Sujet du post :     Cherche témoignages opération CAV a 2/3 ans

Bonjour,

Je me tourne vers vous aujourd'hui car j'ai un petit garçon de 2 ans 1/2 qui a une CAV partielle, il est suivi a Massy (91) et tout se passe bien côté coeur, une opération est a la base prévu vers 4/5 ans (dès qu'il fera environ 12/13kg pour éviter une transfusion sanguine)
Seulement voilà depuis un an mon petit bonhomme fait des pneumopathies a répétition... il en est actuellement a la 4eme depuis novembre 2011... il est hospitalisé actuellement et ce pour la 2eme fois a cause de ce problème.
Un médecin a mis le doigt sur le fait que ça pourrait être dû a sa cardiopathie congénitale, 1ere fois qu'on nous dit ça... donc ma 1ere question est de savoir si vos petits bouts ont ou ont eu une sensibilité particulière a ça?
J'ai eu sa cardio au téléphone pour elle ça peut être lié comme ça peut être totalement indépendant... elle revoit mon fils pour sa 2eme visite annuelle le 5 novembre, mais elle m'a déjà prévenu au téléphone que nous discuterions du fait de programmer la réparation du coeur dans quelques mois.
Bien sûr vous connaissez toutes/tous ce sentiment d'angoisse... je ne dors plus, je pleure beaucoup (jamais devant mon tout-petit pour ne pas l'effrayer) et chaque fois que je tente de lui parler un peu j'ai une boule dans la gorge et les larmes qui montent du coup je coupe court a la discution...
J'aimerais savoir comment vous avez gérer vos angoisses? comment vous avez parler avec votre enfant, surtout s'il est/était aussi jeune que mon fils? et j'aimerais connaitre le déroulement de l'opération, si les cicatrices se referment vite, une des choses qui nous touche enormément avec mon mari c'est la cicatrice qu'il aura, je pense qu'on l'amplifie mais on ne sait pas quelle taille elle fera, quelle aspect elle pourra avoir a toutes les étapes de sa vie (très visible ou au contraire très discrète)?
voila j'ai plein de questions mais qd je suis devant l'écran je ne m'en souviens plus :(

Merci d'avoir pris le temps de me lire et peut-être de me répondre.

Morgane.

Bonjour Morgane,
Je ne ^peux pas te répondre sur le lien ou non entre la cardiopathie et les pneumopathies.
C'est normal d'être angoissée, on est tous passés par là, et aujourd'hui encore, j'ai du mal à me dire que c'est derrière nous. On a toujours cette petite boule au ventre dont tu parles.
Swann était plus petit que ton fils pour son opération mais ce que j'ai retenu de tout ça, c'est que quelquesoit son age il faut lui expliquer, lui dire ce qui va se passer, les petits moments de séparation pendant lesquels vous ne serez pas loin et pendant lesquels vous penserez à lui, les douleurs qu'il aura peut être, qui sont normales, mais que les docteurs effaceront en donnant des médicaments, mais aussi lui parler de vos sentiments à vous, de vos angoisses. Il le sent de toutes façons, et mieux vaut être franc et lui dire ce que vous ressentez, lui dire que vous faites ça pour qu'il aille mieux, que les médecins vont bien s'occuper de lui etc.
Pour sa cicatrice, celle de Swann est très belle et fine et c'est souvent ce qu'on lit sur ce forum. Elle va de la base du cou jusqu'en bas de la poitrine. Et puis, plus ils vont grandir plus elle sera fine. Ils peuvent en tout cas en être très fiers de leur cicatrice. ^Pas de souci, ça n'est finalement pas le plus important.
Bon courage à vous et votre petit bonhomme.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Bonjour Morgane

J'aurais 35 ans en mars et j'ai un CAV complet qui a été opéré la première fois à 4 ans et la deuxième fois à 7 ans. Donc ça date de 1982 et 1985 depuis les techniques chirugicales ont beaucoup évolués en mieux et la médecine en générale mais dans le domaine cardiaque en 50-60 ans c'est fou les progrès qui ont été fait. Donc je ne peux te répondre pour les pneumopathies je n'en ai pas eu je sais que petite j'ai fait des OAP (odeme aigu du poumon) 2 je crois mais j'étais jeune c'est mes parents qui m'ont raconté.

