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Sujet du post :     bonne rentrée à tous nos petits coeurs

Envoyé par karine 
bonne rentrée à tous nos petits coeurs
mardi 3 septembre 2013 11:07:41
et oui aujourd'hui, nos petits et grands ecoliers ont retrouve, pour la plus part, le chemin de l'ecole...

pour beaucoup d'entre nous, c aussi la rentrée pour les soins, les suivis, mais aussi les PAI et PPs...
et puis la rencontre avec une AVS poru ceux qui en ont besoin..
bref, quelque soit l'age bien des changements!!

ici, notre tite derniere est entrée en ce1 !! au top!!
et Edelle a fait sa grande rentrée en sixieme, avec son nouveau fauteuil motorisé, et son AVS...!!! tout a ete mis en place par l'equipe pour que ça se passe bien : ils ne sont que 21 dans la classe, changeront tres peu de salle pour limiter les deplacements, elle a un exemplaire de chacun de ses livres en salle pour ne pas avoir à les transporter, elle a un casier........... bref!!!... et elle est en classe avec une autre petite fille ayant un handicap moteur.

j'attends la pause de midi pour avoir leurs impressions, Edelle n'aura pas cours le mardi apmidi donc cet apmid i c repos car cette nuit une enorme crise d'angoisse, qui nous a valu une belle peur (douelurs au thorax, hallucinations etc... bref la totale pendant trois heures, avec des pleurs et des cris, persuadée qu'elle allait mourir!! bon ben ça c fait!!)...

bonne rentrée à vous tous

Karine, maman d'Edelle
Re: bonne rentrée à tous nos petits coeurs
mardi 3 septembre 2013 14:27:01
Merci pour ton message espere que ta fille n est pas trop fatiguée surtout apres cette nuit bien agité jepense que c est normale il fallait que son stress s evacu mais c est gqlerd la pauvre pepette toutes mes pensees vont vers elle j espere que sa 6e se weroulera au mieux et qu elld arrive a trouver un bon equilibre pour que ses nuits soient plus tranquilles

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.
Re: bonne rentrée à tous nos petits coeurs
mardi 3 septembre 2013 20:42:09
Oui ici première rentrée pour Noé...
Mon petit est devenu grand !!!
La séparation a été très très dure (je m'en doutais), beaucoup de larmes... Il a également beaucoup pleuré dans la journée.
ça me fout le cafard de le laisser à l'école, j'ai peur aussi. Je le sens tellement fragile !
C'est une grosse étape mais je suis tellement fière de lui !

Courage à Edelle et à tous nos petits c½urs !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Re: bonne rentrée à tous nos petits coeurs
mardi 3 septembre 2013 20:58:13
Finalement ce n'etait pas de l'angoisse : les crises ont reprises aujourd'hui
verdict : PERICARDITE !!!.. youhou .... et bonne rentrée..
depuis 2010 c la cinquieme deja je crois!!!..
c le debut, pas de fievre en core alors on espere que ça ira vite mieux avec l'aspirine
si fievre, pds, et selon on verra ce qu'on fait... et puis on attend l'echo et l'avis du cardio pour avoir le droit de retourner à l'ecole donc pour le moemnt, la rentrée s'arrete là pour elle...

bonne rentrée à tous

Karine, maman d'Edelle
Re: bonne rentrée à tous nos petits coeurs
mercredi 4 septembre 2013 21:10:05
pauvre Edelle ...
ici tout s'est bien passé pour Arthur, 2eme rentrée à l'école maternelle et aujourd'hui, 1ere journée au centre aéré! il a bien aimé !
bonne rentrée à tous
et courage aux malades et aux parents

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: bonne rentrée à tous nos petits coeurs
mercredi 4 septembre 2013 22:05:18
Léonie a finalement fait sa rentrée en meme temps que ses copain vu le report du KT
elle etait ravie ! mais trés fatigué, elle a fait plus de 3h de sieste l'apres midi

moi aussi je suis telement fiere de ma Pepette

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: bonne rentrée à tous nos petits coeurs
vendredi 6 septembre 2013 15:00:01
Bonne rentrée aussi pour Vivien. Le grand saut, comme pour Edelle, la 6e et le grand bain du collège. Il a retrouvé quelques copains dans sa classe, donc c'est très bien.
Le pai sera signé mardi matin. Pas possible de le mettre en place avant, il n'y avait pas de médecin scolaire pour le faire (départ en retraite qui vient juste d'être remplacé). Mais le CPE et l'infirmière étaient déjà au courant depuis longtemps, donc un maximum est déjà fait. Il a un double jeu de livres, un pour la maison, et les autres exemplaires répartis dans les salles de cours. L'infirmière se propose de l'accueillir le matin pour les récrées si trop fatigué, pareil pour le CPE. J'ai vu le prof principal hier, il a bien compris la fatigue physique et intellectuelle aléatoire, qui s'installe parfois durablement, etc... Je dois voir d'autres profs prochainement. Bref, tout le monde semble vouloir jouer le jeu pour lui rendre son année la moins fatigante possible. D'ailleurs le prof vu hier nous a dit de réfléchir à la cantine, pas forcément plus fatigante (si couplée avec un repos au cdi) que les allers retours le midi. Il teste aujourd'hui et 2autres jours la semaine prochaine, on verra...
Voilà pour la rentrée ici...
Céline.
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