Sujet du post :     souhaiter bon courage a deborah et celia

je te souhaite beaucoup de courage a toift a celia car je sais que demain sare une journée bien remplie.
Et j'espère que les nouvelle que tu nous donnera ne seront que positives.

Bon courage a vous deux

Éléa

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

bonjour
je te remercie pour ton soutien
le rdv du 9/8 est annulé, super
nous avons un personnel génial, à l'écoute
célia a vu un prototype de la machine d'irm
tout lui a été très bien expliqué, elle a fait un essai dans la machine pendant 1 minute , nous avons entendu le bruit de la machine
ensuite on est partit pour l'examen réelle
célia a regardé l'age de glace grace à un miroir qui refléttait sur la tv , elle avait le son dans le casque
c'est vrai que le bruit est très très fort
célia a bouger un peu mais sa a été , sa a durer 1h15
pour les résultats je n'ai pas tout eu du moins le médecin ne m'a pas tout dit
l'encéphale est normale
par contre l'irm du thorax montre des problèmes : la médecin m'a juste dit qu'il y avait des problèmes avec l'artère pulmonaire , la tension pulmonaire n'est pas bonne
qu'il y a compression et que le reste serait expliquer par un spécialiste et que ce n'est pas très favorable
elle transmet au plus vite les résultats à notre cardiopédiatre qui va nous recontacter
je m'en doutais un peu mais bon ..............pas facile à encaisser
je verrais bien avec la cardiologue ce qu'elle en pense , si c'est urgent elle m'appellera rapidement

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

je suis contente que sa se soit bien passer
et c'est bien qu'elle nest rien au cerveau.
Oui c'est sur que même situ t'en doutais c'est difficile.
Pares se n'estpeut-être pas très grave et que e cardio ne te contactera pas tout de suite.
oui le bruit de a achine est fort! C'est bien qu'elle est pu se distraire avec l'age de glace.
vous êtes rentrées a a maison?

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

salut
oui nous sommes rentrées
j'ai eu la secrétaire de la cardiologue
notre cardiologue est rentré hier de vacance , le dossier a été transmis au professeur qui a opéré célia
si je n'ai pas de nouvelle il faut que je la rappelle fin de semaine
mais une partie des résultats ne sera pas donné par téléphone
elle m'a dit que l'état de célia se dégrade , que de mai à aujourd'hui il y a une grosse différence
mais qu'il fallait rester confient et qu'au moindre signe de faiblesse il fallait faire le 15
le stress est monté mais la sa va un peu mieux
nous allons changer d'air nous partons du 18 au 25/8 à la grande motte

salut
c'est bien que vous ayer pu rentrées car tu m'avait dit qu'elle auraitpu rester a l'hôpital .
oui je comprend que le tresse monte mais elle t'a dit pourquoi il faudrait appeler le 15?
pourquoi ne te donnera telle pas tot les resultats par téléphone ?
C'est bien que vous changiez d'air sa changera aussi les idées .
grosses pensées pleine de soutient qui je leouhaite te donnerons du courage

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonjour Deborah,

Nous avions echangé il y a qques mois ou tu m'as temoigné bcp de soutien pendant les moments difficiles d'isaac, a mon tour je viens prendre de tes nouvelles. Je pense que tu as des nouvelles du Pr qui a operé Célia, j'espere que ces nouvelles t'ont rassurées, que Célia se porte bien
J'espere lire rapidement de vos nouvelles!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

bonjour
oui j'ai eu des nouvelles de la cardiologue
elle a étudié le cas de célia avec le professeur qui l'a opérée et d'autre médecin
célia a l'artère pulmonaire qui est dilaté et qui continue a augmenté , cette artère ne fait pas de compression pour le moment
l'artère fuit ainsi que la valve mitrale , les pressions pulmonaires ne sont pas stable
un ventricule est très hypertrophié et l'autre un peu épais
célia risque de se fatigué de plus en plus
à ce jour il n'y pas de programmation d'urgence d'opération
mais célia ne pourra pas rester comme sa
la cardiologue m'a dit qu'elle pouvait rester stable ou se dégrader mais il n'y aura pas d'amélioration
nous avons rdv au mois de janvier
sauf si célia se fatigue ou est malade .la cardiologue veut etre au courant chaque fois qu'il y a quelque chose
sa pression pulmonaire peut nous faire de mauvais tour et son rythme cardiaque est instable
l'annonce a été dur à encaisser, le premier jour sa a été et le lendemain je n'ai pas arrêter de pleurer
rien que de savoir qu'il faudra réopérer ma puce j'ai les larmes aux yeux
pourquoi cette fichu maladie évolue ? qu'es ce qui va encore de se dégradé ? plein de question passe dans ma tête

