Sujet du post :     espoir pour les civ

Bonsoir à tous,

il y a quelques mois, je suis intervenu sur ce forum voir "cherche temoignage sur civ". J'ai régulièrement lu les discussions et je me suis retrouvé dans beaucoup de témoignages. Solène avait au départ une civ de 6 mm et une htap détecté à 1mois de vie seulement et heureusement car j'aurai très mal vécu ma grossesse si je l'avais su avant, le diagnostic nous est tombé dessus opération dans les 6 mois voir 2 cerclage+reparer la civ. En fin de compte, elle a 2 civ 8mm et 5mm et de nombreuses petites. Mais aujourd'hui son htap s'est réduite toute seule grâce à une sténose pulmonaire donc pas besoin de cerclage et maintenant des bouchons sont en train de se former. Solène a très peu de symptômes elle est tout de même sous traitement. Le seul hic du à ces civ ell mange peu 4à 5 bib de 90 à 5 mois qu'elle ne finit pas et donc prend peu de poids. Si tout continue sur cette lancée son coeur se réparera tout seul. J'espère donc apporter un peu d'espoir à tous les parents dans l'angoisse. Nous n'avons pas d'autres choix que d'attendre; Je me suis beaucoup angoissée le premier mois et grâce à un cardiologue très positif j'ai pu moi aussi voir les chose d'un autre angle. Comment les pb de poids de vos enfants ont ils été abordés (mis à part l'opération) , manger à la petite cuillere vous a t il été déconseillé?
bonne soirée à tous

bonjour

je te livre mon experience
Edelle est née prema avec 6 CIV dont la plus grosse lors de la reparation totale (elle a eu un cerclage et la reparation ensuite) etait de 12mm et une de 6mm, et les autres petites ce sont refermées seules... une petite CIA aussi avait ete detecte, sans gravité..
Edelle est née à 1.9kg et lors de la premiere operation a deu xmois elle faisait 2kg!!
a sa sortie de l'hopital, elle reprenait a peine le bib, 70-80 quand ça allait, et faisait 3kg (à 4 mois)...
elle a eu de gros pb pour accepter le biberon, traumatisme du à la sonde etC.. D'apres les doc.. moralite, à 4mois et demi, on a introduit, compote et petite cueillere avec bouilli : ça c super bien passé.. Edelle a vite abandonné le bib auquel elle a préféré yaourt et bouillie, mais aussi petit pot nuit (avec semoule lait etc.. ) en fonciton de son age.. les medecin nous ont encouragé, meme si elle etait prema, simplement parce qu'ils nous ont dit qu'il fallait qu'elel trouve un plaisir au repas pour manger, et que si ça passait par la cueillere et pas par le bib alors il ne fallait pas hesiter!!
Edelle est restée petite avec petit poids un certain temps, mais ct tres homogene, elle est devenue maintenant tres gourmande, n'a garder le bibi du matin que jusque 2ans, ensuite elle l'a remplacé par des yaourts.. encore maintenant, elle n'aime pas trop boire su lait, mais devore fromage yaourt yaourts liquide etc...
fis toi çà ton instinct, teste, tatonne, tu trouveras comment lui faire plaisir : l'important c qu'il mange, et surtout qu'il est tout ce qu'il lui faut, peut importe comment... c ce que m'avait dit les docs, et heureusement parce que si je m'etais contenté de m'obstiner avec le bib, ça aurait ete tres tres dur!....

pour indication : à un an Edelle faisait 64cm et 6kg à 3ans 10kg et 83cm
à 5ans et demi elle fait 1m et 15 kg...
elle rattrape surement mais doucement..

bon courage

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir,

je rejoins le témoignage de Karine en te livrant ma petite expérience.

Cléo est née à 1.2kg et 38 cm. A 5 mois, jour de l opération, elle affichait 3.6 kg au compteur.

Elle ne buvait quasiment plus que 5 biberons de 30 à 60g. Nous lui épaississions le lait avec je ne sais plus quoi (mais d autres viendront donner le nom) mais cela avait un effet néfaste puisque boire demandait encore plus d effort, donc, elle était encore plus vite fatiguée et s endormait autant sur ses bibs.
Malgré tout, personne (ni le pédiatre, ni la cardiopédiatre, ni mamie-puéricultrice) ne nous ont conseillé de donner à la cuillère.

Au final, elle a été opérée à 5 mois de sa civ unique et aujourd hui, à 14 mois, elle vient de rejoindre les courbes de poids et de taille (le PC a toujours été dans les normes).
Je crois que les mensurations et les repas de nos enfants sont une des choses les plus stressantes pour nous. Mais bon, tu vois qu Edelle suit un bon chemin pour récupérer tout ca et que Cléo a franchit le cap. Il y a donc de l espoir que tout rentre dans l ordre pour toi aussi, à force, on apprend à...attendre, sans trop s inquiéter...;(facile à dire, n est ce pas?)

A bientôt

Bonjourà tous,

Je suis nouvelle sur le forum et je recherche des renseignements sur les malformations cardiaques congénitales, et en particulier sur les CIV.
Je prépare un exposé sur les CIV pour ma dernière année d'école, mais malheureusement je ne trouve pas grand chose comme documents ou livres qui puissent m'en dire d'avantage sur les CIV. Je vous serrez donc très reconnaissant si vous pouviez m'aider. Merci infiniment

Marjorie

Bonsoir Marjorie,

tu peux me joindre en message privé.
Si je peux t aider...

Anne

Bonsoir, ca serrait vraiment sympa dis moi juste comment te contacter en message privé .
Marjorie

Bonjour, nous sommes actuellement en classe de 1ereS, pour le bac nous avons une épreuve de TPE (travaux pratiques encadrés) Nous avons pris pour thème : Les CIV.
Pour nos recherche, nous aurions voulu savoir, suite à votre témoignage si la CIV avait été detecter avant la naissance lors des échographies, et si maintenant, Solène va mieux?
Par avance , Merci.
bonne journée.