Sujet du post :     7 ans que célia a été opérée

aujourd'hui sa fait 7 ans que nous avons appris que ma fille célia a des cardiopathies
7 ans deja, 7 ans aussi que nous vivons avec cette maladie et tout ce qui va avec
célia a été opérée a coeur ouvert a 1 mois d'une civ,cia,coarctation de l'aorte et rupture de l'arche et du canal arteriel
le parcours a ete long : 2 arret cardiaque , petit poid 1.8kg , organes qui ont souffert
apres 3 semaines d'hospitalisations nous sommes rentrés a la maison avec un bébé en pleine forme, j'avais l'impression de renaissance
le changement etait incroyable
apres un an apres l'opération célia a une fuite a l'aorte , la cardiologue nous dit qu'il faudra réopérer mais on ne sait pas quand tout dependra de l'evolution
moi qui croyait etre tranquille et bin s'est louper
célia mène sa vie comme tout les autres enfants, elle a un sacré caractere
les années passent , célia grandit et grossit doucement et est pas souvent malade
les souvenirs de la réa sont toujours la mais on les met dans un coin de notre tete, la peur persiste...
je me dis douvent que malgré cette maladie j'ai quand meme de la chance célia est encore la
au mois de novembre je m'etais préparer a ce que la cardiologue me dise que la fuite a l'aorte a evolué
en plus célia etait bien malade bronchite astmatique
et la la consultation dure plus longtemps que d'habitude...
la cardiologue me dit que la fuite a l'aorte a evolué mais c'est encore raisonnable et que son ventricule est toujours hypertrophié
je suis soulagée mais elle poursuit en me disant que par contre il y a une fuite a la valve mitrale, que l'artere pulmonere est dilaté et que les pressions sont limites
je m'attendais pas a tout sa, je suis retombée de haut mes espoirs s'éloignent.la cardiologue me dit que si la bronchite a célia dure encore il faudra faire un scanner
la bronchite se passe.j'appelle la cardiologue pour lui dire et la elle me dit que le holter de célia est pas tres bon qu'elle a tropd'extrasystole
pour le moment célia n'a pas de traitement
le suivi est passé a 6 mois au lieu d'un an.la cardiologue m'appelle 1 fois par mois pour voir l'evolution de célia
je garde encore espoir , j'ai pas le droit de baisser les brats, on va se battre
j'ai mis ce poste pour donner de l'espoir a tout ces parents qui se battent , il y a espoir
célia a 7 ans et malgré ses cc elle va bien et vit comme les autres enfants de son age

j'ai aussi une petite nièce qui a une civ et tgv.elle a 4 ans et va bien

si je peux aider quelqu'un et repondre a vos questions , il n'a pas de soucis

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75



Modifié 3 fois. Dernière modification le 20/03/13 20:01 par deborah.

bonjour oui comme vous le dites ont a beaucoup de chance d' avoir nos enfants prés de nous mais d' un notre coté ça nous empéche pas la peur et nos questionnement perpétuels ; mon fils c' est fait ablaté d' un flutter auriculaire il y a maintenant 2 semaines aprés la joie de la réussite de l' intervention la place est a la peur encore et encore la semaine derniére aprés le holter on m' annonce que le rythme cardiaque reste trop long il faudra en refaire un d' ici un mois pour voir si le coeur est encore lent et si ça persiste pose d' un pacemaker le soucit c' est que mon fils est trop maigre donc il faudra faire une sterntomie l' horreur pour moi car je n' ai jamais accepté le fait qu' on ouvre le thorax de mon bébé une 1ére fois déja alors une seconde j' éspre pas ; voila quand on croit que c' est finit c' est repartit ; en tout cas bon courage a vous et la princesse.

bonjour rey
j'ai bien l'impression aussi que sa ne sera jamais fini
mais pour ma part ce parcours ma fait voir la vie bien autrement
chaque jour est précieux

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour Deborah,

On s'est croisée sur le post de témoignages sur la coarctation.
Je comprends votre angoisse, on ne s'attend jamais à ce que les choses aillent moins bien que ce que l'on pensait...
Je suis désolée je ne connais pas la cardiopathie de Célia, j'espère que sa cardiologue est disponible et vous apporte des réponses.
Je pense à vous car l'attente est difficile entre 2 rendez-vous. Bon courage.

Ceryse