Sujet du post :     thoracotomie ou sternotomie

Bonjour à tous,

du nouveau dans mes aventures de CIA OS

K'ai vu aujourd'hui un deuxième chirurgien pour avoir un second avis, sur la necessité de l'opération, ses risques, par où passer etc...

Il m'a donné le même avis que le précedent mais dit préférer m'operer à coeur ouvert par sternotomie (ou mini sternotomie) car selon lui les risques par thoracotomie sont bcp plus importants

Et que pour une opération qui se fait bien, ce serait idiot d'avoir des complications, pour avoir préféré une cicatrice moins visible

Qu'en pensez-vous ? Vous a t on fait els mêmes recommandations

Pour rappel : je suis une femme de 34 ans, 2 enfants qui flippe grave !!!

CIA OS de 18 mm

Bonjour à tous,

du nouveau dans mes aventures de CIA OS

K'ai vu aujourd'hui un deuxième chirurgien pour avoir un second avis, sur la necessité de l'opération, ses risques, par où passer etc...

Il m'a donné le même avis que le précedent mais dit préférer m'operer à coeur ouvert par sternotomie ( ou mini sternotomie ) car selon lui les risques par thoracotomie sont bcp plus importants

Et que pour une opération qui se fait bien, ce serait idiot d'avoir des complications, pour avoir préféré une cicatrice moins visible

Qu'en pensez-vous ? Vous a t on fait els mêmes recommandations

Pour rappel : je suis une femme de 34 ans, 2 enfants qui flippe grave !!!

CIA OS de 18 mm



Merci d'avance de vos retojurs

Bonsoir Viny,

Oui, je trouve que se serait un peu bête de risquer d'avoir des complications pour une cicatrice, je sais que ce n'est pas tous les jours facile, Maïwen a 16 ans et il n'y a pas très longtemps qu'elle accepte sa cicatrice mais comme je lui dis souvent "tu es là ma puce et c'est le principal".

Maïwen a été opérée à 16 jours de vie et on ne nous a pas demandé notre avis, ils ont fait l'opération à c½ur ouvert par sternotomie et jepense qu'ils ont jugé que c'était mieux.

Bon courage et donnes nous des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci de ta réponse Martine,

c'est une décision difficile à prendre sachant que je suis complètement asymptomatique et que je ne me sens pas malade !

je ne manquerai pas de vous donner de mes nouvelles


Virginie

J' ai souvent entendu parler que les CIA pouvait s' opérer par thoracotomie.
bon courage dans cette réflexion

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour,

Je suis un peu du même avis que Martine. Il serait bête de te mettre en danger pour une cicatrice. Ma fille a été opérée il y a 4 mois par thoracotomie postéro latérale. Cette méthode a pu être faite sur elle car elle avait 5 ans 1/2 et d'un gabarit trés fluet. Son chirurgien m'a dit qu'à son âge c'etait encore possible mais qu'à l'âge adulte il n'était pas pour car la cage thoracique et plus rigide et plus large. Il faut bien garder à l'esprit que cette méthode comporte tout de même un risque opératoire plus important. Le chirurgien nous l'avait bien expliqué.

Cependant, je comprends trés bien que ce soit une décision difficile pour toi et que tu ne saches plus vraiment quoi penser. Cependant, toi seule à la réponse, nous ne sommes pas à ta place. J'espère que mon témoignage t'aura tout de même aider un peu.

je te souhaite bcp de courage

Carine

Merci de ton témoignage Carine,

tu as raison je dois prendre seule cette difficile décision, mais tous vos témoignages sont très importants pour moi

Alors merci beaucoup

Un ptit up, pour avoir vos avis, svp,

je dois prendre une décision et je suis totalement perdue

Avez-vous déjà eu une thoracotomie droite en tant qu'adulte ? j'aurais vraiment aimé en discuter avec vous ?

Merci d'avance de votre aide

Virginie 34 ans, découverte CIA de 19mm, date opération coeur ouvert à fixer

Bonjour,

Ma fille s'est faite opérer en avril au CCML de sa CIA OS par thoracotomie. A Necker ou au CCML on ne m'a tout simplement jamais laissé le choix sur la méthode. On m'a tout de suite dirigée vers la thoracotomie et on ne m'a pas expliqué que la sternotomie était moins risquée. Cependant, ma fille n'a que 2 ans 1/2 et cela explique sans doute l'approche différente.

Je suis finalement assez contente qu'on ne m'ait pas demandé de faire un tel choix... Cela doit être bien difficile...

En tout cas plein de bonnes ondes pour toi et bon courage pour cette épreuve.
Vivement que cela soit derrière toi et que toi et ta famille soyez pleinement rassuré et tranquille!

Nadège

Merci de ton témoignage Nadege, et si je peux me permettre, pleins de bisous à ta puce.

Habitant dans les alpes maritimes, mon cardiologue m'a dirigé vers le centre cardio thoracique de monaco, qui est apparamment réputé!

Je croise les doigts et encore merci de ton témoignage.

