Sujet du post :     CANAL ATRIO VENTRICULAIRE

ENCEINTE DE 6 MOIS NOUS VENONS DE DECOUVRIR QUE NOTRE BB EST ATTEINT D'UN CANAL ATRIO VENTRICULAIRE COMPLET. A PRIORI C'EST UN CAS TRES RARE ET CETTE MALFORMATION PEUT ETRE ASSOCIEE A UNE ANOMALIE GENETIQUE NON DETECTABLE IN UTERO. JE RECHERCHE DES TEMOIGNAGES DE PARENTS DONT UN ENFANT EST ATTEINT DE CETTE PATHOLOGIE POUR EN SAVOIR PLUS CAR JE SUIS TRES TRES INQUIETE; MERCI DE ME REPONDRE. CORDIALEMENT.

Bonsoir Phil,

Je suis une adulte de 30 ans mais aussi née avec un CAV avec sténose pulmonaire. J'ai eu une enfance normale, des études.. aujourd'hui je travaille à plein temps. Un vie des plus normales même si la fatigue me rattrape très souvent.
Plein de courage pour avancer,

MERCI FLORE ANNE POUR TON TEMOIGNAGE. A PRIORI TU AS UN CAV INCOMPLET ET NOTRE BEBE UN COMPLET.
NOUS PENSONS QUE LES INTERVENTIONS CHIRURGICALES SONT DIFFERENTES AINSI QUE LES PATHOLOGIES ASSOCIEES.
ENCORE MERCI
PHIL 12

Bonjour Phil,
Je suis enceinte de 8 mois et lors de ma dernière écho au début du mois on a découvert que mon bébé avait un CAV complet.
As-tu fais une amniosynthèse ?
Moi, oui car j'avais besoin de savoir si oui ou non ma petite Maïna était atteinte de trisomie ou pas ?
3 jours d'attente interminables pour avoir les résultats mais au final tout va bien de ce côté là donc ne t'inquiète pas un CAV ne veut pas obligatoirement dire trisomie 21.
Tu as quel âge ?
Moi, c'est mon 1er bébé, j'ai 29 ans et le papa 34.
J'ai un 2ème rdv lundi prochain pour qu'on nous explique comment va se passer la suite (accouchement, opération ....)
J'ai tellement de choses qui me passe par la tête, je suis complètement paniquée, comme toi et je comprend tout à fait ce que tu vis.
Tiens moi au courant de l'avancée des évènements et j'en ferais de même.
On va se donner du courage mutuellement.
A bientôt.

Bonjour
ma petite Judith est née avec cette malformation le 02/10/09 (diagnostiquée à 5 mois de grossesse avec amniosynthèse pour vérifier la trisomie). Elle a été opérée à Lyon a 5 mois et déborde d'énergie pour l'instant. Le seul point noir, c'est la nourriture, il a toujours été très difficile de la faire manger mais quand je la vois je me dis que ce qu'elle prend doit lui suffire.
Je te souhaite beaucoup de courage et si tu as besoin de renseignements n'hésite pas, moi ce forum m'a beaucoup aidé pendant ma grossesse.

Bonjour,

Ma fille Eléna est née avec un CAV complet et une fuite à la valve mitrale. Elle s'est faite opérée à 2 mois et aujourd'hui tout va bien. Si tu as des questions son évolution et son parcours n'hésite pas se sera avec plaisir...

Bonjour,
je suis maman d'une petite fille et attend ma 2nde princesse, je suis dans mon 7eme mois on vient de diagnostiquer un cav complet sur le futur bébé! Je suis dans l'attente des résultat de l'amnio cela fait 20 jours et toujours rien la secretaire de ma gygy n'a rien recu, je souhaite savoir en combien de temps vous avez vos résultats je suis morte de trouille car je sais que cela sera bien plus difficile avec une trisomie!!!!! je voulais également savoir si quelqu'un avait été suivi à toulouse(paul de viguier)???? J'espere que vos petits bouts vont bien aujourd'hui!
Merci de vos reponses

Bonsoir ma fille s'est fait operer en janvier d'une cav avec fuite a une valve et ont également refermé une petite civ et cia elle va très bien depuis elle a repris du poid et a poussé comme un champignon. C'est une dure épreuve mais pour un bien après bon courage si vous avez des questions n'hésitez pas

bonsoir, je suis maman d'une petite fille qui doit subir une intervention chirurgicale suite au CAV et double orifice mitral. comment avez vous vecu cette epreuve ? moi j'en suis malade !

bonjour n'hesitez pas a me contacter par e mail et je vous donnerai mon numéro de téléphone comme ça je vous expliquerai e mail steph2.dufour@laposte.net bon courage