Sujet du post :     L'opération de ma fille approche

Bonsoir,

Cela fait maintenant un peu plus d'un an qu'on attendait l'opération de notre fille,
repousser au fur et à mesure des mois parce qu'elle allait plutôt bien, et aussi parce qu'ils voulaient qu'elle atteigne les 8kg.
Lorsqu'elle était bébé, on peut dire que les débuts on était difficile...
Et puis les choses s'améliorent doucement, au fil du temps les peurs s'estompent un peu si je peux dire...
On apprend à connaître son bébé, a savoir quand ça ne va pas, a reconnaître les petits signes...

Aujourd'hui ma louloute va avoir 15 mois, et son opération ai la semaine prochaine ça y est !!!! Et j'ai très peur !!!!!
Et comme elle est plus grande j'appréhende aussi beaucoup la séparation !!
Mais bon comme je dit souvent c'est pour un mieux après... Et puis y'a pas le choix non plus....

Par contre je me pause une question, les jours qui suivent l'opération tant qu'ils ont les drains ils les habillent ou pas??

Maman d'une jolie poupée née avec un vddi , 2 civ dont une sous aortique , 1cia.
Elle a un petit ventricule gauche et un situs inversus abdominale.
Pose d'un cerclage de l'artère pulmonaire à l'âge d'un mois.

bonjoir
je n peux pas t'aider poir toutes ces questions mas j'espère vraiment que sa se passera bien
plein de courage pour toi et poir ta puce
biz

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonjour bon courage à vous à l'approche de cette opération je pense que vous aurez des réponses à vos questions moi même je ne sais pas pour ma fille de 12ans sa valise est prête et jlui ai surtout pris des tee-shirts amples je pourrais vous dire ça mardi car pour nous le grand jour c'est demain en espérant que ce ne soit pas repoussé!!! Plein de courage cordialement mélanie

Bonjour Cricri,

Oui les jours qui suivent après la soortie de réa, et tant que les drains sont là, tu peux habiller te fille mais plutôt avec des chemises, ouverts par devant.

Bonjour,

Mélanie je te souhaite aussi pleins de courage pour l'opération de ta fille.
Pour nous la valise n'est pas encore prête, mais bon j'emmène toujours trop...
J'aurais une pensée pour vous demain, bon courage.

Bonjour,
pendant son séjour en réa ton bébé restera en couche puis au retour en service (le + souvent il n'y a plus les drains) tant qu'il y a encore un cathéter on leur laisse une blouse. Ensuite si tu peux il vaut mieux prévoir des bodies et pyjamas qui s'ouvrent sur le devant.
Comme tu le dis on a pas le choix pour cette séparation. C'est difficile, ça engendre beaucoup d'angoisses mais ils sont entre de bonnes mains. Tu peux appeler la réa pour avoir des nouvelles, de jour comme de nuit.
Bon courage et si tu as besoin de renseignements, n'hésite pas à me contacter.

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Bjr Cricri

Désole ne pas pas avoir ecrit avant mais rudy me prend beaucoup de temps en ce moment ; en plus j ai fais un long message l autre jour et supprime par erreur avant de l envoyer.
Je pense beaucoup a toi et a melanie aussi en ce moment mais tu verras apres vous serez soulage meme si les moment a venir vont etre tres durs et sont encore tres presents dans ma tete.

3 semaines apres rudy va bien a deja prit plus de poids que en 1 mois le seul probleme c est que quand il n a pas mal il est fait le fou mais a souvent des rappels a l autre du a sa sternoctomie.

A cardio lorsqu il avait ses drains il etait juste en couche . Léquipe est supere mais il y a 3 semaines c etait le bazar trop de monde donc rudy est reste au b 16 pendant 1 demie journee en plus et 3 jours en creche rea a l unité 41 avec des nouveaux nés , pas de chambre mere enfant puis a force d insister nous avons eu une chambre mere enfant avec une enorme soufflerie au dessus du lit que personne ne pouvait eteindre donc oblige de mettre un drap sur le berceaux et bien sur un ptit rhum pour tout le monde.

Et puis des le 4eme jour rudy a reprit le sourire et ce fut a ce moment ou je me dit c est gagné. La reprise de l alilmentation s est faite tout doucement et s est bien passée.

En réa tu peux appeler 24/24 et l unite 41 par chance nous etions loger ( soi mon mari ou moi selon les soirs) par des amis sur villeurbanne ce qui nous a bien aide moralement

Une grosse pensée aussi aux parents croises pendant ses 10 jours avec des enfants tout petits ainsi que leur etat parfois inquietant.

