Sujet du post :     Petit appel sincère

Bonjour à tous


Je passe un petit coucou à tous ceux qui connaissent des problèmes de santé suite une malformation cardiaque .

Il est certain que lorsqu'on a de tels ennuis , on est appelé à rencontrer des personnes qui ont ou qui ont eu les mêmes ennuis .

Né avec une tétralogie de FALLOT , je me demande si nous sommes encore nombreux à avoir subi une intervention chirurgicale en 1950 ou dens les années peécédentes . 1947 ,1948 , 1949 .

Si vous faites partie de ces personnes ou en connaissez , auriez vous la gentillesse de me faire un petit signe ?

Bonsoir Daniel,

Je ne connais pas de "Fallot" qui aurait subi d'opération dans les années 50.

Mon fils de 15 ans a aussi une Tétralogie de Fallot.

Puis je vous demander quelle sorte d'opération avez vous subi, et comment allez vous aujourd'hui ?
Quel a été votre parcours ?

bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

bonjour, je recherche moi aussi des infos. Ma pettite nièce Laura est décédée le 8/10/2006. Nous ne savons toujours pas si cela est du à la pose de valve bio, l'opération n'aurait pas tenu, NOus sommes toujours dans le doute. elle est partie d'un arrêt cardiaque, elle avait la tétalogie de fallot et partie à 11ans 1/2. J'ai pu comprendre que les mèdecins nous mentaient concernant l'avenir des enfants car j'ai pu lire qu'en fait , ils ont besoin dans les cas extrèmes d'une greffe coeur poumons. Je ne sais pas. Tout dépend, Je me demande comment elle aurait vécu ses années. Avez-vous une vie "normale", un PM...quelles opération avaient vous subies. Je comprendarait si vous ne voulez pas répondre à ces questions mais merci par avance
marie tat d la petite étoile Laura qui me manque

Bonjour à VERO et MARIE


Toute mon amitié à vous deux . Je suis désolé pour MARIE .

Je suis bien conscient que dans ma malchance , j'ai eu beaucoup de chance ...... et parfois comme devant des cas comme celui de MARIE , j'ai honte ....

En effet , pourquoi m'en suis je sorti alors que d'autres non ..

Je suis né en 1949 avec une tétralogie de " FALLOT" ( plus connue sous le nom de : maladie bleue ) .

Vous donner tous les détails , ne serait pas évident . Je sais que j'avais un rétrécissement de l'aorte , de l'artère pulmonaire et des communications entre les ventricules , assortis de quelque autre réjouissances .....de ce genre .

J'ai été opéré pour la première fois à l'age de 18 mois par un des pionniers de la chirurgie cardiaque en FRANCE , le Professeur SANTY .Malheureusement , comme c'étaient les balbutiements de cette chirurgie , il n'avait pas vraiment réussi .
A ce que mes parents m'ont dit , il avait du me créer une autre malformation pour me permettre de tenir en attendant de pouvoir faire plus lorsque je serais plus agé . j'ai donc du subir une seconde opération un mois et dix jours après ...
Jusqu'à l'age de vingt ans , j'ai pui " survivre" en regardant vivre les autres . a chaque effort ou lorsqu'il faisait froid par exemple , je devenais tout bleu et je ne sais combien de fois j'ai failli m'évanouir .
Comme je le dit souvent , j'ai connu ce qu'est l'enfer .

A l'age de 20 ans , l'éleve du Professeur SANTY , le Professeur MARION a voulu retenter une troisième opération , mais hélas ...... et j'allais en baissant de plus en plus .

C'est alors que le cardiologue qui m'avait toujours suivi m'a fait comprendre que c'était la fin .... Puis un jour , il m'a appris qu'il y avait en AMERIQUE , un Professeur , le Docteur MAC GOON qui pourrait peut être réussir ce qu'en FRANCE on arrivait pas à faire . Je dois signaler que ce cardiologue " trop consciencieux" n'était pas apprécié par les hautes instances de l'époque .

Le problème était que la SECURITE SOCIALE du beau pays CIVILISE qui m'a vu naître : LA FRANCE , refusait de me rembourser le moindre centime .
Mon père était simple facteur PTT , c'est comme ça qu'on appelait les préposés PetT à l'époque .Nous n'avions pas l'argent pour entreprendre ce voyage et " régler" la note ... Une souscription a été lancée au sein de cet organisme et dans les villages environnants .la colecte a été si importante qu'elle a permis à un autre de pouvoir partir aussi se faire opérer là - bas .

En 1974 , je suis donc parti pour ROCHESTER ( Minnesota ) me faire opérer pour la quatrième fois et cela à la MAYO CLINIC .

Depuis , je vis à peu près normalement .... ( ce que j'appele normalement n'a pas la même signification pour quelqu'un comme moi que pour un bien portant qui se plaint dès qu'il prend un coup de froid .......) . Par contre l'année de la canicule , mon coeur s'est embalé et j'ai du subir une cardioversion ( choc électrique ) pour tout remettre en place .
J'étais traité au CORDARONE . hélas , au bout de 2 ans , ma thyroîde a été surchargée d'iode et ai du vite arreter ce traitement .
Depuis , je sous anticoagulant ( PREVISCAN) afin de conserver une INR entre 2 et 3 .
Chaque matin , je prends un demi cachet de TENORMINE 50 . Je ne dois pas dépasser cette dose car mon 'induction cardiaque est assez faible et on veut éviter les problèmes qui m'obligeraient maintenant à subir la pose d'un pace maker .

Pour ceux qui connaissent actuellement des problèmes identiques aux miens , je dois leur dire que dans l'ensemble , ces opérations se font maintenant courament en FRANCE ....
Il y a des équipes chirurgicales formidables qui , comme je le dis dans un autre message , mériteraient beaucoup mieux de recevoir la CROIX DE LA LEGION D'HONNEUR que quelques " personnalités " qui n'ont aujourd'hui , que le mérite d'être des orgueuilleux .....

Bon courage au fils de VERO et TRES , TRES , TRES GROS BISOUS à MARIE 19

Soyons tous conscients que réussites et echecs dans ces interventions font avancer la science et la technologie . Si nous avons la chance de nous en sortir , remercions tous ceux qui sont passés avant nous et si malheureusement ....... sachons que cet échec va permettre d'améliorer et de sauver peut être quelqu'un d'autre .Je suis bien conscient que ce que j'écris peut être très difficile à comprendre par ceux qui sont touchés ou par leurs proches .... MAIS C' EST LA VERITE .

Ps : Je voudrais donner un petit conseil à tous ceux qui ont des problèmes cardiaques comme moi , Lorsque vous vous avez des problèmes dentaires , signalez bien votre cas à votre dentiste ....Cela vous évitera peut être de contracter une endocardite comme moi à l'age de 9 ans ( c'est pas la joie de rester sur un lit d'hopital tout un mois de juillet et un mois d'aout avec entre 40 et 41 degrés de température );J'ai du être traité à la strptomicyne et vous connaissez les réjouissances qu'elle apporte.

Un dernier conseil que je ne cesserais jamais de recommander aux parents d'enfants bleus ..... Battez vous pour faire reconnaître le handicap de vos enfants . savez vous qu'existent des aides ?
Adressez vous à votre mairie , à la PREFECTURE , à la maison du handicap de votre région ......, Frappez à toutes les porte et n'ayez pas honte . Il y a trop de^personnes qui ne devraient avoir droit à rien et qui osent "ELLES" ...

Pour ma part , je ne savais pas qu'on avait des droits et mes parents n'ont jamais été conseillés dans ce sens .......



Amicale pensée à tous .

.

Bonjour Daniel, bonjour à toutes et à tous,

Pouquoi auriez vous honte de votre maladie ???? ou plutot d'être encore en vie malgré cette cardiopathie qui je suppose devait être congénitale ...
Je ne connais pas votre age, mais d'après votre récit vous devez avoir quelques années de plus que moi qui vient de fêter 54 ans ...

Comme vous j'étais atteint d'une maladie bleue (qui se caractérise entre autre par un échange entre les coeurs gauche et droit , avec hypocratisme digitale...et dont la caractéristique est la cyanose ) pour ma part cette maladie bleue est un tronc commun artériel (truncus artériosus de type 1 associé à CIV très large )

Tout comme vous j'ai regardé les autres vivre , interdiction de tout sport dans ma jeunesse ...pas d'efforts violents etc ....

Cela ne devait pas être évident de subir une intervention chirurgicale de cette importance dans les années 50 !!!!
Mais peut être que votre cardiopathie avait était bien définie à cette époque ...si je trouve cela étonnant c'est parce qu'en 1965, un Professseur en cardiologie de Tours n'avait pas encore bien diagnostiqué la mienne et qu'il préconisait à ma mère de consulter un Pr sur Paris lorsque j'aurais 18 ans !!!! et que le diagnostique final n'a réellement décrit en 1978 ...après une cyangiographie pratiquée sur Tours et confirmée par une seconde angiographie 1 mois plus tard à l'hopital Henri Mondor
Pour ma part après avoir passé 15 ans avec l'oxygénothérapie pour seconde compagne au quotidien (et saingnées régulières afin de freiner la polyglobulie qui entraine l'asph, j'ai eu la chance de pouvoir bénéficier d'une transplantation coeur-poumons en 1995....
Evidemment tout n'est pas terminé pour autant puisque maintenant ce sont les effets secondaires des médicaments anti rejets qui font leur apparition sous forme de cancer (carcinomes de la peau )et qu'il faut traiter....
Comme vous le dites si bien , la technique chirurgicale a beaucoup évolué, et maintenant ces cardiopathies sont opérées plus rapidement ...

Pour ma part après avoir passé 15 ans avec une oxygénothérapie au quotidien (comme seconde compagne et des saignées régulières afin de freiner la polyglobulie évolutrice qui entrainait une asphyxie progressive ), j'ai pu bénéficier d'une transplantation coeur-poumons à la Pitié à Paris en 1995....
Tout n'est pas terminé pour autant puisque maintenant ce sont les effets secondaires des médicaments anti rejets qui prennent le relais sous forme de cancer de la peau (carcinomes) qu'il faut surveiller et traiter ....

J'ai était reconnu travailleur handicapé en Janvier 1975 juste à l'arrivée de la loi mise en place par Mr Giscard et comme vous , j'ai déjà conseiller aux parents d'enfants atteint de cardiopathie de faire reconnaitre ce handicap car il est vrai que c'est au fil des ans que l'on s'aperçoit des obstacles sur tous les plans que causent ces cardiopathies ..
Tant sur le plan personnel (sport, développement, santé etc...) que sur le plan professionnel (beaucoup de professions interdites ou fortement déconseillées)

Je nai jamais eu honte de ma maladie , j'ai "essayé de vivre comme tout le monde" mais la société dans laquelle nous vivons comporte malheureusement beaucoup de déscrimination vis à vis de la maladie ( assurances , travail, emprunts etc ....

Voilà ...bienvenue dans la compagnie des "éclopés de la vie" ....

Daniel,
une petite question,sans indiscrétion, avait vous pu faire votre service militaire???? pour ma part j'ai voulu m'engager pour pouvoir apprendre l'informatique dans l'armée à l'époque en 1972.... après mes 3 jours, j'ai était envoyé pour avis à l'hopital des armées de Bourges où les "anciens" 5 présents sont venus me dire "mon pauvre pour ce qui vous reste à vivre rentrez chez vous" !!!!!
Et j'ai était exempté G5 car ils fallait d'abord faire "les classes" et que leur médecins ne me voyaient pas faire une marche avec un bardas de 15 ou 20kg sur les épaules !!!

Réponse à LUCIEN

Merci de votre " réponse" à mon message .

Tout d'abord , non , je n'ai pas effectué mon service militaire . Aux trois jours , ils ont vite compris .....

Effectivement , en 1950 , c'était pas évident ..... je pense avoir fait partie des premiers opérés ....

La technique était très , très , très , très , très loin d'être celle d'aujourd'ui . le Professeur SANTY avait réussi entre autre , à me raccorder l'aorte et l'artère pulmonaire d'après ce qu'on m'a dit . Ensuite , cela posait problème car on arrivait plus à remettre tout ça en état .

Quant à ma " honte " de m'en être sorti , elle a toujours été réelle . Et surtout depuis que j'ai appris le décès de deux " camarades d'infortune" qui eux , n'ont pas eu la chance comme moi de pouvoir partir tenter leur chance de se faire opérer en AMERIQUE .

Une fois de plus , je reviens sur le conseil aux parents d'enfants " bleus " de ne pas avoir de se battre contre vents et marées pour que leur handicap soit reconnu .

Pour ma part , personne n'avait dit à mes parents que j'avais des droits . Lorsque j'ai voulu attirer mon attention sur mon cas , après avoir compris qu'en 30 ans , j'aurais pu avoir une aide , les HAUTES AUTORITES , m'ont fait comprendre que j'ai eu le tort de ne pas être un CHIEN car au moins , j'aurais eu la SPA pour s'interesser à moi ....

Battez vous , battez vous , battez vous .... NON , vous n'êtes pas des CHIENS

Bonjour à tous,

Daniel, je suis d'accord avec vous sur bien des points ...
Je suis personnellement outrée de voir des sportifs, des chanteurs, des acteurs ... recevoir la légion d'honneur !!!
En quel honneur justement ? Qu'ont ils fait de si méritant pour leur pays ? Ont ils sauvé des vies ??

C'est comme avec Johnny ... je n'ai rien contre lui ... mais c'est marrant comme on n'entend presque plus parler de grippe A depuis que notre Jojo national c'est fait opérer !!

Vraiment, on ne vit pas dans le même monde ...

Pour ce qui est de la T de F de Rudy

Je suis consciente plus que jamais que les echecs et réussites de maintenant profiteront à tous.

Rudy est porteur d'un pacemaker depuis avril de cette année.
Ses ventricules étaient asynchronisés et le pacemaker devait les resynchroniser ... ok !

Sauf que la semaine dernière, Rudy à eu une visite de contrôle ou on nous à annoncé qu'en fait, ils ne savent pas comment régler le pace ...
Je suis pas cardio, mais maintenant, je comprends mieux certaines choses comme le fait qu'on lui change les réglages tous les 2/3 mois ... suis pas débile non plus =)
Pendant encore plusieurs mois, ils vont tester différents modes de stimulation, et choisiront celui qui lui convient le mieux par rapport aux résultats des examens.
Ils pensent, comme dans certains pays et hôpitaux que les pacemaker peuvent améliorer certaines choses ... donc, ils sont 7 ou 8 "cobayes" avec Rudy ... Je n'ai rien contre le fait de faire des essais, tant que ça ne nuit pas à son coeur, mais j'aurais quand même aimé qu'on me le dise avant ...

Pour ce qui est de se battre, j'ai commencé ... mais ça m'est très pénible ...

Gros bisous a tous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonsoir VERO

En effet , comme je l'ai répété tant de fois à mes amis , copains et autres connaissances ..... " Je ne fais pas partie de ce monde où je ne comprend rien "

Je pense que vous non plus , vous n'avez pas compris que tous ceux qu'on médaille le sont souvent pour avoir eu la chance d'être né sous une bonne étoile qui leur a permis d'avoir une belle vie ....( JOHNNY et tous ces sportifs qui eux , peuvent réussir des exploits ) alors que nous , nous avons l'immense chance de devoir nous contenter de regarder vivre les autres .

Nous vivons dans un monde merveilleux ......

Juste une petite anecdote pour illuster mon propos : En 1981 , on m'a fait croire qu'avec le socialisme , tout allait devenir extraordinaire ..

Savez vous que sous TOUT ce régime où on devait avoir une grande attention pour les défavorisés , je me suis battu sans y parvenir afin que les personnes handicapées n'aient pas à payer la visite médicale en PREFECTURE pour avoir le droit de conduire un véhicule . Je me suis battu pour qu'au moins , on leur la rembourse .....et NIET .

On était traité comme les chauffeurs routiers ... mais eux , ils avaient choisi d'être chauffeurs alors que nous , nous avions pas choisi d'être handicapé ...

Je ne vais plus voter depuis longtemps et j'estime qu'ainsi , je fais mon devoir d'HOMME responsable qui refuse de cautionner TOUS ces guignols de la politique qui nous prennent pour des gogos .
ECOEURE , je suis écoeuré .

Pensez qu'on avait proposé un ministre du handicap ..... Si mes souvenirs sont bons , n'est il pas parti avec la caisse ?????

Une fois de plus , je réitère mes conseils à tous les parents d'enfants " bleus" ou victime d'autre handicap : BATTEZ VOUS , BATTEZ VOUS ! Leur vie vaut autant que celle d'un PRESIDENT de la REPUBLIQUE ( quel qu'il soit , de quel bord qu'il soit ) . Ces enfants nés sous une mauvaise étoile ne sont pas des CHIENS , mais des ETRES HUMAINS

Quand à votre petit RUDY , je comprend que parfois , on aimerait être traité avec un peu plus de dignité .....

Je peux vous assurer que pour avoir " écumé" les hopitaux ( je dois connaître pratiquement tous ceux de lyon ) en tant que patient , cela a beaucoup changé en bien ....

l'HUMANITE que j'avais rencontré en AMERIQUE lors de mon opération en 1974 a fait tache d'huile ...

De très gros progrès sont encore à espérer , mais il faut aussi comprendre je crois , que les conditions dans lesquelles travaillent le corps médical ne sont pas toujours réunies pour ce qu'on attend quand on est de l'autre coté de la barrière ....
Il faut être concient aussi que parfois la recherche avance par tatonnements ... Bien sur c'est pas facile quand on est celui dont la vie ou l'amélioration de sa vie set en jeu .

Allez , COURAGE VERO . Vous pouvez être fière de vous !
COURAGE !

Bonsoir Daniel,

Hélas le monde est ainsi fait ... la frime, les apparences, le copinage, les magouilles ... ces personnes dont vous parlez, qui sont nées sous une bonne étoile alors que vous estimez avoir "l'immense" chance de regarder les autres vivre ...
Ce sont elles qui devraient s'estimer heureuses de rencontrer des personnes comme vous, qui connaissez le prix de la vie et la souffrance ... peut être que ça remettrait leurs pendules à l'heure ...

Je n'y connais rien en politique et ça ne m'interesse absolument pas, mais il y a une chose dont je suis certaine, c'est que de droite ou de gauche, ce sont toujours les mêmes qui trinquent !!
Nous on fait gaffe à notre budget, on compte, on doit tout justifier et eux dépensent "notre" argent sans compter ... j'estime qu'on devrait avoir un droit de regard sur les dépenses de nos politiques ...
Ils n'ont aucun frais et des salaires à tomber par terre ... des salaires qui sont leur argent de poche !!
Oui moi aussi je suis écoeurée et tout comme vous, je ne vote plus depuis longtemps ... et tout comme vous car je ne cautionne pas et ne veux pas me sentir responsable des choix qu'ils font pour nous ...

Une amie un jour m'a dit que c'était un devoir et qu'elle ne comprennait pas que je ne vote pas blanc si je ne voulais voter pour personne.
Et bien moi je considère que voter blanc c'est faux Q ...
Ne pas voter ou voter blanc c'est pareil, on ne vote pour personne !!
Bref ...

Sinon, même si Rudy est plus jeune que vous ( pardon =] ) , et qu'il fréquente toujours le même hôpital depuis sa naissance, j'ai aussi constaté que bon nombre de progrès et d'efforts ont été faits.

bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

oui, ça, dès qu'on est "haut placé" on a droit à tous les honneurs, mais quand on est "tout le monde", dans "la masse" là on n'a pas droit à grande chose, on ne nous reconnaît pas...
mon compagnon se bat pour qu'on le prenne un peu en considération, qu'on prenne son handicap en considération... car souvent les cardiopathies congénitales sont invisibles

moi on le voit mon handicap à présent mais cependant la copropriété me refuse toujours mon monte-escalier etc (je vais en prendre un individuel et mobile! pour ne pas essuyer d'autre refus!)

bref, tant que ça n'arrive pas à soi, rien ne sera fait...

on se bat, encore et toujours... pour obtenir quoi ?



oui je me souviens du ministre des personnes handicapées parti avec les sous! alala

ainsi va la vie...!!

battons-nous pour que nos droits soient reconnus... ne baissons pas les bras même si par moment on en a envie
(ici c'est vraiment dur, comme Lucien je suis sous oxgène, j'ai des saignées, de la polyglobulie et plein et plein de tracas dont des maux de tête récurrents, et la fatigue immense, même au repos ...)

mais il faut persévérer, j'essaie pour les miens...

mais ça, c'est certain, on n'a pas choisi de n'être avec cet handicap...
alors qu'on nous respecte un peu...

bonne nuit

on n'a pas choisi de naître avec cet handicap (ou d'être né avec cet handicap!)

et je sais que les interventions et greffes ne sont pas des "miracles", que ça aide à vivre un peu mieux, mais qu'il peut y avoir des complications comme le dit Lucien

véro la bise!

Daniel je vois que tu te fais ton petit coin ;-) et un bonjour de notre cher Christian (qui a conçu le site ;-) sa fille a été multi-opérée)

mes bises à tous et toutes
mes pensées à nos étoiles parties trop tôt, à tous nos combattants, à ceux qui sont hospitalisés, en attente d'intervention, ou qui se réveillent de l'intervention et se battent pour que a vie reprenne un peu de couleur)

Oui Juju, les hauts placés ont tous les honneurs ... mais je préfère connaître quelqu'un comme toi qu'un Nicolas ou qu'une Carla, c'est quand même vachement plus enrichissant ...

Moi aussi je te fais de grosses bises

Bonjour Daniel.

Je n'ai pas eu de Tétralogie de Fallot comme cardiopathie congénitale, mais je tiens à te dire Daniel que ton post peu donner l'espoir à beaucoup de personnes de l'association car vu le nombre d'années qui te sépare de ta première opération est une preuve visible que l'on peut vivre très bien et longtemps après une opération cardiaque.Certe il y a des haut et des bas mais dans l'ensemble et d'après ce que tu dis quand on a connu l'enfer on peut dire en effet que le terme vivre bien est plutôt une bonne définition.Quand au gens dit normaux en effet je suis bien d'accord ils sont toujours en train raler pour un oui ou un non.Ils auraient nos problèmes ils verraient autre chose et certainement ils se plaindraient beaucoup moins.Maintenant sur le fait de donner la légion d'honneur à tout ces ma tu vus, là encore je suis bien d'accord c'est pas à eux que cette décoration devrait être attribué mais à nos médecins, nos chirurgiens sans oublier les infirmièr(e)s et aides soignates qui se battent pour que nous en sortions.

Quand à la honte c'est une des armes favorites des imbéciles et autres jaloux pour nous faire baisser la tête.Oui tu as raison Daniel il ne faut pas avoir honte.J'ai même envie de dire que c'est tout le contraire nous devons être fier tous nous les opérés cardiaque (je te mets dans le lot chère Juliette)!!!Mais c'est surtout nos parents, nos proches et nos amis qui doivent garder la tête haute.N'AYEZ PLUS PEUR!!!LEVEZ VOUS!!!!Je pense notamment aux parents des anges qui ont rejoinds le jardin des étoiles...Vous nêtes pas des parias, des damnés!!!!VOUS AVEZ DROIT AU RESPECT ET A LA DIGNITE!!!

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Véro, Juliette et Daniel.

Il ne faut pas vous décourager et encore moins avoir honte...Après tout on est en vie et si certains sont génés que nous soyons là et bien tant pis.Comme je l'ai dit une fois je ne sais plus sur qu'elle post.Si certains nous claques la porte au nez on a qu'à cassez une vitre pour rentrer par la fenêtre.On est des êtres humains comme tout le monde.On a pas avoir honte et à baisser la tête.

Personnellement il m'arrive parfois dans des moments de découragements de me dire pourquoi je suis en vie alors que tant d'enfants ne sont plus parmis nous???Qu'est ce que j'ai de mieux qu'eux???La réponse est simple continuer à vivre pour défendre leur mémoires et celles de leurs parents.Tant pis s'il y a des gugus qui me regarde de travers parce que je suis handicapé.A leur place je serai très inquiets car s'il commence à fuire devant moi et bien quand ils auront à faire la grande faucheuse je leur souhaite bien du plaisirs car elle sera beaucoup plus rapide qu'eux et ils se feront bouffés tout cru par elle...

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

BONSOIR VINCENT et MERCI

Quel plaisir d'avoir découvert un forum où interviennent des " ETRES HUMAINS "

Si mes messages peuvent donner un peu d'espoir , j'en suis le premier ravi .Oui , après avoir subi une ou plusieurs interventions chirurgicales cardiaques , on peut VIVRE .VIVRE parfois un peu autrement que les " dits : normaux " ....mais " QU'EST CE QUE VIVRE ?" et......" QU'EST CE QU'ËTRE NORMAL ? "

Longtemps et pendant les années difficiles j'en ai voulu au sort de m'avoir fait naître avec ces problèmes . Aujourd'hui , je pense que finalement cela a été une très grande chance pour moi .

Lorsqu'on a vécu l'enfer , on voit la vie d'une autre façon que beaucoup d'autres . On attache de l'importance à des choses dont la plupart ignore l'existence .

Aujourd'hui , je vis seul .Je ne géne donc personne en prenant mon plaisir qui est d'être " le poil à gratter qui dérange ........"

Lorsqu'on dit ce qu'on pense en restant dans la légalité et qu'on a pas l'intention d'être candidat à la moindre élection ( même pas conseiller municipal dans son bled ) on peut se faire plaisir en ayant pas peur de remettre à leur place ceux qui se donnent de l'importance et qui n'ont que l'orgueil à la place du coeur . Il en est même qui sont heureux de trouver quelqu'un qui les fait réfléchir car lorsque tout va bien , on ne pense pas qu'un jour cela pourrait changer .....

Parents qui avez des enfants malades , handicapés , je le répète , battez vous pour eux . Les VRAIS ETRES HUMAINS ce sont eux et non les phénomènes qu'on nous montre à la TV ( Sportifs aux exploits hallucinants : le vrai exploit c'est celui du handicapé qui chaque jour dans son fauteuil roulant peine afin d'éviter d'être à la merci du bon vouloir des biens portant ., MISS FRANCE ( concours où je n'ai jamais encore vu une jeune femme déformée par la polio être adulée par les gogos et recevoir tous ces cadeaux dus à sa soit disant beauté ...)
Où est la vraie BEAUTE ? N'est ce pas celle du sourir d'une maman ou d'une soeur , qui encourage son enfant , son frère ou sa soeur handicapé ?

C'est étrange , il n'y a pas de Mme de FONTENOY pour organiser une soirée TV pour qu'on reconnaisse cette VRAIE BEAUTE !

Oui battez vous et apprenez leur à se battre ......non pas avec leurs poings , mais avec leur tête .

Il ne faut jamais oublier que lorsqu'on a pas les jambes , il faut avoir la tête .

Oh bien sur , tout cela je l'ai vécu ..... dans la cour de l'école , il y a toujours des " copains " bien intentionnés pour vous faire mal là où ça fait mal ..... Heureusement , il y a aussi les vrais ; les purs qui sont là pour donner le vrai coup de main . Ceux ci ne sont pas toujours très nombreux mais leurs qualités remplace aisément le nombre

Et surtout , et cela , je vous en parle en connaissance de cause ...... SOYEZ PATIENTS car ceux qui vous font du mal ne savent pas ce que la vie leur réserve .....

DANS LA VIE , ON SE VOIT TOUJOURS DEUX FOIS ....... et aujourd'hui par exemple , je ne veux pas dire que je m'en réjouis , loin de là , mais il y a une ou deux personnes qui ne m'ont pas fait de cadeaux dans ma jeunesse et qui ne doivent pas être très fieres de me rencontrer ..... la vie s'est chargée de leur le rapeler ...

Parmi vous tous , il y a certainement des personnes à qui on a fait certaines réflexions pas très .....intelligentes à cause de leur handicap . Je vous conseillerais simplement de leur dire ces paroles que ma mère décédée leur disait : " REMERCIEZ LE CIEL DE VOUS AVOIR SI GENTIMENT EPARGNE "

Je ne voudrais pas que vous lisiez ce message comme celui d'un moralisateur .... mais celui écrit par quelqu'un qui en a bavé et qui aujourd'hui ne regrette pas tous ces mauvais moments qui lui ont permi de découvrir ce que doit être LA VIE , LA VRAIE .

COURAGE à TOUS et à TOUTES .

Bonjour, a tous
moi je suis née avec une tétralogie de fallot .J'ai ete operee a l age de7mois en 2001et a 5ans . Aujourd hui a l age de 12ans je ne suis pas bleue je n ai pas d oxygénation ...etc
Je suis a peu près "normal" meme si j ai souvent du mal a reprendre mon soufle ( même juste pour monter un escalier!) je me fatigue peut etre plus.vite que les autres et je fait un control tout les deux ans .Mes.parents disent que je n.ai.plus mais je sais que c'est faut car.je sais mieux qeu eux .Il me reste une petite"fuite".
Je deteste lorsque l on parle d hôpital , de sang ou de coeur.
BREF...jevoudarai s avoir si on garde quelque petie faiblesses et si vous pensez que je devrai me faire reoperee ?
et aussi ques ce que le"peacemaker" ou quelque chose comme sa ?
si vous pouviez repondre a ces questions sa m aiderai bcp

Salut ,Merci d avance
je suis desoler pour ceux qui sont dans un etat critique ou qui on des prochesdans cet etat

A BIENTOT