Sujet du post :     Gastrostomie

Bonsoir tout le monde,

Je crée ce nouveau post pour avoir des infos...
Petit récapitulatif : je suis la maman d'Iris d'à peine 11 mois et née avec une APSO de type IV, elle a été opérée 2 fois ( 6 mois et 10 mois) mais du coup toujours de gros problèmes d'alimentation. Elle ne veut quasiment pas boire ses biberons et ne veut ni la cuillère ni tout autre chose...Elle est sous sonde naso gastrique de gavage depuis la 1ère opération avec biberons super enrichis et ne l'a plus quittée depuis.
La semaine dernière visite chez le cardio qui me dit qu'il est grand temps de s'occuper de l'alimentation d'Iris.
En effet à 11 mois Iris mesure 66cm pour 6,3kg et le but de ses opérations et de son alimentation est qu'elle grandisse et grossisse pour que ses artères pulmonaires se développent afin qu'on puisse lui réparer son c½ur correctement ( pour le moment, elle n'a eu que des opérations palliatives). Du coup le cardio nous a donné un RDV avec une pédiatre spé@#$%&ée dans la nutrition pour bébé lundi 2 décembre et nous a parlé de gastrostomie qui serait à envisager...

Alors voilà, vos enfants ont-ils eu ce genre de gavage? cela a-t-il duré longtemps ? Y a-t-il des vomissements ? Est-ce compliqué à mettre en place ce genre de sonde???ou toute autre info???

Merci d'avance pour vos réponses...


Aurélie, maman de Romane 27/05/09 et d'Iris 30/12/12 APSO de type IV avec CIV et collatérales; unifocalisation avec blalock le 01/07/13 et le 28/10/13.

Bonjour AUrelie,

Les médecins nous en avaient parlé pour Adèle victoire lorsqu'elle avait 3 mois, justement qd nous nous sommes vu a PAris. Finalement elle s'est mise a mangé. Ils nous avaient proposé la gastrostomie car ils nous disaient que c'était plus confortable et surtout avec moins de risque que le gavage par sonde gastrique. Je n'ai pas plus d'infos mais si c'est pour qu'elle grandisse mieux et plus vite...J'ai rencontré une maman et sa petite fille en réa à Dijon, sa petite venait d'avoir l'intervention et tout c'était bien passé et surtout elle tolérait bien. J'espère que le rdv avec la pédiatre t'eclairera largement. Chez nous on vient de changer le lait pour un lait déjà enrichi de l'infarini, fini la corvée de faire moi même la potion. En revanche je crois qu'elle le toléré moyen elle a souvent des selles bien liquides.On a également commencé l'ortophonie avec des massages pour désensibiliser la bouche et faire partir le reflex nauséeux. Voilà pleins de bisous à la petite iris, je pense bien a vous et souhaite très fort que cette nouvelle étape lui fasse beaucoup de bien.

Fanny

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

bonjour je me premet de repondre mon fils qui a 6 ans a la gastrotomie depuis ses 2 mois il la eu car probleme de poids puis vomisement des biberons car il avait ete opere aussi .moi j'en suis contente a par quelque soucis il peut pas vomir car en meme temps il lui on fait un nisem sa veut dire qui lui on fermé l'estomac donc il peut pas vomir .si vous avez des questions heisté pas .Estelle maman de Nohann