Sujet du post :     RVPAt, HTAP, opérations et traitements

Bonjour,

Je suis un peu perdue alors peut-être que certaines personnes pourront témoigner de leurs vécues et donc répondre à certaines de mes questions;

J'ai eu un petit garçon en août 2011, il a donc actuellement 11 mois. A sa naissance, il mangeait très peu et perdait du poids. Il avait les mains et les pieds bleus pendant qq jours. SUite à une échographie cardiaque et une prise de sang, on nous a dit qu'il n'y avait aucun problème excepté une petite polyglobulie qui se remettrait seule avec le temps.
Maxime n'a jamais mangé correctement, je me rendais chez mon pédiatre toutes les semaines car je ne trouvais pas cela normal, et pourtant il n'a jamais rien vu.
La veille de ses 2mois j'ai décidé d'aller aux urgences pour qu'on lui fasse des examens et qu'on m'explique pourquoi il mange de moins en moins et qu'il dort de plus en plus. J'ai bien fait car il a fait un arrêt respiratoire à peine arrivé la-bas.
Dans cet hôpital ils ont décidé de l'héliporter au CHU de Hautepierre, près de Strasbourg. la-bas le verdict est tombé, notre fils a un RVPAT (retour veineux pulmonaire anormal total). Ils nous ont dit qu'ils n'expliquent pas comment il a fait pour vivre jusque la, qu'il est dans un état très critique. Il a été opéré dans les heures qui ont suivis, soit en octobre 2011.
S'en sont suivis 8 jours d'ECMO, puis fermeture du thorax 11j post op. Après 1 mois 1/2 d'hospitalisation, d'inquiétudes, de pleurs et de joie de retrouver notre bébé vivant, nous sommes rentrés à la maison.

En décembre une suspicion de sténose du collecteur a été détecté. Maxime a été hospitalisé en janvier pour un cathétérisme et un angio scanner. Verdict il faut anouveau opérer.

L'opération a eu lieu en février 2012, et a été très compliquée (11h) du coup Maxime a nouveau eu une ECMO pendant 4 jours puis fermeture du thorax ensuite.

Maxime a depuis ces opérations des poussées d'HTAP (hypertension artérielle pulmonaire) du coup il est sous Sildénafil depuis la 2nde opération.

A la dernière écho de controle le 6 juillet l'HTAP a encore augmenté et donc le flux sanguin également...Il est donc passé sous Aldactone, Sildénafil et Lasilix jusqu'au 18 date à laquelle nous aurontt une nouvelle écho. Je redoute une nouvelle opération.

Mes questions sont les suivantes: Vos enfants ont-ils été opéré tout de suite à la naissance? Ont-il été opéré plusieurs fois suite à un RVPA??? Ont-ils eu de l'HTAP? Ont-ils des traitements ou une fois opéré tout allait bien? Comment ont grandi vos enfants?

Merci d'avance

Bonjour

Je suis la maman de Calixte 5 ans 1/2 maintenant.
Elle avait une malformation complexe dont une RVP partiel.qui a été corrigé lors d'une 2ième opération. Toutes les veines pulmonaires allaient dans une veine collectrice. Ils en ont redirigé 2 dans l'oreillette. Depuis tout va bien, mais elle a fait beaucoup d'HTAP ... Elle a été sous sidénafil jusqu'à l'opération correctrice ainsi que du bosentan. Et même sous O2.

Suite à l'opération, sildénafil et bosentan ont été arrêté et on a juste continué le lasix et l'aldactone. Et elle a eu de l'O2 24/24 pendant 2 mois après l'opération puis après la nuit. Et petit à petit l'HTAP a disparu.

Essaye de contacter Agnès, maman de Gabychou, il a la même malformation que ton Maxime. Elle pourra t'en dire bien plus que moi.
Bon courage

Margaux

Lucie a été opérée en 2005 il y aura donc 7 ans le 19 elle va tres bien , elle avait une CIA pour laquelle il a fallu changer la paroi, et un RVPAT
decouvert à l'age de 14 ans , juste un petit souffle ( va lire le resumé dans album de famille avec christiane comme pseudo , il y a sa photo
elle a eu bcp de chance grâçe au cardiopediatre de toulouse qui des la 1ere echo qu'il a fait a trouvé ce que l'autre cardio n'avait jamais vu , tout allait tj bien
il n'a jamais emis le moindre "je suis desolé"
Lucie a eu l'immense chance de vivre sans souci et l'intervention s'est bien passée , notre fille s'est relevé super bien , elle a fait confiance et nous aussi
ce fut la periode la plus douloureuse pour nous 9mois d'attente à son choix , passer le bepc avant !!!
tout est bien qui finit bien ,elle mêne sa vie d'etudiante et de jeune fille au mieux , elle est notre rayon se soleil
j'espère de tout coeur que ton petit bonhomme pousse aussi bien , la médecine fait des progres intenses et la chirurgie cardiaque à la pointe
puises ton courage dans les yeux de ton petit bout
il va pousser comme un champignon , laisses le temps au temps
bisous et un gros câlin pour lui
si besoin tu peux m'ecrire en MP

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Merci beaucoup pour vos témoignages Margaux et Christine. Ca fait plaisir de lire que tout va bien pour vos filles maintenant. Je suis bien contente pour vous.
Chritisne je ne vois pas par ou aller voir l'album...peux-tu m'expliquer? Merci.
Margaux peux-tu me dire comment contacter Agnes, car lorsque je choisis le pseudo dans histoire par pseudo pour voir laquelle Agnès c'est je n'arrive pas à accéder aux pseudos...Je sais je ne suis pas douée, merci de votre aide!

En ce qui me concerne, j'appréhende beaucoup la prochaine échographie. Je trouve qu'il n'y a pas de vrai changement par rapport à son nouveau traitement, surtout il est très difficile de lui faire prendre. Ce soir il me l'a vomi....pfff.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/07/12 21:40 par Margot.

Bonsoir margot,

mon fils ZIAD, n a pas la même cc que votre bébé mais je tenais comme même a vous laisser ce petit message pour vous souhaiter beaucoup de courage et surtout vous dire que la médecine a fait beaucoup de progrès et qu il faut pas trop s inquiéter, vous verrez que tout se passera bien pour lui. il faut juste lui faire confiance>

ZIAD, a une cc bcp plus complexe que votre petit prince. il a actuellement 2 mois et demi et en attente pour une dcpp, qui est une opération palliative (il pourra pas avoir de cure complète).

en gros, il a une DEXTROCARDIE, RVPAT, DOUBLE DISCORDANCE, CAV COMPLET (CIA+LARGE CIV), STENOSE PULMONAIRE SERRE ET ENFIN UNE TGV.

lors de son kt, les chirurgiens nous ont dit que sa pathologie sera considérée comme univentriculaire (VU). ils vont garder le ventricule gauche et greffer les deux veines caves inférieures et supérieures directement sur les poumons.

tout ça pour te dire, que tous les cas ne sont pas pareils, et que malgré la complexité de la cc de ZIAD, il n a pas été opéré a la naissance(d ailleurs on ne l a su qu a son 7eme jour de vie). il y a des bébé qui supportent pour un certain moment leur cc et il y a des cc qui sont bien compliquées mais équilibrées.

je vous souhaite bcp de courage et surtout revenez avec de bonnes nouvelles.

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.



Modifié 2 fois. Dernière modification le 12/07/12 22:17 par fatimaezzahra.

bonsoir Margaux
ne t'inquiète pas tu vas y arriver à tout trouver sur le forum , on a tous fait pareil
cliques sur "histoire par pseudo " et ensuite tu cliques sur le pseudo ou le prénom que tu veux
pour moi c'est "Christiane"
allez bon courage
quelle Agnès veux tu contacter ?
tu sais que tu peux envoyer un message prive par le forum en cliquant sur "répondre par message privé " écrit en bleu et petit sous le titre du message
tiens nous au courant pour l'écho et n'hésites pas de venir parler il y aura tj quelqu'un à ton écoute et ça fait du bien
bisous à partager avec ta puce

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Christiane, c'est Agnès la maman de Gabychou.

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Me voici.
Gabriel a été opéré dès la naissance. Puis le lendemain, puis à 5 ou 6 semaines.
Là comme le fils de Margot, il a eu une sténose et a été réopéré une 4ème fois. Ensuite il a encore sténosé et a encoré été réopéré. Maintenant il a 6 ans et 3 mois et il va bien.
Les 2 dernières opérations ont eu lieu au CCML où ils ont vraiment fait des miracles.
Il est resté en réa à chaque fois longtemps. Sur ses 8.5 premiers mois de vie, il a juste passé 1 mois à la maison.
Il avait de l'HTAP aussi, traité par les mêmes médicaments (sildénafil, aldactone, ..). L'HTAP a baissé assez lentement. Il n'a plus de médicament maintenant.
Je peux répondre à tes questions si tu le souhaites, Margot.
Agnès.

Je m'excuse de ne pas être passé plus tot.
En fait mon loulou a été hospitalisé jeudi car très forte fièvre et vomissements et donc il ne gardait pas les médicaments pour son coeur. Il est resté perfusé et sous surveillance jusqu'à hier ou nous avons enfin pu rentrer à la maison. Les médecins pensent qu'il a attrapé un virus.

Du coup l'échographie a été avancé et a été faite lundi. Le traitement de Maxime (Aldactone, sildénafil et lasilix) fait effet car l'HTAP a un peu diminué. Biensur elle reste trop élevée pour le mment, mais je suis contente de l'amélioration.
Nous reverrons le cardio pour une nouvelle écho le 1er aout et fin aout il passera un angio scanner pour voir s'il y a sténose ou non.

Je vous remercie de prendre le temps de me faire partager vos expériences.
Christine merci pour les infos de fonctionnement du site ;-)
Fatima je te souhaite bon courage pour l'opération de Ziad qui est un bébé bien courageux avec tout ce qu'il traverse!!!

Et bien Agnès ce n'est pas que ca me rassure, mais quel plaisir de lire que malgré les nombreuses opérations qu'a eu ton fils il va bien maintenant et que l'HTAP a disparu et qu'il n'a plus de traitement. Les 2 dernières opérations ont eu lieu au CCML car vous n'êtes pas loin ou à cuase des complications si ca avit été fait ailleurs? Ou avait-il été opéré les autres fois?
Ton bébé a -t-il grandit correctement ou a-t-il gardé des séquelles de toutes ces interventions? (développement moteur, parole, poids....)
Merci beaucoup et n'hésites pas à me dire si mes questions te gênent ou te paraissent indiscrètes...

Bonjour Margot,

J'espère que Maxime va mieux depuis ce séjour à l'hôpital.
Nous habitions au Mans à la naissance de Gabriel. Il n'y a pas de chir cardiaque infantile là bas, juste un cardio pédiatre. Gabriel a été transféré à Tours où il a été opéré 3 fois à coeur ouvert. Pour la sténose des veines, Tours ne pouvait rien faire. L'opération se faisait par contre au CCML. De plus nous avions demandé un autre avis car la situation n'évolait pas vraiment.
Oui il a eu des séquelles mais qui sont minimes maintenant. Il ne mangeait pas du tout en sortant de l'hôpital à 8.5 mois. Il a donc été nourri par sonde naso gastrique puis gastrostomie jusqu'à 2.5 ans. Depuis il mange tout à fait normalement. Il est aussi sorti avec l'oxygène, ce qui fait qu'on avait pas mal de matériel à la maison. Là aussi l'oxygène a disparu en quelques mois avec la baisse de l'HTAP.
Son cerveau a manqué d'oxygène, probablement juste après la naissance. Il a des séquelles, une hémiparésie gauche. C'est invisible à qui le croise dans la rue ou juste pour jouer. Sa main gauche est moins mobile. Donc pour les activités demandant de la précision c'est compliqué. Il a encore un peu de mal à boutonner ses vêtements mais s'habille seul. Rien de bien méchant. La jambe gauche est aussi moins mobile que la droite. Il a moins d'équilibre aussi. Mais rien de bien méchant non plus.
Il fait de l'ergothérapie pour la main. Il a commencé à parler tard, juste avant ses 3 ans. Il parle bien maintenant, mais il bégaie. Il fait de l'orthophonie mais je ne sais pas si ça a à voir avec ses problèmes de coeur. Mais il suit très bien l'école pour le moment (il passe en CP).
Coté taille, il a très peu grandit les premiers mois (il a fait une complication post opératoire, le chyllothorax, qui empêche l'alimentation normale). Depuis il grandit normalement mais n'a pas rattrapé entièrement le retard pris au tout début. Sachant que mes enfants ne sont pas immenses à la base (moi 1.63 et papa 1.73m), il n'est pas très très grand, mais reste dans la zone normale quand même.
Depuis que l'HTAP a retrouvé un niveau normal, il n'est quasi plus malade, plus de médicaments, donc c'est assez facile à vivre maintenant.
Bon courage.
Agnès.

Je suis contente de lire que ton bonhomme va bien aujourd'hui!!!! En tout cas il est bien suivi, ergothérapeute, ortophoniste...c'est sur qu'il va continuer de progresser!
Merci beaucoup pour ton témoignage:!!!
Maxime va mieux depuis son séjour à l'hôpital, il a un bon rythme de sommeil, il mange bien...pourvu que ca dure!!!

Bonjour

Je remonte ce post.
Maman d'un petit garçon né en juillet 2011, opéré aussi en extrême urgence d'un rvpa total. Margot, nos enfants ont eu un peu le même début. Ici aussi j'ai insisté en disant que mon fils était faible. Je n'avais pas idée de ce qu'il mangeait réellement (il était allaité.). Il grossissait (en fait il faisait des oedèmes), on me disait donc qu'il allait bien..
jusqu'à ses 3 semaines où dépitée par le pédiatre, je suis allée à la pmi.. 2h après il était intubé pris en charge par les pompiers, le samu et le samu pédiatrique. Il était opéré le lendemain à Marie Lannelongue..
Robin n'a pour l'instant pas eu de deuxième opération
Une accélération existe sur une de ses veines, il est donc surveillé de près..
Je remontais ce post pour savoir comment va ton loulou?

A bientôt


Delphine

Bonjour Delphine,

C'est gentil de prendre des nouvelles de mon loulou.
Ce n'est pas la joie en ce moment, bien au contraire.

Maxime a été hospitalisé il y a 15 jours pour passer un cathétérisme car l'HTAP est encore élevée malgré son traitement (sildénafil, aldactone et lasilix).
L'examen s'est bien passé cette fois(la dernière fois il a eu des complications et avait fini en réa). Le cardiologue nous a dit qu'il n'a pas vu de sténose, qu'il a injecté de l'iode qui passait bien partout...mais que du coup il n'expliquait pas l'HTAP. Que pour être sur il fallait faire un irm.

Nous avons passé cet IRM lundi et les résultats sont tombés comme un coup de massu. Il y a a nouveau une sténose au niveau du collecteur de Maxime.
J'ai eu le cardiologue au téléphone hier qui m'a dit que mon amour doit être réopéré, et ce rapidement.
Nous avons rdv mercredi prochain (Le3 à Strasbourg) pour en savoir plus.

Je suis anéantie, le même cauchemar recommence encore.
3ème opération en 13 mois c'est vraiment très dur. De savoir que mon bébé va nouveau souffrir, avoir peur...alors qu'il est tellement merveilleux!!!
Et purée j'ai tellement peur de le perdre à chaque fois, c'est terriblement dur!!!!
Il n'y a pas de mots pour exprimer mon ressenti, je me sens perdue, appeurée, en colère...et en même temps il faut faire face et ne pas transmettre tout ca à mon bébé...

Delphine je vois qu'effectivement les débuts de nos loulous ont été similaires, et je suis bien contente que ton petit Robin va bien!!! A-t-il bien poussé (poids, taille)? est-il sous traitement??? J'espère vraiment que la surveillance va suffir pour l'accélération de sa veine en grandissant!!! Ton bonhomme a été opéré a Paris car tu es dans le coin? OU a-t-il été transféré la-bas car pas assez compétent vers chez toi?
Je demande ca car je me pose des questions concernant les compétences de chacun, à partir de quand le chirurgien de ma région ne sera plus apte et passera-t-il le relais vers Paris??? Ou peut-il intervenir pour tous types de soucis cardiaques.
Un peu perdue nouveau, tout se mélange...

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Margot,

Je n'avais pas lu ce message, alors à mon tour je vais t'envoyer un maximum d'ondes positives....
Soit forte, ton loulou va tout faire pour être le plus fort possible. Il va surmonter une 3 ème opération
et va tout faire pour que tu sois fière de lui!!!

Avec Alicia nous avons passé des jours en réanimation horribles, elle ne devait plus se réveiller et pourtant!
16 mois après elle est belle et bien là à nous faire rire et énerver parfois.

Tu as le droit de pleurer devant ton fils, c'est un médecin qui m'a dit que le temps ou l'on cachait tout à ses enfants
est terminé! Ils doivent partager nos joies et nos peines! Alors ne culpabilise pas d'avoir des larmes avec lui, à sa manière:
un regard un sourire un câlin il te soutiendra à son tour. Tu relèvera la tête ensuite un peu plus forte encore.

Tout cela épuise, mais au fond de nous, nous avons encore pleins de ressources! Il faut juste le temps de les trouver parfois!

Ma fille est suivie à l'hôpital Necker par le chef de Service de la Cardiologie et les spécialistes référents htap qui l'entourent.
Son traitement est Tracleer et Revatio mais elle a eu aussi un cathéter central pour son 3ème médicament Flolan de mi juin 2011
à janvier 2012 (il s'agit d'un traitement très lourd et contraignant)

Courage, amicalement

bonjour

Je suis désolée d'apprendre cette nouvelle. J'imagine très bien ta douleur.
Je réponds tardivement car Robin vient de faire 10 jours de réa en détresse respiratoire. Ils n'ont pas trouvé une explications mais plusieurs et nous devons refaire tout un tas d'examen pour son coeur..
Pour Marie Lannelongue, c'est parceque nous vivons en Ile de France. Les médecins de la réa nous ont dit que c'était le meilleur centre européen.
Après tu as le droit de demander à voir un cardio de la région parisienne....Je te laisse mes coordonnées par mp si tu as besoin
Donne nous des nouvelles
Delphine

Bonjour Margot,

Je suis désolée de voir que Maxime va devoir être réopéré. Gabriel a été opéré 5 fois pour la même chose que lui. La 5ème a été la "bonne". Sinon les sténoses étaient réapparues à chaque fois. Cette cardiopathie est loin d'être la plus fréquente, mais déjà avant Gabriel, il y avait déjà eu des enfants réopérés pour la même chose. Et au bout de "n" opérations, ça marche! Donc pour Maxime, j'espère que celle ci sera la bonne.
Gabriel est né au Mans, sa CC n'ayant pas été détectée in utéro. Donc il est parti dès la naissance (CC détectée à 6 heures de vie environ, très très vite) pour le CHU de Tours. Il a été opéré là bas 3 fois. Ensuite nous avons demandé à avoir un autre avis sur la région parisienne. Mais je pense que les médecins de Tours auraient fini par le faire aussi. Apparemment pour les sténoses des veines, le CCML est bien pointu, un médecin de là bas a inventé une technique opératoire il y a 20 ans et le chirurgien qui a opéré Gabriel est à l'aise avec cette opération. Après je n'y connais pas grand chose en hôpitaux, mais pour Gabriel, le passage par la région parisienne a été salutaire.
Bon courage,
Agnès et Gabychou.

Bonjour Cécilia, Delphine et Agnès,

Je vous remercie pour vos témoignages, et je m'excuse de ne pas être passé avant, mais je soutiens une amie qui vient d'avoir une petite fille avec une transposition des gros vaisseaux qui est entrain de se battre pour vivre. Les choses sont plus compliquées que prévue car ses poumons ne sont pas @#$%& (alors qu'elle est née à terme).

Delphine je suis désolée de lire que Robin a passé 10 jours en détresse respiratoire et qu'il doit à nouveau subir des examens. Les médecins pensent à quoi? Que doit-il faire comme examens? Courage à vous!!!

Cécilia super si ta fille est pleine de vie!!!!

Agnès c'est sur qu'il y aura bien un moment ou ca ne sténosera plus, mais c'est vrai qu'à chaque fois on espère...donc quand on nous annonce que ca ne va nouveau plus et qu'il faut réopérer c'est dur.
Nous avons vu le cardiologue le 3 qui nous a dit que la sténose se situe du côté droit du collecteur (la dernière fois c'était à gauche)...et nous a confirmé que l'opération aurait lieu le lundi 15 octobre.
Nous avons rdv avec le chirurgien le 10 qui nous en dira plus je pense.
Pour ce qui est de demander un autre avis, je ne sais pas, je suis perdue par rapport à ca pour le moment, nous verrons si après cette opération le petit aura nouveau des soucis....

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

bonjour

J'ai un peu accès à internet.
Margot, on va penser très très fort à vous le 15. J'imagine à quel point tout cela n'est pas facile à vivre.
Pour la question de la région parisienne, je ne sais pas quoi te dire. Après l'opération tu peux aussi en parler avec le cardiologue de Maxime. Il peut comprendre que vous vous posiez la question. Nos enfants passent par des épreuves difficiles. Il est plus que légitime qu'on cherche la meilleure réponse médicale. S'il est soucieux de la santé de maxime, il comprendra tes questions. tu peux aussi rencontrer l'équipe de marie lannelongue même si l'opération est un vrai succès, cela peut aussi te rassurer pour l'avenir et avoir d'autres avis.
Sur Marie Lannelongue, nous en sommes très content mais je n'ai aucun point de comparaison. Il est vrai que tous les médecins que nous avons rencontrés, nous ont dit que du bien de ce centre.
Je sais qu'à ta place je ne serais pas quoi faire, mais si tu veux un jour venir à Marie Lannelongue, je suis là pour vous accueillir.
Si quelqu'un du forum a besoin, on a une chambre d'amis. C'est pas très simple de s'y rendre en transport en commun mais en voiture, le GPS indique 18 minutes.N'hésitez pas... on a connu des galères de logement ces derniers jours, on sait ce que c'est...

Sinon Robin est sorti de réanimation. Il est en pédiatrie générale. Il avait notamment une sténose de la trachée probablement due à l'intubation de son opération il y a un an. Il doit voir aussi un pneumo. Côté coeur, l'examen était loin d'être parfait mais elle souhaitait le revoir une fois la crise passée.. je redoute une nouvelle opération
Ce qui me laisse perplexe c'est que les médecins nous avaient dit qu'il était rare pour ce type de malformation qu'on doive y retourner .. les exemples de Gabriel et Maxime me laissent perplexe....

Sinon il est à nouveau souriant, mange très bien et joue toute la journée. Cela nous fait beaucoup de bien.
Et on tente de profiter sans trop penser.


Agnès et Cécilia, merci pour vos témoignages qui nous font du bien...


Delphine

Bonjour Delphine,

J'avais bien eu ton message privé, et je t'ai envoyé un sms sur ton portable, mais je ne sais pas si tu l'as reçu...

Je suis bien contente de lire que Robin va mieux!!! Et s'il remange et joue c'est qu'il se sent bien donc tant mieux!!!
Tout comme toi, on nous avait dit que ce genre de malformation une fois opérée était "réparée" et comme toi j'ai été très surprise de savoir que mon loulou devait a nouveau se faire opérer (la seconde fois), puis j'avais eu le témoignage d'Agnès. Du coup j'en avais discuté avec le chirurgien qui me disait qu'effectivement le coeur est réparé mais qu'il y a des possibilités de sténose. Effectivement une autre petite qu'il a opéré d'un RVPAT a aussi du être réopéré au bout d'un an pour une sténose.
J'espère que Robin sera l'exception et qu'il ne devra pas se faire réopérer!!!
Surtout viens nous donner des nouvelles quand tu peux!!!

Je te remercie pour ton soutien et ta proposition d'hébergement, c'est très gentil de ta part!!!!
Peux-tu rester au côté de Robin autant que tu le souhaites?

Courage et j'espère que vous serez bientot de retour chez vous!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Margot,
Je viens de le voir ! ;)
Je peux rester auprès de Robin. Je suis rentrée dormir chez moi cette nuit car j'avais fait toutes les nuits en réa sur un fauteuil. Et je n'arrivais pas à récupérer. Le papa est donc resté dormir là bas. Et mes deux hommes ont dormi 12h ! donc ils semblent en pleine forme, je vais aller les rejoindre.
Il fait super beau, j'aimerais tant être dehors avec robin pour jouer...
Je t'admire agnès, car Gabriel est resté très longtemps hospitalisé et c'est vraiment épuisant physiquement et moralement ces périodes..
Margot, je pense bcp à vous.
Donne moi des nouvelles quand tu peux et j'essayerais de passer en prendre

Delphine

Super si tu as pu récupérer un peu, surtout que tes hommes eux en ont bien profité dis donc 12h de sommeil....
C'est clair qu'on a envie d'être en ballade plutôt qu'à l'hôpital, alors j'espère que vous rentrerez bientot!!!
Et bon courage pour les prochains examens.

De mon côté je profite un maximum de mon loulou avant son hospitalisation; Je n'ai vraiment pas envie mais bon pas le choix et puis c'est pour que mon loulou aille mieux. En attendant Maxime ne se doute de rien, il a la pêche, il continue de marcher en se tenant au canapé, à son trotteur...Il a de plus en plus confiance en lui, je pense qu'il marchera bientot. Enfin avec la coupure de l'hopital ca va repousser un peu.

A bientot

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

bonsoir,
Sandra, maman de Romane 9 mois, opérée en urgence à 2 mois,comme ton pti lou...pace que même après 3 visites en peu de temps chez le pédiatre et 2 à la PMI, le pédiatre m'a envoyé dans l'Hopital public à côté qui avait un service pédiatrique spé, pensant à une infection urinaire.....résultat ma puce a été transféré en urgence à Nantes pr opération RVPA.
Nous aussi, ils restent surpris de voir qu'elle ai réussi à tenir 2 mois ( bon, elle était qd même svt froide, très très calme et ne prenais pas de poids....)
donc nous sommes passés de l'infection urinaire à la cardiopathie en une journée...un vrai cauchemar.

L'opération s'est bien passée, en réanimation elle a fait un arrêt cardiaque en notre présence, mais elle a été réanimé à tps,elle a eu un soucis de cicatrisation par la suite qui ns a fait rentrés à la maison un peu plus tard.Aujourd'hui elle n'a pas de traitement, mais ces derniers mois son flux sanguin s'accélère un peu trop ( ms elle ne fait pas d'hyper tension), Pour avoir une référence, on a demandé les chiffres normales pr le flux sanguin....ms ils ns rassurent tjrs bcp...Quels st les chiffres de vos enfants au niveau du flux sanguin?

Du coup, Romane passe un scanner demain, pour voir si il y a rétrécissement, elle se porte très bien, pas de retard d'éveil selon la pédiatre et elle mange bien ( cpdt ça reste une petite crevette) donc on éspère éviter la deuxième opération.

Je m'interroge, vous dites svt que vos enfants ont des traitements...Je ne comprends pas, nous ont nous a dit que de tte façon, comme c'était uniquement physiologique, si un jour ça n'irais vraiment pas, il n'existe pas de traitement...il n'existe que : une nouvelle opération

J'arrive juste sur le site, parce que j'avais besoin de m'éloigner un peu de ttça...ms je vous remercie d'avance de me répondre si vous avez du tps.

Sandra, maman d'Alizéa 4 ans et Romane 9mois

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

Bonjour Sandra,

Et bien décidément ils ont du mal à détecter cette malformation!
J'imagine bien le cauchemar que vous avez traversé en apprenant la cardiopathie de ta fille!

Heureusement que la 1ère opération a été un succès, malgré l'arrêt cardiaque (oh mon dieu comme ca a du être horrible) et le soucis de cicatrisation.

Pour répondre à ta question, les traitements ne sont pas une solution à long terme, ils permettent uniquement de diminuer les soucis le temps de plannifier une opération généralement. En faite Maxime a eu de l'HTAP et du coup pour essayer d'éviter qu'elle augmente il a eu un traitement. Mais à l'irm nous avons trouvé la cause (car il y en a toujours ou souvent une) de l'HTAP et donc de l'accélération du flux. D'ou la 3ème opération de Maxime qui aura lieu ce lundi. Pour ce qui est du chiffre du flux je ne peux pas te répondre car je ne sais pas duquel tu parles, il y en a plusieurs. Ils t'ont donné quoi comme norme? Et ta fille est a combien?

Tout comme toi mon fils n'a heureusement pas de retard de développement, uniquement un soucis de poids...une petite crevette comme tu dis!

J'espère que pour ta fille le scanner ne révelera pas un problème qui nécessitera une seconde opération!!!! Tiens moi au courant si tu veux bien.
Je suis désolée je dois te laisser nous devons prendre la route pour aller voir le chirurgien et les anesthésistes!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

bonjour Sandra

Ici pas de traitements non plus et aussi un flux sanguin qui s'accélère trop. J'ai effectivement des chiffres mais ils sont dans le carnet de santé qui pour l'instant est tjrs à l'hopital avec mon loulou
Nous aussi un scanner est prévu. On attend la sortie de l'hopital.
Tiens nous au courant pour le scanner de ta puce. On espère que cela se passera bien.

Je reste effectivement aussi stupéfaite des histoires similaires de nos enfants.. malformation détéctée dans l'urgence...
nous on est passé d'"un votre bb va très bien" à une malformation en quelques heures. En 24h, on apprenait sa malformation et il était opéré..



Côté éveil Robin est super éveillé. Sa motricité a été plus difficile à se mettre en place avec une tenue assise tardive. Mais aujourd'hui cela rentre dans l'ordre. Il marche le long des meubles tranquillement depuis peu. . Par contre il est en avance sur sa motricité fine.. il a attrappé des objets à 6 semaines.il sait mettre ses bouts d'electrodes dans le capteur.. je pense qu'il a compensé une fatigue physique. Il a été blanc et très fatigué pendant des mois.
Sinon il est plutôt dans les courbes hautes côté taille et moyenne côté poids. De ce côté là on est donc pas inquiet.
Cette détresse respiratoire nous laisse perplexe....



Margot,

J'imagine combien cela est difficile. Avez vous le chirurgien et l'anesthésiste?
Comment va Maxime?


Bonne soirée

Delphine

Bonjour,

En ce qui concerne Gabriel, il n'a pas eu de traitement tant que les veines étaient sténosées. Quant au bout de la 5ème opération, l'obstacle a été levé (et au dernier contrôle il y a 2 semaines, tout allait bien, ça fait donc 6 ans qu'il a été opéré pour la dernière fois), c'est là que le traitement a été mis en place. En effet, étrangement, il était moins bien après l'opération réussie qu'avant. J'étais désepérée de voir cela. C'est comme si son corps s'était habitué à fonctionner avec les veines sténosées et qu'il fallait qu'il s'habitue à un retour à la (presque) normale. Donc l'HTAP a mis 18 mois à revenir à un niveau "normal".
Gabriel avait un léger retard de développement, mais il a été hospitalisé 8 mois sur 9, de la naissance à 9 mois. Il avait presque le niveau moteur d'un nouveau né à 9 mois donc. Il a marché vers 21 mois mais de façon très raide. Nous avons découvert vers ses 1 an qu'une partie de son cerveau avait été lésé suite soit au manque d'O2 à la naissance, soit lors d'une opération. Il vient de passer un IRM en Juin et le verdict a été confirmé, il y a 2 petites lésions qui correspondent à une "hémiparésie gauche". Il a un peu de mal à bouger les doigts de sa main gauche et sa jambe gauche est un peu faible. Néanmoins il suit l'école normalement et est en CP. Il a un suivi par ergothérapie et orthophonie et a été suivi ^par le CAMSP de ses 1 an jusque ses 6 ans.
Côté taille et poids c'est un petit gabarit, mais il reste dans la norme. Les centimètres non pris entre la naissance et l'âge de 3 mois (il était en réa et sous alimenté à cause d'une complication), n'ont pas été repris par la suite. Reste à voir si ça sera ou non rattrapé à l'adolescence. Pour le moment, il a un rythme de croissance tout à fait normal.
Voilà pour Gabriel.
J'espère que ça va aller pour vos 3 enfants.
Agnès et Gaby.

Bonjour les filles,

Delphine, comment va Robin? Il passera quand son scanner? Finalement comment expliquent-ils sa détresse respi? Avez-vous revu le cardio?

Sandra comment s'est passé le scanner de Romane???
Viens nous donner des nouvelles!!!

Bonjour AGnès.

De notre côté nous avons vu le chirurgien hier, et autant dire que ca m'a mis le moral à plat. Il nous a dit que sans opération Maxime ne vivrait plus longtemps, ca m'a fait froid dans le dos.
En ce qui concerne l'opération (levée de la sténose) il nous a expliqué que l'opération sera très lourde et longue vu qu'il s'agit de la 3ème. Il va "greffer" le péricarde en faisant une poche, pour éviter de toucher au collecteur qui sténose à chaque fois. A expliquer c'est compliqué, mais j'ai bien compris ce qu'il allait faire.
Il nous a dit qu'il y a nouveau beaucoup de risques.
Nous le savions, mais de l'entendre ca fait peur, j'ai terriblement peur pour mon bébé! Mais j'y crois, il va se battre nouveau et le chirurgien sait ce qu'il fait, donc j'ai confiance même si forcéement j'ai peur. L'attente va nouveau être horrible.
Enfin nous voila nouveau dans l'"aventure" opération n°3! Vivement fin du mois que mon loulou soit réveillé!!!!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Bonjour, merci d'avoir pris le temps de me répondre...il est vai quedans notre région on connait pers. qui est connu une expérience comme celle-ci....alors la famille et les amis nous soutiennent mais ont sent leurs incompréhensions et leur stress, du coup parfois ça ns aident pas du tt ( au contraire).donc je suis heureuse d'avoir trouvé des cas aussi similaire à celui de Romane.Je suis une jeune maman de 27 ans et comme vous je suppose, Romane à bien changé notre quotidien tranquille.

Pour les chiffres je parlais de la vitesse du flux ( Romane était à 2.4 hier, donc un peu mieux) ms elle est montée à 2.8 et c là qu'ils ont reparlé d'opération et scanner juillet et aout, et depuis septembre ont est à 2.4....et ils ns ont dit faut être en dessous de 2 c'est bien.Nous sommes parfois un peu perplexe : à 2.4 pas trop inquiets ms à 2.8 ils changent totalement de discours et pourtant on a que 0.4 d'écart...comment se placé face à tt ça.Après chaque RVD, on rentre très mitigé, sans trop savoir quoi en penser.Il n'y a jms pour Romane, de décisions ou de résultats vraiment claires...ms le corps humain est complexe!!!

Donc, hier, son écho était identique au mois dernier, dc ce n'est pas encore les résultats souhaités, mais il n'y a pas eu de progression ( sachant qu'entre ces 2 RDV, elle a pris seulement 200g et 0.5 cm : donc y a pas eu de poussée de croissance), examen correct et le SCANNER : parlons en, la cardiopédiatre ne m'avait pas précisé que nous aurions les résultats seulemnt mercredi prochain par téléphone, ou avant si gravité...ms elle était confiante de ce côté là.AHHHHHHHHHHHHHHH!!! avec son papa, on était vert! on attendait ce rdv avec impatience et angoisse, pour rentrer sans rien et avoir un diagnostic PAR TELEPHONE.La dame du scanner : nous a seulement dit qu'elle trouvait effectivement le collect. petit ( mais suite à son opération, le chirurgien nous avit dit qu'il n'avait pas réussi a avoir auusi gd qu'il souhaitait) donc mardi soir il se réunissent chirurgien, cardio pédiatre et dame du scanner( je ne sais pas comment on les appelle) pour parler de Romane.

Bon, on est qd même confiant, puisque les résulltats écho st encourageants, comme dit la C.pédiatre : on va la laisser grandir pour voir ( et ns on se dit, ça veux dire quoi ça : "avant la prochaine opération")

Avec les débuts qu'on a eu, on a du mal, même qd ils paraissent confiants, on se prépare tjrs au pire( enfin on essai)

Tenez moi au courant du scanner pr Robin et bien evidemment de la suite pour Maxime....ms à ce stade là, il faut faire confiance aux médecins...et surtt à nos enfants.Nous ont dit svt que Romane, nous a donné une jolie leçon de vie, par son énorme courage, se battre autant à 2 mois 1/2...c'est juste énorme.

Je vous envoie, pleins d'ondes positives et je ferais briller une petite lumière pr vos loulous ( moi c pas trop mon truc, ms le papa de Romane et sa grande soeur ont ce petit rituel avnt chaque RDV depuis 4mois et cela s'avère plutôt positive...alors pourquoi pas...On se raccroche à ce qu'on peux)

bisous

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

ah, oui je voulais savoir.Vos enfants st ts suivi sur Paris? parce que vous êtes proche de catte région, où parce que c le seul centre adapté à laur pathologie...pour les pb de logements...nous sur nantes on avait à disposition " la maison des parents", vous n'avez pas ça?

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

Margot, je pense que Gaby a eu la même opération que Maxime. Et le discours des chirs était identique! Mais à chaque fois il s'en est sorti. Néanmoins ça a été long avec diverses complications, comme des infections nosocomiales à chaque fois enrayées à temps, un chyllothorax, .... toutes guéries mais qui rallongent 1 mois d'hospitalisation à chaque fois. L'essentiel étant qu'il aille bien maintenant. J'ai reçu le courrier du CR de son examen d'il y a 15 jours et il est noté qu'il n'a aucune restriction même au niveau du sport! Youpi!
J'habitais au Mans à la naissance de Gaby. Pas de chir cardiaque infantile là bas. Transfert à Tours => 3 opérations là bas. Puis transfert à notre demande conjointe à celles des médecins de Tours au CCML en région parisienne. Le suivi a ensuite été effectué à Tours. Nous avons déménagé à 20 minutes du CCML (pour le travail du papa, rien à voir avec Gabriel) donc maintenant on fait le suivi là bas car ils le connaissent du coup bien. Donc on a quand même été obligé d'aller en RP pour 2 opérations.
Agnès.

Agnès ca me fait plaisir de lire que Gabriel a eu la même opération que Maxime et que mainttenant tout va bien, et génial qu'il n'y ait pas de restriction pour le sport, c'est super!!! Gabriel a aussi eu une greffe de péricarde alors? Du sien ou du péricarde de veau???

Sandra...alors pour le flux Maxime est actuellement à 2,8 et tu vois effectivement il y a une opération lundi. Quand il était à 2,4 ils surveillaient... Ils ont toujours dit que le flux idéal est entre 1 et 2, passé 2 en général ce n'est pas top pour eux.
J'espère que les résultats du scanner seront bons et que son flux n'augmentera pas. Tiens nous au courant!!!

Tout comme toi j'ai 27 ans et depuis l'arrivée de Maxime, et plus particulièrement depuis la découverte de sa malformation notre vie à bien changé, mais en le voyant chaque jour nous sourire, danser...on se dit que ca en vaut largement la peine, même si ce n'est pas facile tous les jours (moi ma vie professionnelle est entre parenthèse).

Pour répondre à ta question, Maxime n'est pas suivi sur Paris. Il se fait opérer à Strasbourg en Alsace. Et il y a aussi une maison des parents. Je trouve ca génial, c'est vraiment pratique, ca nous évite 300km aller retour...

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Et pour rebondir au commentaire de Sandra, je suis aussi bien contente de pouvoir échanger avec vous 3 concernant nos loulous, car il est vrai qu'autour de nous on ne connait personne qui a des soucis similaires (tant mieux pour eux) et nos amis et familles nous soutiennent comme ils peuvent, mais ne connaissent rien du coup parfois ils me stressent plus qu'autre chose.
Donc merci de partager vos expériences!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

bonjour

robin a fait une écho aujourd'hui. Il n'y aura même pas de scanner, il aura un cathétérisme le 30/10 mais la cardiopédiatre nous a laissé peu d'espoir. Nous savons que nous nous dirigeons vers une autre opération.
J'ai pas compris exactement les choses, nous étions trop sous le choc..
Les choses ne semblent pas être dans l'urgence puisque nous passons le cathétérisme qu'à la fin du mois.
Je trouve Robin très fatigué de ses trois semaines d'hopsitalisation mais il continue à bien manger

Margot, je pense bien à vous.

Sandra, tiens nous au courant pour les résultats


Agnès merci pour ton témoignage qui nous fait du bien



Je vous embrasse
Delphine

Rho Sandra je suis triste de lire que Robin va surement devoir être à nouveau opérer.
Pour le cathétérisme, ils veulent aller mesurer les pressions de Robin...et ensuite ils sauront si ca nécessite une opération.
J'espère que non!!! Tiens nous au courant!!! ET bon retour chez vous!
Un bisou guérisseur à Robin pour qu'il oublie ses 3 semaines d'hospitalisation!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

coucou, juste pour ne pas vous donner de fausses informations, je me suis trompé Romane était à 2.6 juillet-août et non 2.8.

Je pense bien fort à Margot et Maxime pour lundi et les jours à venir.

et à Robin j'éspère que cette detresse respiratoire, ne le panique pas trop et ne le fait pas trop souffrir.

Agnès, merci de ton témoignage, qui d'un côté me fait un peu peur ( toutes ces opérations, ces périodes d'hospitalisation...je suis admirative) et d'un autre côté, je trouve qu'il est très encourageant, vous avez vraiment un petit CHAMPION, tant de courage et de combativité : Chapeau Mister Gabriel !!!

je vois face à vos témoignages que Romane est la seule à n'avoir subit qu'une opération, ms c'est aussi la plus petite...j'éspère tellement qu'elle pourra être une exception.

Comment réagissent les frères et soeurs....? on m'avait conseillé de faire suivre Alizéa(4 ans) mais pour l'instant je n'en vois pas l'utilité.On vous en a parlez aussi ou pas du tt?

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

Delphine tiens moi au courant de la suite pour Robin, je suis vraiment triste pr ses résultats, j'éspère que Robin pourra échapper à une autre opération...mais si ce n'est pas possible, ce sera certainement dur et long mais de toute façon nos enfants n'ont pas le choix, cependant je comprends que tu sois sous le choc, on y crois tellement que notre enfant sera l'exception...et si nous parents on y croit pas, pers y croira...non?

Allez, faites confiance à vos petits mecs,ms sachez que je comprends vos angoisses et vos peur...prenez juste un peu d'énergie pr eux, ils en ont besoin.La petite minette de la bande ( Romane) les embrasse bien fort

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

Citation
Margot
Rho Sandra je suis triste de lire que Robin va surement devoir être à nouveau opérer.
Pour le cathétérisme, ils veulent aller mesurer les pressions de Robin...et ensuite ils sauront si ca nécessite une opération.
J'espère que non!!! Tiens nous au courant!!! ET bon retour chez vous!
Un bisou guérisseur à Robin pour qu'il oublie ses 3 semaines d'hospitalisation!

Je voulais dire Delphine désolé

Sandra je ne sais pas quoi te dire pour le suivi de ta grande fille, n'ayant pas d'autre enfant pour le moment. Trouves-tu que ta fille est perturbée? si tu n'en ressens pas le besoin c'est à toi de voir. Peut etre quand elle sera un peu plus grande...
Après le fait d'en parler ne lui fera surement pas de mal si jamais...

Pfff ca y est nous sommes le week end, je n'arrive pas à faire les bagages pour l'admission de Maxime dimanche. Si seulement je pouvais avancer le temps et nous projeter avec un loulou en pleine forme d'ici 10 à 15 jours.

En tout cas Sandra tiens nous au courant mercredi des résultats de Romane!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

bisous à Maxime, pleins de pensées pour vous...si tu as un petit moment et que tu en as envie, pense à passer nous donner les nouvelles de Maxime et de toi aussi....ms la priorité c'est bien evidemment d'être à côté de lui.

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

J'avais écrit un message cet aprem mais j'ai dû faire une mauvaise manip..
Margot, je pense très très fort à vous

Je remonte le post en attendant que tu puisses donner des nouvelles.
on pense bien fort à vous.

Delphine

Je passais moi aussi voir les nouvelles de maxime.on pense bien fort a vous.aujourd hui 3 petites lumiéres allumées pour maxime,robin et ma puce,comme promis.

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

Résultat scanner tombé ce matin, après de grosses difficultées à joindre le Dr Romefort : il n'est plus question de réopérer pour le moment : Nous sommes juste trop content....pour la suite on verra plus tard, pour l'instant on savoure ce petit moment.

presque pas de rétrécissement au niveau des veines, gros point positif l'embouchure au niveau du collect est de 7mm, sachant qu'après l'écho, ils voyaient plutot 5mm donc c'est mieux que ce qu'il pensait...j'ai senti le Dr soulagé de m'annoncé tt ça.Elle m'a bien reprécisé que la chance qu'on avait, c'était que Romane n'avait aucun signes de faiblesse, de fatigue, et qu'elle n'ai jms fait d'htap malgré les chiffres qu'on trouve lors de ses exams!

on oublie donc l'opération pour l'instant, (sans oublier bien sur que les chiffres de son flux sanguin ne sont pas top...) et elle m'a rappelé que son discours pourrait être différent ds 2-3-4-5 mois, ms ça on le sait toutes!

même si ce n'est que à court therme, on va profiter.

J'ai repris le travil cette semaine, une soirée et une matinée par semaine, petite reprise.Je suis prof de fitness et je me suis senti perdue ( toutes les questions de tt le monde sur Romane...étouffant) et en plus avec tt ça, physiquement je ne suis plus du tt à la hauteur....ce challenge va être compliqué.D'autant plus que la nourrice nous avait laissé tombé suite à la pathologie de Romane....ça chamboule vraiment vraiment tt : mais ça vaut TELLEMENT LE COUP !!!

Delphine, tu tavailles toi? Robin se sent mieux ou pas?tu me tiendras au courant pour le cat. de la fin du mois?
Margot : tjrs à fond avec vous

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

Sandra

Justement, je me disais il y a 10 minutes mais elle devait avoir les résultats du scanner !! C'est une super bonne nouvelle !! Je suis très contente pour vous.

Quant aux chiffres, il ne faut pas les regarder. Ici Robin a 2,5 et on nous a dit que l'opération était plus qu'envisagé. Je pense qu'ils ont beaucoup de données pour prendre des décisions.

Robin ca va, j'ai du mal à imaginer qu'il va se faire opérer une deuxième fois. Il est fatigué mais après 3 semaines d'hopital, cela semble normal. Il s'essoufle un peu mais pas beaucoup et mange très bien.

J'imagine que pour la reprise ne doit pas être facile mais c'est pas mal d'avoir encore un lien avec le monde du travail
De mon côté aussi j'aime pas qu'on me pose des questions sur la santé de Robin, c'est étouffant...

De mon côté j'ai démissionnée après l'opération de Robin. Je cherchais un mi-temps depuis septembre.. ça sera pour plus tard.
L'opération de Robin a changé beaucoup de choses. On a vendu notre appart pour louer une maison avec jardin et offrir à robin un univers moins citadin. Le papa envisage de passer à 75 % pour passer plus de temps avec lui.
On sait qu'on ne rachètera peut etre jamais mais on s'en fout... On vit au jour le jour en profitant de notre loulou



Margot, je pense fort à vous.

Bizz

Delphine

mais je ne comprends pas? la décision doit bien se prendre à la fin du mois?

Vraiment, je comprends que tu n'arrives pas à t'y faire, nous avec Pascal ( la papa de Romane), on dit tjrs aux gens, on se prépare tjrs pour une autre opération, on le sait, les médecins nous ont rien caché( parce que par rapport à vous, dès le départ, le Dr Romefort qui suit romane, nous a tjrs dit, qu'elle pourrait subir d'autres opérations...) mais au fond de nous, on se le dit pas...mais on est incapable de s'y préparer.La première fois, elle n'allait pas bien, donc on ne pouvait pas la laisser souffrir et on ns a pas laisser le choix.Mais là, elle va bien en apparence...alors non, je pense que c'est impossible de s'y préparer.alors, franchement je te comprends...ms garde espoir qd même avant la vrai décision, nous l'opération était bien envisagé aussi ( bon, ap Romane n'a vraiment aucuns symptomes...)

Je veux bien vos adresses mail et contacts si tu en as envie...partager nos émotions, nos angoisses et nos interrogations me font vraiment du bien...et puis l'histoire de Robin et Maxime me touche sincèrement.On ne se connait pas, c vrai,c même parfois étrange, ms tu vois là Maxime j'y pense vraiment svt, être sans nouvelles , ne pas pouvoir soutenir Margot par un petit texto...c dommage

Par expérience, parfois un petit texto ds la journée, ça reboost.

P.S : je n'ai pas trop compris le système des mess privées : parce que là en fait tt le monde suit nos conversations...? je suis nul avec tt ça

Pour le travail, franchement je te comprends...profitez de votre petit mec...tu es en AJPP? moi aussi j'ai envisagé un autre métier, ms je suis perdue et je ne sais pas du tt vers quoi me diriger...Mon entourage a du mal à comprendre mes angoisses de ce côté là.Je pense qu'ils ne se rendent pas compte de ttes les choses auxquelles ont renoncent( à part ma maman ) pr nos loulous

bise

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

Salut Sandra

Il y a un catéthérisme à la fin du mois mais la cardiologue nous a dit que pour elle on se dirigeait vers une opération. Elle nous a laisse peu d'espoir..

Je viens de voir l'anesthésiste, et il m'a miné le moral
Il m'a dit que les opérations sur les sténoses marchaient 2 fois sur 3. Qu'une fois sur 3 la veine se resténosait..
Et après que peuvent ils faire.? Il ne m'a pas répondu là dessus.
Je suis complètement perdue car je ne comprends pas grand chose.

Pour mes coordonnées je vais t'envoyer ça par message privé. Et oui, tout le monde peut lire

Pour sandra et maxime, j'y pense aussi beaucoup. J'ai son portable, veux tu que j'envoie un sms pour nous deux?

bises

Delphine

ps : je vais envoyer un sms de notre part.J'espère que cela ne te dérangera pas.
Bises
Delphine

oui , super ça me va bien...merci.
P.s : On s'y perds ds les prénoms de maman???

Un conseil, ne reste pas sur tes interrogations...moi je pose bcp de questions, parfois malheuresement elles arrivent ap le RDV à la maison.Maintenant g le mail et le num du Dr qui suit Romane...donc si vraiment j'ai une question je n'hésiterais pas, c'est leur travail et c normal que tu ne comprenne pas tt...ns c pareil.Moi, lors de l'hospitalisation de Romane, y a un truc que je ne comprenais pas j'ai du demandé 3 fois la même explication je crois, j'ai du être un peu lourde, mais tant pis...c'est important de comprendre....moi franchement je te conseille de demander, encore et encore des explications, des schémas....ils comprendront.Nous le Dr qui suit Romane prend tjrs le temps, même au téléphone.

courage, pleins de bisous à vous...et je t'envoie adresse et num...si besoin ou pas le moral ( parce qu'on a le droit de flanché un peu parfois)... n'hésites surtt pas...

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

je voulais bien sûr dire margot.. lol

Pour mes questions, les médecins sont speed et du coup je comprends rien.

mais lors du catéthérisme, on posera les différentes questions

On avait un cardio qui était super dispo. Notre nouvelle cardio nous répond mais on a l'impression qu'elle est débordée quand elle nous répond..

on se tient au courant

bises

Des nouvelles de maxime (j'espère que je ne vais pas déformer les propos de margot)

L'opération s'est bien passée, il n' a pas eu de ECMO et son thorax a été fermé au bloc. Il a été extubé le lendemain.
Mais depuis hier il fait de l'htap severe et est dans un état critique. Le chirurgien a expliqué à Margot que non seulement les veines pulmonaires étaient sténosées mais surtout elles n'ont pas grandi du côté droit depuis sa première opération et cela a abimé le poumon. htap du à sa cardiopathie + htap pulmonaire + htap post op = htap severe.

voilà pour les nouvelles. J'espère de tout coeur que cette htap va se résoudre rapidement.

Si j'ai d'autres nouvelles je repasserais

Bizz

Delphine

Merci pr les nouvelles de maxime.j aurais aimé qu elles soient meilleures.j espere que cet htap va diminuer et s envoler tres vite.
On pense fort a vous

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012