Sujet du post :     ventricule,oreillette unique + atresie pulmonaire et avion

Bonsoir,
Comme je le dit dans l intitule mon fils ismael a 2 ans et demi il a un ventricule unique,oreillette unique +atresie pulmonaire et il a pas de rate.
il a eu sa premiere operation a 6 jours de naissance a marie lannelongue par le chirurgien Pr Serraf pour avoir un blalock puis 10 jours plus tard il a ete reoperer pr lui mettre un deuxieme blalock car le canal arteriel en se fermant a tire sur l artere pulmonaire qui a ete retreci.A 9 mois en aout 2010 il a ete operer par le Pr belli de sa derivation cavo pulmonaire partielle il avait pas atteint le poid pour etre reoperer mais il a desature jusqu a 50.Les suite de l operation ont ete un peu difficile car il a fait un oedeme sur le haut du corps sa tete etait super grosse car le sang ne circulait pas correctement.Il a eu du lasilix,spironolactone pour que l oedeme diminue c etait un pe long mais il a reussi a degonfle.Il est en attente de la derivation cavo pulmonaire totale mais avec l oedeme qu il a eu et ce que m a dit le Pr Belli apres l operation que pendant l operation il y a eu des moments tres delicat les chirurgiens ne disent pas tout j ai peur pour la prochaine operation.Aujourd hui il vit avec 84 de sat il le tolere bien.
Apres vous avoir raconte mon roman je voulais savoir si quelqu un a un enfant qui est atteint de la meme pathologie cardiaque et qui a deja pris l avion car j ai demande a sa nouvelle cardiologue le Dr Beyler qui remplace Mme Magnier a Robert Debre et elle m a dit qu il pouvait prendre l avion mais je suis pas rassure.
Merci d avance pour vos reponses.
Fenda.

ma fille n'a pas tout a fait la même cardiopathie que votre petit
elle a un ventricule unique , elle est en attente aussi de sa dérivation totale ( elle a actuellement 91 de sat)
par contre avant son opération elle avait 83 de sat et on avait demander a notre cardio si on pouvait prendre l'avion
elle avait dit oui sans problème, car dans un avion c'est dépressurisé, donc pas de problème de manque d’oxygène

malgré toute la confiance que j'ai en notre cardio, j' appréhende aussi l'avion avec ma puce

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour,
Nous avons pris l'avion au mois d'avril avec mon fils qui a une grave malformation cardiaue ( qui n'est pas la même que votre garçon), J'appréhendé beaucoup, le cardio m'avait donné carte verte et au final tous c'est trés bien passé. Nous sommes allés au maroc (2 heures et demi d'avion) et il a fait des dessins et des coloriages quasiment tous le trajet. Bon courage à bientôt

Bonjour,
ma fille vient d'être oprée la semaine dernière en Italie pour sa dérivation totale, elle est toujours en réanimsation. l'avion ne lui a jamais posé de problème !!

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonsoir,
Merci pour vos reponses sa me rassure que vos enfants ont deja pris l avion et que tout c est bien passe.

Faisel,bon courage a toi pour ta fille et bon retablissement!!!!!
J espere qu elle sortira rapidement de la reanimation

Je ne c'est pas si mon post a marcher, erreur de frappe de la part ni fini ni corriger lerci d'en prendre compte j'assaieré de le réécrire... Plus tard

bonjour fenda
mon fils etait attein exactement de la meme cardiopathie oreillette unique pas de rate et en plus organe inversé cette maladie s'appel le syndrome d'ivemark.
en effet mon fils a été opéré a 4 mois de vie pour la 1 er fois pour un blalock car sa sat chuté a 60 il commencé a mal le suporté operation en elle meme qui c bien passé mais le soir de loperation les constantes commence a changé sa sat rechute ..... mon pti bout commence a gonflé gonflé o point que je ne le reconnai pas jen pleur toutes les larmes de mon corps tout les medecins se concertent et decision prise operation en urgence trop de sang vont dans les poumons du coup son coeur delaisse les autres organes tel que les reins ils ne fonctionnent plus il n'urine plus .
la 2 eme operation il lui serre son arter pulmonaire mais laisse le blalock les 2 été trop pr lui il nous que cette fois ci tout va bien on né rassuré on va mangé lorsque lon monte en rea on voi que tout le monde est affolé on nous ferme la porte au nez jhurle je veu savoir le medecin nous di ke mon bb a fait un arret cardiaque mai grace au massage il on reussi a faire repartir son coeur etant donné lextreme urgence de la situation le chirurgien le reouvre pour la 3 eme fois dans la chambre mm! sans descendre au bloc pour verifier ce quil ne va pas lui mm ne comprend pas.
il ne trouve rien mon bb reprend d bonnes constantes 15 min apres le chirurgien me di " votre bb est entrain de partir je ne comprends pas ce quil se passe g tout essayé opéré 3 fois en mm pas 48h je suis desolé son coeur diminue petit a petit c fini" et la jurle je ne realise pas mon bb est mort je ne le reconnais pas il a 2kilos doedeme le chirugien me di ke le syndrome divemark é un syndrome très rare difficile a controlé c dailleur a ce momen la ke g appri le nom de sa cardiopathie on ne mavai jamais rien di que ds tout les k apres larret cardiaque il serai resté handicapé mentale car son cerveau est resté trop trop longtemp sans oxygene voila mon experience mon bb sen est allé le 8 septembre allah i arahmo ke dieu taide dans cette epreuve