Bonjour Deborah, tes questions sont legitimes, on se les pose toutes, pourquoi nos enfants, c'est injuste etc... Ces periodes sont normales, il y a des hauts et des bas, mais Célia est j'en suis sure tres forte, concentre toi sur elle et sa force. Il n'y a pas d'operation à faire en urgence, ca signifie surement qu'elle n'est pas en danger, elle doit etre tres surveillé mais ca ira, il faut garder confiance coute que coute, c'est la seule chose sur laquelle on peut avoir un impact! Je me permets de te dire tout ca parce que moi aussi j'ai ces moments de bas, je sais ce que c'est l'angoisse de l'operation etc. Isaac n'etait pas bien, apres l'operation non plus, les suites ont été difficiles, je me disais que je n'aurais jamais du les laisser l'operer... Aujourd'hui il a recuperé, c'est un bébé metamorphosé, plein de vie. Il y a aura encore une operation d'ici deux ans ( + OU -) et je sais qu'on repassera par des moments difficiles, mais il le faut pour leur avenir.
Quel age a Celia? Qu'a t'elle deja eu comme operation?
Je pense fort a toi, courage courage....

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

merci beaucoup pour ton soutien
célia a 7 ans
elle a été opérée d'une civ, cia, coarctation de l'aorte avec rupture de l'arche et canal artériel à l'age de 3 semaines
elle a fait 2 arrêt cardiaque avant l'opération, la réa a été un peu dure mais au bout de 5 jours elle a été en soins intensif
je suis contente d'avoir pu la faire opérée à temps
je sais qu'on a de très bon chirurgien
j'ai confiance en ma puce c'est une battante , elle m'épate
célia n'est pas en danger mais son état peu se dégrader n'importe quand
c'est ce qui me fait le plus peur c'est de ne pas voir les premiers signes de dégradation
l'opération sera risqué mais on n'aura pas le choix je sais qu'il faut le faire pour son bien être
célia a bien compris et m'a posé beaucoup de question ...je lui ai juste dit qu'elle aura une nouvelle opération et que tout ira bien
je beau me dire qu'aujourd'hui sa va et qu'il faut que l'on profite mais j'ai comme la gorge noué , la peur ,l'angoisse revienne
je trouve sa dingue de stresser autant alors qu'on s'est pas quand sa sera
on part a la grande motte le 18/8 , les enfants n'ont jamais vu la mer , ils ont hâte
sa va nous faire un grand bien

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

C'est super ca va vous faire bcp de bien, et quelle belle decouverte pour les enfants!
Ca doit etre difficile avec un enfant de 7ans pour tout lui expliquer, sans en dire trop etc. Quelqu'un sur le forum avait parlé de livres qui expliquent les hospitalisations, les opérations aux enfant, c'est la collection sparadra il me semble!
oh, quel debut de vie difficile pour cette petite puce et ses pauvres parents!!!!! Moments difficiles certes mais qui montrent a quel point Célia est forte, comme tu le dis c'est une battante!
Comment va t'elle au quotidien?
C'est normal de stresser meme si tu sais pas quand sera l'operation, de mon coté je sais qu'Isaac ne sera pas operé tout de suite pour la dcpt mais pourtant j'ai des deja des peurs, revivre la réa, le revoir dans cet état etc, c'est humain!!
En quoi consistera son operation?
Alors si je n'ai plus le plaisir de te lire avant votre depart, profitez bien de vos vacances!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

salut
je viens tous les jours sur le forum donc je verrais les messages jusqu'à samedi
Célia va bien elle se fatigue un peu plus vite mais rien d'important
car avant elle était a 200% non stop
elle a toujours du mal a s'alimenter correctement
l'opération consistera à mettre une artère artificiel , changer la valve et réparer la fuite à l'aorte si c'est possible
après il faudra stabiliser la pression pulmonaire , sa tension artériel et son rythme cardiaque
d'après la cardiologue l'opération en elle même est pratiqué régulièrement mais le problème qui se posera sa sera de stabiliser
ma puce
es ce que le pacemaker d'Isaac implique des contres indication ? comment va t'il ?

Bonjour Deborah,

Merci pour les infos, wouah beaucoup de choses en une operation! Oui l'apres est délicat, c'etai la meme chose pour Isaac, les pressions etaient mauvaises, il etait en hypertension, bon son rythme cardiaque etait bon mais c'etait grace au pacemaker qui stimulait en continu! Chaque cas est different, pour mon fils il a eu de tres fortes doses de medicaments qui ont été baissées petit a petit.

Le pacemaker n'implique pas vraiment de contre indications, si ce n'est pas d'exposition direct au soleil; ne pas s'approcher des plaques a inductions, eviter de rester arreté dans les portiques anti vol au supermarché, ce genre de petits details; au debut on y pense, et maintenant cela fait parti des mecanismes, on les fait sans y penser!
Je pense que c'est en grandissant qu'il faudra qu'on lui explique de faire attention, quand il jouera au ballon, ou avec les copains: pas de coups ou du chute sur le pacemaker:
Sinon c'est une surveillance tous les 6mois chez la rythmologue. Au dernier rdv nous avons eu une super nouvelle! Avant il fonctionait a 99% du temps, maintenant il n'en a besoin qu'a 20%! c 'est genial!

Tu vis dans quelle region? Ou celia a t 'elle été operé? Elle est suivi regulierement par le cardio ou il n'y a pas de rdv prevu avant janvier?

Bonne journée!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

bonjour Nympheas
j'habite à 15 km de chalon sur saone (71)
Célia est suivi à bron
on a rdv tous les 6 mois et j'ai la cardiologue au téléphone en cas de soucis
nous avons rdv en janvier si ma puce ne me fait pas de bronchite cette hiver
aujourd'hui je garde la fille de ma copine , Célia est exciter
une pensée pour Maël, 10 mois qui va passé un irm cérébrale à 13h sous sédation
le verdict va tomber pour mes amis qui n'ont vraiment pas de chance
Maël a peut être fait un avc, il est paralysé tout d'un coté
et leur fille Eline a rejoint le paradis des anges pour cardiopathie pas détecté à tant
la vie est parfois injuste mais faut avancé
c'est super qu'Isaac ai besoin de moins en moins du pacemaker
le parcours de votre fils me donne beaucoup d'espoir ,c'est un grand champion

bonjour,
Je vous souhaite bcp de courage pour affronter tous ses moments car je sais combien il est difficile d'observer son enfant la peur au ventre de ce qui peut lui arriver
En tous cas cette petite princesse à l'air trés forte et battante ce qui fait votre force à toutes deux
Lorsque je lis le parcours de votre fille, il a l'air complexe et difficile tout comme mon fils.
Comme le fils de vos amis mon fils aussi a du faire une irm d'urgence sous sédation il avait perdu tout son tonus côté droit (pour lui c'était un effet secondaire à un médicament c'était au mois de juin, aujourdhui il a bien récupérer, dieu merci) il viens d'avoir 8 ans. j'espere que pour se petit Maêl sa ira au mieux et rassurer ses parents
J'éspere que vous pourrez vous reposer durant vos vacances afin de revenir rebooster pour affrontrer les prochains jours
Gros bisous à votre petit puce battante

bonjour Myriam
l'irm du petit Maêl est normal
la paralysie de Maêl s'est vu vers 6 mois , il fait du kiné mais toujours pas d'amélioration
ses parents etaient soulagés hier de savoir que ce n'est pas un avc
mais si il ne n'ont pas d'amelioration ils iront voir dans un autre hôpital (bron)
l'hôpital de chalon n'est pas très compétent
le medecin leur a dit que le c½ur de Maêl bat trop lentement (90) et que pour un enfant de cet age sa descend pas en dessous de 100
mais il a pas eu de contrôle
pour votre fils sa s'est remis en bout de combien de temps ? il a eu du kiné ?
Célia est fatigué en ce moment, elle pleure pour un rien et n'est pas facile, elle tape ses frères
mais nous partons en vacance , sa va lui faire du bien

Bonjour Deborah ,

Je viens te faire un coucou avant de m'absenter qques jours (week end prolongé dans un trou perdu sans internet...)

Contente de savoir que l'irm du petit mael s bien passé. Isaac aussi avait un rythme a 90, ils ont bcp de mal a poser un diagnostique, finalement il s'agissait d'un bav (bloc auriculo ventriculaire) , un probleme du "circuit electrique" du coeur; voila je ne dis pas que Mael a ca, c'est juste pour te faire part de mon experience.

Merci pour Isaac, ca me fait plaisir que son parcours donne de l'espoir à qqun, parce que auparavant il n'allait pas tres bien, et c'est le parcours des autres enfants qui me donnait de l'espoir!!

Bonne vacances, je pense qu'elle feront du bien a Célia qui laisserait peut etre ses freres tranquilles!! :)

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

bonjour deborah,
Je suis contente que pour le petit Mael il ni est pas d'AVC quel soulagement pour les parents aussi.
Pour mon fils on a cru aussi a un AVC on a fait une IRM normal et une IRM vasculaire en urgence vital mais rien (dieu merci)on a ensuite découvert que c'était un effet secondaire à un médicament il a perdu son tonus côté droit il fait de la réeducation chez le kiné depuis le mois de juin et aujourdhui il a presque tout récupérer reste le motricité fine.
Jhabite dans le nord et je fais suivre mon fils à lhôpital Necker sur Paris. Je nhésites pas à faire des km pour que mon fils soit pris en charge au mieux.
Tout comme Célia en ce moment mon fils est tres énervé, je pense que les vacances feront du bien à tous lol
Nous nous partons samedi en Vendée en ésperant avoir beau temps
Je vous souhaite de bonnes vacances avec votre famille profitez en et reposez vous bien pour revenir rebooster pour affronter une nouvelle rentrée

