Sujet du post :     operation cav partiel et cia a marie lannelongue

bonsoir

aujourd'hui mon fils qui va avoir 3 ans le 31 mars, a eu sa visite de controle de sa cardiopathie. La professeur a decidé que ça ne servait a rien d'attendre plus longtemps pour l'operation pour qu'il en soit débarrasser et puisse rentrer a l'ecole en septembre.
donc il rentre a Marie Lannelongue le 8 avril et opéré le 10 avril par le professeur belli.
j'angoisse terrible.
pouvez vous me dire comment ça se deroule ?
et ils m'ont dit que tant qu'il sera en réa je ne pourrais heberger avec donc faut j'aille aux rosiers rouges..c'est comment là bas ? et savez vous si on peut emmener 2 enfants aux rosiers en hebergement car je n'ai personne pour les gardés ?
merci de m'eclaircir...j'etais pas préparée a une date aussi rapide :(
merci de vos réponses a tous.

Je m attendais a un peu de soutien :(
Tant pis bonne continuation et fortes pensées et ondes positives a tous pour vos enfants et vous meme

mon message va etre rude et je m'excuse si je choque certains..
mais voilà..
ceci est un forum, sur lequel des gens touchés par la maladie essaye de se rencontrer et de parler...
ici, les gens ne sont pas payés à rester derriere leur ecran et repondre automatiquement à chaque messge des qu'il est posté!!!!!! vou sn'etes pas la premiere personne ces derniers temps à faire ce genre de remarques.. et ça me deplait au plus au point!!! je m'excuse si je vous choque mais votre message me choque..
24h!! c tout!!!!! c le temps que vous laissez aux gens pour leur dire qu'ils ne vous soutiennent pas..
et bien je suis désolé, mais je trouve ça trop facile..
bien sur que vous avez le droit d'etre soutenu mais les gens qui viennent ici on aussi une vie, un boulot des enfants, et bien sur , sotn plonges dans les pb de santé, donc pas forcement à dispo tout le temps, au moment meme ou vous passez..!!!!
la preuve, je n'ai pas vu votre message et je passe pourtant regulierement mais rapidement jete un coup d'oeil!!!
ce matni, j'ia le temps, je m'attarde et voilà ce que je lis!!
ça me choque..

alors je vous souhaite sincerement de reussir à surmonter tout ça, que tout se passe bien pour votre fils et que vous trouviez ici ou ailleurs des gens pour vous accompagner... mais par pitie, arretez d'exiger de ce forum que quelqu'un saute sur vos messages!!!! ça n'est simplement pas toujours possible!!!
pour le reste ma fille n'a pas la meme cardiopathie et n'a pas ete operé aux memes endroits, mais effectivement, il y ap eu de rea qui accueille les parents, quoique de plsu en plus le font.... j'espere sincerement que quelqu'un pourra vous dire comment ça se passe labas...
c'est une epreuve difficile et douloureuse... qui laisse des traces à tout le monde.... alors oui, vous aurez besoin d'etre entouré et je suis sure que si vous laissez un peu de temps aux autres personnes du forum vous trouverez du soutien....

Karine, maman d'Edelle, CIV multiples opérées en deux temps.. insuffisance pulm et stenose de l'artere pulmonaire.... maladie neurologique

Si j ai dis ça...c que je vois plein de messages poster apres moi et qui ont plein de reponse...de visite...et justequletemps presse pour moi car en 15 jours j ene sais meme pas comment m organiser .
Ceci etant je n embeterai plus personne. Desolé de vous avoir choquet. Et merci.

Bonjour Vanessa,

Je comprends que vous soyez préssée de trouver réponse à vos questions.
Effectivement comme le dit Karine, la maman d'Edelle, laissez un peu de temps aux personnes qui "passent" sur le forum pour vous répondre, nous lisons les messages mais ne sommes pas toujours en mesure d'y apporter des réponses selon notre vécu et localisation, et ce n'est pas une obligation, comprenez-le. Je vous écris cela gentilement :)

Je connais le ccml, si vous avez des questions j'essayerai d'y répondre au mieux, par contre le rosier rouge, je n'y suis pas allée.

Avez-vous visité le site internet du Rosier rouge? en attendant de pouvoir discuter sur le forum avec des personnes (c'est toujours plus amical, je comprends bien) vous pourez obtenir certaines infos pour anticiper votre séjour.

Vous allez traverser une épreuve qui n'est pas de tout repos, mentalement, physiquement, venez discuter librement sans "attaques" au nombre de lectures sans réponses, ou qui tardent à venir à votre impression.

Je suis sûre que d'autres réponses vont apparaitre, gardez le moral et sachez que la patience est maître mot dans ce genre d'évènement, comme pour vos attentes du forum.

Est ce sa première opération? d'ailleurs comment s'appelle-t'il?)

Amicalement.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour karine...je ne voulais en rien paraitre agressive loin de ka...juste vraiment stresser et en panique totale. Oui je suis aller sir le site des rosiers...je viens meme de les appeler pour reserver...poir mes deux grands ils veulent bien mais 43.50 par tete par jour...donc pas possible pour moi...mon fils s appelle nolhann et oui c est sa premiere operation :(

Bonjour,

Je vois ce message que maintenant! Ce n'est pas toujours évident de répondre rapidement nous sommes beaucoup dans la même situation.

Mon fils s'est fait opérer au CCML en décembre dernier par le Pr Belli. C'est un très bon hopital et tu peux avoir entiérement confiance en ce professeur. Elouan doit se faire à nouveau opérer d'ici un bon mois et nous aimerions tellement qu'il soit à nouveau opéré par ce monsieur aux mains d'or!

Nous avons logé au rosier rouge également. C'est à quelques kilométres de l'hopital. Je sais que des bénévoles font des navettes quotidiennement mais sur ça je ne peux pas te renseigner car j'avais ma voiture perso.

Pour le coté financier la sécurité sociale prend en charge une partie selon tes revenus. Pour les accompagnants c'est un peu moins de 11¤ il me semble.

Quels renseignements souhaites-tu exactement? N'hésites pas à me contacter en MP si tu le souhaites ou si tu veux des renseignements complémentaires.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 28/03/13 12:53 par Cindy62.

bonjour Vanessa,

J'ai aussi un CAV partiel mais je ne connais ni le CCML, ni le Rosier Rouge. Sauf vous dire que ces 2 établissements sont très bien pour la prise en charge de votre enfant et votre accueil, vous parents.. Vous pouvez y aller en confiance.

J' ai vu votre message hier mais je passais juste par là sans avoir le temps de vous répondre. Maintenant c'est possible ;-) on fait comme on peut!
Mais parfois il faut savoir être un petit peu patient avant de décrier....

Bon courage!

Bonjour Vanessa,
Mon fils n'a pas la même CC que ton garçon donc sur ça je ne pourrai pas te renseigner, par contre sur le ccml et le rosier rouge je peut.
En effet au rosier rouge on peut emmener les enfants mais tu payeras un peu plus de 40¤ par tête , honnêtement ils le déconseillent.De plus tant que ton fils est en réa , en effet tu ne peux pas loger à l'hôpital et les visites sont de 15h à 18h mais tu ne pourras pas y emmener tes enfants, que feront ils?
Une fois remonté en service tu peux avoir une chambre mère enfant.Sur le pr Belli et le ccml , sincèrement ils sont top ,ton fils ne pourra pas êtres mieux pris en charge.
Si tu as d'autres questions sur l'organisation ou autre n'hésites pas.
À bientôt ,Émilie 7459

bonjour vanéssa je connais une personne pas loins du ccml elle héberge les parents d' enfants malades au besoin laisse moi un méssage ; bon courage ;

bonsoir

merci a vous. j'aimerai savoir comment se deroule la prise en charge de nolhann qui doit arriver le 8 avril a 11h..et operé le 10. en fait on arrive il se passe quoi ? le jour de l'operation...comment vous gerez votre angoisse ? est ce que je le verrais aussitot apres l'operation...? on fait quoi dans l'attente ?
est ce que son coeur va redemarrer ? je suis enceinte de 5 mois...sous antidepresseurs a cause de crises d angoisse survenu apres l'annonce de la malformation de nolhann. J'ai tres peur meme si je sais que sa pathologie est moins grave que beaucoup d'entre vous ici.
et encore désolé de vous avoir pressé !

Bonjour Vanessa,

Je ne sais pas vraiment comment se déroulera l'arrivée de ton fils car pour ma part c'était différent. Elouan est arrivé à quelques heures de vie je n'étais pas avec et il est parti de suite en réa. Une chose est certaine, ton fils fera tout une batterie d'examens avant l'opération. Il sera en pédiatrie au 3éme étage.

Tu dois faire confiance en ton enfant. Nos petits bouts sont de vrais champions! Moi même j'ai été très surprise. Le jour de l'opération j'ai pu accompagné mon fils jusqu'aux portes du bloc. J'ai préféré quitter l'hôpital pdt l'opération mais sache que tu peux rester, il y a une piéce reservée aux parents. Tu peux peut-être avoir des nouvelles avant qu'il remonte du bloc. La réa a des nouvelles environ 1h avant que l'enfant remonte en chambre pour la préparer j'en avais profité pour demander des nouvelles.

J'ai pu le voir 1heures après être remonté du bloc (1heure c'est le temps moyen pour l'installer ds sa chambre une fois remonté) mais c'était exeptionnel c'était le jour de noel il nous ont donc laissé un peu de temps avec. Mais tu peux le voir le lendemain pendant les heures de visites. Il y a un infirmier pour 2 patients c'est très rassurant car c'est toujours les mêmes. Tu peux appeler l'unité de réa à n'importe quel moment de la journée ou de la nuit. Pour ma part la nuit je prennais des nouvelles 2 à 3 fois. Les infirmiers sont très humains. La 1ere fois que tu iras le voir en réa son infirmiere viendra ta chercher pour t'expliquer son état, toutes les machines, les traitements qu'il reçoit.... Ensuite il te laisse un peu de temps avec. Ils sont très à l'écoute.

Mon fils est sorti de réa 5 jours après son opération mais tout dépend de la pathologie, des suites opératoires. a peut etre plus ou moins...

Une fois en pédiatrie, tu pourras rester avec lui la nuit. Si tu ne restes pas, les visites sont autorisés de 08h00 à 20h00 uniquement pour les parents.

Je ne te cache pas que psychologiquement c'est très difficile mais je le répéte fais confiance en ton fils... Nos enfants ont une force incroyable!!!

J'étais accompagné de mon conjoint, c'est ce qui l'a fait du bien, mais sache que tu peux te faire aider de pédo psychiatre..

Bon courage à vous..

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonsoir Vanessa,
Ma fille a une autre cc que votre petit, mais même si je suis en Suisse, les choses se déroulent toujours un peu de la même manière.
Pour gérer cela, je ne sais que vous répondre si ce n'est en fonction de ce que j'ai vécu.
Pour nous, le soutien inconditionnel de notre famille, de nos amis nous a permis de garder la tête hors de l'eau et de rester forts pour notre grande et Latika.
Son coeur va re-démarrer: c'est impressionnant d'imaginer son enfant dans cette situation mais nos bébés sont plus forts qu'on ne le croit! Ma fille n'avait que 6 mois et ne pesait que 5kg 500 à sa chirurgie et nous sommes restés 10 jours en tout! Incroyable .....Depuis, que du bonheur, elle trotte "pète la forme" et nous comble tous de joie!
Je ne vous cache pas que c'est une épreuve, que les heures d'attente pendant l'opération nous ont semblées étrangement à la fois courtes et longues, comme dans un rêve ou un état second.

Gardez confiance et soyez présente pour votre fils, au maximum!
Aviez-vous connaissance de la maladie de Nolhann avant sa naissance? Et comment se porte le futur 4ème membre de la famille? Etes-vous entourée, soutenue? C'est dur en effet de vivre cela en portant une autre petite vie, quel stress supplémentaire!
Je vous envoie plein de pensées positives et vous souhaite tout le courage possible!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Vanessa , pour commencer joyeux anniversaire à votre fils . Pour l herbergement au rosier rouge ils prennent en fonction des impôts de l année précédente . Vous pouvez leurs téléphoner ils vous dirons le tarif . Renseignez vous aussi avec votre mutuelle souvent ils prennent en charge une grosse partie . Par contre les enfants ne sont pas considérés comme des accompagnant donc si vous venez avec vos enfants vous paierez pleins tarif 46¤/enfants . Si vous avez d autres questions n hésitez pas . Amicalement

Maman de 2 adorables Princesses Naomi née le 27/09/2009 & de Léanne 05/08/2011 atteinte d'une délétion 22Q11 avec Civ atrésie pulmonaire et canal artériel persistant opérée à 11jours de vie opération correctrice dans quelques mois je vous aimes mes amours

bonsoir

en géneral on arrive avant afin qu il fasse echographies , voir cathéthérisme avant l opération
ensuite aprés l'operation vous pourrez le voir quelques instants puis environ 2 h l aprés midi les jours suivants et ensuite
il remontera et vous pourrez rester prés de lui

le rosier rouge est trés bien , mais je suis assez d accord aussi pour dire que si vous pouvez trouver une autre solution
pour vos autres enfants cela sera bien mieux.....pour vous , pour eux....
pensez a reclamer une chambre mere enfant quand vous appellerez le ccml car il n y a pas toujours la place malheureusement

voilà si vous avez d autres questions n hésitez pas

courage

Bonsoir Vanessa,

Je venais aux nouvelles
L'opération de ton fils s'est déroulée le 10 Avril comme prévu ?
J'espère que tout va bien

Amicalement

Christine et Charles