Sujet du post :     Coarctation de l'aorte

je suis une jeune adulte de 26 ans . Je suis née avec une coarctation de l'aorte ou ce qu'on m'a appelé un rétrécissement de l'aorte. J'étais suivi annuellement par une cardiologue professeur très bien connue par ses compétences. A chaque fois elle me fait un échocardiographie, j'ai fait deux fois un cathétérisme. Après tout ça elle m'a confirmé que le rétrécissement est faible et que mon état de santé est bien et ça ne nécessite aucune intervention. Mon dernier rendez vous avec elle c'était depuis que j'ai 18 ans . En fait elle ne m'a pas demandé un autre RDV tout en me soulageant que mon état de santé est bien et depuis 8 ans je l'ai pas vu !!!!!!!. Tout ça marche bien et je vis normalement, (j'ai pratiqué le sport je n'ai aucun régime alimentaire !!!!!!!) . Le jour mon intégration au travail, le médecin de travail a détecté le souffle que j'ai, il n 'a pas voulu signer mon aptitude au travail peur que j'ai un problème de santé , il m'a exigé un certificat d'aptitude auprès d'un cardiologue et la les problèmes commencent. Je lui parlé de mon histoire il était étonné du fait que je n ai eu aucun suivi pendant 8 ans.Il a mesuré ma tension elle était de 14/9 il ma dit que c'est bcp par rapport à mon age. Il m'a fait un nouveau échocardiographie. Il m'a confirmé que le rétrécissement est peu serré , qu'il a eu une insuffisance mitrale minime et que tous les valves sont normaux. Sauf que le problème de l'aorte doit être résolu par une intervention chirurgicale au niveau du dos . J'étais terrifiée face à cette décision imprévue. Il m'a soulagé du fait que c'est une opération courante et que son risque est presque nul.Je lui ai demandé de retarder l'opération un peu plus vu que je vais me marier dans 5 mois, il a refusé après il a accepté à condition que je dois faire attention pour ne pas tomber enceinte . Cette demande m'a rendu inquiète à mon état de santé !!!!!!! et la depuis deux semaines et ce sujet ne me quitte pas . Je me dis une opération sur le coeur c'est pas qq chose de banale. Mon moral n'est pas trés bon mais j'ai pas le choix je dois le suivre !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bonjour,

Je suis la 1ère personne à te répondre mais je pense que des adultes ayant vécu la même chose que toi vont bientôt se manifester...

Alors mois je ne suis pas touché directement par la coarctation, mais mon petit coeur de fille Alicia est née avec et surtout a été opérée à l'âge de
7 jours. Je te confirme qu'il s'agit d'un geste chirurgical plutôt simple comparé à bien d'autres! Les complications comme pour tout il peut en avoir
mais rassure toi, les doigts d'anges qui s'occupent de ça le font bien!
L'opération de ma fille s'est aussi passé côté dos en dessous de l'omoplate, la cicatrice est très fine et ne se voit presque pas! En tant qu'adulte c'est
moins marquant qu'une opération à coeur ouvert.

Je vais te souhaiter beaucoup de courage et surtout beaucoup de bonheur pour ce mariage de Février, je penserai à toi essaie dans la mesure du possible
de te concentrer sur cet évenement qui doit être le 1er beau jour de ta vie après la venue des enfants.

A bientôt,

Cécilia

Chère Cécilia

Merci Bcp pour ces ondes positives j’espère que ta fillette se porte bien . Tu m'as remonté le moral, j'essaye toujours de me positiver parce que tu n sais pas à quel point je déteste l’hôpital et les médicaments,j'ai horreur des seringues mais bon dieu a voulu ça.Heureusement pour nous que nous sommes dans cet ère ou tout est bien développé et les techniques ont bcp évolué.
Sincèrement, le mariage je l'y pense même !!!!!!!! dans ma tête y a que l'opération et l'hospitalisation. tout ce que je veux c''est me faire opéré et se réveiller de ce cauchemar.

Je voulais savoir combien de temps , il me faut en tout pour reprendre la vie quotidienne y compris l'opération et la période pré opératoire ???


Meilleurs salutations

Bonjour Tunisienne,

comme Cécilia c'est mon fils, Romain, qui s'est fait opérer d'une coarctation à l'âge de 8 mois. Elle était très serrée mais son corps s'était adapté c'est pourquoi on ne l'a pas découverte dès les premiers jours de vie.
Effectivement, c'est beaucoup d'angoisse pour toi, mais j'ai pu constater que c'est un geste chirurgical connu et très bien maîtrisé par les médecins, ils savent de quoi ils parlent, les coarctations sont fréquentes dans le domaine des cardiopathies.
Par contre je ne saurai pas te renseigner concernant le temps de convalescence. Romain est rentré à l'hôpital l'avant-veille de l'opération et est ressorti 8 jours après encore un peu fatigué, mais il est certain qu'un bébé récupère plus vite alors ce n'est pas comparable...
J'étais quand même bien soulagée qu'il n'ait pas fallu ouvrir le coeur, "c'est déjà ça".

Il existe un post sur le forum créé par Rébecca qui de mémoire s'intitule "recherche témoignages sur la coarctation de l'aorte" il y a quelques adultes qui sont intervenus.

Bon courage et n'hésite pas à nous donner des nouvelles.

Ceryse