Sujet du post :     enceinte ils ont découvert que mon bébé a une agénésie pulmonaire avec CIV

Bonjour , enceinte de 34 sa les medecins ont diagnostiqués une malformations cardiaque complexe à mon bébé, j'ai du voir plusieurs medecins mais chacun me donne des diagnostic différent, et le dernier cardiopédiatre que j'ai vu m'a dit que c'est une agénésie de la valve avec une large CIV, je n'ai pas réussit à trouver + d'informations, c'est pourquoi je cherche des parents qui sont passé par là, pour me raconter leur histoire, si leur bébé a été opéré , l'évolution etc.... je me sens perdu, aidez moi !

Bonjour,
Mon petit prince n'a pas la meme malformation donc je ne peux pas t'aider sur ce point mais je suis sure que tu trouveras des reponses, ici tu as frappé a la bonne porte! L'annonce est un moment horrible a passé, n'hesites pas a poser toutes les questions possibles aux medecins, meme celles qui peuvent paraître bete
j'espere que tu trouveras des reponses a tes interrogations, courage

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Merci beaucoup pour votre soutien, l'attente est très difficile, car on ne sait pas du tout à quoi s'attendre, je dois voir d'autre médecin, qui peut être m'en diront un peu plus... C dur, ça fait mal et je n'arrive même plus à profiter de ma grossesse, entre angoisse et tristesse, je déprime, et j'ai encore du mal à réaliser. En tou k, merci pour votre message car ds ces moments la on se sent tellement seul!

Bonjour,

je suis passé par là et je comprends tout a fait dans quelle etat d'esprit vous etes!
Pour mon fils je peux te dire que la naissance s'est bien passée, par voie basse. Il n'etait pas bleu, avait une bonne saturation. On ne voyait pas du tout qu'il avait une malformation grave. Au bout d'une semaine on a remarqu" qu'il s'essouflait tres vite aux biberons, il respirait toujours tres vite. Sinon il ny avait pas d'autres symptomes. Apres je ne vais te detailler les operations et tout ca. Ce sont des moments durs, impressionnants, mais necessaires. Il faut se dire que dans leur malheur nos bébés ont la chance immense de beneficier de ces opérations là. Une maman sur le forum a accouché le 19 decembre, son bébé s'est fait operé le jour de noel. Ca m'a fait mal au coeur, je pensais a cette pauvre famille qui vivait l'enfer le jour de noel; mais cette maman m'a dit que pour elle c'etait un jour extraordinaire, le plus beau cadeau de noel: on a donné a son fils la chance de vivre....
Je crois que toutes ses epreuves nous rendent bcp plus fort. Mon fils aura un an bientot, on est passé par des moments vraiment tres tres durs, on a bien failli le perdre, aujourd'hui il nous comble de bonheur, a aucun moment nous regrettons de l'avoir. Il faut faire plus attention, se sont des enfants fragiles mais sinon ils sont comme tous les autres!

Tu vis dans quel region? C'est ton premier bébé?
Peut etre as tu vu d'autres medecins entre temps qui t'ont donné un diagnostique plus precis.

A bientot j'espere pour des nouvelles. Pense a ton bébé qui pour le moment est a l'abri au creux de toi.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour, merci pour votre message
Je suis de Nice, et c'est ma 2ème grossesse, pour mon fils qui est né en 2010 la grossesse s'était bien passé et a 37 sa g u des contractions c'est pourquoi j'ai été aux urgences où ils ont découvert que mon bebe avait un anasarque chylothorax congénitale (il était pleins d'oedeme dans tout le corps) donc accouchement en césarienne en urgence puis 1mois et demi de réanimation pédiatrique, on a vraiment traversé des moments difficiles, et la ça va mieux, il grandit, et fait le bonheur de ma vie..
Pour en revenir à ma grossesse actuel, la semaine dernière j'ai été à l'hôpital de la timone où j'ai vu un cardiopediatre qui m'a confirmé que c'est une agénésie des valves pulmonaires avec Civ puis j'ai vu une chirurgienne qui m'a expliqué plus ou moins comment ça allé se passé dans le meilleur des cas, tout en sachant que tout dépendra de comment mon bébé va s'adapter à la naissance. Mon terme est prévu pour le 23 septembre, je ne sais pas encore si on va programmer l'accouchement, donc j'attend... C'est dur, car je ne sais pas du tout ce qui m'attend...

Bonjour!

On peut se tutoyer si tu es ok!

Je suis de region parisienne donc je ne peux pas te donner d'infos sur l'hopital de la Timone mais tu peux par exemple contacter Adeline ou Chrisitne (leur pseudos sont moonbenn et christineetcharles) qui connaissent bien cet hopital.

Tu as déja vécues des moments difficiles avec ton fils, l'univers de l'hopital, les angoisses de la réa etc... Mais au moins tu sais une chose: meme si ce sont des moments difficiles, les lendemains sont meilleurs et pleins de bonheur!

Est ce qu'on t'a proposé de faire une amniocentèse? Je sais que l'on propose dans le cas des malformations cardiaques pour voir s'il n'y a pas d'autres anomalies genetiques. Comme toi j'ai appris la malformation de mon petit cheri a la fin de la grossesse (je l'ai su le 1er aout et j'ai accouché le 18 septembre) donc je n'ai pas voulu la faire.

Tu as pu poser toutes les questions que tu voulais a la cardio et chirurguienne? N'hesites pas a noter les questions qui te passent par la tete, c'est vrai que quand on est seuls on s'en pose pleins, et apres devant les medecins on oublie....

Ils savent deja si le bébé sera operé tout de suite a la naissance? ils t'ont expliqué le type d'opération?
Je ne connais pas vraiment cette malformation, l'agénésie de la valve pulmonaire signifie qu'il n'y a pas de valve? Ou qu'elle est petite?

A part le pb cardiaque, ta puce grandit bien? Vous lui avez deja choisi un prenom?

Je pense bien a toi, plein de courage....

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Oui biensur on peut se tutoyer, oui j'ai connu ce que c'est que la réa , les angoisses etc... Mais bon c passé, et la je sais ke ça va recommencer... J'ai posé pleins de question, mais ils peuvent pas savoir à l'avance comment ça va se passer vu que ça va dépendre de son adaptation a la naissance, de ce que j'ai retenu si ça passe bien et qu'il réussit à s'adapter, à la naissance il sera prit en charge directement par la réa où il va resté 10 à 15jours puis attendre qu'il prenne du poids pour se faire opéré entre 3 et 6 mois en ayant biensur un suivi avec un cardio pédiatre chaque semaine et selon sa croissance, s'il arrive à respirer et garder une bonne saturation l'intervention sera tard sinon il avanceront l'opération si nécessaire. Apars tout ça il a l'air de bien grandir c'est un petit garçon que j'espère appelé ilyes, j'espère que les choses se passeront au mieux,ils m'ont proposé l'amniocentese que j'ai refusé je veux allé au bout de ma grossesse

Oh c'est un tres beau prénom pour un bébé qui j'en suis sur sera tres beau et super courageux, comme sa maman!

Je pars qques jours avec ma famille au fin fond du limousin, je n'aurais pas acces a internet, si tu as besoin de parler je te donne mon numéro en message privé.

Le 23 septembre, peut etre que le petit champion pointera son nez quelques jours avant, et naitra a la meme date qu'Isaac!!

J'espere que tu as de la famille proche de toi (d'un point de vue geographique je veux dire), pour t'aider, te soutenir etc.

Tu en sais plus pour l'accouchement, s'il sera declenché etc? Tu as deja choisi la cardio qui suivra ton fils apres sa naissance?

Je pense bien a toi, a tres bientot!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker