Sujet du post :     ventricule unique, atrésie pulmonaire, mal position de l,'arote avec une seul sortie de coeur

Bonjour a toutes est tous, je suis nouvelle sur le forum j'espere trouver ici du soutien et de la compréhention face a ce qui nous arrive.

Je me présente, laurie 23 ans maman d'une petite métisse qui répond au doux nom de Cassie, nous sommes moi a mon cherie au anges depuit qu"elle est parmis nous !!

Cassie est née avec une cardiopathie complex de type ventricule unique avec une atresie pulmonaiire et une mal position aortique avec une seul sortie de coeur..

Sa malformation a etais vu pour la 1er fois lors de l'echo de la 23eme semaine de grosesse.. sur le cout les medecins ne savaient pas vraiment ce qu"elle avait, il nous parler de trisomie, de mucovisidose et autre maladie..
sa a etais un vrais choque d'apprendre sa, a la suite de l'echo nous avons etais pris en charge d'urgence par les cardiologue et autres medecins..

Lors de la 1er echo feotal on nous laisser tres peux de chance de la garder car il ne savait pas si elle avait son artere pulmonaire, de plus si elle l'avait savoir si elle etais relier au coeur.. on nous parler d'interompe la grossesse dans les semaine qui aller suivre..

Ce jour la notre monde c'est ecrouler je ne pouvait pas parler de ma fille sans me mettre a pleurer impossible pour moi de réaliser et de faire face a ce qui nous arriver..

Donc bien entendu, j'ai du passer une amio, qui c''est révéler fort heureusement négative pour toutes maladise que ce soit. Donc c'est un bon point.

3 semaine apres la 1er echo chez le cardiologue nous en passont une autre, car pour la 1er elle etais encore trop petite pour etre sur que ce soit sa. Et la miracle son coeur est relier d'une certaine facon mais elle a une atresie pulmonaire..

A ce moment la nous etions vraiment heureux de savoir que l'on pouvait la garder et l'opérer. Bien sur nous avons poser toute les question quand a tout sa car on ne vouler pas qu'elle et des sequelles ou quoi que ce soit. Ce n'est pas une vie pour un enfant.

Il nous a rassurer a ce niveau la elle aurat a subir 3 opération pour réparer son petite coeur, 1 a sa naissance ( dérivation systémico-pulmonaire de type Blalock-Taussing droit), et 2 autres quand elle serat plus grande.

L'accouchement etais prévu pour le 20/08/12 a 8h du matin par déclenchement, MAIS cette petite poupette en a décider autrement et elle est arriver le 20/08/12 a 1h55 sans déclanchement apres 3h de travail et sans difficuleter !! un vrais bonheur !! est de plus elle respirer toute seul comme une grande (a la base il ne savait pas si elle aller respirer toute seul ou pas)

2heure apres son arriver elle a etais transferer a haut leveque ensoins intensifs cardio pédiatrique a pessac (nous somme de bordeaux), moi ayant accoucher à Pellegrin, je n'est pus la voir que 10 mins.. elle et tellement belle, elle a de grand yeux ouvert, bouge et a toue plein de cheuveux ^^ un vrais bonheur !!

Nous pouvions la voir que vers 15h, donc nous etions vraiment présser surtout moi de la voir (le papa a u le droit de passer un peux de temps avec elle apres l'accouchement).

Donc une fois arriver la ba je fait connaisance avec ma poupette d'amour <3
Les medecis narrive et nous disent qu"elle va tres bien !! Elle est sous prostine, perfalgant, est antibio, elle boit c'est bibi d'un trait est prend du poigt !!
Quelleques jours apres son arriver les infirmieres et les medecins nous disaient souvant qu'elle ne pouvait pas aller mieux est qu'elle tolérer vraiment tres bien sa pathologie, elle etait entre 98 et 100% de sat sans oxygene !!

Elle a etais opérer le 28 aout a 14h, de une journéé trés longue pour nous, elle et remonter du block a 20h30 !! ils nous ont quand meme autoriser a la voir le soir meme, entre temps l'anesthésite et venu nous voir pour nous dire comment l'opération c'estait passer, bien mais sa a etais chaud pour trouver le bon équilibre au niveaux de la sat..

Sa etais un choque pour moi car je la voyer intuber et gonfler a cause de l'operation, ils on du lui atacher les mains da chaques cotes du lit car elle s'aracher les tuyaux.

Le mercredit elle est toujour stable et ce remet bien, le jeudi il lui sorte la machine qui respire pour elle car mlle respire toute seul !! et le vendredi grande suprise elle c'est tellement bien remise qu'on la transfer au soin intensifs !! grand soulagement pour nous !!

Elle i resterat 10 jour de plus, car elle avait fait une petite infection au nombril,et avait des problemes de digestion :s
entre temps elle avait perdu du poigt elle et tomber a 2,720kg mais elle avait perdu beaucoup d'eaux du aux oeudemes rien de grave,
son alimentation rétablie, est son infection soigner elle monte au 6eme étage !!!
Etage ou la famille pouvait la voir et ou moi je pouvai srester dodo avec elle ^^ PARFAIT on resterat 10 jours de plus le 24 sept ON SORT direction la maison !!!!!!

Un vrais bonheur !!! depuit poupette a bien grandi est bien grossie elle fait 3,480kg !!!
Elle a un controle toute les semaines pour la sat et pour son coeur, les medecins sont tres content de son évolution est son confiants pour la suite.

Pour ma part je suis trés heureuse mais tres angoisser aussi a l'idéee qu'elle chope un rhume ou un autre truc de genre..
Savoir si elle va bien, en plus vu qu'elle est metisse quand il fait froid elle et violette donc du cout il est difficile pour moi de savoir si elle et en manque d'ocygene ou pas heureusement qu'on va a l'hopital toute les semaines pour controler sinon je serais pas bien du tt !!

Bon malgré le fait que je fasse yper gaffe au microbes et autre elle a choper un rhume pas bien méchant mais asser pour ne pas me faire dormir la nuit :(

Autrement depuit elle va tres bien, elle grandi bien on est passer a des bibs de 150ml toute sles 4,5h oui mlle rattrape son retard je croit lol gazouille nous fait tout plein de sourir !!

Sa va beaucoup mieux mais on n'oubli jamais ce qui nous est arriver surtout a elle.. ce n'est pas fini mais on profite de chaques instant passer avec elle, j'ai pris un conger de 14 mois pour profiter d'elle,sa suit son court les 2 autres opé ne sont pas encore programmer il faut qu'elle grandisse encore !!

J'espere n'avoir rien oublier dsl pour les fautes d'orhtographe ;) le principale c'est que vous compreniez et que les mamans ayant vécu aussi des situation similaire me fasser partager leurs histoire que l'on ce sente moins seul face a sa..

Merci a toutes celle qui auront lu ce looooong post lol est celle qui me répondront :)

bonjour

Ma fille est née le 13/07/09 avec un ventricule unique et une TGV
comme toi vu a la 2eme écho, puis amniosynthese, on nous parle d'avortement thérapeutique
on a décider de donner la chance a notre puce et on ne la jamais regretté
aujourd'hui elle a 3ans, elle a subit un rachking a 6 mois et sa Dérivation partielle a 14 mois elle attend certainement l'année prochaine la dérivation totale.
c'est une petite fille pleine de vie et de joie de vivre , elle a commencé l&#8217;école 2 matin"es par semaine car elle se fatigue très vite

les étapes sont très difficile mais quand on vois le résultat ça vaux le coup
comme toi je profite de tout les petit instant de bonheur, j'ai pris un congé de 14 mois que j'ai pu prolongé avec la mdph
malgré la gravité de la cardiopathie et les incertitudes sur l'avenir, nous restons confiant

vous a t'on parlé des éventuelle grossesse pour votre fille a l'age adulte ?

je te souhaite bien venu sur le forum
plein de courage pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

pour les grossesses de cassie non ils nous en ont pas parler, je pensse qu'elle aurat des précautions a prendre est un suivuit plus que rapprocher mais non rien du tout, pour eux elle vivrat comme toutes les petites filles de son age biens ur ce ne serat pas une grande sportive mais bon c un détail.

Je demenderer mardi mais il est vrais qu'on c pas poser la question pk toi oui ils t'ont dit quoi ??

on nous a dit qu'elle ne pourrait pas avoir d'enfant car trop dangereux
depuis un an on a déménagé dans le sud et Léonie et donc suivie a Marseille( même si on remonte de temps a temps a Massy voir notre cardio )
notre nouvelle cardio est une jeune et elle et moins " négative " sur la question

si tu pose la question , ça m' intéresserais de savoir se qu'on t'a répondu
même si chaque cas est différent

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Ok pas de probleme demain si j'arrive a avoir un rendez vous je vais aller chez ma pediatre car son rhume perssiste :( je lui demenderer est si elle ne c pas je demenderer au cardiologue mardi je te tiendrer au courant

bonjour
ma fille zélie avait un Vu une TGV une atrésie pulmonaire et une atrésie mitrale, Zélie n est plus de ce monde.
Je pense me rendre compte seulement aujourd hui la gravité de cette cardiopathie aprés tut ce qu on a vécu.
les médecins m avaient dit aussi qu une grossesse serai trés risqué mais qu il ne fallait pas trop y penser car d ici là la médecine aurai progressé chaque chose en son temps.

elodie 30 ans, maman de emeline 11 ans nolan 5 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 février 2011( vu, tgv, atrésie pulmonairre, atresie mitrale et un situs inversus), opéré a 3 jours d un blalock a massy par le dr zoghby. décedé 5 jours avant la seconde intervention a necker.tu me manques tellement ma princesse et de sasha 2 ans en pleine forme ma petite bouée de sauvetage

il est vrais que pour nos filles avoir des enfants plus tard serat surement difficile.. j'espere juste que si elle ne peux pas en avoir a cause de sa pathologie,j'espere qu'elle ne nous en voudrat pas c notre 1er bebe et nous penssont avant tout a sa santé, mais c vrais qu'on en et pas encore la pôur le moment el n'as que 1 moi et demi on avance dabor par étape et si elle ne peux pas effectivement on lui expliquera..

je suis dsl pour votre petite fille zélie.. j'espere que vous avez pu remonter la pante