Sujet du post :     OPERATION CERCLAGE ARTERE PULMONAIRE A NECKER

Bonjour,
Nous venons d'apprendre que notre fils Isaac se fera operer le 22 octobre a Necker par le professeur Vouhé pour le cerclage de l'artere pulmonaire
J'aurais aimé avoir le temoignage d'autres parents sur le deroulement de cette operation, la durée, l'apres operation, peut on rester a l'hopital avec lui etc etc?
Merci d'avance pr vos reponses, on a rdv la semaine prochaine pr le bilan pré op, je pense qu'on en saura plus a ce moment la, mais j'aurais aimé avoir qques infos avant!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

bonjour

am louloute n'avais pas la meme pathologie et a ete operee sur Nantes pour le cerclage...
mais je peux te donner qq infos... l'operation a duré 4 heures si mes souvenirs sont bons... une cicatrice qui va de la colonne au dessous du bras gauche... trois jours de rea... normalement ensuite une semaine en service je crois.. nous il y a eu des circonstances qui ont fait qu'Edelle etait deja depuis deux mois à l'hopital et y est restée pres de deux mois encore apres!..
normalement, on peut rester pres de nos enfants meme la nuit, un parent.. hors mis certains service de reaniomation qui l'interdisent encore..
bon courage


Karine, maman d 'Edelle

Bonjour,

Nolan a eu la pose du cerclage à Lyon à 1 mois. L'opération a duré 1 h soit environ 2 h entre le fait de le laisser devant les portes de l’ascenseur menant au bloc et son retour en réa. Pour lui, la cicatrice est sur le thorax (environ 10 cm). Ils ont préféré lui ouvrir le thorax pour voir de plus près sa malformation et aussi pour prévoir la future correction. Il est resté 4 j en réa (au lieu de 3 mais il a juste eu un peu de mal à se remettre au départ). A la sortie de réa, nous sommes restés ensuite 5 jours en chambre soit 9 jours après l'intervention.
En réa, on ne pouvait pas dormir auprès de lui mais on pouvait y rester autant que l'on voulait à partir de 12 h (il nous est arrivé de resté auprès de lui jusqu'à 1 h du matin. En chambre, on aurait pu rester auprès de lui mais il y a très peu de chambre mère/enfant donc du coup, on a laissé la place aux mamans dont les enfants étaient plus grands et avaient certainement plus besoin d'elle que notre petit bout. Par contre, le matin on arrivait vers 7 / 8 h et on repartait très tard le soir (une fois qu'il s'endormait) vers 23 h / minuit.
Cela fait maintenant 15 mois que Nolan a son cerclage et il se porte très bien.

Si tu as d'autres questions, n'hésites pas.

Rachel

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Bonsoir Cynthia,

Je vais commencer par te rassurer! Necker est de loin un des meilleurs centre Hospitalier de France.
Ma fille qui a presque 19 mois est suivie depuis qu'elle a 3 jours chez eux. Et si ces équipes n'étaient
pas extra, ma fille ne serait pas avec nous actuellement.

Ma fille a eu un cerclage en même temps que son opération de la coarctation, à seulement 7 jours de vie
et 2kgs 400.
Cela c'est bien passé, opération 2 h au total. Nous n'avons pas vu le jour après l'opération mais le lendemain.
Cette fois là elle n'est restée "que" 3 jours;
Les visites ne sont autorisées qu'à partir de 13h jusqu'à très très tard (que pour les parents). Et ensuite nous
sommes restés 7 jours!

Petits conseils, ne t'inquiète pas si ton trésor reste 4-5 jrs en réa et non 3 comme la moyenne "normale", chaque
enfant réagit différemment et combat à sa façon.

Les équipes de réa et de Cardiologie ensuite son au Top de ce que l'on peut "Rêver" dans ses moments là.

Alors courage à vous tous,

Je vous souhaite les meilleures choses.

A bientôt pour des nouvelles.

Cécilia maman d'Alexis presque 9 ans et d'Alicia née le 10 mars 2011. Coarctation, cerclage AP droite, civ, cia et Htap.

merci bcp pour toutes ces infos, c'est rassurant d'en savoir un peu plus avant de rentrer dans cet univers inconnu, au moins une appréhension en moins.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker