Sujet du post :     annonce d'un cav et grossesse

Bonjour,
Enceinte de 5 mois, je viens d'apprendre il y a 2 jours que ma fille a un cav. Hier j'ai fait une amnio et consulté un cardio pédiatre qui nous a expliqué en quoi ça consistait.
Nous sommes perdus, car l'annonce est dure à encaisser, on doit attendre les résultats de la trisomie qui nous effraie. Parents d'une petite fille de 2 ans et demi, nous cherchons des témoignages de parents ayant rencontrés ce problème et de soutien.
Une question me taraude, ma fille va être surveillée tous les mois, est-ce que cette malformation peut évoluer et comment, quels sont les risques jusqu'à l'accouchement?
Merci par avance des réponses que vous m'apporterez.

Bonjour et désolée pour cette annonce! C'est toujours un choc terrible! Nous avons appris la cc de notre fille a 4 mois de grossesse et aussi du passer par l'amniocentese, l'attente et l'angoisse liées. Latika n'a pas la même cc que votre bébé et il en existe tant! Mais pour elle, après tout ce stress et ces questions, elle a été opérée à 6 mois et tout s'est très bien passé! Elle va très bien maintenant et croque la vie! Courage dans cette épreuve, sachez vous entourer de personnes positives, et faites confiance à votre bébé! Courage pour l'attente des résultats et une maman dont l'enfant a la même cc viendra sûrement vous apporter un témoignage!"

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour,

Quel moment terrible l'annonce de la maladie. J'ai vécue ça le 11 septembre dernier. Je suis également passée par la case amnio..
Mon fils n'a pas la même cardiopathie que votre petit bout. Je ne peux donc pas vous renseigner sur cette maladie.

Elouan a été opéré à 6 jours de vie puis à 5 mois et demi. Aujourd'hui il se porte bien. Il déborde d'énergie, à un très bon poids, se développe normalement,... même si une opération (minimum) reste à venir et qu'il sera jamais guérit.

Il y a tellement de cardiopathies différentes...

Même si je sais que c'est très difficile, essayez de garder le moral pour vous, votre conjoint mais aussi pour VOS enfants... c'est très important!

Je pense comme Fabienne qu'une maman viendra vous apporter son témoignage!

N'hésitez à poser toutes vos questions, Il ne faut surtout pas rester avec vos interrogations.

Bon courage et donnez nous des nouvelles.

Je vous embrasse.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour Songys,

Je suis née avec un CAV + sténose pulmonare, CC découverte à ma naissance mais dignostiquée bien plus tard.
J' ai été opérée à mes 8 ans (opération tardive due à d' autres malformations qui empêchaient d' être opérée plus tôt) puis à 27 ans.
Aujourd'hui, j'ai une vie normale, je suis infirmière dans un hôpital.
Plein d' espoir donc!

Courage, il y a de durs moments à passer vous vous en doutez mais ça vaut le coup.

Si vous avez des questions, je suis là pour vous répondre

un petit mot pour vous encourager

le diagnostic pour ma puce a ete posée dix jours apres sa naissance prematurée
operéation à deux mois puis 19mois
aujourd'hui, on sait qu'une autre operation risque d'arriver mais son coeur fonctionne bien pour le moment, on en profite

bon courage, en esperant qu'une autre maman dont l'enfant a la meme pathologie pourra venir vous apporter son soutien, meme si le Temoignage de Flo est deja tres positif

Karine, maman d'Edelle

Merci à toutes de vos témoignages. Les nuits sont courtes, je cogite pas mal, je réfléchis à toutes les possibilités et ce n'est pas facile. De plus ma fille me prend beaucoup d'énergie et j'ai peu de patience en ce moment pr supporter ses crises, ses colères et je m'en veux d'autant plus. j'espère juste avoir les résultats le plus vite possible de l'amnio, pour n'avoir qu'à penser à la cav et son développement.

Le coup de massue vient d'être donné, la petite est trisomique....On va donc envisager une img à contre coeur.
Merci à toutes de vos messages.