La convalesence s ameliore de jours en jour, la CIA est refermee totalement et la cicatrice est belle meme si pour moi c est toujours un peu difficile

Qui opere ta puce?

La famille et les amis ont ete tres presents moralement et ca a ete aussi un grans soutien , nos grands etaient gardes par les grands parents .

Je te souhaite beaucoup de courage cricri, courage aussi a mathessone

gros bisous et essaye de nous donner des nouvelles je penserais bien a vous ces jours

Bon courage pour cette epreuve qui approche, de durs moments en perspective mais tellement de bonheur apres. On pensera bien a ta petite poupée, j'espere que les nouvelles seront bonnes!
Pour Isaac c'etait couche seulement en réa (et il lui avait mis un genre de couveuse (mais ce n'etait pas fermé je ne sais pas trop comment expliqué)) il avait bien chaud, en chambre comme il faisait tres chaud c'etait couche aussi, ou alors body mais c bcp plus pratique les bodys qui s'ouvrent devant.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour,
Comme je comprends l'inquiétude et la peur au ventre grandissante !
Ma fille de 13 mois a son intervention Mercredi matin, nous rentrons demain après midi.
Je commence à trembler .... mais j'ai confiance ce sont des équipes formidables.
Bon courage à tous pour ces jours à venir,
Magali

Bjr

Je vous comprend aussi les filles il y a 3 semaines les jours precednt l intervention etait interminable, jusqu a ce qu il parte au bloc je me suis dit si c est reporte moralement je tiendrais pas.

Mag ta puce se fait operer de quoi

Rudy qui a 14 mois aujourd hui s est fait opere a 13 mois

Bon courage et tenez nous au courant

Bonjour cricri85,

Je voulais te souhaiter plein de courage, j'espère que tout se passera bien...
Je suis sure que ta puce va être plus forte que jamais!
A très bientôt pour des nouvelles

Bon courage à toutes les mamans dont les enfants vont être ou sont déjà hospitalisés.

Amicalement

Bonsoir,

Merci à toutes pour vos messages de soutien.
Soni, je suis contente de voir que ton loulou va bien et que tout se soit bien passé.
J'espère que ce sera plus calme a cardio, pour la soufflerie dans les chambre mère enfant j'ai connu aussi c'est pas top...
Mais c'est bien que t'ai pu avoir une chambre avec Rudy, j'espère aussi que je pourrais avoir une chambre avec ma fille.
C'est le Dr Metton qui opère ma fille, je lui fait entièrement confiance.
Mais ça n'empêche pas d'avoir très peur, et de stresser...
Je sais qu'on a des moments difficiles qui nous attendent.
Avec mon mari on loge au petit monde tant que notre fille sera hospitalisé.
Il est rester combien de temps hospitalisé ton loulou?
Magali je penserais bien à toi mercredi matin, elle est opérée ou ta fille? Elle a quoi comme cardiopathie?
J'essayerais de vous donner des nouvelles dès que je peux.
Amicalement

Bonjour a toutes

Mon fils doit se faire operer le 20 novembre prochain et la peur et les craintes ainsi que les questions me hantent.
Soni peut tu me donner des conseils pour nous preparer au mieux à ces moments difficiles. On m'a beaucoup dit que l'équipe de réa est geniale mais quand est il de l'apres?
Cricri85 j'espere que tout se passe au mieux pour ta fille et espere avoir de vos nouvelles meme si l'on ne se connait pas voir nos enfants traverserces moments me font me sentir plus proche de vous.
C'est egalement le docteur METTON qui va operer mon loulou de 11 mois.

Bon courage

bon courage à vous toutes, moi c'est derriere maintenant rose c'est fait opérer il y a 2 mois
soyer forte, soyer présent, soyer calme et sereine pour vos petit bijoux ils en ont besoins
ne vous effrayez pas les équipes sont au top, n'hesitez pas à demander des conseils, posez vos questions même les plus bêtes.....
c'est une épreuve pour nos petits bouts mais pour nous aussi et n'oubliez pas vous avez le droit de craquer de pleurer de crier mais pas devant vos enfants sortez prendre l'air isolez vous quelque part et allez y ! il faut que tout ce stress parte.
l'après opération, c'est rapide, le plus dure pour nos petits c'est les drains mais une fois qu'ils ne sont plus là, c'est que du bonheur et les enfants reprennent vite du poil de la bête c'est inouis. rose au bout de 3 jours voulait faire un marathon .... il fallait qu'elle bouge qu'elle se promène dans les couloirs...... en fait c'est moi qui lui disait de se calmer car je trouvais que sa faisait tôt mais bon maintenant je me dis qu'elle se sentait et qu'il faut leurs faire confiance.


biz à vous et parlez avec d'autres mamans lors de vos hospitalisations ensembles nous sommes tous plus fortes.

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.

Bonsoir,

J'espère que cela se passe au mieux pour votre fille, plusieurs jours sans nouvelles, on s’inquiète toujours quand on est passé
par là...

Je vous envoie pleins d'ondes positives.

A bientôt,

Amicalement.

Bjr Cricri*85

C es vrai on s inquiete un peu alors donne des nouvelles des que tu peux.

J epere que tout va bien pour ta puce.

Je regarde chaque jour le site en attendant de tes nouvelles.

A tres bientot

Bonjour a toutes,

Je suis désolée de pas avoir donner de nouvelles avant, mais avec mes loulous j'ai été très occuper.
L'opération de ma fille c'est très bien passé, elle sait vite remise même si les jours suivant l'opération ont été difficile...
La veille de l'opération le Dr Metton est venu nous voir plusieurs fois pour discuter, pour bien tout nous expliquer,
c'est vraiment quelqu'un de formidable et d'humain tout simplement!!
En tout la préparation avant + l'opération ça a durée 5h... c'était interminable et puis le chirurgien nous a appelé pour nous dire qu'elle allait bien et tout c'était bien passé!!
Elle a était ex tubé 4h après l'opération, par contre après elle a garder les lunettes avec l'oxygène pendant 1 semaine,
dès qu'on lui enlevait elle dé saturé. Et puis elle avait 4 drains, une voie centrale au cou, des petits caletons a chaque poignets,
et des tuyaux un peu de partout, on s'y était préparé mais malgré tout ça fait mal de voir son bébé comme ça!!
Enfin le plus dure est fait, ça y est on ai soulagée.
Maintenant il faut juste que ma pepette se remette de toutes ses émotions!!

Merci pour vos messages de soutien c'est super sympa.
Soni j'espère que ton loulou sait bien remit de son opération?!
Nel43 si tu as des questions n'hésite pas.

Bonjour cricri85

Merci à toi de venir donner des nouvelles je t'avoue et je pense ne pas etre la seule que je commencais à me poser des questions donc rassuré de te voir réapparaitre mais j'imagine que ca doit etre un tel chamboulement.
On a rencontré le docteur METTON et je suis d'accord avec toi cet homme m'a paru tres competent et surtout humain ce qui je trouve a aussi son importance pour lui confier nos bebes.
Ou en etes vous vous etes rentrés chez vous?
Et ton apprehension vis a vis de la separation avec ta puce comment ca s'est passé?
Je ne veux pas t'envahir de question mais quelles choses pourrais tu me dire que tu aurais aimé savoir avant afin de nous preparer au mieux à cette épreuve.
L'operation de mon loulou est mercredi prochain et les angoisses commencent à me hantermais tes npouvelles m'a^paisent un peu donc encore merci d'avoir pris ce temps.
Plein de force à ta famille et de tendresse pour vous remettre de tout ca

Bonjour Nel43,

Oui désolée ma pepette me prend beaucoup de temps en ce moment, du coup je viens moins sur le site.
Oui on est rentrer chez nous le 8 novembre, on est rester que 10 jours à cardio, maintenant que c'est fait qu'on est rentrer je me dit que finalement l'hospitalisation a été rapide pour une opération à c½ur ouvert.

La séparation a été difficile à certain moment, comme pour beaucoup de maman je pense. Mais bon y'a pas trop le choix. J'ai eu la chance de pouvoir avoir une chambre avec elle la nuit avant l'opération. Et puis une fois opérée on passé le plus de temps possible auprès d'elle et le soir on partait une fois qu'elle s'était endormie, comme ça déjà elle pleurait pas en nous voyant partir.

Il a quoi comme cardiopathie ton loulou? Et il doit subir quoi comme opération?
Je sais pas s'il a déjà été opérer?! Mais une infirmière a cardio m'avait dit qu'il faut leur expliquer aux enfants ce qui va se passer, que même s'ils sont petits ils comprennent.

Déjà il faut te préparer au faite que les 1er jours tant qu'il aura les drains tu pourras pas le prendre dans les bras,
et puis ils sont pas mal brancher, je pense que le Dr Metton a du t'expliquer.
Il reste intubé les 1er heure après l'opération, ils leur font assez rapidement une écho de contrôle. Ils ont une voie centrale ou au cou ou a l'haine pour pouvoir passer les médicaments pour le c½ur et pour faire des prélèvements sanguins comme ça elles ont pas a repiquer.
Et puis bien sur les drains, ma fille en avait 4 mais c'est peut-être différent pour chaque enfants.
Déjà tu verras la différence une fois les drains enlever c'est impressionnant, nous elle c'est remise à sourire, a discuter à tout regarder autour d'elle.
Ha oui aussi après l'intervention elles leur redonne à manger vraiment petit par petit. Pour ma fille on a commencer par un peu d'eau le lendemain de l'opération et après c'était 40ml de lait et on a augmenter peu à peu.

Pour les horaires quand il sera au b16 tu peux y aller de 9h du matin à 22h le soir. Et après a l'unité 41 y'a pas d'horaire.
Et tu peux appeler dans les services 24/24 pour avoir des nouvelles.
Et puis y'a des supers infirmières qui s'occupent bien des bébés qu'en y'a pas les parents.

Et puis si ton loulou à une boîte à musique, hésite pas à l'emmener ça leur rappelle toujours un peu la maison, surtout la nuit!!
Moi j'avais même emmener sa turbulette, son bibi et j'étais pas la seule... et même 2,3 jouets quand ils ont retrouver la forme, faut les occuper!

Voilà j'espère que ça t'apportera quelques réponses mais hésite pas si des questions j'y répondrais avec plaisir.
Et puis une fois à cardio les infirmières sont génial hésite pas à leur poser des questions, elle prennent toujours le temps.

Et tu loges ou pendant l'hospitalisation au petit monde?

Je t'envoie pleins de courage pour cette épreuve qui vous attends, et pleins de force à ton petit loulou!!!!
Amicalement

Bonsoir Nel43,

Juste un petit coucou pour vous souhaitez pleins de courage pour demain,
Je penserais bien à vous, soit forte pour ton loulou....
Dit toi que nos petits bouts sont très fort et pleins de ressource.
Pleins de courage à toi et ta famille

Bonjour à toutes,

j'espère que vos petits loulous et louloutes vont bien??
Nel43 j'espère que tout c'est bien passé, on attend de tes nouvelles.
J'ai bien pensé à vous, si tout c'est bien passé vous êtes peut être de retour à la maison!!
J'espère pour vous....

A bientôt

Bonjour cricri85,

Merçi pour tes messages de soutien qui m'ont beaucoup touché mais via mon telephone pas possible de répondre.
Nous sommes rentrés depuis vendredi mais les repas de mon fils me prennent beaucoup de temps et d'énergie car il refuse de manger et risque d'être réhospitalisé si il ne reprend pas de poids.
Sinon l'opération s'est très bien déroulé mon loulou s'est remis assez vite de l'operation et dès la réa on a vu la différence au nivaeau cardique. Il ne s'agissait "que" d'une fermeture de CIV mais elle etait assez importante et comme a dit le docteur METTON vis a vis de l'artere pulmonaire il ne fallait pas attendre plus. ET mon fils était tellement fatigué que depuis plusieurs mois n'était nourri que via la sonde nasogastrique.
En post op il y a eu des moments très difficile pour lui et donc pour son père et moi car démuni de voir notre petit bout souffrir autant mais tout est rentré dans l'ordre;
Il nous faut maintenant nous armer de patience afin de lui réapprendre à manger avec plaisir mais au niveau cardiaque difficile d'y croire mais cette operation attendu depuis si longtemps lui a donné un nouveau souffle.
ET comment va ta pepette? Et vous les parents?

Encore merçi de ton soutien

A bientôt

Bonsoir,

Je suis contente d'avoir des nouvelles et surtout de savoir que ton loulou va bien.
Je suis contente de voir que tout c'est bien passé, c'est génial.
Je te comprends tout à fait au tout début après l'opération c'est pas évident de les voir brancher de partout et puis ils sont mal, ils comprennent certainement pas ce qu'ils leur ai arriver. Et nous parents on se trouve totalement démuni, on ne peut pas faire grand chose a part les câliner et être présent auprès d'eux!

Au niveau cardiaque, nous aussi on a vu la différence très vite, et c'est tellement bien de la voir en pleine forme.
J'espère que ton loulou va reprendre gout à manger, il faut attaquer avec des choses sucrées s'il aime...c'est souvent mieux.
Et puis comme tu dis il faut s'armer de patience et que les repas reste un moment agréable malgré tout.

Sinon ma pepette et en pleine forme, on dirait pas qu'elle vient d'être opérer!
Et on a eu la visite de contrôle et tout va super bien, le Pr était content du résultat.
Y'a que le poids ce mois ci elle a pas prit grand chose, mais bon faut le temps que tout se remette en place, je me stresse pas avec ça.
Elle mange bien, elle a la forme le reste suivra...

A bientôt

Cécilia, Soni j'espère j'espère que vos petits vont bien?!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/12/13 00:08 par cricri*85.

Coucou Cricri,

Cela fait tellement de bien quand nos petits amours vont bien, n'est-ce pas?? Ils sont vraiment forts... Incroyables!
Alors les fêtes approchent à Grands pas, j'espère que tout se passera au mieux pour nous tous... Voir des étincelles
dans les yeux de nos enfants nous fait presque tout oublier, un instant.

Passez de bonnes Fêtes,
Bises à bientôt.

Bjr,

Rudy 2 mois apres operation va bien, il a prit 600 g le mois dernier avant son op il lui fallait 2 mois pour prendre autant.

En post operatoire il a une inflammation du pericardequi est traitee par aspegic et rv echo chaque semaine a cardio voir le Pr DI FILI¨PPO. Il est sur la bonne voie grace au traitement.

Il marche maintenant.

Et toi Cécilia sur le plan medical comment va ta puce ? Tout est donc resolu ?

Pour notre loulou la femeture de la CIA met fin a sa cardiopathie et c estque du bonheur.

Amicalement a toutes et vous souhaite pa avanc de bonne fetes entourees des etres chers

Bonjour,

Oui Cécilia, ça fait du bien quand nos petits loulous vont bien, c'est que du bonheur!!
Ma pepette est en pleine forme, elle court, danse, grimpe sur le canapé, fait des bêtises....c'est bon signe...
J'espère que ta fille se porte bien??

Soni, contente de voir que Rudy va bien et qu'il prend du poids c'est génial.
Et qu'il marche en plus c'est super!!

Nel43, j'espère que ton petit loulou va bien et qu'il reprend du poids. Donne nous des nouvelles.

A bientôt
Amicalement

Bonsoir Cricri,

C'est tellement bon de voir nos petits amours en meilleure forme...
Alicia a eu un mois d’août compliqué, et depuis elle a échappé aux mauvais virus de l'automne-hiver,
j'ai peur de la dire mais aucun virus de sept à maintenant contrairement à l'année 2012 catastrophe...

Je vous souhaite de passer de bonnes fêtes;

Bizzz

Bonjour,

Cela fait longtemps que je n'étais pas venue écrire et donner des nouvelles!!
Cécilia, soni, nel43 j'espère que vous allez bien? Et surtout que vos petits bouts se portent bien?!

Nous depuis l'opération ma pepette se porte bien, il n'y a que question poids que ça ne va pas...
Elle a été opérée au mois d'octobre a 8kg6 et la elle fait 9kg4, elle ne prend presque rien.
Et puis début février elle nous as cumuler les rhino, la grippe et pour finir avec une pneumopathie et donc quelques jours d'hôpital.....
Et elle ne mange déjà pas énormément donc malade c'est pas la peine, en ce moment elle grignote...
On retourne vers le Pr Di Filippo dans une dizaine de jours, et j'appréhende un peu.
La dernière visite remonte à janvier, point de vue cardiaque tout aller très bien, elle était juste ennuyée du faite que ma fille n'ai pas prit de poids et elle m'avait dit que vu qu'il lui reste une petite civ à la pointe du c½ur que c'est peut-être cela qui la gêner pour prendre du poids.
Et donc qu'il faudrait peut être envisager de lui faire un kt pour aller voir la taille exacte de cette civ et peut être selon les résultats lui faire par la suite un kt pour aller la bouchée.
Donc voilà on verra bien ce qu'elle m'en dira...

J'espère avoir de vos nouvelles
à bientôt bisous

Cricri85,

Notre fille Alicia se porte plutôt "bien" comparée à l'année dernière, alors je te comprends! Les virus de l'hiver nous ont
donné beaucoup de soucis ces 2 premières années...
J'espère de tout coeur qu'en grandissant comme la nôtre, elle arrivera à mieux combattre les microbes voir ne plus trop
en attraper, mais ne parlons pas trop vite, les microbes courent encore.
Nous allons fêter ses 3 ans lundi, c'est incroyable, les larmes me viennent dés que j'en parle. Elle mesure 95 cm et pèse
11 kg 300, ( + 500grs en 4 mois)

Cricri essaie de ne pas trop t'inquiéter de son poids, si ta fille continue à prendre du poids même peu, c'est déjà
une victoire, si sa courbe de croissance évolue plutôt bien c'est aussi le principal.

Nous notre prochaine visite c'est le 18 mars, 3 ans jour pour jour après sa 1ere opération, pas fait exprès... peut être inconsciemment???

Bonne continuation, et surtout tiens nous au courant de son futur cathé. Courage, les beaux jours arrivent, ça réussit en général mieux à nos
enfants et nous même.

Cécilia