Reste positive s'il te dise qu'il faut opérer c'est qu'il est temps (malgré qu'on t'avait dit t 4/5 ans) faut éviter que sa cardiopathie se dégrade pour qu'il supporte bien l'opération donc ils programment les opérations quand c'est juste le bon moment.

Je suis moi même dans l'attente d'une 3ème intervention pour les 2/3 mois à venir et je reste zen et positive, c'est surement plus facile pour moi car je suis la patiente et c'est pas mon enfant. Mais il faut faire confiance à ton équipe médicale.

Je te conseille de tout bien expliqué à ton fils en s'adaptant à son age faut pas croire même petit on comprend, mes parents m'ont toujours tout expliqué et je l'ai mieux vécu que si on m'avait rien dit j'ai toujours tout su, ils ne m'ont jamais rien caché. Et pour la cicatrice au début elle va être rouge mais avec le temps elle s'atténue mais pas de soleil les 2 premières années dessus tee-shirt pour la plage et au bout des 2 ans elle sera bien atténuer ne t’inquiète pas je suis une fille et cela ne m'a jamais posé de problème et pour un garçon pas de problème de décolleté. Si vous vivez bien cette cicatrice il la vivra bien. La mienne fait 15 cm à peu près.

Allez courage

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonsoir Morgane,

J' ai aussi un CAV mais avec sténose pulmonaire. J' ai eu ma 1ere opération à l' âge de 8 ans (CIV+ sténose pulmonaire levée) car à cause d' autres problèmes de santé, il était impossible de m'opérer avant. Mais la sténose était là et a un peu aidé. J' ai ensuite été opérée à l' age de 27 ans de la valve mitrale.
J' ai eu beaucoup d'infections en tout genre avant cette première opération mais les médecins n' ont jamais su si c'était à chaque fois à cause de cet autre problème de santé (qui me provoquait des infections à répétitions) ou à cause de l' insuffisance cardiaque que j'ai développé à l' âge de 6 ans.
Aujourd'hui, j' ai une cicatrice ultra fine et belle, encore plus fine que la 1ere. comme un fil transparant sur 20 cm. La médecine a fait des progrès même dans la cicatrisation. 1 mois après mon opération (une fois que toutes les croutes était tombées), je l'ai massée environ 6 mois avec une crème que l'hopital m'avait conseillée. 10mn par jour, un peu laborieux certains jours mais le résultat est là aujourd'hui.
Si tu as d'autres questions, n' hésite pas à les poser, le forum est là pour ça!
Bon courage

Bonsoir,

merci pour vos témoignages, j'avoues que je traine sur le site depuis longtemps mais je n'avais jamais osé faire le pas peut-être parce que cette opération n'était a "à l'ordre du jour"
J'ai un peu de mal a réaliser, mon petit garçon est toujours hospitalisé il va mieux mais il a fait des désat' a 89 donc ils veulent le garder un peu... et cet apres-midi nous avons su que nous auront un rdv a Necker avec un cardio-pneumopédiatre pour faire un bilan pré-opératoire donc ça sera dans le mois de novembre/décembre je pense ...bref j'ai l'impression que la situation nous échappe et ça me fait très peur au final...
Nous avons eu une discution un peu "houleuse" avec mon mari car je lui fait par de mes craintes, des images que j'imagine (surement fausses ou amplifiées) et il me dit que je suis négative... je lui parle de la cicatrice parce que j'ai peur que mon fils complexe dessus, mais aussi parce que j'ai peur qu'à chaque fois qu'on le regarde ça nous rappelle de mauvais souvenirs... je sais que c'est bête de penser ainsi et je sais aussi que j'anticipe peut-être les choses...
En dehors de ça bien sur que j'ai des craintes au sujet de l'opération en elle-même, j'ai bien sur peur de l'anésthésie et de perdre mon bébé, ça je m'arrive pas a le formuler, a personne, sauf a vous par écrit parce que je pense que vous trouverez peut-être les mots justes... j'ai pas envie d'entendre les "pense pas a ça" de mon entourage... ne pas y penser??? et comment je peux faire?? je suis morte de trouille!!... mon enfant c'est tout ce que j'ai au monde, on a déjà vécu plein de moments difficiles pour et avec lui... je pense que d'imaginer le pire c'est qd même bien humain et maternel...
En tout cas merci a vous

Morgane.

Vous angoissez car vous ne maîtrisez plus la situation et savez que vous êtes impuissante pour améliorer l'état de santé de votre fils en plus vous ne vous attendiez pas si tôt c'est normal tout ça. Mais les spécialistes (cardio, chirurgien cardiaque) vont tout faire pour améliorer sa vie par une opération si c'est seulement nécessaire. Ce sont de grands professionnels et font ces métiers par passion pour connaitre ce milieu depuis ma naissance qui n'a rien à voir avec d'autres spécialités je trouve. Necker est très réputé je ne connais pas personnellement car j'habite dans le Sud-Ouest dans le 17 et suis suivie depuis toujours sur la région bordelaise Haut-Lévêque à Pessac.

Avec ton mari je pense que vous ne vivez pas les choses de la même façon enfin surtout vos angoisses et ressentis mais c'est normal, chacun réagit selon sa personnalité, son vécu... Dialoguez calmement tous les 2 cela ira mieux.

Pour toutes tes questions ou craintes sur l'opération l'anesthésie, notes les au fur à mesure qu'elles te viennent et posent les lors des rencontres avec le cardio, le chirurgien cela t'aidera d'avoir des réponses à tous tes interrogations enfin moi je fais comme ça car je veux tous savoir ça me rassure et j'aime comprendre.

Comment s'appelle ton fils ?

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour Sonia,

Que ça fait du bien de trouver un soutient auprès de personnes qui comprennent notre situation et notre désarois, je sais que les amis, la famille qui nous disent "c'est pour son bien ne t'inquiète pas" le font pour nous rassurer et ce n'est pas évident peut être de trouver les mots, je ne leur en veut pas mais ça me saoule un peu d'entendre toujours la même chose...
Tu as raison je vais noter les questions qui me viennent pour ne pas les oublier!
Quelque part mon mari a raison, je me pose peut-être trop de questions et je ne devrait surement pas visualiser l'opération (une image qui me hante c'est l'idée qu'on lui découpe la cage thoracique, c'est bête hein... mais ça fait parti des choses qui me bouleversent...) mais je suis comme ça, mon fils c'est mon combat, ma vie ne tourne qu'autours de lui, c'est peut-être mal c'est peut-être bien je ne sais pas en tout cas c'est comme ça...
Il faut dire que mon fils est ce que les gynéco/pédiatres/médecins en tout genre appellent un enfant précieux, a mon sens chaque enfant est précieux qu'on est mis 10 ans ou 8 jours pour l'avoir, qu'on est eu une belle grossesse ou la pire de toutes... mais il ne faut pas nier que les parents (les mères peut-être plus?) qui ont eu du mal a avoir un enfant ou a le porter/le mettre au monde sont peut-être plus protectrices et plus angoissées... je ne sais pas... enfin même si l'avoir et le porter avait été facile je n'en serait pas moins affecté au final.

Mon petit garçon s'appelle Ewenn

Je pense qu'avant tout tu es une maman et tu t'inquiètes, je ne vois pas en quoi "c'est bête" pour reprendre ton expression toutes tes angoisses moi je dirais que c'est logique en temps que maman.

Arme toi du mieux que tu peux pour soutenir dans les moments difficiles ton petit Ewenn

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Citation
flore-anne
1 mois après mon opération (une fois que toutes les croutes était tombées), je l'ai massée environ 6 mois avec une crème que l'hopital m'avait conseillée. 10mn par jour, un peu laborieux certains jours mais le résultat est là aujourd'hui.

bonjour
je me demandais de quelle crème il s'agissait?

Morgane, mon petit garçon a été opéré cet été à 3ans d'une CIA, il a récupéré d'une façon étonnante! une semaine après son opération il jouait comme avant ...
sa cicatrice est encore rouge j'espère comme toi qu'elle ne sera pas trop vilaine par la suite mais c'est son histoire et il en est fier,on lui dit souvent qu'elle est belle pour qu'il n'en ait pas honte ...
pour l'hospitalisation on lisait beaucoup un petit documentaire pour enfant sur l'hôpital http://www.editionsmilan.com/30b714b7/Lhopital.html
bien fait pour faire le tour de la question sans trop les angoisser je trouve, il le regarde souvent encore

Pégase,

La crème s' appelle "Cicaplast" de la Roche Posay. Un peu cher mais le tube dur longtemps (une petite noisette à chaque petit massage) mais pour moi elle a été super efficace. Je ne regrette pas du tout. Elle avait été conseillée par un dermato avec qui le service de chir cardiaque avait pris contact pour "prendre soin de sa cicatrice" comme l' équipe disait.

Merci Flore Anne, on va tester voir! l'opération a eu lieu il y a 3 mois, la cicatrice est un peu en relief à la base du cou (en fait au départ ça faisait comme un pli avec un trou mais le trou s'est rempli et maintenant c'est toujours un peu plus rouge que le reste de la cicatrice) sinon elle est plane mais elle s'est un peu élargie je trouve par rapport au début ...

Merci a toutes :) j'ai pris note du livre de pégase et de la crème de Flore-Anne.
Pour les nouvelles hé bien il est sorti de l'hôpital mardi, il a eu des séances de kiné respi jusqu'à hier et antibio et vento jusque mardi prochain, il va mieux mais on craint a chaque sortie ou chaque rencontre qu'il n'attrappe un rhume...

a bientot

Morgane.

bonsoir morgane, si ca peut vous rassurer je me retrouve completement dans votre descriptif, je ressens les memes choses et surtout les memes craintes. en tout cas moi ca me fait du bien de savoir que je ne suis pas la seule a penser comme ca, toutes ces craintes me hante, c'est horrible. ma petite puce a 1 mois et demi et devra sans doute se faire operer avant la fin d'annee alors que c'etait prevu quand elle aurait 6-7kg mais elle se fatigue trop vite et ne prend plus de poids.

bonne soiree. nathalie

bonjour je vous laisse mon e mail steph2.dufour@laposte.net comme ça je vous donnerai mon téléphone vous pourrez m,'appeler car ma fille s'est fait opérer il y a 8 mois a massy d'une cav avec fuite mitrale
bon courage n'hesitez pas je vais tout vous expliquer

Bonsoir Nathalie,
c'est vrai que quelque part ça "fait du bien" de se sentir moins incomprise dans ces épreuves difficiles... je me revois lorsque mon fils avait l'age de ta puce est je sais l'état de stress dans lequel j'étais... courage a toi.

Pila, bonsoir, et merci beaucoup pour vos coordonnées de vais prendre note et vous envoyé un mail demain dans la journée dès que j'aurais le temps, par qui s'est fait opérer ta fille? elle est suivi a Massy?

Je ne suis pas passé depuis quelques temps car j'avais d'autres choses en tête (puisque j'en suis aux confidences, nous sommes en suivi en AMP pour faire un bb2 depuis 15 mois et j'avais donc des exams...) la santé se maintient, rien d'affolant mais nous craignons désormais chaque microbe si bien que nous devenons un peu parano et que nous questionnons chaque personne qui vient nous voir ou chez qui l'ont doit aller sur l'état de santé de la famille... c'est idiot car il n'échappe pas a un otite cette semaine alors que nous ne sommes pas sortie (et les rares sorties il est couvert +++) et nous n'avons vu personne de malade... bref on devient psycho :/

Bonjour,

nous avons eu RDV hier avec la cardiopédiatre qui suit Ewenn depuis toujours, et elle va le staffer le 12 janvier pour une opération entre fin janvier et mi février... ça se concrétise et ça me fait très peur :'(
surtout que c'est super rapide je trouve... on n'aura donc la date qu'après le 12 janvier...

On risque d'être opérés vers la même période avec ton fils je penserais à lui tu verras ça va bien se passer zen moi je suis confiance pour moi et pour lui POSITIVE ATTITUDE SMILES

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.