Sujet du post :     Bb2 après IMG besoin de témoignages

Bonjours, je viens d apprendre aujourd'hui que ma fille est atteinte d une hypoplasie du ventricule gauche majeure (atrésie mitrale et aortique) et que même avec des opérations palliatives nous n'aurions pas la chance de la voir grandir. A ce jour mon cardio pédiatre n'a encore jamais vu un seul enfant survivre à cette cardiopathie complexe suite aux opérations.....donc l'IMG par la force des choses et à notre grand désespoir est notre seul recours. Tout s'écroule et maintenant j'ai peur de ne jamais pouvoir donner la vie à un bébé en bonne santé, je crains que toutes mes grossesses se solde par un échec dû à une malformation!!!!j ai tellement besoins d'avancer et de me projetter non pas pour remplacer ma petite fille qui sera à jamais irremplacable mais pour attenuer mes angoisses. j'aurais besoins de témoignages de personnes qui ont vécu la même chose que moi . Merci d'avançe

Bonsoir, je suis désolée et si triste de vous lire... Je ne peux réellement vous aider, mon parcours est très différent. Quelqu'un vous répondra sûrement! Je ne peux que vous souhaiter de trouver des réponses ! Courage a vous et toutes mes pensées

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bonjour fanfan

je ne sais pas si vous avez deja subit votre img
avez vous pris un second avis medical ?

ma fille a 4 ans et elle a une atresie mitrale ( ventricule unique) effectivement on ne lui propose que des operations palliatves
( attention au therme palliatif qui n'est pas le meme qu'en fin de vie)

ici beaucoup de personne on eu d'autre enfin en pleinne seanté apres avoir connu la douloureuse experiance d'avoir un bébé porteur d'une cardiopathie

je vous souhaite beaucoup de courage te plain de bonheur a venir

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjours, non je n'ai pas pris d'autre avis, ce cardio pédiatre est très réputé, ma fille souffre en plus du reste d'une atresie aortique qui complique sévèrement les choses. Le cardio à été formel, en 35 ans d'expérience il n'a jamais vu un enfant vivre au delà de 3ans (et ds quelles conditions) malgré ces opérations palliatives! Je ne veux pas voir ma fille souffrir et vivre avec une épée d'hamocloes au dessus de la tête! Il a eu le mérite d'être très claire.....malheureusement !on ne devrait jamais avoir ce choix à faire c est inhumain mais la vie en a décidé autrement !merci pour votre soutient et tendre pensée à tous ces enfants qui se battent et aux petits anges......

Bonjour,

Je pense que chaque cas est different, sur ce forum il ya des enfants qui ont une hypoplasie du ventricule gauche, si ton medecin dit qu'elle ne peut pas vivre au dela de 3 ans il sait de quoi il parle, son cas doit etre encore plus compliqué.
Mon fils a une malformation complexe, les hospitalisations et operations sont tres tres dures, mais on a la force parce qu'on sait qu'il y a un espoir d'une vie future normale ou quasiment normale! Si ta princesse n'a aucune chance de connaitre ca et qu'en plus elle souffrira je comprends ton choix d'img, qui est un choix qui doit etre tellement difficile. J'ai appris la cardiopathie un mois avant d'accoucher donc je n'ai pas eu a faire ce choix.

Je suis sure que tu trouveras le temoignage de mamanges qui ont vecues cela, j'espere que ca pourra t'aider a franchir cette etape si douloureuse.
Il y a plusieurs mamans ici qui ont eu un enfant cardiopathe et d'autres en bonnes santé. Que vous a dit le cardio pour une grossesse future?

Bon courage

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour!

comme vous pourrez le voir dans ma signature, j'ai perdu mon fils il ya un peu plus d'1an... il avait une tetralogie de Fallot diagnostiquée alors que j'étais à 5 mois de grossesse... puis malheureusement il est mort in utero à quasi 8 mois de grossesse... je n'ai pas eu le choix de l'IMG, la vie a décidé pour nous... c'était notre 1er enfant... Aujourd'hui je suis de nouveau enceinte avec bien sûr toutes les angoisses que ça peut générer mais au moins je suis hyper bien suivie, ça rassure un peu...

Pour L'IMG je connais pas mal de personne qui pourront vous aider puisque depuis un an j'ai fait énormément de tristes et belles rencontres... Si vous avez un compte sur le célèbre réseau social F..... vous pouvez aller sur le groupe "Ciel d'Ange" ... Il y a aussi l'association dont je fais partie : Hespéranges. Nous travaillons sur la Vendée et nous organisons des groupes de paroles mais nous avons aussi un groupe fermé sur ce réseau... Vous pourrez échanger avec d'autres mamans qui ont eu ce choix à faire et qui sont dans l'attente d'une nouvelle grossesse ou qui ont aussi eu leur bébé espoir et pourrons vous rassurer ou en tout cas vous encourager dans cet avenir...

n'hésitez pas à m'envoyer un message privé si vous voulez plus d'info!

douces pensées pour vous...

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

bonjour
je n'ai jamais ete dans votre cas, la malformation d'Edelle a ete decouverte apres sa naissance, et des operations etaient possible..
par contre elle est aussi atteinte d'une maladie neurologique grave, et surtout degenrative, et son avenir est incertain....

mais je ne peux pas me mettre à votre place et savoir quel choix j'aurais fait si j'avais su... ce que je sais c que forcement, maintenant que j'ai veci tout ça aupres d'elle, je ne regrette pas de ne pas avoir su!! les choses sont bien differentes quand on ne sait pas...

comme le dit Adeline, parfois un autre avis, meme si il y a de forte chance que ça ne change rien, est bon, juste pour vous, pour ne pas avoir ensuite cette idée qui vous trotte que peut etre que etc.... mais ça c un choix perso!!
ensuite, je pense que l'important est de bien avoir conscience que quelque soit le choix que vous faites, nous savons tous en tant que parents que vous le faites par amour pour votre fille, et une decision prise par amour n'est jamais une mauvaise decision meme si elle est tres difficile.... et vous trouverez ici le soutien que vous voulez... et ce quelque soit votre choix, qui apperrement est deja bien muri

pour un deuxieme enfant, et bien nous l'avons fait, et notre deuxieme louloute elle n'a rien, ni au nivau cardiaque ni au niveau neurologique..... mais je pense qu'il faut voir chaque pas apres pas..... vivez d'abord votre deuil; prenez le temps qu'il vous est necessaire, faites vous aider si besoin, par qq de competent.... et la reponse vous viendra comme une evidence, vous saurez quand vous serez prete.... une porte une lourde culpabilite que notre enfant naisse ou non quand il porte ce genre de malformation ou tout autre maladie, et il faut un temps pour qu'elle se tapie assez au fond de nous pour laisser un peu de place à nos projets...

je vous souhaite bon courage, car je ne sais que vous dire d'autres, vous encourage à venir ici autant que vous le voulez, et à prendre contact avec d'autres mamans, il y en a malheureusement qq unes ici, qui ont connu cette meme souffrance.... soez un peu egoiste, pensez à vous, a elle... et pas apres pas...

Karine, maman d'Edelle

je vous parler d'un deuxieme avis ce n'est en aucun cas pour remettre le proffessionalisme de votre cardio en doute
c'est juste comme le disait Karine, pour la suite, ne pas avoir a vous dire et si il s'etait trompé ...
perso on a eu une cardio au top mais on a quand meme pris un second avis, c'est meme notre cardio qui nous l'a " conseillé"

je comprend votre choix, c'est une decision prise par amour
il est vrai que meme si notre fille va assez bien aujourd'hui
toute ses hospitaliqation,urgence operation , sont trés dure a vivre

je vous souhaite beaucoup de courage pour cette douloureuse epreuve

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Une super gynéco avait déjà détecté plus ou moins ceci donc cela fait déjà deux personnes et en toute honnêteté, je n' aurai pas de nouveau le courage de refaire une écho et voir ma fille vivre avec son coeur battre tout en la sachant condamnée.....un supplice . Je ne me dirai jamais et s'il s'était trompe sinon je crois que l'on vit plus . oui c est ce que l'on me dis, un choix par amour mais en fait dans cette situation nous n'avons pas réellement le choix, mais c est certain que le bien être et la dignité de mon bébé passe avant tout. En tous les cas en naviguant sur le forum,je me suis rendu compte que le nombre de foetus atteint de cc est effroyablement grand et avant d'y être confronté on ne se pose pas la question et on n'imagine pas que cela peut arriver si petit. La vie est si bien faite et peut parfois être cruelle en même temps. J'admire votre courage vous parents qui affrontent avec rage et ténacité tous ce que doivent subir vos minivous au quotiden avec ces lourdes operations, si petit et déjà si battant . Je vous remerci à tous pour votre réconfort, et vos témoignages, l épreuve qui nous attend mon ami et moi va être terrible mais quelque part d'avoir "choisi" de libérer ma fille me fais me sentir un peu mère. Profiter bien de vos enfants, c est tellement précieux une vie.

BONSOIR,
je me permets de vous mettre un petit mot, car mon fils axel est né avec un hypoplasie du coeur gauche.
moi rien navait été vu aux echos, ca a été la panique a 5jours de vie quand il est venu bleu dun seul coup.
il avait été transféré a toulouse en réanimation ou on mavait dit on peut rien faire on sait meme pas sil est viable cest tellement grave comme pathologie...
axel a été envoyé a la timone et a aujourdhui 33mois et se porte a merveilles...
jai toujours dit que je laurais su in utero axel ne serait surement pas la car jaurais certainement fait une img comme vous.
ne doutez pas de votre décision ca sera la meilleure. sachez que oui des enfants vivent avec une hypoplasie du coeur gauche après les medecins savent certainement ce quils vous disent, tous les enfants avec cette cardiopathie nont pas les meme "mesures" cardiaque (taille du ventricule ou plein dautres choses) certainement des choses qui varient et qui font quils survivent ou non après une opération.
prenez soin de vous en tous cas et je vous envoie bcp de courage

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonsoir Dohy, en fait moi il ne s agit pas que d une hypoplasie du ventricule gauche , ce qui fait qu elle est condamnée selon les medecins c'est qu'il y'a une atrésie donc absence de l aorte et de la valve mitrale également ce qui réduit toutes les chances de survie aux opérations . Et même si il y avait la moindre chance qu'elle vive il m'ont dis qu'elle ne connaîtrait pas la rentrée des classes sans greffe de c½ur et encore les greffes à cet âge sont très rare car très peu de donneurs ....donc autant dire que je n'ai pas eu réellement de choix à faire,....je veux pas de cette vie pour ma fille. Après je pense que j'aurai fais comme vous, si rien n'avait été décelé en prénatal, j'aurai essayé toutes les opérations pour sa survie sans aucun doute . Je suis très heureuse que vous ayez votre petit garçon à vos cotes comme quoi les miracles arrivent même si je pense que cela ne doit pas être facile tous les jours.... Merci pour votre témoignage et votre soutient

Bonsoir,

Hypoplasie du VG, atrésie mitrale et aortique, ma princesse aussi s'est envolée, c'était en 2008.

Evidemment on n'oublie pas, on ne remplace pas nos enfants adorés, mais la vie avance et les bouts de choux qui arrivent ensuite sont les plus solides pansements que l'on puisse avoir ( les deux miens sont supers et vont très bien )
Ne perdez pas espoir, courage à vous pour cette dure épreuve et ce deuil si dur à surmonter.

Je vous souhaite de vite retrouver le bonheur, courage à vous et votre conjoint.

Bonjours ALCA pouvez vous me raconter votre histoire svp avez vous aussi choisi l'IMG? Que vous ont dis les spécialistes ? Et comment se sont déroulé vos grossesses suivantes? Je suis si désemparée......j'ai si peur de l'avenir !!!!