Sujet du post :     CAV complet : besoin de témoignages

Bonjour,

J'aimerai avoir des témoignages de maman dont les enfants ont la même malformation que mon fils : CAV complet avec CIA ostium primum et CIA ostrium secondum relativement larges, la valve auriculo-ventriculaire gauche est dystrophiée. Le professeur que j'ai rencontré à Necker m'a dit que la réparation du CAV n'était pas difficille (car comme il m'a dit un trou cé facile à rebouché) mais cé la valve qui lui pose un peu problème car elle est rétrécie. Bon en meme temps les médecins ne vont pas nous dire : oui oui ce sera facile, comme une lettre à la poste, ils préferent peu etre voir au plus négatif pour pas trop nous donner de faux espoirs (enfin vous m'avez comprise dans ce ke je veu dire).
Alors si il y a des mamans qui on véçu cela, merci de me faire part de votre expérience.
Son opération est "normalement" prévu courant Avril car il doit atteindre les 5kg, la il est à 4.050 mais boit de moins en moins, il s'endort dessus, il boit 60 sur 90 (et encore je le force un petit peu, je le stimule pour kil se réveil). Vos bb aussi mangeaient-ils mala
Merci pour vos réponses.
A bientot

Bonsoir Angeryan,
ma petite Judith a 5 mois elle a un CAV complet, elle n'a pas encore été opérée car on visait les 5 kgs aussi mais c'est dur elle boit très peu. On était arrivé à 4.620 kgs mais elle a pris un rhume et a perdu 60g en 3 jours elle a donc été hospitalisée et ils ont mis une sonde de gavage depuis Dimanche. Elle est revenue à 4.630 kgs et aujourd'hui on attend la date de l'opération qui devrait arriver rapidement.
Bon courage à toi
bisous
et à bientôt pour d'autres nouvelles.
Françoise

Bonjour,

Je suis maman d'un petit augustin qui s'est fait opéré à Necker, à l'age de 2 mois et demi et à moins de 3,5kg d'un CAV complet par le Pr Vouhé (une main de fée). Il a passé un mois à Necker.
On a cherché pendant 15 jours à le faire grossir par sonde gastrique, mais qd le coeur ne marche pas, les autres organes ne marchent pas non plus et c'est dur de grossir. Donc on l'a opéré, et c'était évidemment vital.

La réparation des CIV et CIA est facile, car c'est juste un bout de scotch à coudre (en résumé). Le Pr Vouhé ne nous en a quasiement pas parlé au cours de l'entretien de 10 mn que nous avons eu avec lui, juste avant d'emmener augustin au bloc. (sauf quen réparant la CIV, on peut qd meme toucher aux circuits électriques du coeur, et donc si cela arrive, le coeur de redémarre pas et il faut un pacemaker).
Toute la difficulté de l'opération résidait dans la réparation de la valve mitrale chez augustin. Il n'avait qu'une valve tres mal formée.

Le Pr Vouhé a fait un travail extraordinaire, la réparation est parfaite selon le cardiologue.
Augustin va bien, mange maintenant très bien (il a 7 mois), même si ce n'est toujours pas un gros gabarit (mais comme sa soeur et sa maman, donc rien d'inquiétant).

Le plus dur pour nous a été d'amener augustin au bloc, et d'attendre les 4 heures de l'opération avant de revoir le Pr Vouhé qui nous a annoncé que tout s'était très bien déroulé.
Pour nous maintenant c'est du passé, même si augustin a un suivi régulier chez le cardio.

Si tu as besoin d'en parler et si tu veux plus d'info, n'hésite pas à me contacter et je donnerai mes coordonnées perso.

Bon courage, Muriel

Bonjour, je suis nouvelle sur ce site. Ma fille est agée de 2 mois et demi elle a un cav complet et doit se faire opérer a necker le 15 janvier pile le jour de ses 3 mois. Je rencontre le chirurgien lundi, et 'appréhende bcp je ne sais pas koi penser, c'est difficile. Cela fait du bien de voir bcp de témoignage et aussi de voir que ns sommes pas tout seul.

Bonjour,
j'ai l'impression que personne ne voit mes messages, je suis nouvelle sur ce forum. Je suis maman d'une petite Lou qui aura 3 mois mardi et qui doit se faire opérer d'un cav complet a neker, l'opération est mardi. J'ai tres peur de ce qu'il va se passer meme si le chirurgien que nous avons rencontré a été tres sympa et ns a bien expliquer ce qu'il allait faire a Lou. Est ce que quelqu'un peu me parler de ce qui la vécu???
Merci d'avance et bonne journée