Virginie

Bonjour Virginie

Je souhaitais rebondir sur ce que vous écriviez plus haut :
"C'est une décision difficile à prendre sachant que je suis complètement asymptomatique et que je ne me sens pas malade !"

Mon fils a subi une opération de Bentall début juillet, sachant qu'il était lui aussi complètement asymptomatique. Il faisait du sport. Nous aurions souhaité qu'il ne se fasse pas ouvrir complètement nous aussi, car ouvrir signifiait pour nous maladie très grave, alors que rien dans son attitude ne le laissait paraître. C'est vraiment ce qui a été le plus dur pour nous. Mais nous avons fini par accepter et avons franchi le pas. Il s'en remet vite et part au lycée la semaine prochaine...

Mais combien je sais qu'il est difficile de franchir le pas.

Courage

Isabelle

Isabelle, maman de léo 16 ans, anévrisme de l'aorte ascendante et ventricule gauche, opéré le 7.07.2011 d'une Tirone David qui a échoué, puis d'une Bentall.

Bonjour à tous,

je suis inscrite sur ce forum depuis quelques mois, et je suis au quotidien vos peurs, bonheurs et déception à tous. Je suis admirative du courage et de la force dont vous faites tous preuve face aux épreuves de la vie.

ET oui aujourd'hui c'est à mon tour. J'ai enfin la date de mon intervention. Je me fais opérer à coeur ouvert mardi prochain pour corriger une CIA large de 19 mm.

J'ai hâte que ce soit fini et en même temps je flippe par rapport à tout ce que demande cette opération

Je pense à mon mari, mes enfants, mes parents et à tous mes proches.
je suppose que vous connaissez tous déjà ce sentiment ambivalent.

J'espère pouvoir vous annoncer rapidement de bonnes nouvelles.

Merci de m'avoir lu.

Virginie 34 ans (CIA vieillie découverte il y a 6 mois lors d'un examen clinique banal)

Bonjour Viny, j'espere que ton intervention s'est bien passée. Mon fils qui a 2ans 1/2 doit se faire operer d'une cia dans le même centre à monaco que toi. J'aimerai bcp savoir comment ça s'est passé, les suites, combien de temps pour etre sur pieds, jouer et courir normalement ? Merci et bon courage à toi

Bonjour ,

en effet je me suis faite opérée la bas. L'intervention a eu lieu le 25 octobre

Tout s'est très bien passé. Au moment où j'y étais il y avait aussi un garcon de 28 ans et une petite fille de 4 ans et demi qui devaient se faire opérer de la même chose que moi.

Aujourd'hui tout va bien , j'ai même recommencé à faire du sport.

J'ai été trs bien suivie.
Mon cardiologue , le docteur Aubert à Mouans sartoux , m'a adressée au DR Armand Eker , qui est un chirurgien formidable

Je suis restée 10 jours à l'hopital. Et tout a été top ! . L'équipe soignante , l'établissement et les soins , la restauration ( choix de menu , et trs bonne cuisine )

Je me suis faite opérée à coeur ouvert. J'ai 2 cicatrices ( en haut des abdos : pour les drains ) et sous les seins ( bisousmammaire ) qui suit parfaitement la ligne du soutien gorge ( donc non visible habillée , en maillot ou en sous vetement.

L'opération a duré 4h. Ils m'ont mise sous CEC et arrete le coeur pendant 25 mn. Tout le monde a été tres rassurant. Je suis restée 36h en réanimation , mais dès que je me suis réveillée , j'ai pris mon repas. Je n'ai pas eu vraiment de douleurs suite à l'intervention. Et j'étais debout 3 jours après l'intervention. C'est sûr je ne courrais pas le 100m mais j'étais en forme.

Ils m'ont enlevé les premiers drains 3 jurs après et les plus petits 5 jours après. Quand je suis sortie de l'hopital , je suis restée 35 jours à la maison au repos forcé. Interdiction de porter mes enfants et des choses lourdes. Les seules douleurs que j'ai eues sont au dos ( lomberes et cervicale ) , car pour ne pas trop tirer sur le sternum je me tenais un peu en avant , et ca me déclen chait des douleurs au dos. J'ai fait 15 seances de réeducation avec un kine.
Voilà , l'intervention n'était pas urgente mais selon les medecins il fallait que je la fasse si je ne voulais pas rencontrer des problèmes d'essoufflements , bronchites à répétiotion ou même avc plus tard.
Comme vous , ca a été un choc lorsque je l'ai appris , car cette malformation congenitale métait inconnue et je vivais très bien jusqu'alors. Je n'avais jamais été très endurante , mais j'ai fait de la danse pendant logntemps : 2 à 4 h par semaine.
Ce qui m'a aidé à me décider , c'est que mon coeur commencait à se fatiguer selon les examens.

Vous pouvez y aller les yeux fermés , d'autant que cet établissement regroupe de très grands chirurgiens cardiaque pédiatriques. Je suis sûre que tout se passera bien. Et même si l'operation fait peur , dites vous que ce sont leur métier , et qu'ils "opérent et arretent des coeurs tous les jours" !

