Sujet du post :     cardyomyopatie familial

Bonjour je m invite sur ce forum pour vous faire part de mon expérience en tant que membre d une famille ou eu 3 bav congénitale dont on ne connaît pas l'origine mes 2belle soeur et ma belle mère sont ou ont été porteuses de pacemaker ma belle mère 27 ans et ma belle soeur 31 ans sont décéder d endocardite le cardiolo gue qui les a opéré ma juste dit qu'elles ont eux des Bav congenitale elles ont jamais fait de recherche génétique ... Elles ont toutes eux des symptômes à partir de 20 ans environ . Aujourd'hui j'ai une petite fille de 5mois et j'ai très peur qu'elle hérite de cet maladie bien que je ne sais pas encore si c'est une cardyomyopatie familial j'ai rdv chez un cardiogeneticien merci à vous de m apporter votre expérience pour m aider à avancer

Bonjour Amira,
Avant toute chose, il faut attendre le résultat de la visite chez le cardiologue. Il peut très bien "entendre" s'il s'agit d'une cardiomyopathie et si elle est familiale ou non par références à la famille. Je suis moi-même atteinte d'une cardiomyopathie familiale et suivie depuis 10 ans ( défibrillateur, hospitalisations, tests génétiques etc.) mais dans ma famille certains l'ont et d'autres non ainsi que leurs enfants. D'après nos cardiologues respectifs, il semble que les chercheurs aient identifié une dizaine de gênes communs, à la maladie, sur une quinzaine donc les porteurs de cardiomyopathie peuvent espérer.... Je reste à la disposition de tous ceux qui ont besoin de conseils ou de soutien. Bon courage à tous !

bonjour
je ne peux pas trop vous aider
ma fille a été opérée d'une civ,cia,coarctation avec rupture de l'arche,canal artériel a l'age de 3 semaines
ma niéce manon a une civ et tgv : c'est la fille de ma soeur et son papa est le cousin de mon homme
ma cousine coté de mon pere est décédé de la maladie bleu (civ) mais il y a 30 ans de sa
mon dernier a une petite cia qui se corrige seul
et le neveu de ma soeur du coté de son mari a des problemes cardiaque aussi
les medecins nous ont dit que c'est un coup de pas de chance
mai ce qui est sur c'est que dans ma famille il y a beaucoup d'enfant et ils n'ont pas de cardiopathie
bon courage je comprend votre angoisse

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Merci Myco et Deborha vos messages sont précieux conseils pour moi pour calmer mes angoisses avant la mort de ma belle soeur cet été (endocardite a cause du pacemaker) ma fait prendre conscience de la dangerosité de cet pathologie ma fille qui a 5mois et en bonne santé on lui a découvert une microscopique fuite aortique je les amener chez un autre cardiologue que celui de l hôpital et il.n a rien vue lui a/ pose un holter sur 24h qui est normal j'ai rdv en mars à Lyon avec le docteur Bouvagnet
Ce qui me fait peur c'est que mes belle soeurs et leurs mère on eu des symptômes qu'àl'âge de 20 ans mon mari n'a pas cet pathologie et aucun autre membre de la famille de sa mère ou son père n'est touché à ce jour