Sujet du post :     Greffe Coeur Poumon Besoin d'aide

Bonjour

je me presente je m'appelle Audrey , agée de 23 ans , j'habite dans la creuse département 23; je suis atteinte d'une cardiopathie tres complexe depuis ma naissance. Suivie par le Professeur Choussat à Pesac dans le 33 , après son dèces je suis actuellement suivi par Mme Dauphin à Clermont Ferrand dans le 63 . Jai eu droit à trois operation , une pour la Orte valve , lautre a coeur ouvert et la derniere en 1993 pour un manque d'oxygène . Jusqu'à 2011 ma santé été stable j'ai pu poursuivre mes etudes jusqu'au bac professionnelle.

Malheuresement , depuis le 22 fevrier 2012 mon coeur c'est mis a palpité trop vite et trop souvent avec une rechute en juin dernier pour manque d'oxygéne dans le corps. Je suis rentrée chez moi apres l'hospitalisation avec des bouteille d'oxygéene .

Mon cardiologue a envoyer mon dossier médical à hopital Marie Lannonlong à PARIS par le Dr Dartevelle au centre de transplantation de greffe. J'ai tres peur et j'aurai voulu avoir plusieur avis de gens greffé , non greffé comment ils ont reagi a sa ? comment est la vie apres la greffe ? toute plein question me trottre. je serai ravi de discuter avec vous tous qui vaudra m'aider a comprendr mieu les chose.

mon adresse : lanzeramusic@live.fr merci d'avance

Bonjour Audrey,

Vas-tu subir une greffe du coeur ou une greffe coeur-poumons ? Ici tu trouveras plusieurs personnes qui ont subi l'une de ces deux opérations, et pourront te renseigner et te rassurer. Regarde les histoires par pseudo, notamment celle d'AgnèsZ ou de Lucien par exemple et tu verras que ces personnes ont subi avec succès l'une de ces deux interventions.
Attends un petit peu et je pense que tu auras des réponses. En attendant, bienvenue sur ce site et tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire, "t'écouter" et te répondre.
Bon courage !
Cordialement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Audrey,

Si tu es sur le plus célèbre réseau social tu trouveras un groupe qui s'appelle "pour que la greffe ne soit plus un tabou" créé par une jeune greffée coeur-poumons de ton âge : Laurie. Je lui ai parlé de toi. Elle n'est pas très disponible en ce moment mais elle propose que tu la contactes par mail et elle te répondra. Je t'envoie ses coordonnées sur ton adresse mail.
Si tu veux des précisions, inscris-toi sur le forum et contactes-moi en mp. Merci.

Bon courage et à bientôt !
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/07/12 21:58 par Cerise.

Coucou Audrey,

Je t'ai envoyé un mail en te donnant l'adresse de notre groupe avec Laurie dis moi si tu l'as bien reçu ?
Amicalement
Laurence (greffée coeur et poumons depuis octobre 2006 , je vais bien)

bonjour a tous

je me présente je m'appelle Joelle, j'ai 63 ans, cardiaque depuis 25 ans en ayant eu plusieurs insuffissances cardiaque mais rien de bien méchant.
en Mai 2013 mon coeur c'est dégradé, j'ai été opérée a Lyon de toute urgence , il mon implanté un defibrillateur, une nouvelle opération est prévue le 18 décembre 2013 car mon coeur continue a se degrader et je vais subir les tests en attendant une transplantation cardiaque dans un futur proche.
mon mari a un cancer depuis 15 mois cancer du poumon qui ce généralise, je stress entre la maladie de mon mari et mon opération,pour l'instant je suis très fatiguée physiquement et moralement.
je suis chef d'entreprise ce qui implique des soucis de personnel et la vente de mon affaire ainsi les problèmes financiers qui vont en découler.
combien de temps je serai a l'hopital après la transplantation ? combien de temps me faudra-t-il pour me remettre de cette opération?
si vous avez eu la chance d'avoir été transplanté et si vous pouvez répondre a mes questionnements, je vous en remercie par avance, j'ai besion de vos conseils et de vos encouragements.
je serais ravie de communiquer avec vous a bientot
bonne santé a tous

Bonjour

A l'age de 21ans j'ai survécu a une mort subite grace à mes potes. ALors que j'étais suivi par un cardio qui me disait que j'avais un c½ur de sportif.
Dans les jours qui ont suivi, on m'a fait des tests et les cardio ont estimé qu'il me fallait un défibrillateur, donc défibrillateur j'ai eu droit.

J'ai pris quelque chocs par ci par là. Jusqu'en decembre 2008 ou j'ai pris 3 chocs avant noel et 5 jours plus tard j'ai repris 3 chocs d'affilé. (sachant que l'appareil n'en delivre que 6 d'affilleé au maximun)

Le cardio voulais me laisser repartir chez moi, ses propos; "de quoi tu te plaint, t'es en vie" alors que je pesais à peine 45 Kg, je ne montais pas un etage à pied, jene fesait pas 20 metre à pried et la digestion me donner des malaises.

Il s'est enervé et est parti en claquant la porte.

J'ai été confié à l'hôpital de Rangueil(Toulouse) et j'ai été greffé en super urgence le 20/08/2009. Onne me donnait pas 48h à vivre.

Je suis resté 12 heures sur latable d'operation, 15 jours dans le coma artificiel, 1mois en soins intensifs.
Lorsque j'ai repris connaissance, je ne me tenais plus la tete, je ne plus de muscles. Je suis parti dans un centre de rééducation, j'en suis sorti 3 semaines après. Je marchais à peine.
Je suis rentré à la maison. J'ai fait 1 ande Kiné pour retrouver l'usage de tous mes muscles.

En fait tout dépend dans quel état on se trouve avant l'opération. moi j'étais un cadavre vivant, je n'avais que la peau sur les os.

J'ai discuté avce un transplanté cardiaque de 55 ans, il remarché 15 jours après l'operation. Comme quoi chacun est unique.

Après la greffe, une biopsie par semainen au bout de quelques semaines, c'est tous les mois puis tous les 2 mois....

Aujourd'hui je vais à l'hôpital tous les 3 mois pour faire une eco, un ECG et discuter traitement avec le nephrologue.

Voilà mon petit temoignage, si cela vous eclaire un peu?

Bon courage