises

Chaque jour qui passe me rapproche un peu plus de toi mon petit Amour Enzo, mais chaque jour est difficile à vivre sans toi, tu me manques terriblement...

Enzo avait une cardiopathie congénitale complexe (double discordance avec CIV).
Re: Cerclage pour CIV
lundi 4 juin 2012 21:08:45
Merci à tous pour vos témoignages. Je suis en contact avec une maman par faceb*** dont la petite fille a été opérée à Bron comme Nolan pour un cerclage en août et elle me posait elle aussi la question. Du coup, je lui ai dit que je mettrai un post sur le forum. J&#8217;avais déjà lu pas mal de témoignage et tous se rejoignent. Les cardios nous annonçent quelques mois puis à chaque fois cela repousse car nos loulous supportent bien le cerclage (et tant mieux). C'est vrai en revanche que l'attente est longue et qu'on aimerait seulement pouvoir passer à autre chose.

Encore merci.

Bisous à tous le monde.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.
Auteur:

Votre adresse électronique:


Sujet:


Mesure anti-SPAM :
Résoudre la question mathématique et saisir la réponse dans le champ ci-dessous. Cette mesure sert à bloquer les robots informatiques qui tentent de polluer ce site.
Question : que font 4 plus 4?
Message:


Vous êtes sur un forum de cardiopathies congénitales, de cardiologie et de tous les dérivés en cardiologie.
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur.
Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum Charte du Forum.

   Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.





Mise a jour le 10-05-2024 / Modified On 05-2024
DAUMAL Christian, Graphic Designer, Web Developer

SIREN: 909 915 613 - SIRET: 909 915 613 00014 - Site enregistré à la CNIL: N° 1000472
Copyright Heart and Coeur
2000 - 2024 Contactez nous