Sujet du post :     Petites questions sur la réa B16 à Lyon (Louis Pradel)

Bonjour à toutes et à tous,

Voilà, mon fils va bientôt se faire réopérer à Lyon Pradel mais à c½ur ouvert cette-fois. La 1ère fois, il s'est fait cerclé l'AP et n'a juste été dans la petite réa à côté d'u41.

Du coup, j'ai plein de question concernant la réa appelée B16. J'espère que quelques personnes pourront me répondre.

- tout d'abord, je me demandais où est-ce que vous avez patienté pendant l'intervention ? qui vou s a prévenu qu'elle était finie et surtout comment ?
- avez-vous rencontré le chirurgien après ?
- combien de temps après la fin de l'intervention avez-vous pu voir votre enfant à B16 ?
- y'a-t-il des heures de visites ? en petite réa c'était à partir de 12 h mais après il n'y avait pas de limite. Les visites peuvent-elles durer autant de temps que nous souhaitons ?
- Selon l'âge de votre enfant (Nolan aura entre 17 et 20 mois certainement), a-t-il réussi à rester tranquille le temps de la réa ? Nolan est très actif et j'ai du mal à le voir ne pas bouger sur un lit sans arracher tous les fils autour de lui.


Voilà pour le moment, j'en ai pas d'autre en tête.

En tout cas, n'hésitez pas à me dire tout que ce soit dur ou pas car je veux me préparer au mieux pour ne pas lui montrer mon angoisse et gérer au mieux.

Merci d'avance pour vos réponses car j'ai l'impression qu'il n'y a sur ce forum que je trouverais des témoignages. Je sais que je peux poser ces questions à mon cardio, mais il n'y a rien de mieux que le vécu d'autres parents.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

bonjour
ma fille a été au b16 lorsqu'elle avait 3 semaines, aujourd'hui elle a 6 ans
nous avons vu notre fille 15 minutes avant qu'elle parte au bloc
nous avons fait les 100 pas, on a attendu vers la cafeteria
une fois l'opération terminé il vous contacte par telephone, nous on a pas été contacté car on est retourné attendre dans le service
l'angoisse est énorme, l'operation a durée plus de temps que prévue
le chirurgien est arrivé dans le couloir et a demandé a nous rencontré
l'entretien a été bref sa a du durée 3 minutes, l'opération sait bien passée, il y a plus de chose que prévue, celia est tres fatiguée maintenant il faut attendre 48h
l'infirmiere nous a autorisé a voir celia derriere de grande vitre, moi qui est petite 1.55m je ne voyais pas du tout.on a eu de la chance on a pu rentré 5 minutes
j'ai été choquée par tout ces fils, ces tuyaux, ces bips.je me rappelle du petit garçon a coté de celia, lorque j'ai vu qu'il avait le thorax ouvert j'ai cru que j'allais tomber
au niveau des visites, elles sont limitées.c'etait de 14h a 17h et il fallait sortir au moment des soins.une fois nous sommes arrivés on a vu celia 5 minutes puis il y a fallu sortir on la revu que 15minutes dans tout l'apres midi
celia etait petite donc je n'ai pas eu le probleme de bouger,elle etait endormi par tout ces medicaments
une infirmiere est tout le temps presente, elles s'occupait de celia et du petit louis a coté de celia
on pouvait telephoné a n'importe quelle heure et autant de fois qu'on voulait, elle vous dit tout
c'est un service super
si vous avez d'autre question n'hesitez pas

