Sujet du post :     bebe a ventricule unique et transposition de gros vaisseaux

bonjour ,

je m appelle emilie , j'habite a marseille , je suis enceinte de 6 mois de jumelle ma grossesse est très rare mono amniotique mono chorial ( même placenta pour les 2 bébé et même liquide amniotique ) ce qui est très rare tous ce passer bien jusqu'a present que je . A mon 5 eme moi de grossesse mon genico ma prescrit l echo morpho et la l echographiste a vu que une de mes filles a une transposition des gros vaisseaux il ma immédiatement pris rdv avec un cardiopediatre qui lui en plu de la transposition a vu que le ventricule droit etait presque inexistant et l'a il annonce que mon bébé a un ventricule unique , et qu'il estfortement possible qu'il ne survive pas a la naissance. Il m'a proposait un avortement mai je risque de perdre mais 2 bébé donc j ai refuser. J'ai parcouru c forum et j'ai vu que malgres tous il y avais quand meme pas mal de bebe qui arrivais a survivre apres l accouchement ce qui me rassure beaucoup.

J'aurais aimer savoir comment mon enfant aller vivre au quotidien si elle pourrait marcher comme sa soeur , peut etre pas pratiquer beaucoup exercice physique mais un minimum si elle pourrait vivre comme sa soeur jumelle ? ? ?

Merci d'avoir pris le temp de me lire et merciii d'avance pour vos reponse.

bonjour Emilie

Je ne suis pas trés loin de toi car j'habite dans le 04 ( notre cardio est a Marseille)
Ma fille a un ventricule unique , elle a etait operé a 14 mois et attend une 2eme intervention ( c'est 2 operations etaient prevu depuis le diagnostique)
comme pour toi la cardiopathie a etait vu au 5 eme mois de grossesse
ma fille a eu 3 ans en juillet, elle va trés bien pour ce qu'elle a
je tu dis pas que tout est facile tout les jours, c'est beaucou d'angoisse au cotidien, mais on ne regrette rien
personne ne peux savoir qu'elle est malade !
pour les symptomes, elle s'essoufle vite les medecins nous on dit qu'elle aurais une vie quasi normale un peu moins speed que les " autres"
tout eyant un suivie toute sa vie , sur l'avenir plus lointain ils 'ont pas trop de recul ( peut etre une greffe ..) donc on vie a fond notre bonheur mais au present
on nous a egalement parlé du risque pour elle d'une eventuelle grossesse, mais bon on en est pas la

par rapport a la naissance, ça depend vraiment du diagnostique
un ventricule unique n'est pas le même chez tout les patient ( VU droit ou gauche, taille de l'artere pulmonaire, taille de l'aorte, .....)
pour nous notre cardio nous avait dit que Léonie irait bien a la naissance et elle avait raison

si tu as d'autres questions n'hesite pas
je te souhaite pleinde courage, garde espoir
!

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

re

Merciii pour cette réponse mon cardiopediatre et pessimiste pour la survie de mon bebe mais il faut attendre car elle bouge beaucoup et comme elle sont 2 sans aucune séparation elles s’emmêlent puis se melange donc les echo sont complique mais sont aorte et de large calibre et le ventricule manquant et le droit et l artère pulmonaire et normal ces vrais que pour une grossesse c'est un peu angoissant et c'est vrai que a 24 ans quand on tombe enceinte on en pense pas que tous sa sois possible. Mais de voir que des enfants que leonie vont bien malgres la cardiopathie est encouragent. Je sais pas qui est ton cardiopediatre moi c'est le docteur WERNER et je suis suivie aussi par un chirurgien de la timone. J'aurais aimer savoir le nom de ton cardio pour avoir la possibilité d'avoir un autre avis meme si mon docteur est tres compétant j aimerais avoir un autre avis.

en fait ma fille a etait suivie depuis sa naissance a Massy 91 a coté de Paris
en octobre 2011 mon mari a etait muté a Digne les bains
du coup ma cardio de Paris m'a envoyé chez le cardiopediatre le dr Rouault, il a pris sa retraite partielle et il est remplacé
par le Dr SCHOUVEY c'est une jeune femme trés gentille elle travaille aussi a la Timone
tu peux aller la voir pour un 2eme avis, ça ne coute rien, et elle est vraiment trés humaine
si tu as besoin de ses coordonnée , dis moi la je te les donne

ma fille a aussi une transposition des gros vaisseaux avec un ventricule unique
je ne conprend pas pourquoi on ne donne pas beaucoup d'espoir a ta puce, vu que ses arteres son de bon calibre ! bon en même temps je ne suis pas cardio !

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/11/12 16:57 par moonbeen.

je ne comprend pas non plus mai j espère juste un miracle, je pense qu'on ne me donne pas beaucoup d'espoir du faite quelle sont 2 et que l accouchement va etre programme surment avant le 8 eme moi de grossesse vu que j ai deja des contraction. Mai je veux bien les coordonnée de ton médecin sa ne coûte rien d'avoir une deuxieme avis. Mai on croise les doigt pour qu'un miracle se fasse et qu'elle naisse vie j'espere avoir mes 2 princesse pres de moi .

Je t'envoie les coordonée en message privé
si tu n'arrive pas a le lire dit le moi, je t'enverais autrement

Léonie est née par cesarienne programé 15 jours avant terme

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bon je te trouve pas dans les inscrti pour envoyer un message privée
alors je te donne les coordonnées ici

dr Sylvie SCHOUVEY
espace Viton / bat B
24 avenue Viton
13009 MARSEILLE
04.91.75.10.10

je sais qu'elle a un associé mes je ne le connais pas du tout
dis moi si tu as pris rdv ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour emilie c'est mon cardio elle travaille avec le docteur Paoli. J'ai rdv le 3 decembre pour mon fils qui est ne avectgv, civ, cia et stenose pulmonaire. Moi j'habite a istres je suis a ta disposition si t'as des question....
Amicalement sophie

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

J'ai aussi le Dr Sylvie Schouvey et elle est vraiment très bien, je recommande :)

bonjour
J'ai eu moi aussi des jumeaux.Un fille Lucia et un Garçon Julien qui avait lui aussi un ventricule unique c'était un petit garçon très vif et plein d'energie.Qui allait à l'école et n'avait aucun retard il a été opéré 7 fois mais est malheureusement dcd il y a 10 ans.
Il nousà comblé de bonheur
cécile