Sujet du post :     L'opération de ma fille est repoussée

Bonjour à tous,

Ma fille devait se faire opérer de ses civ en juin, et suite au kt qu'elle a eu début mai, le Pr qui la suit préfèrent attendre encore quelques mois avant l'opération.
On le sait depuis le début, elle a le ventricule gauche qui est plus petit que ce qui devrait être.
Le Pr nous avait dit qu'en grandissant, son c½ur allait grossir et donc le ventricule avec et à priori pas assez.
Comme pour l'instant ma fille va très bien , elle nous a dit qu'on pouvait attendre encore quelques mois avant l'opération que ça serait mieux.
Elle craint en faite qu'après l'opération, qu'elle fasse un dysfonctionnement (ça on a pas réellement tout compris)
ou qu'elle soit en insuffisance cardiaque.
Ma fille doit avoir une écho en juillet et suite à ça les médecins prendront une décision pour la suite.
Mais j'ai peur je me dit que lorsqu'ils vont l'opérer et s'il y'a des complications après....
je suis un peu perdu, je sais pas trop quoi penser....

Cricri maman d'une jolie poupée de 10 mois, néé avec un vddi, 2civ (dont une sous aortique), 1cia (qui sait refermer toute seule)
1 petit ventricule gauche et un situs inversus abdominale.

Bonsoir Cricri,

Je ne vais pas te dire de ne pas t'inquiéter, c'est impossible en tant que Maman...
Mais fais confiance au Pr même si chaque cas de bébé est différent, ils ont l’expérience et ne prenne
pas une décision à la légère!!

D'après ce que je comprends, comme ta fille n'est pas en mauvaise forme et son développement doit être correct,
ils peuvent encore se laisser du temps et donner à ta fille la possibilité de prendre des forces supplémentaires.
Ces interventions sont éprouvantes et en grandissant quand ils se portent mieux, nos enfants ont plus de chance
de supporter l'opération sans complications.

Pour ma fille Alicia, j'ai vu une grande différence entre les opérations, les KT.... avant ses 11 mois ou elle était vraiment
très fragile, très très mince et après ou la fermeture de sa Cia par KT a été faite en meilleure forme son corps a beaucoup
mieux accepté.

Soit confiante essaie de ne pas trop stresser.

Bon dimanche.

Bises à bientôt

Bonjour,

Tout d abord désole de ne pas avoir donner des nouvelles avant de mon loulou mais pas eu trop le temps car avec 3 enfts dur de trouver un petit moment.

Son kt s est bien passe, nous étions assez rassure grace a vos temoignages et c est vrai que l equipe a cardio est super.

Les pressions pulmonaires étant correctes, comme pour ta puce nous allons attendre si possible ses 10 ks sauf s il met pas trop longtemps a y arriver ou trop malade pendant l hiver.

D apres le cardio qui a fait le kt l intervention sera faite au plus tard pour ses 2 ans .

C est vrai ses petits bouts sont tres courageux

RV avec dr Filippo fin aout.

A mon tour je te dis essaie essaye de ne pas trop t inquieter avant , ses complic seraient dues a quoi?

Profitons du repit pour profiter des moments qui passent tres vite

Pour notre part la fermeture de la CIA ne pourra pas se faire par KT mais operation a coeur ouvert

Donne moi des nouvelles de ta puce
A bientot

Bonjour,

Cécilia merci pour ton message. Soni je suis contente de voir que tout s'est bien passé pour ton loulou.

Pour ma fille ils préfèrent attendre parce qu'elle a le ventricule gauche encore trop petit et ils ont peur a des complications après l'opération. On doit revoir le Pr Di Filippo au mois de juillet on verra bien la suite, pour l'instant elle est en pleine forme.
Ca me stresser au début que ce soit encore repousser de peur que d'un coup ça aille plus (comme quand elle était tout bébé) et puis finalement je me dit tant qu'avec le kt ils ont bien tout regarder et s'ils y nous disent d'attendre c'est que c'est mieux pour ma fille.
Donc du coup on va essayer de profiter de quelques mois tranquille sans trop de stresse....

Voilà pour les nouvelles, j'espère que pour vos enfants tout va bien?!

A bientôt bises à vous deux

Bjr Cricri,

Comment va ta puce? C est quand on rv avec Pr Di Filippo?

Ici mon loulou va bien malgre sa petite prise de poids seulement de 200g le mois dernier.

Au plaisir de te lire

Soni

Bonjour Soni,

Ma fille va bien, merci. J'espère que ton loulou aussi?
On a eu le rdv, mais le Pr Di Filippo nous a pas annoncer de bonnes nouvelles...
En faite ma fille a une de ses civ vers la pointe du c½ur, il l'a voyait petite et du coup ils nous avaient pas qu'il ne la toucherait pas et qu'en plus elle serait difficile d'accès pour les chirurgiens.
Sauf que suite au kt que ma fille a eu le Pr Di Filippo nous a dit qu'elle était trop grosse pour la laisser ouverte,que sinon notre fille risquerait de faire une embolie pulmonaire une fois le cerclage de l'artère pulmonaire enlever.
Mais en faite elle sait pas si les chirurgiens y auront accès pendant l'opération, elle m'a dit que s'ils y arrivaient pas et que derrière elle réagissait mal à ça, peut-être ils pourraient lui faire un kt en urgence et essayait de la fermer par l'intérieur...
Elle a aussi le ventricule gauche qui ai à priori vraiment petit, elle m'a dit qu'il fonctionnait donc c'est déjà une bonne chose, mais c'est pareil elle m'a dit qu'il y avait un risque une fois les civ fermer qu'il y ai un disfonctionnement ou qu'elle soit en insuffisance cardiaque...
Elle devait en parler au colloque avec les chirurgiens pour voir ce qu'ils allaient décider de faire, parce que sinon elle m'a dit qu'ils y avaient aussi la solution de ne pas toucher au c½ur et en faite de dévier le sang bleu et de le faire arriver direct au poumon. Dans ce cas là ça se fait en 2 opérations qui sont plus simple elle m'a dit. Mais elle m'a dit aussi que sur ça ils n'avaient pas beaucoup de recul et qu'il a certaine fois après ils sont obligés de faire des greffes du c½ur, au bout de quelques années.

Ma fille va se faire opérer dans les 3 mois qui arrive, on y retourne dans 3 semaines on verra bien...
Et puis le cerclage commence a être bien serré, du coup elle s'essouffle de nouveau plus facilement...
Enfin voilà depuis qu'elle nous as expliquer tout ça, on ai un peu perdu. J'ai pas mal pleurer les premiers jours, on a peur de la suite et puis faut reprendre le dessus, de toute façon y'a pas le choix et faut être fort pour elle....

Merci d'avoir prit des nouvelles, et ton loulou alors il a pas bien grossi ce mois ci??
ça en est où , vous retourner quand à Lyon?
Tiens moi au courant.

A bientôt
Bon week-end

Bonsoir Cricri,

J’espère que tu reste pleine de courage, toutes ces annonces n'ont pas dû être évidentes...
On ne sait plus quoi penser, mais quand on les voit remplit d’énergie on reprend vite courage et on garde espoir!!

Partez'vous en vacances pour changer un peu d'air et d'environnement?

Sinon, elle se porte comment?

A très bientôt,

Douces pensées amicales.

Cécilia

Bonjour Cécilia,

Oui ces annonces ont été difficile, surtout qu'il y a 2 mois de ça on nous avait annoncés plutôt de bonnes nouvelles.
Donc sur le coup, ça n'a pas été évident de tout encaisser.
On a peur pour notre fille pour la suite, on se pose pas mal de questions...
Mais on garde confiance et courage, quand on voit notre loulette pleine de vie!!

Pour l'instant elle va bien, elle a la forme. Elle reste a surveillée parce que son cerclage est très serrée donc du coup on commence à voir des petits signes, elle s'essouffle, elle transpire, elle a le teint plus pâle, ....

Sinon, non on ne part pas en vacances cette année.
Et puis on revoit le Pr début août, et on ne sait pas trop comment ça va se passer pour la suite.
Est ce qu'ils vont l'opérer en août ou en septembre, ça va dépendre de comment elle va aller....

Voilà j'espère que t'a petite Alicia se porte bien?

Passer un bon week-end
Bises et à bientôt

Bjr Cricri

Nous voici debut aout et je pense que le rv avec le dr Filippo ne devrait plus tarder c est pourquoi je viens au nouvelles en esperant qu elles soient meilleures que le dernier rv.

Pour notre petit loulou j attend le rv le 26 aout, il a maintenant 11 mois et pese 7k 6 , je pense que le stade des10 kgs n est pas pour tout de suite .

Cecilia ta fille a pu beneficier d une fermeture CIA par KT j aurai prefere mais CIA trop grosse et mal positionnee.

Bon courage et j attends de tes nouvelles

Bonjour Soni,

Oui ça y est on a eu le rdv, qui c'est plutôt bien passé. Disons que les choses sont poser on sait ou on va.
Elle nous a dit sur que ça serait une opération à c½ur ouvert, mais ils fermeront que sa grosse civ,
et celle qu'elle a à la pointe du c½ur les chirurgiens n'y auront pas accès c'est sur aussi donc ils seront obliger de la laisser ouverte
dans un premier temps. Après y'a plusieurs possibilité ou elle le tolère bien et c'est le top! Ou elle réagit mal et le plus gros risque c'est qu'elle fasse une embolie pulmonaire, donc dans ce cas là ils essayeront d'aller la fermer ou du moins de la réduire le plus possible par kT.
Et son ventricule gauche a enfin grossit un peu donc c'est bon signe aussi pour la suite.
Voilà on y retourne début septembre et elle avait l'air de me dire que l'opération suivrait derrière peut-être fin septembre ou octobre.
Ca dépendra comment va ma poupée d'ici là, mais bon elle a de plus en plus de petits signes qui réapparaissent.
Voilà pour les nouvelles, et toi alors le 26 pour ton loulou je viendrais aussi aux nouvelles en espérant que tout aille bien!!?
Et si j'ai bien compris ils veulent qu'il pèse 10kg pour l'intervention??

Merci d'avoir prit des nouvelles, bon courage pour ton rdv

A bientôt

Bonjour Soni,

J'espère que ton petit loulou se porte bien?

Je sais que tu avais rdv aujourd'hui, je pense bien à vous.
Et j'espère que tout se passera bien!!

Tiens moi au courant et bon courage

Bonsoir Cricri,

Je vous souhaite beaucoup de courage et espère que cette intervention se passera au mieux sans complications
et permettent des jours meilleurs à votre fille, avec moins d’essoufflements.

A bientôt, tendres pensées

Cécilia

Bonsoir Cécilia,

Merci pour le message, on a bientôt rdv à Lyon.
Ma fille fait enfin 8kg comme ils voulaient donc je pense qu'ils vont nous dire une date pour l'opération.
Et puis son cerclage commençait à être bien serrée au dernier rdv donc bon on verra bien.
Et ta fille comment va t-elle?

Soni, j'espère que le rdv pour ton loulou c'est bien passé?

A bientôt, biz

bonsoir cricri,,

Pas eu le temps de me connecter car j ai repris le boulot maispas pour longtemps car mon loulou se fera operer le 9 otobre par le dr Hénaine.

Trop de stagnation de poids il est actuellement a7k9 et le Dr Di Filippo prefere intervenir maintenant.

Je suis angoissee mais pressee que ce soit fait car normalement tout doit rentrer dans l ordre apres.

On rencontre le chirurgien le 1 er octobre j espere que j aurai plus de nvelles sur l operation .

Si des gens ont des temoignages sur cette operaton a coeur ouvert je suis preneuse de bns conseils qui son donnes sur ce site.

comment va ta puce tu retournes quand a cardio?
donnes moi des noouvelles

Bonsoir Soni,

Contente d'avoir des nouvelles, je vois que du coup ils sont avancés l'opération.
Tu devais certainement pas t'y attendre aussi vite j'espère que ça t'a pas trop chamboulée!!
Je te comprend je pense pareille en ce moment d'un côté on a hâte que se soit fait mais de l'autre on stresse, on a peur....
Nous on y va le 12/09 et normalement elle m'a dit que l'opération allait suivre derrière si ça se trouve on va s'y trouver en même temps!!
Je sais pas si t'avais déjà rencontrer le chirurgien, c'est lui qui a opérer ma fille pour son cerclage.
Et pour l'opération ils nous avaient expliquer, ton bébé rentre la veille.
Une fois l'opération passé, normalement le chirurgien t'appelle, pour te dire comment ça c'est passé.
Et ensuite ton bébé reste au b16 c'est la réa mais en faite à côté du bloc opératoire.
Et dans les jours qui suivent il remonte en chambre a u41.
Après l'opération ils sont vite extubé si tout va bien, par contre ils ont des drains qu'ils peuvent garder jusqu'à plusieurs jours ça dépend.
Et petit conseil pour après l'opération prend des bodys et des pyjamas qui s'ouvrent devant c'est plus pratique!!
Voilà sinon mise à part le problème de poids j'espère que ton loulou se porte bien?!
Je te tiens au courant pour ma loulette
A bientôt

Bjr Cricri,

Nous sommes le 12 alors j attend des nouvelles de ta puce suite au rendez vous.

bisous

Bonjour Soni,

Le rdv c'est bien passé, ça y est ma fille se fera opérée au mois d'octobre.
On doit recevoir un courrier pour nous dire la date exacte.
Je suis angoissée de ce qui nous attend mais en même temps pressée que tout soit passer.
Voilà pour les nouvelles, j'espère que pour ton loulou se porte bien??
A bientôt biz

As tu eu la date pour l operation de ta flle.?

Quelle operationv elle subir finalement et quelles sont les suites apres?

Le compte a rebour ici a demarre mais mon loulou est malade en ce moment alors je me prepare a ce que l intervention soit reportee s il tombe malade juste avant l ope.

