Sujet du post :     Traitement à réajuster....

Bonjour,

Après avoir lu ou avoir laisser des posts sur certains sujets du forum, voilà qu'à mon tour, j'ai besoin de partager avec les personnes ici ce qui m'est récemment arrivé.
J'ai une dextrocardie, double discordance (ou TGV), large CIV et sténose sur la voie pulmonaire et double veine cave supérieure. J'ai été opérée en 2003, j'ai bénéficié d'une dérivation bi-cavo pulmonaire totale à l'âge de 19 ans (en juillet 2003) par le Professeur Serraf, au CCML.
J'ai, à ce jour, toujours ma dextrocardie et ma CIV, mais mon coeur fonctionne bien. Et comme j'ai pu en témoigner sur le forum, je vis "normalement" depuis mon opération, je sors, je fais certaines activités physique (danse, self defense...), j'ai suivi des études (Bac +2) et en plus, j'ai entrepris ces 2 dernières années une reconversion professionnelle et donc une formation ! Aujourd'hui, je travaille et emménage en juillet avec mon compagnon.
Ces derniers mois, je me sentais cependant plus fatiguée, plus essouflée, mon appétit a diminué et une toux persistante est présente malgré la prise d'anti-biotique lorsque j'ai été malade il y a un mois.

Je n'ai pas alerté tout de suite mon cardiologue car j'ai mis tout cela sur le coup des changements de températures, du stress de ma formation etc...
Mais il y a 2 semaines, j'ai décidé d'appeler le secrétariat du service dans lequel je suis suivie à l'hôpital cardiologique Louis Pradel (à Bron) pour avancer mon rendez-vous de contrôle prévu en septembre avec le Dr Di Filippo. Au vu de mes symptômes, et ne pouvant pas avancer mon rendez vous sans la présence du cardiologue, ils me disent de me présenter aux urgences dans la journée. Après ma journée de travail, je me présente donc aux urgences. Arrivée sur place, un cardiologue ne connaissant pas les cardiopathies congénitales et ne pouvant donc pas faire d'écho, se renseigne, puis, sans avoir fait aucun examens me dit que je dois rentrer chez moi !
Bien entendu, je lui rappelle que je suis venue sous recommandation d'un cardiologue et que je me serais bien passé de faire un trajet de 3/4 d'heure de transport après une journée de boulot (la fatigue de ces derniers temps m'obligeait à me reposer après ma journée de travail).
Après avoir "batailler", il prends tout de même mes constantes, me fait une prise de sang et un ECG avant de rentrer chez moi.

Deux jours après, je fais un malaise respiratoire, le Samu m'amène aux urgences cardio de l'hôpital Louis Pradel, rebelote !
Apprenant que je suis déjà venue deux jours avant, cette fois-ci, tous les examens sont fait pour ne prendre aucun risque. Pendant l'écho, le cardiologue des urgences pensent que j'ai du liquide autour des poumons. Je suis hospitalisée, et le Dr Di Filippo, le professeur en cardiologie qui me suit préfère me refaire une écho une heure après.
Fausse alerte, il n'y a pas de liquide autour des poumons, d'autres examens sont donc prévus pour trouver ce qu'il se passe. Après 2 jours d'hospitalisation, il s'avère que mon traitement n'est plus adapté, selon eux il est aujourd'hui trop fort. Il a été réajusté plusieurs fois les 2 ans qui ont suivi mon opération, puis il y a 5 ans et ensuite plus rien. Ils ont donc mis en place ce qu'ils appellent une "fenêtre thérapeutique", c'est-à-dire, que le but est de suspendre tout mon traitement sauf l'anti-coagulant indispensable (Kardégik) pour observer comment mon c½ur et mon corps réagit. Après quatre jours d'hôpital, je suis donc sorti, je dois alerter mon cardiologue à la moindre gène ou douleur. Je dois encore prendre rdv pour un IRM et un test d'effort, ces examens vont venir compléter les éventuels réactions dans mon quotidien pour réajuster le traitement. Mais selon le cardiologue, dans les semaines qui suivent, je devrais me sentir moins essoufflée, la toux devrait s'estomper et l'appétit devrait revenir.

Je suis surprise, je ne pensais pas qu'un traitement non adapté pouvait causé autant de désagrément...en tous cas j'ai hâte de retrouver ma forme.

Merci de ne pas me contacter.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 26/05/13 14:59 par Lilou03.

Bonsoir lilou

Beaucoup de péripéties et quelle frayeur
Si ton cardio t a réajustée ton traitement tu vas te sentir mieux, il faut faire confiance aux spécialistes
Après l IRM tu en sauras plus
Essaie aussi de te trouver des moments de repos

Je t'embrasse bien fort

Christine et Charles

Bonjour Christine,

Oui heureusement plus de peur que de mal !
Mon cardiologue n'a pas encore réajuster mon traitement, il l'a suspendu, je suis donc toujours en "fenêtre thérapeutique" pour voir comment mon c½ur réagit...mais comme tu dis l'IRM et le test d'effort nous en dira plus.

Tu as raison pour les moments de repos, mais le problème j'attends d'être bien fatigué pour m'accorder ces moments sinon je suis une pile !
Merci pour ton petit message, j'ai attendu de rentrer de l'hôpital (mercredi) et de me reposer pour en parler sur le forum car je n'avais pas osé partagé mes peurs lorsque j'y étais.

J'espère que Charles va bien ?
Je pense à vous, je t'embrasse.

Merci de ne pas me contacter.