Sujet du post :     fatalité ou génétique

bonjour ,
voilà mon histoire : je suis maman de trois enfants et j'attend mon quatrième ( garçon, fille garçon et une fille ). Mes garçons sont en bonne santé mais à la naissance de ma première fille, on lui a découvert une sténose valvulaire pulmonaire et une CIA et comme je le disais précédemment je suis enceinte d'une petite fille et on vient de lui trouver une CIA il m'ont dis que pour la sténose il fallait attendre la 36 ème semaine. On accepte que nos filles est des problème cardiaque mais j'ai du mal quand les médecins m'annonce que c'est " un coup de pas de bol " alors quand je râle, on me dis que c'est surement génétique et que cela viendrai peut être de moi qui n'est jamais étais suivi pour un souffle au coeur, quand pensé vous?

merci de vos réponses
lauraline

je ne peux pas repondre exactement à ta question mais je viens t'apporter mon soutien
en ce qui concerne le souffle au coeur, j'en ai un, je connais des tas et des tas de personnes qui en ont, et n'ont pas d'enfants malades du coeur, comme je pense qu'ici une grande majorite n'en ont pas et on quand meme un enfant malade bref... Facile quand on a pas de reponses de culpabilise la maman!! on se sent deja tellement coupable!!
par contre effectivement je reste persuadé qu'une partie de nos cherubins ont probablement qq chose de genetique et deux filles malades soulevent enormement de question!!..
ont elles d'autres soucis de santé?
je crois que voir qq peut etre envisageable mais saches que la majeure partie du temps dans ces cas là, on a pas de reponses, surtout si elles 'not "que ça", meme si la formule est mauvaise!!... ici on nous a bien surveille la deuxieme et elle a bien une anomalie de l'aorte mais qui ne lui pose aucun souci ni ne demande de surveillance, le cardi onous a dit que ct juste une aorte avec une forme un peu "personnel".. mais si ils surveillent nos autres enfants de pres c qu'ils savent bien qu'il y a des risques pour eux, donc que la question de la genetique se pose forcement..
mais emme quand les docs sont quasi sur que les maux dont souffrent nos enfants sont genetiques, on trouve peu de reponses : trop de gene, trop de pb, et pas assez encore d'avancer dans ce domene... c notre cas actuellement... on ne sait meme pas si ils feront des recherches car ils ne savent pas ou chercher et que pour eux àça en changera rien à la prise en charge ni à l'evolutivite de la maladie alors....
c dur d eerster sans reponses, mais tout ce que je peux te dire c que tu ne dois pas commencer à te demander si ça vient de toi!!!.... et quand bien meme on aurait un gene defectueux, on a pas demande ça, on en l'a pas cherche.. bref....

je te souhaite beaucoup de courage poru affonrter tout ça et tout notre soutien

Karine, maman d'Edelle

merci pour ta réponse et ton soutien. Pour répondre à ta question ma grande a aussi des problèmes de vessie puisqu'il lui manque un clapet (operée l'année dernière) .

mais tu as raison sur un point c'est dur de se culpabilisé alors que je ne souhaite cela pour rien au monde à personne et de plus j'ai d'une certaine malière de la chance car mes filles sont touchées par des malformations bénines mais bon c'est pas tous les jours evident .
encore merci.

chris et ses loulous

souffle au coeur j'en ai 2 , un decouvert après la naissance de lucie et un autre l'an passé (origine valvulopathies) et je suis sûre que cela vient de la prise d'isomeride et médiator pour maigrir !!! grosse betise et je ne pense pas que la cardio de lucie vienne de moi , alors qu'elle , elle pourra transmettre à ses futurs enfants lui a dit le cardio

comme quoi tout est imprevisible et nous ne saurons jamais ce qu'il en là , c'est arrivé et c'est tout , il ne faut pas culpabiliser , on donne tout notre amour pour donner la vie à nos enfants en bonne santé nous l'espérons mais quand une maladie intervient moi je dis que c'est la faute à pas de chance , tous les enfants d'une fatrie ne sont pas atteints , alors??
plein de courage et bisous à ta petite tribu , profite au mieux du bonheur de ta grossesse et de tous ces instants magiques , laisse faire le temps !!:-)

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

bonjour
le coup a pas de chance je connais
les medecins me l'on dis souvent
moi sur mon cas je n'y crois pas
ma fille a une civ,cia,coarctation de l'aorte, canal arteriel
mes deux garçon n'ont rien sauf mon petit dernier qui a une cia mais tres petite et il a aucun suivi

ma soeur et marié avec le cousin de mon homme
elle a 2 filles et un garçon
sa petite derniere a une civ,double discordance

je trouve quand meme bizarre pour la meme famille mais bon on fait avec

je vous souhaite bon courage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour,

Moi aussi on m'a dit "c'est la faute à pas de chance", j'ai eu mon petit Yoann en 1982, il avait 4 malformations et il est décédé à 2 mois, j'ai eu ma fille, Maïwen en 1995, elle avait aussi des malformations mais pas les mêmes que son frère, maintenant elle a 17 ans, j'ai 3 autres enfants, 36 ans, 34 ans, 28 ans et ils sont en bonne santé.

J'ai un souffle au coeur, une de mes cousines aussi mais n'a jamais eu d'enfants cardiaque, je ne pense pas que ça vienne de là. Moi j'ai fait la grippe à chaque fois et je me pose des questions.

Bon courage et bonne continuation, donnes nous des nouvelles,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci a tous
cela remonte un peu le morale de voir que je ne suis pas la seule dans ce cas la et que finalement cela ne vient pas forcement de moi. Je vais en effet profiter de la fin de ma grossesse aussi sereinement que possible et écouter juste ma grande qui me dis souvent " tu sais maman, un jour je serai toute neuve "c'est sa manière à elle de voir les choses et je crois qu'elle a bien raison il faut rester le plus positive possible et esperer que la petite soeur n'aura rien d'autre...

merci encore ce site est fabuleux car au moins on parle à des personnes qui comprennent ce que l'on vit au quotidien et pas seulement à des personnes qui nous disent : "je sais pas comment tu fais moi je ne pourrait pas".

chris et ses loulous

ça fait longtemps que je n'ai pas posté mais je voulais t'apporter mon témoignage

mon fils yann est né avec un taussig bing opéré à 15 jours de vie(explication dans ma signature)

j'ai un cousin qui a 24 ans aujourd'hui et qui est né avec un soucis à l'aorte et opéré à 4 mois et actuellement il sait qu'il devra changer une valve

j'ai un neveu (du côté de mon mari) qui a aussi 24 ans et qui a été opéré à 10 mois d'un tétralogie de fallot

ça fait pas mal pour la faute à pas de chance.....

et depuis 1 an ou 1an 1/2 ils ont trouvé à une soeur de mon mari un problème à la valve mitral et elle se retrouve avec traitement et contrôle tous les 6 mois (à 48 ans...) et peut être un jour changement de valve?

alors je pense que la génétique a une cause dans notre famille mais par qui?
nous avons un autre enfant et mon mari un ainé qui n'ont rien, mon mari 3 autres soeurs et lui rien et moi 3 frères et moi rien et une multitudes de neuveux et nièces (16) qui eux aussi non rien
on a fait lors de l'hospitalisation de yann une écho et une prise de sang mon mari et moi mais on a jamais eu de suite....

je te souhaite plein de bonheur pour la fin de ta grossesse et espère que tout ira pour le mieux pour ta puce

catherine, maman de yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonjour,

Je voulais apporter ma petite contribution à cette conversation.
Moi aussi je crois beaucoup au facteur génétique. Mais on est encore très loin de décrypter le génome humain. Un jour, peu-être, nous saurons ?

Ma fille a été opérée d'une TF, pendant ma grossesse on m'a découvert une insuffisance mitrale qui nécessite un suivi tous les 5 ans. Mon mari a également une insuffisance mitrale.
Nous en avions parlé au cardiologue lorsqu'ils ont découvert la cardiopathie de notre fille. Il nous a répondu qu'en théorie il n'y avait pas de lien, mais que ça l'intéressait d'avoir cette info.
Que faut-il comprendre ?

Là je suis un peu inquiète car le pédiatre vient de déceller un souffle au coeur à mon aînée. Mais je n'ai toujours pas mon RDV cardio. C'est assez stressant.
Il n'y a pas d'autres cas dans la famille.

Bon courage à tous.
A bientôt
Sabine

C'est vrai qu'on se pose toujours la question mais je pense être la seule dans ma famille ou alors jamais entendu parlé de d'autres cas car la famille est grande je ne vois pas tout le monde très souvent, certains de mes cousins sont à l'étranger pour le travail. Ma soeur qui est en parfaite santé pour sa grossesse a du avoir un écho morphologique plus poussée et heureusement mon petit neveu qui a aujourd'hui 2 ans va bien, de temps en temps des petites maladies comme tous les enfants rhino, bronchites, et il a fait la varicelle avant l'été. Et franchement c'était un peu ma crainte quand elle était enceinte.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Un petit témoignage de plus... Je suis aussi la seule avec une CC dans ma famille qui est grande (une quarantaine de cousins germains...). Ces cousins commencent à avoir eux aussi des enfants tous en bonne santé. J' ai 2 soeurs qui ont des enfants également en bonne santé. Ma grand-mère a eu un enfant décédé à l' âge de quelques mois (mort subite du nourrisson sans en savoir beaucoup plus à ce moment là...)

La génétique c' est compliqué: un gène peut se transmettre... mais aussi aparaitre chez un enfant et se transmettre ou pas ensuite; en se manifestant ou pas...
Encore plein de travail pour les chercheurs pour comprendre le pourquoi du comment des causes des CC.

Votre discussion m'a interpellé, et aujourd'hui Isaac avait son rdv cardio j'ai donc posé la question à sa cardiologue. Il faut savoir que quand elle a fait le diagnostique elle nous a dit "que cela ne vous empeche pas d'avoir d'autres enfants, ils n'auront rien c'est de la faute a pas de chance". Aujourd'hui elle nous a dit que les gens ont 1 risque sur 1000 d'avoir un enfant cardiopathe, et pour nous qui avons deja un enfant cardiopathe le risque est augmenté cinq fois, a savoir 15 risques sur 1000.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker



Modifié 1 fois. Dernière modification le 23/11/12 18:30 par nympheas.

Génétique ou pas de bol...

je me suis posé la question moi aussi.
je suis a priori la seule de ma famille a être née avec une cardiopathie ;
mais de nombreux cousins ont eu la même malformation rénale que moi (aussi un soucis de clapet) ;
il y a aussi de nombreux cas de luxation congénitale de la hanche...
bref, une génétique déjà foireuse lol

mais j'ai eu 5 enfants, tous sans malformation cardiaque, sans malformation renale.
mes 3 filles ont hérité cela dit de la luxation congénital
mon ainé du daltonisme (peut etre mon dernier aussi) et une glossite exfoliatrice marginée (courante aussi dans ma famille)
mon dernier a une mastocytose , qui n'est pas héréditaire, mais qui est une maladie génétique rare.

je crois que dans tous les cas c'est la faute à pas de chance à vrai dire!

il est inutile de se torturer pour savoir a qui revient la faute....

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour,

Mon fils a une grosse cardiopathie congénitale et c'est le seul dans nos deux familles a qui ça arrive. Moi, j'ai un prolapsus valvulaire mitrale mais qui serait du aux angines à streptocoques que j'ai fait petite... Une fois le cardiologue m'a dit que ça n'avait rien à voir et une autre fois que j'aurais du lui dire (chose que j'avais faite mais il l'avait oubliée).

Nous aussi on nous a dit "c'est la faute à pas de chance".

Mais, nous avons attendu nos enfants très longtemps (7ans ma fille) qui aujourd'hui a un problème de croissance (qui est traité par hormones) et mon fils (deux opérations à coeur ouvert et ce n'est pas fini)... Je me demande moi aussi si côté génétique nous ne serions pas une famille "malchance"... Sur 2 enfants deux sont en ALD ! Ma 3ème grossesse s'est arrêtée pile à 3 mois car le coeur du bébé s'est arrêté de battre. (rien à voir d'après les docteurs à un problème génétique mais pour nous ça a mis le doute).

Cela dit, il vaut peut être mieux ne pas tout savoir sinon on nous déconseillerait d'avoir nos enfants et ce serait encore pire. Nous sommes quand même dans une société qui devient un peu eugénique (même si c'est pour la bonne cause : des enfants en bonne santé).

J'ai vu une émission un jour, et ils disaient qu'avec tous les progrès de la médecine, de la procréation médicalement assistée de nombreux enfants arrivent à l'âge adulte et peuvent donc "transmettre" l'éventuel gène d'où la persistance de certaines anomalies dans les générations. Autrefois ils seraient morts et donc n'auraient pu transmettre leur éventuel gène à leurs enfants...

Bref, je me dis que peut être vaut-il mieux ne pas savoir.

Cela dit quand on a un enfant avec une malformation alors on regarde toute la famille à la loupe alors que si cet enfant n'avait rien les pathologies des autres seraient surement passées inaperçues. Donc pas facile de savoir ! Je suis donc très partagée.

Bonne soirée.