Sujet du post :     Mon fils est guéri

J'envoie ce message pour donner de l'espoir aux parents qui viennent d'apprendre la malformation de leur enfant ou qui attendent une opération.

Mon fils Madek est né le 3 juillet 2012. A l'échographie du troisième trimestre, on lui a diagnostiqué une dysplasie tricuspide avec une dilatation très importante des cavités droites. On nous a préparé au pire avant sa naissance. Par ailleurs j'avais attrappé en début de grossesse le cytomégalovirus, qui peut donner des malformations rares et graves au bébé. On nous a dit de bien réfléchir...

Nous habitons à Saint Brieuc mais il a du naître à l'Hôpital Antoine Béclère à Clamart pour être transféré au Centre Chirurgical Marie Lannelongue à la naissance. En fonction de sa tolérance à la naissance il devait peut-être être opéré dans les premiers instants de vie. On nous avait prévenu que cette intervention a des résultats aléatoires et des suites difficiles. Finalement il n'était pas bleu à la naissance, il tolérait bien sa dysplasie tricuspide, il n'avait pas attrappé le cytomégalovirus, il allait très bien alors on est rentrés à la maison!! C'était magique!

Madek serait peut-être opéré un jour, tout dépendait de lui. A l'âge de trois mois on lui a diagnostiqué un RVPAP. On nous a dit que cette malformation serait corrigée à l'âge de 4 ou 5 ans. Mais il a passé un très mauvais hiver. Malgré toutes les précautions du monde (on a vécu dans une bulle, il ne voyait pas d'enfant sauf son grand frère), il a fait de nombreuses bronchiolites avec hospitalisations et décompensations cardiaques. En mars sa cardiologue a envoyé son dossier au chirurgien pour qu'elle étudie la possibilité d'avancer la chirurgie. On nous a dit que c'était beaucoup trop risqué à cet âge là, les veines sont minuscules. Finalement son état s'est dégradé au printemps et l'opération a été fixée pour le mois de juillet. Bien sûr qu'on péférerait le faire plus tard nous a-t-on dit mais on n'a plus le choix. Devant ce discours l'attente de l'opération a été bien évidemment insoutenable.

Madek a été opéré le 15 juillet 2013 à l'âge d'un an à Marie Lannelongue par le Docteur Roussin. Le RVPAP a été corrigé. L'opération s'est très bien passée. Finalement, Madek n'avait pas de dysplasie tricuspide. Certainement que la valve tricuspide ne fermait pas à cause de la dilatation importante du ventricule liée au RVPAP.

A son retour à la maison notre fils était transformé. Lui qui n'avait pas la force de tenir à 4 pattes auparavant s'est mis à marcher à 4 pattes 10 jours après son opération. Il respirait au grand air sans difficulté et ne transpirait plus au moindre effort.

Depuis le mois dernier on nous a dit que bien sûr il garde un suivi cardiaque mais qu'on peut considérer que notre fils est guéri!! C'est magique, irréel. Notre vie est transformée. Madek peut accompagner son frère à l'école, voir d'autres enfants sans restriction. Il ne va plus à l'hôpital toutes les semaines. Son grand frère peut se détendre. Ce n'est pas facile pour la fratrie. Pour Noé le grand frère de seulement 3 ans et demi on a trouvé un livre magnifique "Billy Hérisson", en rupture d'édition mais disponible dans les bibliothèques. Ce livre racontait tout le quotidien d'un enfant confronté à la maladie grave de son petit frère. Il nous a beaucoup aidé.

Je sais que beaucoup d'enfants ne sont pas dans le cas de Madek, qu'ils devront subir des opérations toute leur vie et leurs parents sont des héros du quotidien. Si je raconte l'histoire de Madek c'est qu'il revient de loin et qu'on a gardé espoir malgré des pronostics très sombres avant sa naissance. Sa pédiatre se souvient des réunions de l'équipe du diagnostic anté-natal avant sa naissance et elle se souvient de l'inquiétude de tout le monde. Ce n'était pas facile mais on a choisi de lui faire confiance et Madek a étonné par sa vitalité. Malgré son RVPAP et ses nombreuse hospitalisations il a bien grossi. Il a toujours été dodu et souriant malgré tout.

J'espère que cela peut donner espoir à des parents qui veulent s'accrocher.

merci pour ton témoignage
je suis pas dans le meme secteur que toi
et nous sommes aussi passé par le ccml

contente que ton loulou soit guérit

profitez en bien

bises

felicitation à ce petit bonhomme!!
un autre heros malgres lui !!!!

c toujours important pour les jeunes parents ou futurs parents de lire ce genre de temoignage plus qu'encourageant ...
toute les histoires sont differentes mais certaines se terminent tres bien, et elles sont importantes à raconter
alors merci pour ce temoignae

Karine, maman d'Edelle

Merci pour ce beau et émouvant témoignage plein d'espoir et de sourires, belle vie a toi petit Madek, a ton frère et a toute la famille....

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Très heureuse de voir ce post!!!

Magnifique bataille de gagner pour votre fils et votre famille!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!