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour,
Swann a été opéré à l'age de 5 mois et demi par le professeur Metton à Cardio à Bron. Il avait une CIV large de 1 cm et une HTAP, tout cela découvert 3 semaines avant.
Nous avions rencontré le Dr Metton quelques semaines avant, il nous avait tout expliqué et un peu préparé, mais juste un peu...
Nous l'avons revu le matin de l'opération. J'avais pu passer la nuit avant l'op à l'U41 avec Swann dans une chambre mère enfant.
L'opération a duré 6 heures en tout, 6 heures pendant lesquelles on survit dans l'attente du coup de fil. Il nous a appelé sur notre portable pour nous dire que tout s'était bien passé et que Swann allait arriver au B16 une vingtaine de minutes plus tard.
On a donc pu le voir très rapidement. Il faut se préparerà les voirs sédatés, avec pleins de tuyaux et de machines. C'est très impressionnant. Il y a du bruit, des va et vient d'infirmiers et médecins. On ne reconnait plus nos bébés. C'est difficile à entendre mais il vaut mieux s'y préparer, et le préparer lui aussi, lui expliquer un peu ce qui l' attend, avec des mots simples..
Le B16 n'est pas uniquement pédiatrique. Les petits sont en principe regroupés mais c'est quand même la réa de Cardio en général. On a trouvé ça difficile, et du coup certainement plus bruyant et angoissant.
Mais au mois de novembre, le B16 était en travaux, donc peut-être que les choses se sont améliorés depuis.
Pour les visites, tu peux y aller très tôt le matin, à partir de 8 heures, et y rester toute la journée jusqu'à 22 heures.
Tu dois juste sortir pendant les relèves, les soins etc. La nuit en revanche tu ne peux pas rester, mais tu peux appeler à tout moment pour demander des nouvelles de ton bouchon. Ils sont très disponibles pour cela.
Swann a eu des complications, il est donc resté plus longtemps que prévu mais très souvent le passage par le B16 ne dure que 48 heures. Je connais unpetit garçon de 4 ans qui s'est fait opéré au mois de mai et pour qui tout s'est très bien passé et très rapidement.
Si tu as besoin, tu peux me poser toutes les questions qui te passent par la tête.

Je vous souhaite beaucoup de courage et plein de forces à ton petit garçon.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

J'ai oublié de te dire, nous avons vu le Docteur Metton très rapidement après l'intervention, dans l'heure qui a suivi le retour au B16. Nous l'avons revu ensuite le lendemain, puis le surlendemain. Il est ensuite parti en mission humanitaire pour 1 semaine. D'autres chirurgiens de l'équipe étaient évidemment sur place, mais c'est vrai qu'on aurait préféré qu'il reste dans les murs...
Quand il était en réa après la période de grosse sédation pendant laquelle ils sont bien endormis, Swann avait tendance à tirer sur les fils et les tuyaux mais il était plus petit que le tien (ils sont presque du même jour!). Ils l'ont quelquefois attaché, notamment la nuit lorsque nous n'étions pas là pour le calmer. J'avais du mal avec cette idée...
Prévois des comptines, musiques qu'il pourront lui mettre quand tu ne seras pas là et qu'il a l'habitude d'entendre.
Et nous, nous avons attendu dans l'enceinte de l'hopital, à la cafet, dehors dans les jardins. On a fait les 100 pas quoi!

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Pour notre part, c'était en 2010, Arthur avait 7 mois, il a été opéré par le Docteur Henaine et toute son équipe.
on patientaient sur les fauteuils qu'il y a devant la porte d'entrée
a mon bon souvenir, il n'y a pas de visite le matin, sauf si l'enfant va très mal
il y a un box pour les enfants, avec 4 lits je crois, berceau pour les plus petit, lit de grand pour les autres
Arthur était sur un lit d'adulte, avec plein de machines, et surtout les fils qui courait de partout
comme ils sont quand meme bien sédaté, il ne bougeait pas de trop
a la fin de l'intervention, on a vu le chirurgien, et meme plus tard d'autre médecin
et les infirmières qui bossent la bas sont fort compétente, on est tombé sur une fille qui nous a bien expliqué / rassuré
on a fait venir une fois sa mamie a Arthur, mais toujours que 2 par 2 pour les visites, pas plus
et il avait des séances de kiné respi aussi, donc du coup des fois on attendait a côté
voilà en vrac, ce que je peux en redire maintenant
bon courage a vous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour,

nous y étions pour Jules en février 2009; il s'est fait opéré d'une TGV+CIV, il avait 2 jours.
Avant l'intervention, je tenais jules dans mes bras jusquà l'ascenseur puis je l'ai confié à l'infimier, nous avons attendu dans le hall, à la cafétéria, on tuait le temps, le chirurgien que l'on avait vu avant, nous avait dit que cela durait 4h, l'opération a duré plus longtemps mais tout c'est bien passé, il est venu nous parlé qq minutes.

En réa B16, jules était dans un petit berceau dasn le box des petits, les visites étaient l'après midi mais nous pouvions resté plus tard le soir, on pouvait téléphoné qd on voulait (jour et nuit), avant d'entrer on enfilé la blouse, on se lavait les mains et on restait à ses cotés. La famille a pu venir le voir, grands parents et tata tonton (2 par 2), il avait moins de tuyaux à ce moment et son thorax était refermé (il est resté 3 jours ouvert).
La réa a été le moment le plus dur car l'état de jules pouvait changer d'une heure à l'autre, il y est resté 10j. Les médecins nous avait dit que son thorax était ouvert, mais quel choc!voir son coeur battre en vrai!
L'équipe est vraiment top, nous expliquait tout, nous montrait comment le toucher même avec tous les tuyaux...

Jules ne bougeait pas, il était sédaté, qd il bougeait un peu il avait les mains attachée pour ne pas arracher les fils (mais le tien est plus grand donc je ne sais pas).

Je ne sais plus combien de temps nous l'avons vu après l'opération, je crois que cela était assez rapide, le temps d'installer jules en réa.

Un petit truc, nous restions surtout vers 19h car c'est l'heure de la relève entre infirmiers, donc ils se donnent les infos sur l'état du petit, on tendait l'oreille et on apprenait des petits détails sur son état.

bon courage et à bientot
Elise

Merci beaucoup pour toutes ces informations et d'avoir pris le temps de me répondre.
Pour l'instant, on ne sait pas encore quand est ce que l'intervention aura lieu car les chir et les cardios devaient se décider cette fin de journée pendant leur colloque du mardi sur quel intervention faire.
On attend des nouvelles de notre cardio dans les jours à venir.
L'intervention devrait avoir lieu d'ici la fin de l'année.
Elise, j'espère qu'on aura pas à vivre ce que vous avez vécu concernant le thorax ouvert, je pense que cette image me hanterait toute ma vie.
En tout cas encore merci à toutes les 4, ces informations comptent beaucoup pour moi.

Bonne soirée.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

J'ai oublié, merci Elise pour la ptite astuce des relèves, je n'y aurais pas pensé. En plus, je me disais qu'ils nous faisaient sortir pendant les relèves !!! en tout cas, je pense que j'utiliserais ce conseil.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Bonjour,
Pour les relèves cela dépendait des infirmiers et des médecins. Certains nous faisaient sortir pendant une demi heure. D'autres nous laissaient tendre l'oreille...
Il ne faut en tout cas pas hésiter à poser des tas de questions, même si elles nous paraissent bêtes, même si on a l'impression d'avoir demandé 36 fois. Il faut insister, insister.
Il faut aussi que tu te prépares (nous ne l'étions pas du tout) à des modifications de dates pour l'intervention. Swann devait être opéré le 26 octobre, on avait tout prévu, organisé pour les 3 grands avec les grands parents qui ne sont pas de la région, on s'était préparé psychologiquement et la veille de l'entrée à l'hosto, ils nous ont appelé à 17h30 pour nous dire que l'intervention aurait lieu le 7 novembre. Crise de larme pour moi, j'ai eu du mal à accepter, et 2 jours après on nous a appelé en nous annonçant que ce serait finalement le 14 novembre pcq il y avait des urgences. On était dépités. Et finalement, le 30 octobre, on nous a dit que ce serait le 2 novembre!!
Autant te dire qu'on n'était pas très Zen... Et Swann a du le ressentir. Mieux vaut donc se préparer à quelques modif.

Qui est ton cardio pédiatre?
A bientôt

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.