Sujet du post :     malformation expatrié Pologne

Bonjour à tous,

Juste envie de raconter notre histoire, au cas ou cela pourrait aider des parents dans la même situation.
Nous sommes expatriés en Pologne depuis plus de 4 ans. Ma femme étant Polonaise, nous avons décidé de s'installer dans ce pays, auprès de sa famille. Quelques mois après cette installation, bonne nouvelle, nous allons avoir un bébé. Quelques semaines plus tard, mauvaise nouvelle, il y a un problème avec le coeur de notre futur bébé.
S'ensuit de nombreux examens, et des doutes sur le type de problème. Finalement je réussis à convaincre ma femme d'aller se faire examiner en France, à Necker. Ce qu'elle finit par accepter.Là encore on nous annonce un autre type de malformation, et on nous propose une amiosynthése pour savoir si l'enfant est trisomique, examen que ma femme refuse. Les derniers mois de la grossesse seront terribles, avec le doute d'avoir en plus une fille trisomique. Finalement la petite Lidia naît en Août 2010 en Pologne. Elle n'est pas trisomique et il s’avère que le diagnostic réalisé à Necker est erroné, c'est bien une absence de valve mitrale plus CIV et CIA comme on nous avait dit en Pologne.
Elle est aussitôt emmenée au service de cardiologie pédiatrique d'un hôpital de Gdansk, ou elle restera en surveillance plusieurs jours, puis on nous laisse retourner chez nous en nous disant que finalement, c'est étonnant, mais elle s'es sort très bien. On retourne toutes les semaines pour des examens et après un mois, un des médecin nous dit "Ca serait quand même bien d'aller dans le service de cardio chirurgie pédiatrique de l'hôpital de Lodz, dans le centre du pays. C'est le centre le plus approprié en Pologne pour traiter les cas complexes de malformation cardiaque".
On arrive là bas, quelques jours plus tard, et là, douche froide : Le premier médecin que l'on rencontre examine notre fille et nous dit qu'elle est en grande difficulté et qu'on aurait dû l'emmener ici depuis longtemps. . Elle est prise en urgence et après une série d'examen elle subit sa première opération 3 jours plus tard. Finalement impossible de greffer une valve mitrale, elle devra donc subir les 3 opérations des cardiopathies uni-ventriculaires, même si les 2 ventricules sont de bonne taille.
Je me suis renseigné dans d'autres hôpitaux , en France et à l'étranger. A priori, c'est le même protocole partout, sauf peut être dans une clinique aux Etats Unis, ou ils réalisent les 3 interventions en 1 seule opération semble t'il.
L'équipe du professeur Jacek Moll à Lodz est vraiment une très bonne équipe qui réalise des merveilles.
Lidia a été opérée une seconde fois à l'age de 1 an.
Elle vient d'avoir 3 ans et sera opérée une troisième fois en décembre. C'est une fille très belle, très intelligente. Elle sait tout faire, même du vélo. Bien sûr elle s’essouffle rapidement, mais pour le moment ca ne l'handicape pas vraiment.
Comme nous à dit un mèdecin : Les cardiopathies congénitales, c'est un escalier avec des marches qu'il faut gravir les unes après les autres sans essayer de sauter de marches. On ne sait pas ou s'arrête cet escalier, il faut juste se concentrer sur la prochaine marche. C'est ce qu'on fait avec notre petite Lidia.
En tout cas, bon courage à tous les parents et enfants touchés par ces injustices de la vie.

Bonsoir Jurgi, je lis ce soir ton message...depuis la Pologne (je suis actuellement a Toruń). L'hopital de ŁÃ³dź a effectivement la meilleure prise en charge cardiopediatrique et je me réjouis que les deux premières opérations aient été un succès! Et je souhaite beaucoup de coourage a petite Lidia si courageuse pour l'opération de décembre!
J'aime beaucoup l'image métaphorique de l'escalier pour les cardiopathies...
Je suis moi-même opérée trois fois a coeur ouvert (a 25,32 et 33 ans) et depuis 5 ans, 9 mois et une semaine je suis greffée du coeur.
Les opérations palliatives dont j'ai bénéficiées n'existaient alors pas pour des enfants.

Bonne route, wszystkiego dobrego !
AgnèsZ

PS: Vous connaissez sans doute l'association http://www.sercedziecka.org.pl/ qui est une sorte de pendant a heartandcoeur en Pologne et a édité un excellent guide, disponible le sur internet: "Dziecko z wadą serca":
http://www.sercedziecka.org.pl/wady-serca/dziecko-z-wada-serca-e-book/spis-tresci.html



Modifié 1 fois. Dernière modification le 02/09/13 21:57 par AgnesZ.

Bonjour Agnesz,

Désolé de ne pas avoir répondu plus vite à vos messages. En fait je ne les ai pas vu...
En tout cas je vous remercie pour vos encouragements. Torun est une jolie ville. Nous y sommes allés quelques jours avec ma femme le mois dernier. :-)
Nous ne sommes pas très loin, puisque nous vivons dans la campagne à 30 mn de Gdansk.
Est ce que je peux savoir où a été réalisée votre greffe ?

Une question : Est ce que " de la vie à la vie" est votre blog ?