Sujet du post :     Cathétérisme cardiaque mardi au CCML pour Roxane

Bonjour à tous,
Il y a 2 ans, Roxane subissait sa 6ème opération à coeur ouvert. Elle a un ventricule unique avec malposition des gros vaisseaux, sténose sous-aortique...
Sa malformation a été découverte à 3 mois et demi de vie...
A 3 mois et demi, elle a eu une septation (ils ont recréé le septum avec des patch en se raccrochant à des filets musculaires qui se trouvaient au milieu du coeur) avec une tunnelisation VG/Aorte.
A 4 mois, elle a eu un cerclage à l'Artère pulmonaire.
A 1 an, ils ont fermé les CIV résiduelles et mis un tube artificiel entre le ventricule droit et l'Artère pulmonaire.
A 2 ans et demi, elle a fait une endocardite (staphylocoque dans le tube): 3 mois d'antibiotiques par perf et changement du tube.
A 5 ans, agrandissement du tube VD/AP et mise en place d'un tube également sur l'Aorte.
A 13 ans et demi, agrandissement du tube VD/AP et du tube sur l'aorte.
Quelques épisodes de tachycardie depuis et une neuropathie périphérique toxique à la cordaronne (Très fortes douleurs au pied).

Aujourd'hui, nous en sommes au même point qu'il y a 2 ans. La pression dans le Ventricule droit est quasiment la même que dans le ventricule gauche car des filets musculaires se sont logés dans le tube à la sortie de la dernière opération. Ils ne veulent pas réopérer (trop risqué, trop d'adhérences...).
L'équipe du CCML tentera donc un cathétérisme avec ballonnet mardi pour tenter d'agrandir son tube de Hancock et pour faire baisser la pression dans le Ventricule droit.

Je vous donnerai des nouvelles sur le site. Nous partons dimanche soir. Roxane rentre lundi à l'hôpital. Nous gardons le moral pour l'instant.
A bientôt.

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Que des épreuves bien difficiles..

Roxane est très courageuse!

Je vous souhaite beaucoup de courage pour ce cathé.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Nous y serons en même temps! Vivien rentre lundi, pour un cathé mardi.
Il doit aussi avoir un cathétérisme interventionnel, pour tenter de dilater sa valve tricuspide. Valve sur laquelle il a eu une plastie l'an dernier et qui s'est resserrée. Nous espérons la réussite de cette dilatation, la perspective d'une nouvelle chirurgie nous réjouissant assez peu... :-/
Céline.

Je travaille lundi après midi, mais je peux venir lundi matin, en fonction de votre heure d' arrivée...
Plein de courage et profitez de ce bon week end.
Des gros bisoux!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Roxane est super courageuse!!!
J'espère que l'opération fonctionnera
Bon courage a vous deux

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

plein de courage pour ce cathé
je penserais a bien a vous
il me semble que vous habitez a coté de montpellier, on avait echangé il y a quelques temps
si je peux me permettre pouquoi allez vous au ccml ?

Léonie aura sa dcpt a neker et son cathé a la timone ( je flipe je connais pas du tout cet equipe)

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir,
Nous nous sommes tous retrouvés à Orange. Alexis revenait d'un stage de ping pong. Nous avons passé la fin d'après-midi en famille.
Nous quittons donc Orange pour Paris...
Les garçons (alexis 10 ans et Félix 7 ans) iront une semaine à Manosque avec leur tonton. Margaux (13 ans) ira en Normandie chez sa tata.
Roxane rentre à Marie Lannelongue à 14h lundi. Le rendez-vous anesthésique a été passé à Montpellier. Nous avons fait aussi une écho doppler des artères et veines...ils passeront par le bras car tout est obstrué au niveau de l'artère fémorale...mais c'était déjà le cas la dernière fois.
Merci à tous pour votre soutien. C'est précieux pour nous et même si nous essayons de garder le moral, vous savez bien (surtout ici) que c'est bien plus difficile que ce que nous voulons bien montrer...
A bientôt.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Coucou Roxane et Dominique,
Je penserai bien à vous en ce début de semaine. Tout plein de courage !!
Gros bisous
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Dit donc Roxanne est sacrément courageuse et vous aussi, je penserai bien à vous également ces prochains jours, bon courage.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonsoir,

Pleins de courage et des ondes positives +++++++++pour Roxane la princesse courageuse.

Gros gros bisous et donnes nous des nouvelles Dominique

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Plein de courage Pour vous demain. Petit Charles vous attend avec impatience avec sa maman.
Je penserai bien à vous demain après midi.
Des gros bisoux

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Nous revoici sur ce site... toujours pour vous soutenir le plus sincèrement et affectueusement possible.
Nous vous souhaitons force et courage pour ces nouvelles épreuves.
A très vite pour les nouvelles, que nous guettons avec beaucoup d'impatience à chaque fois.
Enormes baisers à toute la famille, à Paris, à Manosque, en Normandie...
Sandrine.

bonjour dominique,

bon courage pour demain , je penserai fort a vous .



Monelle maman de Maeva opérée le 24 juin par le pr belli au ccml d'une plastie aortique et changement de l'aorte

Bonjour et merci à tous pr vos messages.
Nous sommes arrivés vers 2h du matin à Marne la Vallee. 2 jolis feux d'artifice sur la route...Nous avons bien dormi. Roxane a eu quelques extrasystoles en arrivant et au réveil mais l'euphytose lui permet de se rendormir assez vite. Nous repartons ce matin pour manger avec ma grande soeur qui ramènera Margaux en Normandie.
Roxane sera à 14h au CCML
Merci à Christian et Maryvonne toujours très proches des enfants cardiaques et de leurs parents.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonjour,
Un petit mot pour vous apporter tout mon soutien Dominique et Celine!
Et particulierement plein d'encouragement a Roxanne et Vivien!
Je vous souhaite que leur catheterismes soient benefiques.
Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Nous voilà à l'hôpital. Pas de chambre seule. Une jeune fille à côté. Une rideau sépare les 2 parties de la chambre 316. J espere pouvoir dormir là car je ne vois pas de lit ni de place pour moi...difficile donc pour steph de me relayer cette fois-ci si une jeune est dans la chambre...bon...
Les infirmières sont venues prendre les constantes:pas de fièvre, petite tension (8,5), électro. Ce soir douche à la bétadine à 17h et demain aussi. On ne connait pas encore l'heure du cathé. Roxane a déjà reconnu quelques infirmières. Elle garde le moral même si c'était dur de dire au revoir à sa soeur. Elle a son album photo et son livre d'or d'il y a 2 ans qui déborde de messages et maintenant que l'on connait beaucoup de monde sur le forum, on va prendre plaisir à tout relire...
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Je viens d'aller prendre un café parce qu'il fait très chaud dans la chambre. J'y ai croisé le chirurgien de Roxane. Il m'a dit lui même qu'il se souvenait de lui avoir fait son cerclage quand elle était toute petite et sa dernière opération il y a 2 ans. Il est comme l'était M.Serraf, tellement humble...Ca fait bizarre de croiser celui qui "sauve" la vie de votre enfant dans un petit café d'hôpital (il n'y avait que nous)...
Par contre, j'ai pris l'ascenseur avec le papa de la voisine de Roxane qui m'a dit qu'il ne pouvait pas dormir avec elle car elle a 17 ans. Hum, ca paraît compromis...Roxane a 15 ans et c'est souvent la limite (pour le remboursement de la chambre accompagnant par exemple... :-(
Je vais demander gentiment, mais c'est pas gagné je pense...
Roxane a goûté ses 2 petits beignets au chocolat qu'elle adore...

bonjour

J'espere que tu pourra quand meme domir avec Roxane
elle a 15 ans daccord mais encore besoin de sa maman surtout sans ses circonstances !

vous n'avez toujours pas d'heure ? matin ou apres midi ?

plein de courage pour demain

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir, impossible de dormir avec roxane ce soir. On lui a dit et ca va aller. Un peu dur mais elle grandit. Priorité aux petits pour les chambres seules. Malheureusement, le service est plein de petits cardiaques...
On reviendra tôt demain matin. Comme c'est la plus grande, elle passe après tout le monde...donc elle sera en 6ème position. Ce sera donc l'après-midi...Elle pourra prendre un bon petit déj et une heure avant de descendre, on lui donnera une prémédication, elle prendra sa douche à la bétadine et on lui mettra des patchs. On a vu l'anesthésiste et précisé qu'elle ne voulait pas de masque. Le docteur qui fera le cathé est passé aussi. Elle n'a pas encore eu de radio ni d'écho. Elle mange. La soupe est tjs aussi...beurk...mais elle ne se plaint pas du reste...
Nous avons fait la connaissance de Charles et de sa maman. Merci heart and coeur de ns rassembler tous...
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonjour roxane et domminique.

Plein de courage à roxanne la grande championne. On pensera a elle demain. et viendrai prendre des nouvelles.
Elle a bien du courage aprés toute c'est épreuve, que la moitié d'enfants de son age ne supporterait pas. Combien de temps ils prévoit de la garder.

Ha les bons trio de beignets chocolat. Et les palettes pour les sandwichs. Je crois on y a tous goûter. C ce qui nous réconforte. ;-) Gros bisous

Aurélie et la famille. Message d'erwann. B BX NNNNNNNNNND XTHY

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

coucou
Pleins de gros bisous a vous tous.
Nous sommes là tu le sais a n'importe qu"elle heure du jour et de la nuit ,nous pensons fort à vous.
cécile maman de julien petite étoile Philippe

J'imagine la petite appréhension de la laisser seule cette nuit à l'hôpital... "profites-en" pour recharger tes batteries, Domi, tu en auras besoin pour demain, ce mardi sera long pour vous, et pour nous tous.
Si la jeune-fille qui partage sa chambre est sympa, Roxane pourra peut-être se distraire un peu? tout est relatif bien sûr...
Allez, je vous souhaite une bonne nuit à toutes les deux, à demain par écran interposé... je vous envoie de gros bisous, je suis sûre que vous les recevez!
Sandrine.

Merci à tous. Bon anniv à Erwann.
Le cathé devrait durer 2heures environ.
Dur de la laisser, mais elle est connectée, a son portable et c'est très rassurant.
Nous dormons chez son parrain à 15 mn de l'hôpital.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Merci Dominique.

Et oui demain 1 an déja pour Erwann. La premiere année passe vite en temps normal, mais celle ci a battu les records. On la pas vu passer....

Et dans une semaine. 1 an ou on nous annoncer la maladie. Des dates qu'on n'oubliera pas.

Enfin c'est le post de Roxane.

Bisous

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

J' ai pensé bien fort à vous cet après midi, en me disant que petit Charles et sa maman allaient être content de retrouver du monde "connu" d'ici aussi!.

Tout me monde vous porte par les pensées

Je viens au CCML mercredi après midi (avec une surprise d' ici ;-) peut être qu'on se verra !

Des gros gros bisoux de la Tour Eiffel tout scintillante pour Roxane

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonsoir,

Roxane m'a contactée pour me dire qu'elle passerait en 6ème position demain. Je suis contente pour elle qu'elle puisse prendre un bon petit déjeuner. Ce sera une consolation pour l'attente.
Je penserai fort à elle et à vous sa famille et je viendrais lire les nouvelles ici demain soir. Affectueuses pensées positives et beaucoup de courage à vous tous. @ bientôt !
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bonsoir

je vous envoies toutes mes pensées dans ce moment difficil
je suis désolée que vous ne puissiez pas dormir avec roxane , meme si les enfants grandissent
dans ces moments là on a tellement besoin des uns des autres

je guetterai de vos nouvelles par ici
courage a roxane et a vous aussi

bisous

Et je pense à ses nuits où trouver le sommeil est impossible pour le CC et les parents aussi j'imagine.

Demain je penserai à elle et aussi à sa famille.

Fabien

Merci. Roxane semble s'etre endormie. Margaux a un peu plus de mal...nous aussi...A demain. Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Départ pour l'hôpital. On va essayer de trouver des petits beignets...hâte de la voir...

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonjour,

Tout va bien se passer princesse courage.

Dominique, si tu peux donnes nous des nouvelles très vite.

Courage à tous

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Oui, je donnerai des nouvelles ici en priorité. Elle a passé une assez bonne nuit. Elle s'est réveillée 3 fois mais n'a pas paniqué ou autre. Elle n'a pas eu d'extrasystoles. Les infirmières sont venus une seule fois prendre sa tension et sa température.
Elle s'est réveillée vers 9H. Elle a mangé ses 3 petits beignets et est en train de prendre son petit déjeuner. Après, elle n'aura plus le droit de manger.
Elle va passer tard (elle passe en 6ème position et chaque cathé dure entre 1h30 et 2h) et la journée va être difficile car elle devra rester à jeun un bon moment...ca lui rappelle de mauvais souvenirs car il y a 2 ans, lorsqu'elle était retournée au bloc à cause de son infection à la cicatrice, elle n'avait eu qu'une petite brique de jus d'orange à 10h le matin et avait été prise à 20H...
Ce matin, elle devrait avoir sa radio qu'elle n'a pas eu hier.
Elle prendra sa douche à la bétadine 1h avant de passer au bloc.
La journée risque d'être longue.

Bonjour,

Quand j'etais au ccml avec maeva , je n'ai pas pu rester avec elle la nuit non plus comme elle allait avoir 16 ans avant l opération mais comme roxane , elle avait son portable et son pc et la télé , plein de courage pour cette journée qui va etre très longue :(

bisous a vous toutes

Monelle

bonjour Dominique.

Plein de courage à Roxane. J'espère que l'attente n'est pas trop longue.Je vais bien pensé à vous deux aujourd'hui.Si tu veux m'appeler tu sais comment me joindre alors n'hésites pas.

Gros Bisous.

Vincent.

De tout coeur avec vous tous.On attendra sagement les messages de Dominique.On envoie à notre Roxane plein d'énormes bisous pour essayer de combler ces longues heures d'attente.

Roxane a passé sa radio.
Elle discute via skype avec sa soeur et ses copines.
Elle est assez détendue mais a quelques extrasystoles. Elle ne prendra pas son aténolol à midi mais ce soir et je pense qu'elle appréhende un peu car lorsqu'elle décale ses médicaments, elle en a forcément plus. On verra.

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Roxane passe son temps dans la salle de jeu à jouer un peu avec les enfants du service. ca passe un peu le temps. Le 3ème cathé est parti je crois...Il faut encore attendre...

Coucou Rox et Dom,
Vous devez être encore en train de patienter mais Rox m'a dit qu'elle avait de la visite, tant mieux et ça passe le temps! Si elle veut m'appelé, elle peut, elle a mon num de portable, normalement. Vous ne devez pas avoir froid!

Gros bisous à vous 2 de moi et ma maman, on pense fort à vous!

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie

Roxane prend sa douche à la bétadine. Le 5ème cathé vient de partir. Ce sera à elle après. Dans 1h30 ou 2h...

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Patchs posés. Pas d'extrasystoles. Ca va pour le moment. Elle ne se plaint pas trop de la faim. Elle va avoir une prémédication et partira dans une heure environ.

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

J'imagine le stress qui est en vous ...plein de courage et de gros bisous à votre grande fille .

Elle vient d'avoir ses médicaments. Ca va quand même. Elle a pu boire un peu d'eau avec (faut voir le bon côté des choses...)

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

je t aime ma roxane, je pense beaucoup a toi avec matheo, j espere que tu n as pas trop faim et j ai hate que tout ca soit fini et qu on retourne a la maison avec bazar! :)
m
ps: desolee maman pour les fautes! ;)

Il est quasiment l'heure du "tour de Roxane"...
Alors ce petit mot d'encouragement, que vous lirez peut-être juste avant...
Plein de gros bisous, à tout à l'heure pour les nouvelles.
Sandrine

Un petit mot pour vous encourager!

Bon courage à Roxane mais aussi à toi Dominique pour cette attente!

J'espère que les nouvelles seront bonnes...

A très vite.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bon courage Roxane
grosse pensées à toi
J'espère que les nouvelles seront bonnes
Bon courage a toi et a Dominique
Biz

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Rox vient de rentrer dans la salle du cathé. Elle est restée 10 mn dans le couloir et comme elle déteste ce moment, on a attendu avec elle. Elle devait nous voir à peine sans ses lunettes et de si loin, à travers les portes automatiques...mais elle faisait coucou en se frottant les yeux. Trop dur le moment oú elle part pour de bon...je donne des nouvelles dès que possible. Merci à tous pour votre soutien.dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonjour Dominique,

Contente d'avoir autant de te lire. Je pense fort à vous et j'attends d'autres nouvelles.
Un wagon de pensées positives pour Roxane !
De gros bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Pleins de gros bisous a toi et ta famille, on pense à bien vous et on attends avec impatience de bonnes nouvelles

Bonjour Domi,

Encore une formidable leçon de courage...
Nous pensons bien fort à vous, particulièrement à Roxane, nous attendons les nouvelles !
Plein de bisous

Karine