Sujet du post :     malformation cardiaque et handicap

Bonsoir,
Mon fils Axel de 18 ans a été opéré à 5 reprises d'une tetralogie de fallot avec hypoplasie du ventricule gauche. A l'été 2011, il a subi sa 5éme intervention (dérivation cavopulmonaire totale) au CCML.
Grace à celle ci il est passé d'une sat de 83 à 94 et a une vie quasiment normale.
Une amie travaillant à la sécu m'a dit que son état physique lui permettrait d'obtenir une carte d'handicapé notamment professionnelle car sa maladie lui interdit de postuler à certains emplois et qu'en obtenant la reconnaissance de son handicap lui ferait etre candidat au titre des emplois réservés.

J'aimerais connaitre les expériences des personnes ayant obtenues cette reconnaissance avec le meme genre de maladie

Merci d'avance pour vos réponses

Eric T.

Bonjour,

Ma fille Maïwen va avoir 18 ans au mois de juillet prochain, elle n'a pas les mêmes malformations mais a été opérée aussi au CCML en 1995. Elle avait une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placée. Depuis elle a une sténose pulmonaire, un micro-fuite aortique, une hypothyroïdie. Elle a été opérée 2 fois des yeux et 2 fois des genoux.

Elle est déscolariser car elle a été victime de harcèlement physique et moral par 8 filles de sa classe simplement parce qu'elle est cardiaque, elle est en dépression. Maintenant elle est inscrite au CNED; mais juste inscrite, elle n'a pas de goût à travailler seule. Nous avons rendez-vous le 19 mars au CIO pour trouver une solution, peut-être une formation en alternance à mi-temps.

C'est mon docteur traitant qui m'a dit qu'il fallait faire une demande à la MDPH, c'est lui qui a rempli le dossier et il a spécifié qu'elle ne pourrait pas travailler à pleins temps.

Depuis octobre Maïwen touche l'AEH, (je dis elle touche parce que c'est viré par la CAF sur notre compte mais c'est pour elle, c'est elle qui est malade, après chacun fait ce qu'il veut) et il y a 15 jours, sans rien demander nous avons reçu une lettre disant qu'elle avait le statut de travailleur handicapé.

Demandez à votre docteur traitant, il va peut-être, comme le mien, vous demander de télécharger les papiers mais c'est vite fait sur le site de la MDPH.

Bon courage et tenez-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Eric,
En fait il s'agit de deux choses à la fois différentes et complémentaires:
- A la MDPH, ton fils peut obtenir une carte d'invalidité avec des taux différents de 1 a 80% (plutôt "symbolique" pour ce qui est des conséquences fiscales, quoiqu'il peut avoir avec ce taux une AAH en fonction des revenus s'il vit avec vous ou pas) et cela n'a pas une incidence majeure sur la travail... Et 80% ou plus qui ajoute une demi part fiscale.

- En revanche, toujours a la MDPH , il y a la possible demande de "travailleur handicapé" qui reconnait le fait que ton fils ne peut travailler dans tous les domaines ou selon les conditions de travail 'maximales " (ou dites "normales"..). Cette reconnaissance demande la préparation d'un dossier (qu'il faut demander a la MDPH) et qui sera rempli ensemble avec le médecin . Puis ce dossier partira en commission. C'est une commission dans laquelle siègent des médecins de la MDPH, des membres du Pole -Emploi, des personnes de l'administration...en tout cela peut aller jusque 10 a 12 personnes. Puis une convocation avec le demandeur. C'est vrai que le jour où la personne qui demande cette reconnaissance est convoquée, cela peut être impressionnant. (Pour ma part j'ai eu l'impression d'arriver devant un tribunal!). mais il faut savoir que lorsque l'on est convoqué , on peut se faire accompagner par la personne de son choix. Pour ma part, à l'époque, j'avais demandé a mon père de m'accompagner, j'avais 24 ans, mais mon médecin m'avait conseillé de prendre mon père qui connaissait mon dossier depuis la naissance. La reconnaissance de travailleur handicapé (et ce sans distinction du niveau d'études) est accordée ou non pour une durée limitée (renouvelable). Elle permet de se voir proposer tous les ans des postes "protégées" dans l'administration principalement, mais pas seulement. (poste protégé au sens ou l'on ne peut être viré et que les horaires peuvent être aménagés en fonction de l'état de santé). Nadège (sur ce forum) travaille actuellement grâce à un poste protégé comme documentaliste au laboratoire de mathématique de l'université de Versailles. En ce moment elle effectue un séjour de rééducation cardiaque pour reprendre un peu de force, mais dès son retour dans quinze jours , trois semaines, elle pourra certainement vous donner d'autres explications.

Cordialement
AgnèsZ


Ps: il faut distinguer
1/ d'une part la MDPH (habilitée a délivrer les cartes d'invalidité avec un taux +/- important, qui peut aussi attribuer une AAH -Allocation Adulte Handicapé - et aussi reconnaitre le statut de travailleur handicapé.
2/ la sécurité Sociale qui elle reconnait le taux d'handicap ( invalidité 1ere catégorie, 2e catégorie, 3e catégorie) avec là, l'attribution ou non d'une pension d'invalidité (selon les revenus et aussi la possibilité ou non de travailler) Mais sans travail protégé.

Je sais que c'est compliqué... et que l'on peut "marcher sur la tête", mais je fréquente (pour ne pas dire que je me bats) avec ce système depuis plus de vingt ans , ce qui me donne un peu de "bouteille";-))



Modifié 4 fois. Dernière modification le 07/03/13 23:50 par AgnesZ.

Salut Eric,
Je suis né en 55 avec une cardiopathie similaire a la tétralogie de Fallot , tronc commun artériel de type 1 ( tronc ommun aorte artère pulmonaire associe a CIV très large (quasi ventricule unique)....
J ai exercé divers métiers dės 1971 ,et j ai fait pas mal de patrons dans des activités pas forcément compatibles avec ma cardiopathie ... Soit j etais obligé de changer a cause de la fatigue , soit après visite médicale ..les medecins me conseillait gentiment de changer de boulot ... jusqu au jour ou en 1975 , a la sortie de la loi sur le handicap , j ai demandé la reconnaissance de travailleur handicapé.. j ai donc été reconnu 2 ème catégorie B ....il y a 3 catégories en fonction du handicap et des diplômes .... Titulaire a l époque d un Bepc et , on m avait propose donc une formation de tourneur ajusteur monteur , qui bien évidemment ne convenait pas a mon handicap , donc après obtention d un cap d ajusteur , j ai exercé quelques années puis trop fatigué, je me suis vu proposé en 79 une formation en secrétariat comptable .... et a la suite de cette formation, je me suis décidé a m inscrire au concours aux emplois réservés pour handicapé... qui à cette époque avait lieu une fois par an ... et on pouvait en cas d échec le passer 3 années ....Reçu a ce concours le premier coup, j ai été classe au journal officiel en attente d une proposition d emploi que j ai finalement obtenu en 80 ....
J ai maintenant 57 ans , je sais que l époque actuelle n est pas forcément facile côté travail, et le handicap même s il n est as visible, est considérable ...je sais ce que veut dire fatigue ...la vrai ....j ai était greffe coeur poumons en 1995 ...
Après avoir passé 15 ans sous oxygénothérapie ( jusqu'à 24 sur 24 h).....ces cardiopathies cyanosees entraîne une polyglobulie importante ( j étais a 8 500 0000 globules rouges ) et saignées régulières afin de le désépaissir le sang ..
Je ne regrette pas aujourd'hui d avoir fait reconnaître mon handicap ....
On ne peut pas avoir que les inconvénients d une maladie que malheureusement on a pas choisi en venant au monde avec ....Beaucoup d emploi sont interdits avec ce type de malformation même après le concours j en aurait moi même le constat il suffit de prendre la "Bible" de chaque administration.... j ai mēme été exempté d armée alors que j'aurais souhaité m engager a l époque !!!!
Je ne connait pas les possibilités qui sont proposées actuellement , et si ce concours est toujours d actualité...renseigne toi , je souhaite bon courage a ton fils pour l avenir ... la vie n est pas toujours facile, mais elle vaut le coup d enfants et être vécu ... je suis marié père de 3 enfants et grand père de 4 petits enfants ....
Si tu as d autres questions ......

Je vous prie de bien vouloir m excuser pour les fautes de grammaire et d orthographe ...Après relecture oups !!!!