Sujet du post :     situs solitus levocardie ?

Bonjour tout le monde,
Bonjour à tous ceux qui se rappellent de moi et à qui j'aurai l'honneur de connaître :)
Alors pour commencer, ma petite belle fille se porte bien depuis la fermeture de la fenestration cette année (toujours en Italie le mois d'Avril).
un ami à moi (ici au Maroc) vient d'avoir une mauvaise nouvelle sur sa petite fille MALAK (4 mois à peine), on lui a annoncé qu'elle souffre d'une malformation : situs solitus levocardie ...
Je voulais savoir savoir si des gens ont vécu ce cas ?
MALAK sera transférée courant la semaine prochaine au CCML je pense (on lui a dit qu'elle sera opérée par le Dr. Francar, quelqu'un le connaît ?) le temps de lui préparer la prise en charge par l'assurance maladie...
MALAK sera accompagnée de ses parent et son grand frère (5 ans). Si je me rappelle bien, on parlait sur le forum d'un centre où les parents peuvent résider, je voulais savoir si vous pouvez me donner plus d'informations que je passerai à mon ami vu qu'il n'a pas de connaissance à Paris.
Voili voilou ...

Bien à vous.

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

bsoir

dr francar ça ne doit pas etre au ccml peut etre plutot a necker
pour le logement il y a le rosier rouge environ 6 km du ccml et a peu prés idem pour necker mais
je pense qu a necker si c'est là qu'il va il y a une maison de parents

courage

oui a Neker il y a une maison des parents dans l'hopital
par contre il faut reserver car pas beaucoup de place

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Merci pour vos réponses.
Mon ami n'en sait pas trop, il m'a parlé de CCML et du Dr. Francar, pêut être qu'il s'est trompé et que sa fille sera opérée à Necker comme vous le dites.
Sinon, pour la maison des parents à Necker, c'est payant ? si oui, ça doit tourner aux alentours de combien ?
de même pour le rosier rouge ? si vous avez une idée sur le coût ?
je veux bien que mon ami prenne toutes ses précautions en terme d'argent, il n'a pas de connaissance à Paris, vaut mieux tout prévoir à l'avance pour bien préparer sa poche et sa valise :)

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

pour la maison des parents le tarif est sous condition de revenue
le tarif maximum est 30 euros la nuit avec le petit dejeuné
(la mutuelle peut en prendre une parti voir tout en charge)
pour les repas sur place il y a une toute petite cafeteriat mais a la maison de sparents vous avez une etageres dans un frigo reservé, et il y a une superette juste a coté de la maison des parent


pour le CCml je ne sais pas du tout

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

pour le rosier aussi ça depend des revenus

je joins le lien

http://www.rosier-rouge.org/images/tarifs.pdf

Merci pour ces informations si précieuses.
Finalement, mon ami a reçu le devis (34 000 Euros) et sa fille sera opérée par Pr. Belli sur lequel j'ai beaucoup lu sur ce forum, mon ami est rassuré ;)
Je vais essayer de contacter le rosier rouge ce lundi pour avoir plus d'informations sur les éléments à préparer (attestation de salaire ...) pour la prise en charge du père et son fils ...

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

belli oui là c bien le ccml !

pour le rosier il faut fiche imposition , et carte de sécu je crois mais si le cas est particulier il peut aussi se renseigner auprés de l'hopital
ils ont aussi des solutions pour les cas hors cursus normal .