Sujet du post :     Besoin de Temoinage pour comprendre des choses

Bonjour

Je me présente je m'appelle Audrey est je suis dans le département 23. Né avec une cardiopathie congénitale de naissance j'ai été opérer trois fois.
L'une pour la ORTE , l'autre a c½ur ouvert pour y mettre un bending vu que mes deux ventricule ont une communication entre l'oxygène et le sang. Et la troisième pour manque d'oxygène dans le cerveau qui remonter pas assez vite.

J'ai été suivi toute mon enfance à Pessac (33) par le Professeur Choussat puis en grandissant j'ai pu me rapprocher de mon domicile et actuellement suivi sur Clermont Ferrand (63) par Mme Dauphin et Professeur Lusson.

En 2012 , j'ai une un souci qui m'a obligé a avoir de l'oxygène en bouteille chez moi vu que ma saturation au repos été a peine de 75/100 et a l'effort en dessous de 50/100.
A ce moment la mon cardiologue m'a envoyer vers Paris à Marinhalong pour savoir si je pouvais etre greffer.
Le Professeur de Paris a refuser et ma clairement dit qui si il tenté la greffe c½ur poumon j'y rester sous sa table .
Choquer j'ai fais une petite dépression en étant très déçu.

Nous sommes en 2013 et Mon cardiologue a présenter mon dossier au Professeur Ninet sur Lyon qui lui pense peu être a la greffe c½ur simple.
J'avoue que j'ai très peur et j'aimerais avoir votre avis ou si quelqu'un a déjà eu une greffe c½ur ou vu ce professeur que vous pouvais me donner vos impression malade ou parent proches .

Merci d'avance de votre reponse

Bonsoir,
mon fils a été a diverses reprises en cardio à Lyon, lui a été opéré par le Docteur Henaine, mais le Professeur Ninet c'est le ponte de la chir cardiaque.j'en ai souvent entendu parler, je crois que c'est un grand homme !
vous trouverez surement ici des témoignages de patients et familles qui le connaissent "en vrai", mais je voulais juste vous faire part d'une première impression.
bon courage pour la suite, tenez nous au courant
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour
je connais le professeur Ninet
c'est lui qui a opéré ma fille
elle avait 3 semaines et fesait 1.8kg
il parait très froid
mais c'est un homme génial

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75