Sujet du post :     découverte d'une CAV complete, besoin de témoignages

Bonjour,

Voila j'ai appris le 03/12/09 que mon BB avait une CAV complete avec anneau AV unique.
Je dois procéder à une amniocenthése car cette malformation serait associée à 50% à une trisomie 21.
J'aimerai avoir des témoignages de maman à ki on a décelé cette malformation et si c'était systématique à une trisomie 21.
Merci pour vos réponses.

Une maman très angoissée.

Bonjour et desolée de se qui vous arrive En septembre j'ai mis au monde ma fille Shauna bébé sans vie elle avait une malformation cardiaque severe ainsi que la trisomie 21. Courage

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Bonjour Valérie,

Merci pour ton ptit mess.
J'ai vu ke tu avais perdu 2 bb.
Je te souhaite à toi aussi tout le réconfort du monde et puisse tes anges veillaient sur toi pour affronter cette douleureuse épreuve et d'en ressortir plus forte pour l'avenir.

Bonjour Angeryan,

J'ai un CAV avec sténose pulmonaire. Pas de trisomie 21!
Courage et si tu as des questions n'hésite pas à les poser ici

Bonjour Flore-Anne

J'ai lu que tu avais une CAv toi aussi, est-ce une CAV complete aussi car moi ils ont découvert une CAV complete et les medecins me disent que cé géneralement lié à une Trisomie 21.

On te la découvert kan ? Quand ta mère été enceinte ou kan tu ai née et si les opérations ne sont pas trop lourdes? merci à bientot

J' avais un CAV partiel (CIV+valve mitrale en parachute)+ sténose pulmonaire.
Ma cardiopathie a été détectée à 1 semaine de vie et diagnostiquée vers mes 6 mois. Mais les examens et les échographies n' existaient pas en 1980. Ce n'est pas comme aujourd'hui donc pas comparable.
J'ai été opérée une première fois en 1988(CIV+sténose pulmonaire) et en 2008 (valve mitrale). Mais pareil en 1988, on ne faisait pas les chirurgies comme aujourd'hui. C'est pour cela qu'elle a été faite si tard et en 2 fois.
Effectivement les CAV sont souvent associées à une trisomie 21. Mais ce n'est pas une généralité aussi: la preuve!!
Aujourd'hui, j'ai une vie normale, j' habite à 400 km de chez mes parents, je travaille à plein temps... plein d' espoir tu vois!!
Bon courage

Je suis née en 1978 également avec un CAV mais je n'ai pas de trisomie 21. J'ai été opéré 2 fois à coeur ouvert la premiere en 1982 pour fermer l'importante CIA et réparer la valve mitrale et en 1985 pour finalement changer la valve mitrale en une valve mécanique suite à cette 2eme intervention j'ai développé un BAV (bloc auriculo ventriculaire) et on m'a donc posé un pacemaker aujourd'hui j'ai mon 4eme pacemaker et vie normalement avec un traitement et des contrôles cardio semestriels

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

bonsoir,
mon petit garcon thybo est né le 15/10/08 avec un cav complet + fuites aux valves mitrale et multiples civ........
j'ai également du faire l'amniosynthese pour la trisomie mais ca ne concerné pas thybo, il était parfaitement normal !!
il s'est fait opéré il y aura 1 an le 16 déc prochain sur paris, tt c'est super bien passé dans la mesure du possible mais malheureusement mon bébé a rejoint les anges le 11/02/09 a 4 mois de vie seulement !!!!!
il faut que tu garde espoir et confiance en ton bb, et tu verra tt ira bien, chaques enfant est différent moi thybo quand il est né pesait 2040grs ce qui ne l'a pas avantagé d'avance!!!!!!!! il était bcp trop faible avant de commencer.............!!!
bon courage a toi et ton mari
céline

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

Bonjour,

Merci beaucoup pour vos témoignages.
Céline ton témoignage m'a bouleversé. Mais je garde espoir et oui comme tu dis chaque enfant est différent. Moi à la 3eme echo il été deja à plus de 2kg donc cé sur plus ils sont bien portant et plus ils peuvent résister aux opérations.
Je voulais te demander aussi pk tu avais accepter de passer l'amniocenthése, je suis en plein doutes car j'en ai longuement parlé ave cmon mari et koi kil arrive il veut le garder et la sage femme ma dit ke si je voulais le garder cété pas conseillé de la faire.
Alors je sais pas si je la fait pour etre rassuré et pour m'y préparé d'avance ou si j'attend son arrivé.
J'ai peur ke si je le sais avant je profite pas à fond de la fin de ma grossesse.
Je sais pas, j'ai RDV mercredi...
bon courage à toi aussi

Bonsoir,

Mon fils Nils est né grand prématuré en 2003 avec un CAV complet découvert en anténatal. A 6 mois de grossesse j'ai fait une choriocenthèse (le résultat arrive plus vite que pour l'amnio) afin de déceler une éventuelle trisomie 21 mais tout allait bien de ce côté là. Il a été opéré 4 fois et aujourd'hui il a 6 ans et se porte comme un charme, il est plein de vie et évolue comme n'importe quel petit garçon de son age. Il est suivi tous les ans par sa cardiologue. Si tu souhaites que nous en discutions n'hésites pas à me contacter, je t'apporterais autant de soutien que possible. Rappelle toi que chaque enfant est unique, chaque expérience aussi. Il y a parfois des drames (je pense à Thybo qui s'est beaucoup battu avec l'aide de sa maman, son papa et toute sa famille - à qui je fais un bisou au passage - et auquel je pense souvent), mais il y a aussi beaucoup de happy end. Reste positive autant que possible, même si je sais que c'est extrêmement difficile, et pense qu'un jour tout cela sera du passé et qu'il ne restera que le bonheur.
Bon courage.

Nomaïka

bonjour,
avant de commencer je voudrais passer le bonjour a sofy(nomaïka), je la remercie pour son soutien lorsque nous étions ds la détresse...gros bisous a toi et a ton petit bonhomme...

ensuite donc pour répondre a "angeryan", quand on a découvert la cardiopathie de thybo et qu'on m'a annoncé qu'elle était associé a 60% a une trisomie 21, la terre c'est ecroulé!!!!!!!!
donc le gynéco nous a proposé l'aminosynthese pour vérifié, il s'est avéré que thybo était tt a fait normal!!!!!
apres de longue discutions avec le papa, nous avions décider que si le bb serait trisomique, nous ne le gardions pas, nous n'avions pas la force et le courage d'affronter ca, a la fois pour nous et pour l'enfant plus tard!!!!!
c'était une décision des plus importante a prendre, se fut plus que difficile............. j'ai attendu avec impatiente les resultats.............mais chacuns vit sa vie et je pense que c'est une décision que seule toi et le papa peuvent prendre surtout il ne faut pas se laisser influencer par qui que ce soit !!!!!!!!!
mais quand je vois le résultat( thybo au cimetiere), des fois je me dit que ca n'était pas permit de faire souffrir un bb comme ca et ca aurait peut etre mieux qu'il parte avant...............mais bien sur a coté de ca , j'ai eu le bonheur de l'avoir pret de moi 4 si petits mois .....................!

demain g rdv chez le cardiopédiatre de thybo pour ma nouvelle grossesse et si par malheur il découvre une malformation , j'avoue que je ne le garde pas se bb, trop de souffrance, je ne supporterai pas de resubir tt ca et de perdre a nouvo un enfant!!!!!!!!!
mais je garde espoir puisqu'il parait que c'est thybo qui m'a envoye ce bb !!!!!!!!!

voila j'espere ne pas avoir était trop longue (lol), gros bisous et je croise les doigts pour vous.
céline

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

Bonjour,

Céline, non tu na pas été longue (lol) cé bien d'avoir des témoignages. On se sent moins seules.
Nomaïka, je voulais te demander kan tu a accouché, cé l'hopital ki te dirige vers un spécialiste pour l'opération ou cé à toi une fois on va dire sorti de l'hopital, tu prend toi mm les rdv.
Car moi je vais accouché à l'hopital (ds le 95) près de chez moi, moi je veux kil soit suivi à Necker comme je connait cet hopital et je sais kil a tres bonne réputation.
Merci bisous à vous

Gros bisous à toi aussi Céline, ainsi qu'à ta "petite" famille et bien sûr tous mes voeux t'accompagnent pour les p'tits pieds qui poussent ;-)

Angeryan, j'ai accouché de Nils prématurément (à 33 SA) et il pesait alors 1 kg 300 !! C'était une toute petite crevette ! Nils est né à Cherbourg (50) et en toute logique il aurait dû être pris en charge au CCML. Cependant, les évènements se sont précipités et il a dû être opéré une première fois à 8 jours de vie à Jacques Cartier (Massy). C'est le Dr Lecompte qui a opéré notre fils à 4 reprises, et nous lui sommes eternellement reconnaissant pour sa compétence bien entendu, mais également pour son humanité (c'est heureusement souvent le cas des hommes et femmes qui prennent en charge nos enfants). A présent le Dr Lecompte a pris une retraite bien méritée et sa merveilleuse équipe est partie avec lui, je suis donc bien incapable de te dire quoi que ce soit sur l'équipe qui a repris son service. Dans la mesure où tu habites en région parisienne je suppose que ton bébé sera pris en charge à Necker, parles-en avec ton médecin, après tout tu as ton mot à dire ! Pour ce qui est des prises de rendez-vous, ton médecin se chargera de les prendre pour toi ou de te demander de les prendre au fur et à mesure, en fonction de l'évolution de la situation. Ne t'inquiètes pas pour ça, ton bébé sera suivi et c'est sa santé qui décidera du reste ;-) Prends soin de toi.

Bonjour à toutes,

j'ai passé hier (mercredi) mon amniocenthése, j'ai été gardée en observation toute la nuit en cas où. Dans un sens mm si cété pas du prévu, j'ai été contente d'avoir bien été surveillé.
J'ai eu les résultats cet aprem et cé négatif (ouf).
Il a juste son probleme au coeur et cé bon j'ai rdv une nouvelle fois avec le cardio ki a découvert la cardiopathie et il va ns expliqué tt le protocole de prise en charge du ptit et m'orienter vers le professeur avec ki il travail.
Maintenant j'ai plus ka finir ma grossesse sereine et d'aller jusqu'au bout pour kil prenne encore des forces et affronté l'opération.
Gros bisous à toutes.

Bonsoir,

C'est une très bonne nouvelle que tu nous annonces là ;-)
Voilà déjà un souci de moins à gérer. A présent prend bien soin de toi, profite de ta grossesse pleinement et essaye de ne pas trop cogiter.
Tu as l'air d'avoir une bonne équipe autour de toi et c'est évidemment très important. N'hésite pas à leur poser toutes les questions et toutes les inquiétudes que tu auras, mieux on est informé moins on laisse de place pour les zones d'ombres qui nous rongent la cervelle au moment où on a besoin de toutes ses forces pour son bébé. Et puis le forum est là et bien entendu c'est avec toute la force que nous ont apporté nos diverses expériences, heureuses et parfois malheureuses, que nous seront là pour te soutenir.
Prends soin de toi.
Bises.

Nomaïka

Merci NomaÏka, oui cé clair je vais poser tt les questions ki me passent par la tete, j'en note mm (mdr).
Je vs tiendrait informé de l'avancé des choses et encore merci pour vos mots de gentillesse.
A très vite, bises.

bonjour ma fille a une cav complete avec une oreillette unique qui a ete operé à l age de trois mois mais elle n est pas associée automatiquement à une trisomie 21, l operation s est bien passée mais elle a gardée des fuites aux niveaux des valves qu on doit operer courant 2010
si vous voulez plus de renseignements vous pouvez me recontacter sans souci ce sera avec plaisir que je vous repondrais

mon fils et ne avec un cav complet la valVE mitrale qui fuit il a ete opere a 1MOIS DU CAV COMPLET ET L'operation c'est tres bien passe maintenant il a 2ans et ce porte bien vie normalement moi aussi il m'on fait l'ammiocentese a 6mois;il et vu au cardio tou les 6mois!il a ete opere a la timone marseille par pr keitmann;un champion!!!!!

bnj sabah je suis enceinte de 32sa la mal formation été détecte a 22sa de grossesse mon bébé il a une cav complet si ,mon premier bebe je ne si pas quoi faire a par attend l accouchement je ne si pas comment sa se passe l accouchement et comment sa sera sa vie après ,j attend votre réponse et merci

bonjour, mon fils Evan est né avec une CAV complète mais sans trisomie 21, je ne veux pas te faire peur mais c'est una cardiopathie très lourde, mon fils est décédé le 30 aout 2005 à 14 mois.
Je te souihaite beaucoup de courage, Alexandra.

bonjour,

Ma fille de 2ans a été opéré d'un CAV complet a l'age de 5mois, comme toi j'ai passé l'étape de l'amniocenthèse, pas de trisomie 21 révélé, mon accouchement c très bien passé, ma fille étais asymtomatique le premier mois, l'opération c'est très bien passé au ccml, et elle se porte bien aujourd'hui, c un vrai bonheur de la voir grandir.
donc garde espoir , les épreuves seront dur mais garde la positive attitude

bnj lili merci bec pour votre msg vous m aviez donnez un peut d espoir je vouler savoir comment vous aviez passe les premiers mois (AVANT OPÉRATION DE VOTRE BÉBÉ) ? ET VOTRE FILLE ELLE EST RESTER COMBIEN DE TEMPS A L HÔPITAL APRÈS L ACCOUCHEMENT ET APRÈS L OPÉRATION ?? AS Q ELLE PREND DES TRAITEMENTS ... MERCI DE ME RÉPONDRE

Bonjour,

Ma fille a un CAV complet qui a été découvert à sa naissance. J'ai publié son histoire sur ce forum. Elle a aujourd'hui 5 ans et demi et vient de subir sa deuxième intervention qui a été un succès. Elle avait 4 mois pour la première chirurgie lors de laquelle ils ont mis des patch pour boucher la CIV et la CIA et le chirurgien a reconstitué sa valve mitrale (ainsi que l'autre valve dont je ne me souviens pas le nom).

Elle devrait renter demain à la maison après une semaine d'hospitalisation (5 jours aux soins intensifs et 2 jours en pédiatrie). Je n'en reviens pas de la vitesse de récupération qu'elle a! La première fois elle était restée 2 semaines à l'hôpital.

Nous vivons en Suisse et elle s'est faite opéré à Genève par le Professeur Kalangos qui est spé@#$%&é dans les réparations de valve.
Si vous avez des questions n'hésitez pas, je répondrai avec plaisir.

Surtout ayez confiance en votre enfant! Courage...

bonjour,
mon fils a été opéré a l'age de 3 mois d'une cav complete liée a sa trisomie 21 ce qui n'est pas toujours le cas, aujourd'hui il a 5 ans et demi et se porte a merveille.
il est vrai que c'est une intervention chirurgicale lourde mais il faut garder confiance en votre enfant et au chirurgien. bon courage a vous et votre mari

j ai une fille trisomie 21 elle a 9 ans marocaine aider moi pour qu elle vivre avec les gens normaux aider moi je vie dans la misere

Bonjour à tous,
Voilà mon fils a un syndrome charge découvert à la naissance, et il est malheureusement porteur d'un CAV complet et d'une CIV, il a subi un cerclage de l'artère pulmonaire mais il doit encore se faire opérer de son CAV et de sa CIV mais quand? Il a aujourd'hui 7 mois, je cherche à joindre des parents dans la même situation. Merci pour votre aide. Bon courage à vous

BNJ CLAIR MOI J AI LA MÉME SITUATION QUE VOUS MA FILLE ELLE SUBI UNE OPÉRATION A L AGE DE 2 MOIS UN SARCLAGE PULMONAIRE C ÉTÉ EN JUILLET DERNIER ET MAINTENANT ELLE LA 6MOIS ET ON ATTEND TOUJOURS LA DATE DE LA 2 EME OPÉRATION J AI UN RENDEZ-VOUS AVEC LE CARDIOLOGUE LA SEMAINE PROCHAINE ..... POURTANT ELLE LA TOUJOURS DES TROUBLE ALIMENTAIRE ELLE A PRES 2 KG DEPUIS LA NAISSANCE

bonjour à tous
j'ai besoins de temoignage.
ENceinte de plus de 5mois, on a detecté une CAV complet , CIV, ventricule unique et une setnose pulmonaire....on me propose d'avorter...c tres dure car c mon premier enfant.
je sais pas quoi faire, mon enfant grandira t il comme les autres si je le garde ??
merci

Bonjour Valérie,
Je viens juste de lire ton message et sache que je pense très fort à toi, car je passe par le même chemin que toi.
J'ai accouché le 02/11/2009 d'une magnifique petite Rym trisomique 21 avec CAV complète.
Elle s'est fait opérée à 3 reprises mais la dernière opération du 04/11/2010 n'a pas marché et mon petit ange nous a quitté le 25/11/2010, et crois-moi je suis annéantie. Elle avait tout juste 1 an et c'était mon rayon de soleil, mes yeux, ma vie, quoi. J'ai deux autres enfants 8 ans et 6 ans. Mais je me sens si seule, je tourne en rond dans la maison car c'est moi qui m'occupait de Rym pour ses traitements, RDV chez (cardiologue, pédiatre, orthophoniste, ophtalmo, etc...) et maintenant je me retrouve avec un manque IMMENSE. Je souffre énormément, je me ressasse sans cesse ce fameux jour où elle nous a quitté car les médecins m'ont dit qu'ils ne pouvaient plus rien faire pour elle et en plus ses petits doigts de pieds étaient devenus tout noir parce-qu'il n'y avait plus de circulation de sang et cela montait jusqu'au genou et elle risquait d'être emputée de sa jambe droite. Donc nous avons dû abréger ses souffrances. Et puis voilà je n'ai pas besoin de t'expliquer ce qu'il s'est passé ensuite. Voilà, je voulais juste raconter ma petite histoire, mais je ne vais quand pas bien. J'ai rendez-vous avec une psy à la fin du mois de janvier 2011, pour m'aider à surmonter tout cela. RYM JE T'AIME DE TOUT MON COEUR TU ME MANQUES TU ME MANQUES. Merci de me lire. A bientôt et courage.