Bonne soiree

Bonjour Soni,

Non je n'ai toujours pas la date de l'opération. On attend....
C'est opération à c½ur ouvert ils vont refermer les civ, et pour les suite on espère que tout se passera bien y'a pas de raison....

Voilà j'espère que ton loulou va mieux?
Tu me tiendras au courant de ta visite avec le Dr Hénaine.
Et tu as réserver au petit monde pour dormir??

A bientôt biz

Bonsoir Cricri,

Cela fait un moment que je ne suis pas venue sur le Forum, ma fille se porte plutôt "bien" cela fait toujours peur de le dire....
parfois après un virus arrive...
Je voulais prendre de vos nouvelles car la date est en train d'arriver, alors on se pose mille questions, je vous souhaite à tous
beaucoup de courage et surtout que cette opération soit le début d'une belle et "nouvelle" vie.

Pensées amicales.

Bonsoir Cécilia,

Contente de voir que ta fille va bien, la mienne aussi va bien en ce moment!!
Moi pour la date j'attend toujours, normalement ça sera fin octobre.
J'essaye de pas trop stresser, je me dit qu'on a déjà gagné 1 an,
ça lui a permis de grandir, de grossir d'être plus forte pour cette opération à venir.

Merci pour ton message
A bientôt
bisous

Bjr

Ca y est le grand jour arrive pour notre loulou.

Pour des raisons de plannings la fermeture de la CIA de notre loulou est avancee d une journee.

Nous rentrons donc a cardio et l ope sera faite mardi 8

Le rv avec Dr Henaine nous a bien rassuré mais plus la date arive plus je stresse.

Dici lundi je croiseles doigts pur qu il ne soit pas malade car les grand freres a la maison sont enrhume et le chir a dit s malade operation reportee

As tu eu la date pour ta pepette ?

Pressee que ce soit passe mais un peu stressee quand meme

J essayerai de mettre des nouvelles au fur et a mseure

Bonjour Soni,

Je pense que ton loulou doit rentrer aujourd'hui a cardio, je penserais bien à vous et surtout demain.
Ils l'opèrent le matin?
Dès que tu peux donne des nouvelles.

Je vous souhaite pleins de force et de courage pour cette épreuve qui vous attend,
et oublie pas ils sont très fort nos loulous.....


Pour ma poupée sa approche aussi, ils l'opèrent le 31 octobre.
Jusqu'à présent ça aller mais depuis que j'ai la date je stresse...



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/10/13 10:36 par cricri*85.

Bonjour soni je suits le forum régulièrement même si je ne commente pas à chaque fois. Aujourd'hui c'est le grand jour pour votre ptit bout bon courage pour cette épreuve. On vous envoie plein d'ondes positives du Sud en attente de nouvelles. Bon courage cordialement mélanie (maman de mathessone 12ans opération CIA à coeur ouvert prévue le 21octobre)

De grosses pensées pour l'opération d'aujoud'hui!
donnez nous des nouvelles quand vous pourrez!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

bonsoir Soni

j'espere de tout coeur que l'operation c'est bien passé
on attend des nouvelles
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moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Soni,

J'ai bien pensé a vous aujourd'hui, j'espère que l'opération de ton loulou c'est bien passé?
Et que le réveil n'a pas été trop difficile.
On attend des nouvelles
Biz

Bjr,

Je viens rapidement au nouvelles pour vous dire que l operation de Rudy s 'est bien passé.

A 'lheure ou je vous ecrit il est encore tres endormi pour eviter la douleur, est deja extubé.

Nous attendons l echo de demain pour voir si toute la CIA est bien referme.

Le plus dur est passe mais je sais que les prochains jours vont etre difficiles.

Le personnel du B 16 ce Cardio est super.*

Je posterais pus longtemps une prochaine fois je vais dormir pour retrouver mon loulou car ces dernieres nuits n ont pas ete tres bonne acause du stress.

Je vooulais vous donner des nouvelles rapidement et vous remercier de votre soutien

Bonne soiree

Cricri je pourrais te donner des infos sur le deroulement si tu veux.

Bonjour Soni,

Je suis contente de voir que tout c'est bien passé,
j'espère que ton loulou se remettra très vite...
Tu dois être soulager que ce soit passé et même si comme tu le dit les prochains jours risque d'être difficiles,
le plus dure est derrière vous.

Donne nous des nouvelles quand le temps te le permet,
Et oui je veux bien que tu m'explique le déroulement.

Je te souhaite encore du courage pour les jours à venir
A bientôt

Bonsoir Soni,

J'espère que tout va bien? Que ton loulou se remet bien de son opération...
J'imagine que tes journées sont bien occupés.
A bientôt