Bonjour Myriam,
Je me permets de me joindre a votre discussion, je peux vous demander quel medicament a provoqué cela?
Tres bonnes vacances en vendée, bon repos!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

bonjonjour
Mon fils à été admis en urgence pour des céphalées importantes, il lui on administé un médicament vasodilatateur qui lui est contre indiqué à cause de sa pathologie artérielle. Mon fils est atteint d'une maladie rare qui touche les vaissaux et artères. Voila

Bonjour Déborah ,
je viens dème connecter et j'espère vraiment que les vacances vous feront du bien .
C'est normale que tu sois comme sa .
J'espère que le rdv cardio ne sera pas avancer
De grosses pensée à vous deux
E plein de courage

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

bonjour a tous
nous venons de rentrer de vacance
la semaine a été plein de souvenir
sa ma permis d'oublier tous les soucis du quotidien et je pensais même plus à la maladie de ma puce
jusqu'à hier soir au restaurent
il y avait beaucoup de bruit et dans les rue de la musique forte
célia a commencé a dire que la musique lui fesait mal au c½ur puis au ventre et elle
sait mise à pleurer
c'est la première fois que la crise était aussi forte, jamais mal pour elle
elle a réussit à se réguler puis après elle était épuisé
son papa la porté pour rentrer.j'ai bien cru que j'allais appeler le 15
ouf nous sommes chez nous le stress est descendu
et vous comment sa va ?

bonjour Deborah
oulala que de peur! C'est quoi cette crise?
elle va mieux?
oui moi je vais bien et je suis contentede savoir que cette semine ta fait du bien ,que tu es revenue avec de beaux souvenirs et que sa ta permi de destresser
grosses pensées a vous deux
bizz

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

bonjour Elea
c'est une crise de tachycardie
célia arrive à se réguler mais la c'était long
je vais contacter le medecin demain pour lui signaler
bonne journée

a ok merci pour l'info
celia prend t elle de medicaments pour sa?
sinon elle va bien?
pensées a Célia
bises

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonjour je viens aux nouvelles de ta famille, de Célia, j'espere que vous avez passé un bel été, bisous

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

bonjour
célia va plutôt bien
malgré qu'elle a la varicelle depuis hier
elle a pas beaucoup de bouton ni de fievre
elle est sous anti biotique
nous avons passé une semaine de vacance génial , les enfants ont été super gentils
l'appartement était bien sauf que la propriétaire nous a dit qu'il y avait une machine à laver et que ce n'était pas le cas
a partir du 1/11 je vais garder une petite fille de 2ans , célia est ravit (elle supporte pas ses frères)
célia voulait faire du judo mais pas possible (pédiatre refuse) donc elle refait de la gym
la rentrée des classes s'est bien passé, célia est en ce1 et c'est pas facile la cohabitation dans la cour de récré avec les plus grand
elle s'est fait prendre ses billes, se fait bousculer et je suis allée voir la directrice car célia est revenu de l'école avec des traces au cou, une enfant la étranglé
depuis une semaine rien a signaler avec l'école, la directrice surveille
le papa de célia a été licencier le 1/7 pas facile tout sa mais il travaille un peu en intérim
voila vous savez toute ma vie en quelque ligne
et vous comment sa va ? et Isaac ? il a eu 1 an ce petit bout

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour Deborah, merci pour ces nouvelles! Comment va la princesse, la mechante varicelle est terminée?

Super, ca va faire de la compagnie a Célia, et aussi te changer les idées de t'occuper d'un petit bout!

A l'ecole ca s'est arrangé? J'espere que les plus grands la laissent tranquilles, pas facile. Sinon d'un point de vue scolaire, Célia aime l'ecole?

Desolée pour ton mari, le boulot c pas evident, le contrat de mon mari arrive aussi en terme en decembre, dans sa branche pas bcp de travail en france (il est docteur en chimie) et partir dans un pays etranger avec la cardiopathie d'isaac n'est pas envisageable!

De notre coté ca va plutot bien, isaac a son suivi cardio lundi prochain, on verra. Fin octobre je pars avec lui en alsace dans ma famille pour une dizaine de jrs, ca va nous faire du bien. Sinon comme il attrape tout on a passé deux mois entre rhume otite etc, mais rien de grave! la on rentre ds la periode vaccin, il aura deux demi doses vaccin grippe, et puis tous les 28 jr le vaccin contre la bronchiolite jusqu'au printemps... c'est contraignant mais c pr son bien!

Bisous a toute la famille!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker