Sujet du post :     recherche témoignage de parent d'enfant atteint d'une tgv plus civ large

bonjour
voila je suis enceinte de 34 sa d'un petit garçon atteint d'une malformation cardiaque tgv plus civ large je suis suivie pour l’instant a jeanne de Flandre a Lille j'accouche la bas ensuite le petit sera transféré a paris je voudrais savoir comment ça se passe l’opération les suivie tous je suis perdu j'ai déjà une petite fille qui va avoir 1ans comment se passera l'hébergement....... je suis en panique j'ai peur pour mon fils j'ai déjà fais une amniosynthése et les résultat sont bon j'aimerai savoir comment ce déroule ce type d'intervention voila merci a tous

madeline, maman d'une petite maïly née le 26/03/2010 en pleine forme et d'un petit mayronn née le 19/03/2011 avec une transposition des gros vaisseau, une CIV large et un syndrome de criss cross opéré le 14/04/2011 au ccml d'un cerclage de l’artère pulmonaire prochaine opération TGV plus CIV entre 6 mois et 1 ans

bonsoir,

mon petit garçon a été opéré d'une TGV a une semaine de vie au CCML (il n'avait pas de CIV ce qui peut parfois permettre de repousser un peut l'opération). Dans la nuit de sa naissance il a eu la manoeuvre de rashkind pour lui permettre d'attendre un peu jusqu'à l'opération. Ensuite, il était sous prostine mais il désaturait beaucoup (ce qui fait que l'opération devait être faite rapidement). Tout s'est très bien passé, il est resté 3 jours en réa et est sorti de l'hôpital à J+7 de l'opération !!! Ensuite nous y sommes retournés toutes les semaines, puis les visites se sont espacées et maintenant on n'y est pas allé depuis 1 an (Lucien a 18 mois). On y retourne d'ailleurs en mars. En tout cas tout va bien maintenant !!
Pour l'hébergement, il y a le rosier rouge à Vanves, renseigne toi .
Sinon tu peux lire il y a un post énorme sur la TGV, et je pense que ça répondra à pas mal de tes questions (cherche dans les pages précédentes).
Bon courage à toi et n'hésite pas, sur ce forum on se donne pas mal d'info et on se soutient, moi ça m'a beaucoup aidé quand j'étais enceinte.

Espérancia, maman de Lucien (18 mois),TGV opéré au CCML le 13/07/09

Bonsoir Maily,
je ne suis pas "parent d'enfant atteint d'une TGV et large CIV" mais adulte et j'ai garndi avec cette cardiopathie congénitale car a l'époque (j'ai 46 ans ) on ne savait pas l'opérer. Ma cardiopathie congénitale était complétée par d'autres malformations au niveau de mon c½ur. Ce qui a entraîné plusieurs opérations à c½ur ouvert à l’âge adulte, et une greffe cardiaque il y a un peu plus de 3ans.
Votre petit garçon sera pris en charge par des équipes qui sont désormais compétentes et habituées a ce type de chirurgie. Malgré tout cela reste une grosse opération avec des risques. Mais c'est aussi la possibilité pour votre enfant de pouvoir grandir ensuite en bonne santé, ou plutôt en bien meilleure santé qu’il ne l’est actuellement du fait de sa cardiopathie.
L’opération consistera a retransposer les gros vaisseaux (aorte et artère pulmonaire) et à coudre un patch entre les deux ventricules de manière a ce qu’il n’y ait plus de CIV et que le sang oxygéné ne soit pas mélangé avec le sang non oxygéné, et que ses petits poumons soient ainsi protégés.
Dans les « histoires vécues » de ce site vous trouverez des témoignages de parents qui vous aideront a vous préparer a ces moments difficiles. Vous trouverez également des renseignement pour préparer la valise et les affaires nécessaires a l’hospitalisation.
Selon l’hôpital ou sera opéré votre enfant il existe des chambres mère/père-enfants, des maisons des parents. Et sinon , vous pouvez toujours faire une demande au ROSIER ROUGE qui est un centre d’accueil pour les familles de personnes hospitalisées qui n’habitent pas la région parisienne. Cette maison travaille avec la sécurité sociale et les prix de l’hébergement (on peut également y prendre ses repas) est calculé en fonction de la feuille d’imposition. http://www.rosier-rouge.org/

Je pense que des parents vous partageront leur expérience, courage et confiance.
Cordialement
AgnèsZ

Bonsoir,

Mon petit Nicolas a eu une TGV simple opéré à 8 jours (repérée au 5ème mois de grossesse) . Puis il a eu une CIA résiduelle qui était maximale. Donc CIA a été refermée à l'aube de ses 5 ans , en avril 2010. .. et il se porte magnifiquement bien! Il y a sur ce forum des mamans d'ados aussi qui peuvent te certifier de la vie que mènent leur enfant ancien TGV.
Pour mon Nicolas, nous avons attendu pour la CIA, au cas où elle se refermerait mais elle s'est considérablement élargie (au max!) Il devait être opéré vers 7 ou 8 ans et puis ça a été plus tôt: à 5 ans car fatigabilité, peu d'appétit, perte de poids, ... donc, c'était le moment. Et ce fut une réussite! va voir les autre posts, et des personnes écriront aussi sur le récent post de Nadège (si je ne me trompe).
On peut toujours répondre à toute tes questions ici, n'hésite pas !

Mon petit garçon est bien sûr A-dorable (mais ça c'est normal, comme sa tendre maman!! lol!) mais surtout incroyablement gai et profitant à fond de la vie . Moralement costaud, (tellement, qu'on en est bluffés!).
on vit avec lui une belle leçon de vie même si elle est ponctuée de moments douloureux, dificile... mais cela nous rend tellement proche!
Séparé de ton enfant depuis la naissance malgré des visites régulères , puis tu obtiens des visites rapides en réa (même 1 h c'est infiniment court!) tu ne voudrais pas le laisser mais respect pour un total repos récupérateur. Là si tu veux tu sors les mouchoirs ou alors tu es dubitative...t'en reviens pas, tu es hallucinée et ce n'est que là que tu sors les mouchoirs ou encore 2 h après pourquoi pas!... de toute façon, à un moment donné il va te les falloir ces maudits mouchoir (lol!)...alors prévois- les dans la liste (lol)! Que se passe-t-il et que va-t-il se passer ensuite? Et là il te manque horriblement.

puis passage en soins intensifs et là tu y passes une bonne partie de la journée selon les endroits. Moi c'était plutôt (pour la TGV) 2h le midi et 2 h en fin d'après-midi. Mais pour les nouveaux-nés, avant l'intervention ils m'ont accordé du temps supplémentaire que j'ai dégusté; nicolas était bien , calme et saturait bien. Les conditions étaient plutôt très bonnes pour lui. Mais après l'opé, difficile moment, il avait du mal pendant presque 4 jours à reprendre la respiration autonome (aléa pour Nicolas mais pas pour tous ) puis au 5ème jour tout est rentré dans l'ordre et retour en chambre direct avec l'enfant. La présence de maman est très bénéfique pour bébé qui est stimulé calmement mais dans les bras enfin de sa maman et ça c'est irremplaçable. De toute façon ils vous réuniront en chambre une fois que toutes les fonctions organiques fonctionnent bien chez ton bonhomme et dès lors au plus vite on te le "confie" enfin! 8 ou 10 jours en chambre si tou va bien et retour maison ... ENFIN IL EST AVEC TOI ET QUE... A ...TOI; et là c'est super agréable.

Le suivi sera rapproché au début par ton cardio toutes les semaines puis progressivment tous les 15 jours, puis 1 fois par mois, puis tous les 6 mois, et à vie 1 fois par an pour échographie cardiaque de contrôle.

AgnèsZ vous a bien renseignée et surtout est une preuve d'une vie réparée mais vécue; Des possibilités d'évolution variant selon chacun en grandissant . Mais les médecins ne peuvent pas tout prédire.
Justement, AgnèsZ, si jeux me permettre, je vois tes interventions mais si tu me permets, je me demandais pourquoi tu avais eu la greffe , à quel moment? L'as-tu toujours su que tu en subirais une? Est-ce du à la période plus ancienne où l'on opérait avec les moyens qu'il y avait, ou directement à cause de la TGV .... ou autre chose? Je pose ces questions alors que tu en as sûrement parlé ailleurs, mais je ne l'ai pas vu...


Soyez confiante, les médecins à Paris sont au top. Où se fera -t- il opéré?

Courage.
Cordialement,

Pascale 31 ( maman de Nicolas, 5 an 1/2; TGV à 8 jours, large CIA opérée à 5 ans).

Bonjour,
Mon fils antoine a été opéré d'une TGV-CIA-CIV en 1996 à l'hopital cardio de Lyon.
Pour nous à l'époque, rien n'avait été vu à l'écho et c'est à sa naissance que la sage femme s'est rendue compte qu'il y avait un "soucis".
Il était bleu-gris, ne se réchauffait pas et gémissait. Il a été muté à l'hopital cardio le lendemain de sa naissance. Le choc a été brutal !
Il a eu un rashking le soir de cette journée, puis sous perf de prostaglandine pour attendre l'intervention. Il a été opéré à 10 jours de vie. Il est resté une semaine en grosse réa puis est retourné en service plus leger jusqu'à son départ. Il est rentré à la maison quand il avait un mois. Tout s'est bien passé pour lui, il a des suites chir simple. Il était suivi tous les 3 mois, puis tous les 6 mois et maintenant tous les ans.
Aujourd'hui, il a 14,5 ans et rien ne le différencie des autres si ce n'est sa cicatrice ! (mais il s'en fiche)

Pour vous tout sera pret pour acceullir votre bébé, il sera pris en charge très vite. Pour antoine, tout s'est passé dans l'urgence et il est resté en souffrance plus de 15 heures avant sa prise en charge à cardio.
Bon courage

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Bonjour
Je comprends ta panique. Je me revois il y a quelques mois en arrière lorsque l'on m'a annoncé que mon bébé avait lui aussi une TGV. ... Ce forum m'a fait beaucoup de bien, je suis venue y lire des témoignages qui m'ont permis de me préparer à l'opération de mon bébé.
Comme ça avait été détecté pendant ma grossesse tout avait été mis en place pour que les équipes interviennent dès l'arrivée de bébé. Mon accouchement a donc été déclenché et Noé a été pris en charge tout de suite. La séparation est dure, mais on sait que c'est pour son bien, pour ma part j'ai quand même pû lui faire un bisous et le tenir 3 minutes dans mes bras.
Ensuite tout s'est enchainé. Noé n'avait pas qu'une seule CIV mais plusieurs petites qui étaient difficilement atteignables par le chirurgien donc son parcours a été un peu plus compliqué que prévu. Il a eu plusieurs opérations. Il a été opéré de sa TGV le 10 janvier dernier (il avait juste un mois) à Nantes par le Professeur BARON. Ce fut un succès... Tu sais cette opération est bien maîtrisée, ton bébé sur Paris sera entre de bonnes mains.
Il est resté ensuite 9 jours en réanimation. C'est une période difficile où tu vois ton bébé branché et c'est dur.... Noé a eu également le thorax ouvert pendant 48 heures ensuite, mais ils mettent un drap dessus si tu ne veux pas voir...4 jours après il respirait enfin seul puis tout est allé très vite... Il est rentré à la maison le 25 janvier dernier. Et c'est un vrai bonheur !
Tu verras ton bébé te surprendra par son courage et sa force....
Donne nous de tes nouvelles
Courage
Frédérique

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonjour ,

j'ai accouché aussi à jeanne de flandres par rapport à la cardiopathie de ma fille Maryne qui est née le 03 janvier 2009 et qui a subit sa 1ere intervention au ccml au plessis robinson dans le 92 elle eu un blalock et sa seconde intervention à été réalisé tjrs au ccml le 13 avril 2010 ils lui ont réparé 95% de sa cardiopathie.

ton petit garçon ira en réanimation apres l'accouchement il sera bien pris en charge ne t'en fais pas ils sont super à jeanne de flandres tu pourras aller l voir autant que tu le souhaite!!!et ensuite selon son état de santé soit il ira dans un autres service en soin continu soit il partira sur paris pour son opération maryne à été opéré à 27 jours...

au niveau de l'hébergement il y'a le rosier rouge à vanves pas tres loin du ccml...

si tu as d'autre question...n'hésites pas.

peggy de tourcoing.

merci a vous tous pour vos message sa me fais du bien de parler a des parents qui on déjà vécu sa les autre ne comprenne rien il me regarde comme si mon fils avez aucune chance mais avec vos message je ses qu'il on tord et que mon fils peut sen sortir je fais confiance au médecin je vous tiendrez aux courant de la suite merci encore pour vos réponse sa me soulage et me fait du bien de parler de sa a d'autre que la famille qui et aussi panique que moi je vous le redis encore une fois merci pour vos message.

Bonjour, je suis une maman de 3 p'tits bonhommes de 4 ans, 2 ans et 2 mois, c'est justement mon dernier loulou qui est né avec une tgv + civ + une coarctation de l'aorte.
Cette cardiopathie a été décelée à l'echo morphologique des 22 semaines, donc le papa et moi avons pu nous préparer à tout ça !!!
J'étais suivie par mon gynéco et par le cardio pédiatre , mon bébé est né à Reims, il a subi une méthode de rashkind dès la naissance.
A 6 jours il a été héliporté à Paris au CCML pour subir une opération pour réparation complète à 9 jours de vie. ( on est resté à Paris, au rosier rouge à Vanves)
Il est resté 8 jours en réanimation, 3 jours en pédiatrie avant d'être transféré à Reims où j'ai pu rester avec lui en chambre mère-enfant.
Il est sorti définitivement de l'hôpital le 4 Octobre. Il était suivi 2 fois par semaine par le cardio car il avait un épanchement péricardique ( de l'eau autour du coeur ).
Aujourd'hui, mon p'tit chéri n'a plus rien , il est toujours souriant , aimable , la joie de vivre !!!
Son prochain rdv chez le cardio est le 11 Février 2011!!!
Voilà toute mon histoire , si vous avez des questions, n'hésitez pas !!!

Glwadys, maman de 4 p'tit loups, dont Esteban né le 31.08.2010 avec une TGV, une coarctation de l'aorte et un CIV, opéré à 9 jours au CCML , cure complète.

Bonjour à tous
Je suis actuellement enceinte d un petit prince de 13semaine et à l eco du 1er trimestre on diagnostiqué un TGV et un civ pour mon fils
Je ne vous cache pas que je très stressé et me pose toutes les questions du monde pour la santé et l avenir de mon
fils! J ai peur que tous ce passe pas bien je me pose tout les questions du monde et de plus je ne sais même pas par ou commencer????

Bonjour Maman 2013

Je suis la maman de Noé, opéré d'une TGV avec CIV, il avait un mois.
Ce sont des moments durs à passer, mais aujourd'hui il a 2 ans et il va bien...
Je suis dispo si tu as des questions.
C'est normal que tu sois chamboulé pour le moment, mais tu as toute ta grossesse pour te préparer à la venue de ton petit prince ....
Courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com