Sujet du post :     Mon fils Mahdi

Ca fait trois jours que tout s e.st ecroule sous mes pieds, trois comme une eternite depuis qu on ma annonce la maladie de mon bebe Mahdi qui va fester ces quatre ans dans un mois mon bebe a une malformation cardiaque une CIA sinus venosus large de 20 mm et il doit faire une operation a coeur ouvert, cette expression me tue je narrive pas a le croire, je me sents totalement paralysee je ne Sasi pas Si je vais avoir la force pour vivre tout ceci ,

Bonjour à vous,

L'annonce d'une telle maladie nous paraît impossible... Il va falloir pour votre fils MAHDI que vous soyez forte.
Il faut essayé de l'accepter et c'est terrible mais vous y arriverez avec le temps je l'espère.
Je vous envoi des ondes positives et continuez à faire ce que vous faite, parlez-en ici ou ailleurs.
Courage

<3 Mon ptit lutin opéré à 9 jrs de vie, le 22 mars 2012, d'une coarctation de l'aorte et une CIV <3
Un mois après une dilatation par cathétérisme pour la recoarctation.
Le 20 septembre 2012 il a subit une opération à coeur ouvert pour pose d'un cerclage à fil non résorbable en vue de fermer plus tard sa CIV. Le 8 octobre 2012, soit 18 jrs post-op il faisait une complication, une tamponnade.
Je t'aime tellement Arthur <3

Bjrje suis dslee pr mehdi ... espère qu il ira bien mais en tt cas soyez rassuré la médecine à fait bcp de progrès ... c vrai ke ce genre de chirurgie ( cpr la cia dont il souffre) est maîtrisé mais l opération à c½ur ouvert fait peur ...d ailleurs moi aussi g très peur pr mon bébé qui n a même pas deux mois.
Bon courage et donne de vosnouvelles

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

Bonjour
Je viens de vivre la même chose pour mon petit garçon qui vient de fêter ses 3 ans, beaucoup d'angoisses (il doit se faire opérer en août ou septembre) mais il faut être forts pour eux ...

Bonjour maman de Mahdi et Fatima.

Ce que je peux vous dire par expérience vu que j'ai été opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert,la dessus vous ajoutez 5 comas hypoglicémiques c'est que pour vous RASSURER je suis sûr que vous aurez la force toutes les deux.J'en suis convaincu.Regardez sur le forum toutes les mamans et les papas qui trouvent la force de faire opérer leurs enfants, et parfois il faut en remettre un ou plusieurs coups sur la meule si vous voyez ce que je veux dire.Donc ayez confiance,relevez vous, battez vous avec COURAGE!!!Je sais que c'est très difficile, mais si vous ne le faite pas vos enfants ne pourront pas vivre longtemps.Je pense que vous en êtes conscientes toutes les deux.Dites vous qu'il faut toujours y croire et aller de l'avant.Dites vous aussi que plus vous aurez peur moins vous serez efficace dans l'aide aporter à vos enfants.La peur on est là pour vous la remplacer par de la RAGE DE VAINCRE.Vos petits champions vont se battre de toutes leurs forces...Donc les mamans de petits champions ne peuvent qu'être DEBOUT ET FORTE!!!

ALLEZ MAMAN DE MADHI ALLEZ FATIMA ON SE BAT ET ON Y CROIT!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour à vous,

Je suis d'accord avec Vincent, il faut être forte pour eux pour qu'il est envi de se battre pour la VIE.
On doit vivre avec tout ça, alors essayons d'aller de l'avant et de voir le plus loin possible pour eux.
La vie n'est pas un long fleuve tranquille et nous l'avons bien compris.
Alors continuons à nous battre à leurs côtés malgrè la peine et le chagrin.
Pleins de courage à nous tous

slt maman de mehdi courage on est de tout coeur avec vous bon courage dites vous bien qu il y a des cas pire que ça bonne chance et beaucoup de courage

Désolé NADIA76 mais je suis pas d'accord avec ce que vous dites, oui il y a toujours pire et ce n'est pas à dire à une maman en souffrance.

Bon courage pour la suite et mille bisous à votre petit coeur

merci pour tous , pour vos encouragements , je commence à me lever et me mettre debout car mon enfant abesoin de moi je dois etre forte pour pouvoir passer par tous les moments difficiles qui mattendent, je veux savoir les conditions de lopertation pour ceux qui sont passés par le meme cas, l opération est maintenant non redoutable ,jhésite entre la faire en tunisie ou en france si quelqu'un de tunisie a vécu cette expérience merci de me la partager

Bonjour,

Tout d'abord, je comprends votre douleur. Ma fille Maëlle a été opérée en avril 2012 et c'est dur à vivre ! Par contre, il faut être forte car nos enfants sont très forts ! Ils n'ont pas peur eux surtout quand ils sont tout petit, il ne faut donc pas leur transmettre la notre. De plus, les chirurgiens sont extraordinaires, ils font des merveilles ! c'est vrai que l'opération fait peur mais les enfants s'en remettent bien plus vite qu'un adulte, en quelques jours ! Ma fille a 22 mois aujourd'hui et elle est très très coquine et capricieuse !! En ce qui concerne les hôpitaux je ne peux vous dire que du bien de l'hôpital cardio pneumo Louis Pradel de Lyon, service extraordinaire, personnel super compétent et à l'écoute et chirurgiens ... je n'ai pas les mots pour leur dire merci !
Bon courage à vous et restez positive c'est très important

Flo

merci pour vos encouragement, comment va la petite et la periode postopératoire? il faut deux mois de convalescence à la maison?

Bonjour

Les suites de l'opération de ma fille se sont très bien passées, vous verez ça va très vite après ! elle est sortie au bout d'une semaine et après elle est beaucoup restée à la maison pendant environ 2 mois mais vous verez ça se passe très bien. Ce sont juste des enfants un peu plus fragiles quelques temps surtout l'hiver face aux microbes. Aujourd'hui, 1 an après, elle est en pleine forme, elle joue et court comme les autres enfants.

Bon courage à vous

Dieu merci parce que tu as pu ramasser tes forces ma s½ur...Ton bb a besoin de toi, sois forte pour lui.

Maintenant il faut donner confiance au chirurgien... HAMDOULAH le cas n'est pas compliqué et on l'a découvert à temps , c'est la CIA la plus facile à opérer et c'est l'age idéal pour se faire opérer.

Ensemble on va surmonter les moments qui nous attendent...

A+

salut, ça y est l opération est fixée pour le 11 juillet 2012 j ai très peur, comment je vais lui comprendre ce qu il va se passer ,

Bonsoir,

Comme vous, j'ai accompagné ma fille dans cetet epreuve : elle a été opérée d'une TF il y a de ça 2 mois à Zurich en Suisse. elle n'a fait que 10 j à l"hôpital et en est sortie sans médicaments ou presque et en pleine forme, Comme dit Flo, ils récupèrent à une vitesse folle, c'est incroyable. Cela reste une épreuve, bien sur. Ce genre de chirurgie n'est jamais anodine, mais votre petit à des ressources inimaginables! N"hésitez pas à poser vos questions ici ou a simplement partager vos angoisses, nous sommes tous passés par la, peut importe la Cc de nos enfants, le stress et l'angoisse sont les mêmes!
Courage et tenez-nous au courant!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bon courage à vous dans cette épreuve .... nous traversons la même. Nous devons rencontrer le chirurgien mercredi et nous espérons avoir une date d'opération prochainement. Pour l'instant nous avons juste dit à notre petit bonhomme de 3 ans qu'il devrait se faire soigner son coeur et on pensait regarder avec lui un petit livre documentaire sur l'hôpital etc. pour qu'il se fasse à l'idée qu'il allait séjourner un petit moment là bas, avec les différentes étapes .... que j'appréhende la réanimation!!!! tenez nous au courant

Bonjour,
Je peux vous assurer que les interventions sur les CIA ne sont pas d'une extrême complexité !
Prions Dieu le tout puissant pour que tout aille bien inchaa Allah.
Bon courage.

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

bonjour,
courage, ma fille de 7 moi a aussi a la meme maladie k ton fils part contre la mienne a 2 cia, je sais que se pas facile a supporter mais nous avons pas le choix, il faut l'affronte pour nos enfants pour accorder la meilleur vie comme d'autre enfants, ma fille aussi on va l'opere a coeur ouvert, moi j'avais su sur la maladie de ma fille pendant ma grossese dont a la 2 echographie c'etait pas facile je pleure chaque jour, et aujourd'hui sont cardiologue nous dit k pour sont bien il faut l'opere a coeur ouvert, nos enfants on besion de nos soutiens mm au font de nous ça fait mal il faut le motre k nous somme fort et battante courage courage DIEU va les 'accompagnent dans la bloc operatoire