Sujet du post :     demande de renseignement sur évacuation

Bonjour,

Je suis de Madagascar. Je suis une maman de 2 merveilleux petits garçons dont l'ainé 4 ans se porte bien, mais le cadet 7 mois (né le 23/08/2012) présente une cardiopathie congénitale. A sa naissance, on nous avait annoncé qu'il s'agissait d'une tétralogie de Fallot. Ensuite, après diagnostic des médecins du monde (venant en mission chez nous à Mada tous les 6mois), c'est un cas d'APSO (atrésie pulmonaire à septum ouvert). Il n'avait pas encore subi aucune action correctrice jusqu'à ce jour, et il se porte quand même bien malgré le fait qu'il ne gagne pas assez de poids (5700g). Il a été simplement traité sous Lasilix, Enalapryl et Ferrostrane durant ses 6 premiers mois mais aujourd'hui, après passage des médecins du monde le 18 mars 2013 dernier, on a tout stoppé et on ne lui donne plus que du fer. En effet, c'est le taux d'hémoglobine qui est assez inquiétant car il ne cesse d'augmenter malgré les saignées qu'on lui a fait subir afin d'éviter l'embolie. Par ailleurs, l'écho effectuée dernièrement a démontré un cas de TAC (tronc artériel commun) ald APSO. Le cardio nous a dit qu'il s'agit d'une variante même de l'APSO. Chez nous, il n'existe pas encore de cardiopédiatre et les infrastructures des hôpitaux sont loin d'être top. Nous sommes dans un pays encore sous développé et seule l'évacuation sanitaire reste la meilleure solution si l'on veut que notre bébé ait une vie proche de la normale. Dieu merci, il n'a plus de problème de souffle, ni d'hépatomégalie, tout semble normal sauf que la radiographie a montré une cardiomégalie modérée et une vascularisation pulmonaire diminuée.
Je vous remercie de vos recommandations sur les "meilleurs" spécialistes ainsi que les divers coûts à engager car chez nous, nous ne sommes pris en charge par aucune assurance et nous devrons agir par nos propres moyens.
Bien à toutes et à tous!

Aina.

Bonjour,
J'espère pouvoir vous renseigner un peu, je sais que vous pouvez vous adresser à des associations comme Mécénat chirurgie cardiaque et Initiative coeur.
Ces 2 associations travaillent ensemble, elles font venir des enfants de l'étranger un France ou ils pourront être opéré, les enfants sont logés dans des familles d'accueil qui s'occupent d'eux durant tous leur séjour avant l'opération durant avec les visites et après car il y a un suivi de quelques mois il me semble, avant le retour dans sa famille.
Peut-être peux-tu te renseigner auprès de ces assoc.
Ces associations fonctionnent via des dons, il me semble qu'il prenne tout en charge de l'évacuation à l'opération et au retour.
Voilà ce que je connais pour les opérations des enfants à l'étranger, ils arrivent aussi que certains enfants soient opérés dans leur pays grâce à certaines associations aussi je pense que cela dépend de la CC.
Je te souhaite plein de courage à toi et ta famille.

Bonjour,

Merci Séverine pour tes conseils. Effectivement, il y a déjà les Médecins du Monde qui viennent deux fois l'an chez nous pour ausculter, voire effectuer des opérations sur place même ou évacuer si besoin. Mon bébé comme je l'avais mentionné avant, avait déjà eu 2 rendez-vous avec eux ( en septembre 2012 et en mars 2013) . Jusqu'ici, ils ne nous ont pas fait part si le cas de notre bébé aura besoin d'une correction chirurgicale ou non. Or, en parcourant le Net, il s'avère que le type d'anomalie ( APSO ou TAC??) nécessite une intervention chirurgicale. Je remercie vivement le Seigneur qu'il va de mieux en mieux malgré qu'il soit bleu et qu'il n'est pas assez facile pour lui de gagner de poids. Par ailleurs, une chose qui nous inquiète également : son taux d'hémoglobine est très élevé ; or, les MDM nous recommandent de lui administrer du fer. N'est-ce pas contradictoire? A ma connaissance, le fer sert à réparer l'anémie.
Merci de votre avis et bon courage à tous!

Bonjour Ainaras,

Il y a aussi la chaine de l' espoir qui peut vous aider
http://www.chainedelespoir.org/qui-sommes-nous/notre-mission/

Bon courage