je viens vous demander de bien vouloir m'aider a trouver une ONG pour prendre en charge un enfant avec une trisomie 21 pour l'intervention chirurgicale de sa cardiopathie congenitale CAV partiel. L'Etat a refusé la prise en charge a cause de sa trisomie 21. l'enfant en question a 7 mois se trouve actuellement au Bénin. je suis son père et j'ai 33 ans. c'est le seul que sa mère et moi nous avons 2 ans après notre mariage. Nous n'avons pas les moyens de le faire opérer car nous gagnons modestement notre vie. nous l'aimons de tout notre coeur et feront tout ce qui est en notre pouvoir pour le sauver.
Dans l'attente d'une réponse de votre part pour vous envoyer son dossier médical, veuillez agréer, Monsieur l'expression de mes sentiments distingués

Bjr

J ai passé il y a deux jours la seconde échographie.
Le médecin a constaté une malformation cardiaque a mon bébé.
Apparemment une cav complet.
J ai rdv demain pour une écho plus poussée chez un spécialiste.
C est mon premier bébé. Nous sommes perdus et terrifiés.
J ai fait beaucoup de recherches. Je ne sais plus quoi penser.

il faut voir un spé@#$%&é surtout un cardiopediatre ma petite fille est née trisomique 21 j'ai consulté un médecin cardiologue il ma dit de la faire opérée d'urgence car elle avait un CAV Complet , j’étais vraiment perturbé , heureusement il y avais en visite au Maroc le professeur Damien Bonnet elle la examiner il ma dit que ma fille a une malformation cardiaque mais il na pas besoin d’être opère alors je te conseille de voir un spécialité pour en etre sur si tu es sur paris vaux mieux voir

le Professeur Damien Bonnet du Centre de référence Malformations Cardiaques Congénitales Complexes - M3C Hôpital Necker Enfants Malades, APHP et Chef de service Cardiopediatrie Necker

Bonjour j ai une petite fille qui est née le 12 avril 2007 à ses 2mois de vie j ai due l amener à l hôpital en urgence un matin car elle était en détresse respiratoires ils lui on fait pleins d examen mais ne comprenaient pas se qu elle avait et du coup la transfère à Lyon car à l époque on vivaient en haute Savoie et le soir à 21h ils ont décidé d appeler un cardiologue pediatrique car ils ne comprenaient pas trop non plus se qui se passait et du coup le cardiologue pediatrique à décelée une malformation cardiaque tous côté gauche du coeur atroffier et en faites avec beaucoup d examen il à décelée une cav et civ à sa première opération à coeur ouvert ils ont fermé avec un patch les deux ventricules et on essayez de réparé sa valve mitrale mais pas de chance sa valve mitrale trop fragile fuyait à d autres endroits donc ils ont réopéré et lui ont mis une valve mitrale mécanique mais comme sont coeur ne repartait pas ils lui ont posé un peace maker mais je peux vous dire cas ce jour elle va avoir 6 ans dans quelques semaines et qu' elle vie très bien c est sûre se sont beaucoup d épreuve à passer mais il faut garder espoirs jusqu' au bout car il y à eu des hauts et des bas mais il faut se soutenir beaucoup dans le couple en tout cas moi ils ont rien vue pendant ma grossesse et mon pas parlé de trisomie 21 mais bon ils l on remarquez eux mm puisqu' elle était déjà née à ce jour elle à changer son peace maker pour la première fois et la cette année on doit faire changé ses électrodes qui vont du coeur à son peace maker c est sûre c est beaucoup d interventions mais elle vit comme un autre enfant avec des petites contraintes mais elle si fait et chaque jours passer auprès d elle c est que du bonheur je dit courage à tous ceux qui vivent la même chose que nous et je suis de tout coeur avec les personnes qui on perdu leur petits anges.

Saima je suis de tout coeur avec toi je ne c est pas si sa peut taider mais ma fille à 6 ans dans quelques semaines et pourtant elle à fait une civ une cav elle est porteuse d une valve mitrale mécanique et à un peace maker les médecins l'ont découverts qu'à deux mois de vie sa à été très dure mais oui elle vie comme un autre enfant. Courage à toi