Sujet du post :     TGV,CIV ET STÉNOSE PULMONAIRE

Bonjour,

Ma fille sueda est née le 5-12-2012 porteuse d'une cardiopathie congénital complexe cyanogene de type transposition des gros vaisseaux, CIV et sténose pulmonaire palliée actuellement par une anastomose systemico-pulmonaire.

En février elle a fait un malaise grave à domicile, ayant nécessité des man½uvres de réanimations et ils savent pas pourquoi elle a fait ce malaise. Puis pendant 2 mois tous allée bien, mais le 1er mais elle a refait un malaise à domicile et ils ne savent toujours pas pourquoi elle fait sa.
Elle a été opéré hier matin pour lui mettre un deuxième blalock parce qu'ils pensent que le premier ne suffit plus.

Ils été entrain de prévoir son opération qu'ils appellent cure complet, mais elle devait subir une opération à chaque fois que le tube en plastique ne suffit plus et que sa serra comme sa toute sa vie.

Je voulais avoir des témoignage des parents qui vivent des cas similaire

Bonjour,
Ma fille a la même cardiopathie que la tienne. Et c'est marrant les coïncidences, je suis née un 5 déc, mais c'était il y a des années lol.

Ma fille a fait un malaise une fois à l'hôpital. Les infirmières n'arrivaient pas à la piquer, elles l'ont tellement fait pleurer que quand je l'ai récupéré elle était toute bleu et elle a fait un malaise dans mes bras. Le cardiopediatre l'avait mis sous avlocardyl et on nous a laissé tranquille le reste de la journée. Je comprends tout à fait la panique que tu as dû avoir. Le cardio ne lui a pas donné de traitement? L'opération est pour bientôt?

Chez ma fille, le tube dont tu parles sera à changer une ou deux fois jusqu'à l'âge adulte pour suivre sa croissance.

Il y a d'autres maman sur le forum dont le petit à la même malformation. N'hésite pas à venir partager ton expérience et tes questions.
Tu es d'où? Ma fille est suivi à Toulouse.

A bientôt

Bonjour lorelai

Le cardiologue lui a seulement donné de l'aspegic. L'opération qu'il appel cure complet n'est pas prévu pour le moment ils pensent dans un ans.
Je suis de Strasbourg.

Elle a qu'elle âge votre fille? Il lui on fait quoi comme opération?
Merci pour votre réponse.

Bonjour Sueda
Mon fils Thérence qui a 7ans et demi est né avec tgv, civ, stenose pulmonaire.
A 4 mois et demi on lui a poser un blalock mais il n'y a jamais eu de soucis donc ke ne pourrais te répondre pour les malaises.
Pour ce qui est de l opération définitive Thérence a pu bénéficier d un "rev" c est une déviation a l étage ventriculaire faite avec de la peau qu ils ont pris sur les poumons . Cette peau grandira avec lui donc " en principe"pas besoin d autre opération que l on m avait dit mais bon la stenose est tjs la et peut être qu'il faudra ré intervenir mais d ici la comme me dit le cardio se Sera sûrement par cathé.l autre operation dont tu parles c est un rastelli ou effectivement im y a "un tuyau"a changé.
Meme si nos enfants ont la meme cardiopathie il y a toujours quelques différences qui font qu ils peuvent ou non faire l une ou l autre de ces 2 opérations.
Pour te rassurer mon fils va très bien est en grande forme et quand on le voit rien ne laisse présager qu il est cardiopathe.
Courage et si tu as besoin n hesite pas

Bonjour,

Ma fille a 2ans et demi et elle a eut la cure complète à 18 mois.
L'intervention qu'elle a eut s'appelle damus kay, elle a un tuyau entre l'artère pulmonaire et l'aorte, et elle a eut un patch entre la civ et l'aorte. Chaque cas est différent. Je pense que la difficulté vient surtout de la sténose.

Comment va Sueda? Ça va mieux ses malaises?

Bonjour,

Therence ma fille à une coronaire unique ce qui complique encore plus les chose, je pense que c'est pour sa qu'il préfère l'opération rastelli.

Lorelai merci sueda va mieux elle est réveillé depuis samedi, hier elle a fait son premier sourire à son papa.

Bonsoir,
Comment va sueda?
Et toi? J'espère que tu vas bien?
808080808080808080808080