Sujet du post :     Stenose pulmonaire valvulaire sévère

Bonjour a toutes. Je suis nouvelles sur le forum. Ma vie a basculer l'or de L'Echo morpho. C'est ma deuxième grossesse je suis a 22SA demain. On m'annonce que ma fille a une stenose pulmonaire. Je ne savais pas se que c étais je ne comprend rien a de qu'on me dit. Ensuite 6 jours après RDv cardiologue. On m annonce une stenose de la valve droite sévère. Je dois contrôler toutes les 2 semaines. Si sa s aggrave on me fait accoucher avant mais j'ai peur que sa s aggrave avant 28SA car je sais que les chance de survi sont très très faible. Pleins de questions me viennent et je passe par des
Moments de déprime intense. Je
Dors mal la nuit et jarrive plu a me projeter dans cette grossesse j'ai si peur de la perdre... Merci de vos réponses conseil même si c'est du négatif je eux être au courant de tout

Personne a vécu ou vit qqch de similaire? :(
Svp j'ai vraiment besoin de témoignages au plu vite je me fait énormément de soucj

Bonjour je te souhaite beaucoup de courage ma malformation comprenait elle aussi une stenose pulmonaire pour te dire j'ai réussi a vivre jusqua 8mois a attendre mon opération et maintenant je vit tout a fait normalement alors meme si c'est difficile essaye de te dire que les moment difficile (car je ne te cache pas il y en aura quelque uns) passés tout sera normale
Bon Courage a toi
Eléa

Bonjour merci beaucoup de me répondre.
Tes parents ont découvert sa quand tu étais encore dans le ventre? Tu vis comme les autres? Est
Ce
Qu'ils ont failli te perdre? Je te remercie

Bonjour,

Mon fils n'a pas la même cardiopathie que ton petit bout, Je ne peux donc pas te renseigner sur la maladie.

J'ai également appris pendant mon deuxième trimestre que mon p'tit prince était atteint d'une cardiopathie congénitale. Lorsque j'ai appris la nouvelle, je me suis effondrée dans le cabinet devant le cardiopédiatre (Alors que j'étais entrée confiante en me disant "c'est pas pour moi, ce genre de maladies arrivent qu'aux autres" mais non...

Je comprends ton angoisse. Pour ma part, ma gynéco a eu un doute sur le c½ur le lundi, le mardi je voyais le cardiopédiatre qui a confirmé le diagnostic et le vendredi je faisais mon amniocentèse. Je n'étais plus sereine durant toute ma grossesse même s'il y avait aucun risque tant qu'il était encore dans mon ventre. j'ai été suivi de très près durant la grossesse. Elouan est né (déclenchement à 39 SA) sur Lens dans le Pas de Calais, le lendemain de sa naissance, il a été transféré sur Paris au CCML. Je suis allée le rejoindre 4 jours après (faute de césarienne). Il s'est fait opéré à J6. 10 jours après son opération il était transféré dans un hôpital proche de la maison...

Aujourd'hui il est stable (dans quelques jours il aura une seconde opération qui est la continuité afin de "bidouiller" son c½ur pour qu'il puisse vivre le plus normalement possible. Il sera jamais guérit mais vit très bien, il grossit bien, il évolue correctement,... C'est un vrai ange.

Soit patiente même si je sais que c'est difficile mais je suis certaine que des parents d'enfants qui ont une cc proche de celle de ton petit bout vont te répondre.

Reste calme même si je sais que c'est TRES DIFFICILE il faut prendre soin de toi et de ton bébé.

Je te souhaite beaucoup de courage.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour,

Je me permets de te répondre car lors de ma deuxième grossesse en 2009, on a diagnostiqué à ma fille à la troisième écho qu'elle avait une sténose pulmonaire valvulaire sérrée ainsi qu'une hypoplasie du ventricule droit (= ventricule droit trop musclé avec peu de capacité en volume sanguin)

Bien sur, cette annonce a été pour nous un vraie douche froide, les rendez-vous se sont très vite suivis avec un cardiopédiatre qui a confirmé le premier disgnostic. Il a fallu faire une amniocenthèse en urgence. Le cardiopéditre m'a par contre dit que tant que le bébé était dans mon ventre, il ne craignait rien puisque les poumons ne sont pas utilisés dans le ventre. J'avoue avoir un peu mis ma grossesse entre parenthèse dans ma tête (15 j environ) le temps que les médecins étudient le cas de mon bébé et confirment que l'opération serait possible.

Ensuite, j'ai été très suivie pour la fin de ma grossesse car je pense qu'ils surveillaient que la valve ne se ferme pas complètement. Le cardiopédiatre m'a expliqué comment ça se passerait : le bébé serait pris en charge à la naissance afin de le mettre sous perfusion de prostine pour garder la canal artériel ouvert, et subirait un cathétérisme à 2 ou 3 jours de vie afin d'ouvrir la valve et permettre au ventricule droit de se remettre petit à petit.

J'ai du accouché à Bron (je suis de Grenoble) pour la prise en charge de mon bébé. J'ai donc été déclenché 10 jours avant la date prévue car le bébé était assez gros. Elle est née par voie basse sans problème. A la naissance, une équipe de Cardio était présente pour prendre en charge Camille mais elle a bien respiré seule, j'ai donc pu la garder 5 minutes avec moi avant qu'elle ne parte.
Elle a subit son cathétérisme dès le lendemain matin et cela s'est bien passé. Je l'ai vu l'après-midi après l'opération, je préfère te dire que c'était très impressionnant à cause de tous les fils, le respirateur, etc... elle est restée 10 j en réa puis est passé dans un service un peu moins surveillé pendant encore 10 j.

Elle a ensuite été suivie tous les 3 mois, puis 6 mois, puis 1 an pour vérifier l'évolution de la valve et du ventricule. Le ventricule a mis 1 an a récupéré un volume normal et 2 ans pour récupérer son élasticité naturelle.

Tout se que je peux te dire, c'est que Camille a une pêche d'enfer, à la voir, il est impossible de savoir qu'elle a eu un souci à part une petite cicatrice à la jambe. Elle n'a jamais été bleue. Elle a maintenant 3 ans 1/2, va à l'école et est suivie tous les 2 ans à partir de maintenant car sa croissance se passe très bien.

N'hésite pas à poser toutes les questions à ton cardiopédiatre et à noter les questions sur un papier car devant le médecin, on oublie. J'espère que mon mail te donnera de l'espoir pour la suite, je te souhaite bon courage et te conseille d'essayer de faire des moments calme avec ton bébé pour lui parler, lui expliquer ce qui va lui arriver. Je sais que c'est très dur, je regrette de ne pas en avoir un peu plus "profite"

La maman de Camille