Sujet du post :     départ pour le CCML

Bonjour à tous,

Cette après-midi nous prenons la route pour le CCML, contrôle annuel pour Maïwen. Elle n'a rendez-vous que vendredi matin mais nous nous arrêtons chez notre fils à Rennes.

Bonne journée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine,

Je pense bien à vous. J'attends des nouvelles avec impatience. Je vous envoie plein d'ondes positives et des milliers de bisous.

Carine

Bonjour Carine,

Merci de ton soutien. Si nous ne pouvons pas mettre de nouvelles, je demanderai à mon grand de vous tenir au courant

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine.

Je vous souhaite à tous les trois bonne route vers le ccml où nous, nous retrouverons aux allants tour pour aller déjeuner dans un restaurant que nous avions bien appréciez déjà l'année dernière.Tiens nous au courrant de la visite de contrôle de Maïwen.De toute façon ne t'en fait pas si tu n'a pas de connection internet je pourrais mettre un mot sur le forum si tu le souhaite Martine.

Gros Bisous.

Vincent.

je lis juste le post ce soir
je t'envoie plein de courage , gros bisous a vous
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moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Courage et bisous à Maïwen.
Plein d'ondes positives.
J'espère lire de vos bonnes nouvelles avant mon départ en congés.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Des nouvelles?

les 80 blablablablablablablablablablablablablablablablablablablablabla.... pour etre valide...

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour à tous,

Je me permets de mettre un mot à ce sujet en attendant que Martine puisse le faire. J'ai vu la famille Vourc'h hier. La visite a été un peu longue mais s'est bien passée. Il semblerait que l'état cardiaque de Maïwen soit stable. La cardiologue demande néanmoins qu'elle fasse un holter. Elle le fera sur place, chez elle et reverra son cardiologue à Rennes cet hiver.
Martine et Maïwen vous en diront plus bientôt. La petite famille rentre en Bretagne aujourd'hui.
Nous avons déjeuné ensemble hier avec eux Vincent et moi. Nous avons passé un agréable moment de détente bien agréable après l'appréhension qui accompagne chaque visite chez le cardiologue et nous avons pu profiter ensuite du beau temps et d'un agréable parc à proximité du ccml. Quelques photos bientôt sur le réseau social.
Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Martine,

Un petit coucou de Belfort, bonne rentrée sur Brest et un peu de temps de repos avant la rentrée,
Bisous à vous tous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour à tous,

Merci Sylvie d'avoir mis un mot pour moi, c'est très gentille de ta part.

Donc, lundi je téléphonerai à la cardio pour savoir quand aura lieue le holter. A mon avis, la cardio de Paris fait faire un holter car récemment Maïwen a fait de la tachycardie et je lui ais fait remarquer que l'ECG n'était pas superposable comme ils disent à chaque fois !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Merci à tous pour vos messages, je vous souhaite de bonnes vacances pour ceux qui partent, nous venons juste d'arriver, il fait très chaud

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

De rien Martine. J'ai été très heureuse de vous revoir et je suis contente que vous soyez arrivés à bon port malgré la chaleur. De gros bisous rafraichissants à toute la famille.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bonsoir même de loin je suis contente d'avoir de ces nouvelles.
ce n'est pas mauvais, et nous sommes trés content maintenant du repos, c'est encore le meilleure des remedes
je vous embrasse tous trés fort, bisous à bientot

Bonsoir,

Sylvie, nous aussi nous avons été très heureux de te voir au bout d'un an, de plus nous avons super bien mangé pour pas cher et nous avons bien rigolé, il faut bien quelquefois, nous pleurons toujours assez, dommage que nous ne pouvions pas rester plus longtemps et oui, cause kiné

Merci Maryvonne, j'espère que vous avez beaucoup de soleil, merci de penser à nous alors que vous avez d'autres choses en tête.

Gros gros bisous à tous

Merci à ma famille de coeur d'être toujours là pour Maïwen et moi

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

petit passage sur ces lignes pour un petit coucou , contente de voir que le coeur de Maïwen se tient "sage" il est certain que les visites sont stressantes quand on attend le resultat , voilà ta princesse repartie"pour un tour et les vacances vont s'achever dans la joie à present
il faut laisser passer la vie du mieux qu'on peut avec nos petits coeurs qui nous donnent tant de bonheur , leur sourire est notre meilleur remède n'est ce pas ,
j'espère que toute ta petite famille se porte bien et que toi tu as "repris du poil de la bête " après tes interventions
allez bonnes vacances et gros bisous à partager avec ceux que tu aimes

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/08/12 23:00 par christiane.

Bonjour Christiane,

Merci pour ton message, et oui il va falloir reprendre le chemin du lycée et Maïwen appréhende beaucoup de revoir les filles. Malheureusement nous n'avons pas le choix, nous sommes dans l'obligation de la remettre dans son ancien lycée, il y aurait un autre lycée à 25 kms de Brest mais ce n'est pas possible et un lycée privé sur Brest mais qui n'accepte pas les aménagements de l'emploi du temps.

Le 1er septembre je téléphone au Lycée pour avoir un rendez-vous avec le nouveau proviseur et mettre les choses au point.

Tu as raison Christiane, nos enfants sont notre force et quelquefois ils en ont plus que nous, que de moments de bonheurs nous avons avec eux !!!!!!!!!

J'espère que Lucie va bien

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Contente de vous savoir bien rentrée.
Pour le Lycée, allez voir le proviseur tout de suite à la rentrée me semble une bonne chose, et si j'ai bien compris, elle ne sera plus dans la même classe que les autres, donc ça devrait bien se passer.

Encore quelque semaine, la rentrée n'est pas pour tout de suite..

Bonne journée.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonsoir Muriel,

Oui, normalement aucune des filles ne devraient être dans sa classe vu que de la terminale B.E.P. elle passe en seconde bac pro et que les autres vont en première bac pro, nous verrons si tout se passe bien car c'est vrai qu'elle risque de les rencontrer dans le couloir et c'est la que j'ai un peu peur moi aussi.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine

J'ai pensé à vous 2 pour le rdv à CCML. Je suis contente de voir que ça c'est plutôt bien passé et j'espère que le holter sera bon.

Il ne faut pas que Maïwen angoisse trop, même si c'est facile à dire, si tu commence les démarches dès la rentrée auprès du proviseur elle sera en sécurité.

Bises et à bientôt
Aude

Bonjour Aude,

Maïwen pose son holter demain après-midi et donc on le lui retire mercredi, j'espère qu'il sera bon moi aussi.

Merci de ton soutien

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen