Sujet du post :     deja opérée deTF,CIA,CIV et la j'ai une fuite car je n'ai pas devalve pulmonaire.donc.possible intervention ...

Bonjour,
J'ai douze ans et j'ai ete opérée d'une tétralogie de fallot ,d'une CIA (a7 mois) et d'une CIV (a 5ans).
Lors de l'opération de la tétralogie de fallot mon artère pulmonaire etant trop petite on la remplacée ( mais.pas mis de valve ). Aujourd'hui j'ai une fuite.a cause du manque de valve pulmonaire et depuis près d'un mois je m'essouffle pour un rien et me fatigue très vite.
le cardio m'a dit:pas de sport de competition et pas d'endurance . Je suis dispensée un mois de sport mais je ne sais pas si je pourrait en faire après . Je dois faire une IRM ,un test d'effort et un holter.
Et si sa ne s'ameliore pas une operation.
pourriez vous me donnez des témoignages de personnes.ou de parents d'enfants ayants (eu) apeupres la même chose
Merci et a bientôt

Bonjour,

Je suis la maman d'une petite fille, plus jeune que toi, Clarice, elle a 8 ans (9 cette année), elle a également une TF et une CIV, corrigées toutes les deux lorsqu'elle avait 3 ans. Son artère pulmonaire était trop petite et pour l'instant elle n'a pas de valve. Donc tu vois assez similaire ;-). Je ne sais pas te parler du futur car Clarice est plus jeune mais nous savons qu'un jour, comme toi, elle devra être réopérée pour sa valve notamment. Son test à l'effort est d'ailleurs prévu cet année en juin.

J'imagine que ce doit être stressant pour toi de commencer tous ces examens et je voulais par ce message t'envoyer pleins d'ondes positives. Perso je pense que Clarice, comme toi, sera un jour essoufflée mais que par l'intervention qui suivra elle pourra pratiquer le sport qu'elle aime. Le médecin a toujours été positif et cela a déteint sur nous (tant mieux!)

Plein de courage à toi pour les prochaines étapes. Clarice et moi nous penserons bienà toi

Céline

merci
kileine pour ton soutient je souhaite a Clarisse une vie joyeuse moi elle est super et me amies me soutiennent
je vous souhaite bonne chance
Elea

Bonjour je me suis enfin inscrite pourriez vous me donnez des temoinages et se que vous en pensez s'il l vous plaits ... je vous en serait vraiment reconnaissante .

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans