Sujet du post :     Quel hopital??

Bonjour,

Tout le monde connait la renom de NECKER bien sur, moi aussi, moultes reportages et leurs nom qui revient dans tout les forum de cardiopathie congénital...
Je suis de Tours dans le 37, chez nous il y a CLOCHEVILLE , hôpital pour enfant, quelqu’un connait? comment je peu faire une recherche pour comparer ses 2 hôpitaux... Je rappelle que ma fille à plusieurs anomalie, ils m'on dit que ca serai très difficile avec une chance sur deux de survivre a l'opération et au post op...
Comme nous tous, je voudrai donner à ma fille le plus de chance possible...
Alors qui à déjà entendu le nom de CLOCHEVILLE concernant la cardio, et sinon si je veut envoyer le dossier de ma puce a Paris, quel professeur, quel médecin?

Merci...

Elodie

Bonjour,

moi mon petit s'est fait opéré au centre chirurgical marie lannelongue au plessi robinson, c'est un peu en dessous de paris. Ils sont spé@#$%&é dans les opération cardiaques, pulmonaires et transplantation cardiaque.
Ils ont une excellente réputation et on un service spé@#$%&é pour les 0 - 1 an, un autre pour les plus de 1 an et un pour les adultes.
Tu pourrais aller consulter à la bas pour avoir leur avis, il faut savoir qu'il opère presque 6 enfants par jour du coeur. Ils sont escellents.

bon courage

Bonjour Elodie,

Mes enfants ont été opérés au CCML, c'est vrai, ils sont spé@#$%&és, il y a de grands chirurgiens.

Comme Manuella, je te conseille, si tu le peux, d'aller faire une visite à Paris, il y a des mamans qui ont accouchés à Necker et leur bébé a été pris en charge tout de suite après la naissance, au CCML, il n'y a pas d'accouchement.

Je te souhaite beaucoup de courage et donnes nous des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Oui, merci,

Je vais prendre le Temp de bien me renseigner, j’irai pas accoucher a necker, pas d'urgence post natal m'a t'on dis... plutôt vers 6 mois...
Mais je voudrais envoyer une copie du dossier de ma fille dans les jours à venir, voir ce que l'on me dit...
Merci
Je continu...

Bonjour
moi je suis suivi sur tours pour ma petite louloute qui devrais pas tarder a arriver et je ne suis pas decue de clocheville
il ont des equipes super qui prennent le temps de tout t'expliquait et de ré expliquait au besoin

bonjour
Ma fille était hospitalisé a necker nous avons aussi choisi cet hopital pour sa réputation... mais comme il n y avait pas de place pour le bloc, elle restait au soins intensif a necker et a était transféré a l hopital jacques cartier a massy pour l intervention et réa et re transféré a necker
je me serai bien passé de ces transferts et des risques pour la seconde interention qui était prévu pour décembre et j ai encore entendu pas de place ( et on m a prévénu que ce serai toujours cette histoire de transfert) alors l opération a été programmé en février(oui 2 mois plus tard)le coeur de ma petite fille n a pas tenu jusque là.
Je n en veux pas au médecins qui font ce qu ils peuvent mais j en veux a l Etat qui s amuse a construire des stades de foot inutile. (desolé pour ce petit coup de g.....e mais sa fait du bien).
Nous étions trés bien a Necker comme a l hopital jacques cartier
bon courage

elodie 30 ans, maman de emeline 11 ans nolan 5 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 février 2011( vu, tgv, atrésie pulmonairre, atresie mitrale et un situs inversus), opéré a 3 jours d un blalock a massy par le dr zoghby. décedé 5 jours avant la seconde intervention a necker.tu me manques tellement ma princesse et de sasha 2 ans en pleine forme ma petite bouée de sauvetage

Bonjour Elodie,

Tu peux faire une recherche web en tapant "classification hopitaux 2012".
Tu y trouveras différentes façons d'entreprendre tes recherches: par région, par pathologie...etc

Nous sommes en France et tu peux choisir qui tu veux, où tu veux.

Tout est question de confiance, de relations humaines.

Le chirurgien de Yolan est réputé pour les réparations de valvulopathies mais j'ai quand même changé d'hôpital. Le chef d'orchestre de Yolan, son cardiopédiatre, ne m'inspirais plus confiance et mon mari n'aimait pas l'hôpital. Une question de feeling m'a til dit!! Moi, aucun reproche à faire. Pour nous accordés tous les 2, nous sommes passé du CCML à Necker de but en blanc, sans transfert de dossier.

Au départ, nous avions été adressé au CCML pour une raison de proximité.
Et ces hopitaux, qu'ils soient privés ou publiques se valent bien et sont excellents (prise en charge, accueil, écoute, chirurgiens...etc).

A toi de voir, comment t'organiser proche de chez toi, ou Paris, ou bien Nantes encore?

Ton cardio peut prendre contact avec un autre établissement. C'est plus dans l'ordre des choses. Il est LE chef d'orchestre.

Ceci étant pour trouver un médecin dans un autre hôpital, par tes propres moyens, sur le web, cherche à obtenir le numéro d'un secrétatiat en chirurgie cardiaque pédiatrique, tu n'as plus qu'à demander un rdv avec un cardiopédiatre, qui ensuite après consultation choisira le chirurgien le plus à même de s'occuper de ton bébé.
Perso, quand j'ai décidé avec mon mari de ne plus consulter avec le cardio qui suivait Yolan d'en anté-natal à ses 20 mois, j'ai contacté directement le secrétariat du chef de chirurgie cardiaque, pour un second avis médical. Sauf qu'au RDV, il n'a pas compris pourquoi on venait directement le voir alors qu'on n'avait plus de cardiopédiatre entre guillemets. Nous nous sommes expliqués. Bref, j'ai eu un super feeling avec le cardio qu'il nous avait conseillé (nous aurions pu choisir quelqu'un d'autre encore!!) et voilà la mise en route est faite entre eux deux et Yolan qui attend.

Si je peux me permettre, je trouve ça bien que tu prennes les choses en mains.
Un 2ème avis est bien à prendre, comme de choisir l'établissement.
Alors, bon courrage et tiens nous au courrant!!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/09/12 13:08 par bambou.