De gros bisous à votre fils et plein de courage pour cette épreuve !

bonjours, alors finalement ils t ont operer par sternotomie ou thoracotomie? ma fille sera operer prochainement...elle a 13 ans et j ai une peur bleue de cette opération, le coeur arreter,la cec ect...en plus elle a une cia de type sinus venosus...j ai peur que ce soit plus compliqué a opéré..

Hello,

sternotomie mais en passant et incisant une ligne sous les seins, le long du soutien gorge.

Oui moi c'était une CIA OS, mais rappelle toi juste que les chirurgiens sont très habitués à ces opérations.

C'est normal de s’inquiéter mais tout va bien se passer.

merci, oui inquiete j y suis ça c est sur!!!mais c est vrai aussi que les cardio ont l habitude de ce genre d opération..donc tout devrai bien se passer....byby

Bonjour Isa.

T'en fait pas la trouille on est là pour te l'exploser, la dispercer façon puzzle comme dans les tontons flingueurs.Car une maman qui n'a qu'un peu la trouille, est beaucoup plus efficace pour aider son enfant dans une épreuve comme celle que s'apprète à affronter ta princesse, qu'une maman morte d'inquiétude, qui elle ne pourra refiler à son enfant que de la trouille.Je sais c'est facile à dire et pourtant en pratique c'est vitale.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Merci beaucoup Viny, ton temoignage me rassure enormement, surtout que tu n'as pas été avare de details, merci encore, mon fils est suivit par e dr bourlon. Nous avons decides de retarder l intervention qui etait prevue debut mai car proteger la cicatrice du soleil me parait difficile en ete dans le sud et puis je veux qu il passe un merveilleux été , dieu seul sait ce qui peut se passer apres loperation... Et puis c est son dernier ete sans grosse cicatrice. Mon bebe à laeau toute lisse, je suis si triste. Cette intervention aura normalement lieu au mois d'octobre. On croise les doigts

Bonjour,
j'ai subi une thoracotomie en 2006 à l'âge de 32 ans pour une ablation de deux lobes pulmonaires suite à un sérieux pneumothorax, j'ai gardé une cicatrice qui ne m'a jamais dérangée. Certes après on ne mène plus la même vie avec le même rythme mais on s'adapte à tout faire différemment, les anti douleurs rendent service mais si on arrive à s'en passer, c'est encore mieux. Tout dépend du caractère de la personne concernée par ce genre d'intervention, du moral et de la façon dont on perçoit la vie. Je pense qu'il faut accepter ce qui nous arrive, vouloir guérir est la meilleure des motivations et surtout pouvoir reprendre une vie normale après est plus stimulant.
j'ai appris récemment que j'ai un thymome (tumeur du Thymus) suite à un scanner de contrôle normal, mon chirurgien a programmé une sternotomie dans moins d'un mois. j'ignore ce qui m'attend en terme de douleurs après l'opération, est ce que je vais pouvoir conduire normalement, aller travailler comme tous les jours; est ce que je vais pouvoir m'occuper de ma fille comme avant ? beaucoup de questions auxquelles je n'ai pas de réponses, mais je préfère me concentrer sur une chose importante qu'est de vouloir me débarrasser de ma tumeur et faire de mon mieux pour me réadapter si la vie me le permet après mon intervention.
je souhaite à toute personne qui attend de se faire opérer, beaucoup de courage, de patience et surtout la volonté de vouloir s'en sortir. Le temps a toujours géré cela de la meilleure manière qui soit. Acceptons, luttons en même temps tentons de vivre notre vie normalement quoi qu'il arrive.

Bonjour Afil

Comment vas tu?
moi j'ai 40 ans en decembre 2008 j'ai été diagnostiqué avec un thymome malin Masaoka 4A ou 4B..opéré 22 janvier 2009..sternotomie et thoracotomie droite..................ensuite chimio..et bientot 5 ans plus tard en pleine forme....
je suis au Québec j'ai eu une superbe équipe médicale, et toi tu es où et surtout comment vas tu?

Raconte moi ton histoire ..je te raconte la mienne...

ce que j'en retien...:''Le monde est un endroit magnifique pour lequel il vaut la peine de se battre''

a bientot

D'accord à 100% le docteur Eker est un chirurgien hors pair (c'est un magicien !) de plus il a une grande qualité : il est très humain et il se met à votre portée. Pas besoin d'avoir fait médecine pour le comprendre. L'éqiuipe médicale et les conditions d'hébergement du CCM sont exceptionnelles. Merci pour tout ce que vous avez fait pour mon père de 87 ans (tripontages + réparation de valve)

Bonsoir,

Idem pour mon fils qui a été opéré à l'age de 3 ans via sternotomie, le cardiologue et les 2 chirurgiens consultés nous ont dit qu'ils ne le feraient que via sternotomie pour prendre le moins de risques possible. Il a ete operé et tout va bien niveau cardiaque. Maintenant c'est sur il a une grande cicatrice sur le torse qui en plus a fait une cheloïde mais le plus important n'est pas esthetique.

Bon courage.