Sujet du post :     canal artériel persistant

Bonsoir,

Notre petite Jade 15 mois doit être opérer cet été d'un canal artériel persistant nous saurons vraiment la date que lors de notre prochain RDV avec le cardio pédiatre de Brest le 23 juin ( elle est née avec une CIV, CIA : c'est refermé tout seule) nous aimerions avoir des informations sur le déroulement de l'intervention : durée d'hospitalisation, si on peux dormir sur place etc... et on nous donne le choix entre Necker et Marrie Lannelongue. On aimerait aussi avoir des témoignages de personnes ayant été confrontée à la même situation.
Merci d'avance à tous
Famille Jaja

Bonsoir,

Moi aussi je suis de Brest, mes deux enfants ont été opérés à Marie Lannelongue, Yoann en 1982 et Maïwen en 1995.

A chaque fois je ne savais pas avant d'accoucher qu'ils étaient malades.

Moi, je conseille Marie-Lannelongue, tout le monde est gentille et compréhensifs aussi bien le personnel que les médecins. Les médecins expliquent aux parents et si l'on ne comprend pas tout on peut leur poser des questions. Ils font des miracles, d'ailleurs le professeur Neveu qui a opéré Maïwen l'appelait "la miraculée". Pendant qu'il était en vacances, il téléphonait tous les jours en réa pour avoir des nouvelles de Maïwen.

Pour se loger, il y a "le rosier rouge" à Vanves. Des bénévoles viennent vous chercher tous les après-midi pour vous conduire à l'hôpital et le soir ils viennent vous rechercher.

Au Rosier Rouge vous payer d'après vos revenus, vous avez une chambre, le petit déjeuner, le repas de midi, le repas du soir. Vous pouvez aussi parler avec les parents qui sont là pour la même raison que vous et quelque fois ça fait du bien.

Je vous souhaite beaucoup de courage et gros bisous à votre petite Jade.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Merci de ta réponse comme tu es de Brest tu as choisi quel mode de transport pour aller sur Paris?
A bientot
Famille Jaja

Bonjour,

On souhaiterait avoir des témoignages de parents dont leur enfant a été opéré d'un canal artériel persistant. Merci d'avance.
Bon courage à tous

Famille JAJA

Bonjour
Je suis de l'ile maurice et mon fils de 2 ans souffre aussi d'un canal artériel persistant. Son cardiologue conseille une intervention. Et il nous suggère de venir la faire en france par catéter pour avoir de meilleures chances de réussite. Nous nous a suggéré l'hopital Necker. Est-ce que quelqu'on peut me donner une idée du cout de cette opération et de la durée du séjour aussi? Et, est-ce qu'il y a des structures qui soutiennent d'une manière ou d'une autre les patients qui viennent de l'étranger comme moi?
D'avance merci.