Sujet du post :     bb adam 2 mois avec Vddi besoin de vos temoignages

bonjour,
mon bb adam est ne le 23/01/2014 avec une malformation cardiaques vddi+ artesie pulmonaire severe.
ca ete detecte lors de mon echo de 22 semaine et c etait vraiment un grd choc pour moi que j ai nie le fait et j en ai plus pense juska sa naissance.
je suis de quebec donc j ai accouche a sainte justine. adam a ete pris en charge des sa naissance on l a garde sous medicament pour laisser son canal ouvert juska son operation.

avant de participer sur le forum j ai pas mal parcouru les differents sujets et j ai ete tres touche par le soutien que vous manifestez l un vers l autre, aujourd hui j si besoin du votre car je sens que je vais craquer.

les medecins m avait explique qu il allait necessiter 3 operations une palliative et 2 correctives glenn et fontan
la premiere operation ils ont essaye de faire un KT , les medecins m avaient presente l operation comme une tentative ki peux nous eviter une operation a coeur ouvert mais que ca pourrait ne pas marcher.

effectivement ca n a pas marche et le grand Jour est arrive mon petit a eu son operation ke les medecin ont appeles une op hybride qui consistait a mettre un stent pour laisser l artere ouvert. pendant l operation adam a eu des complications et un arret cardiak les medecins ont du le mettre sous ECMO (circuit qui consiste a oxygener le sang) pendant plusieurs jours car mon bb n arriver pas a saturer de lui mm.

apres un sejour de 1 mois tres difficile mon petit commence a reprendre force, a saturer entre 75 et 80 et c etait l objectif. il a fait apres un sevrage des medicaments et oxygene et tellement il a ete intube longtemps que aujourd sa voix est tjrs tres faible.

on a eu notre conge, mercredi dernier notre controle mon bb sature seulement a 70, le medecinm a expliquer que puiske adam a pris du poid et grandit le stent est rendu trop petit k il faut mnt faire une dilatation chose qui me fait craquer aujd. certes je m attendais a revenir a l hopital pour d autres chirurgie mais a 6 mois pour le glenn la c comme si je revis tt ca de nouveau. g peur de perdremon bb il s est tellement battuet c etait difficile pour lui que je me dis que rendu la je veux pas le perdre.

depuis notre conge le 28 fevrier nous avons pas kitte la maison ni recu aucun visiteur de crainte de rendre adam malade mme s il se porte comme un bb ki n est pas malade.

entre ses nouvelles donnees et mon ignorance cote medicale je ne sais plus quoi penser, est ce normal? non? kan vous vos enfant ont eu le glenn? ont eu besoin de dilatation? comment ils ont recuperer?( adam a perdu du poid mais il reprend trankillement il est sous lait a 28 calories), est ce k ils vommissaient bcp?

bonjour, je ne peux pas vous aider car ma fille n'a pas la meme malformation.
c'est les medecins qui ous disent de ne pas sortir ?
pour notre cas on devait eviter les endrois trés peuplé et fermé ( comme les supermarché)
mais aucune restriction pour le grand air au contraire,
je comprend votre peur, on retourne toujours al'hopital a reculons pour nos bébé mais il afut faire confiance aux medecins, si votre bébé ne sature pas assez, les medecins vont l'aider.
et puis toutes les interventions ne se renssemblent pas, pour les vomissement ma fille en a eu beaucoup bébé, le poids c'est bien souvent pas facile pour nos peitit cardiaque

je vous envoie plein de courage pour la suite
nos bébé sont trés fort ! il faut leurs faire confiance meme si je sais combien s'est difficile

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir,
Comme vous pouvez le lire dans ma signature, Latika a eu un VDDI mais de type Fallot ce qui diffère un peu de votre fils car dans le cas de ma puce, l'artère pulmonaire était de bonne taille.
La seule chose que je peux vous dire est que les enfants sont forts, plus forts qu'on imagine! Latika a été opérée à 6 mois, avec un poids de 5kg 500 et elle n'est restée que 10 j en tout à l'hôpital.
Si vous avez des questions précises ou juste envie de parler, venez-ici, n'hésitez-pas, le forum m'a beaucoup aidée avant, pendant et après. Ici, personne ne juge vos pensées ou inquiétudes, on les a toutes et tous eues!
Courage et confiance en la médecine et en votre petit guerrier Adam...
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour,

Chaque cas est certe différent en lisant votre message, je retrouve des similitudes.
Les médecins n'ont pas été si précis nous concernant, ils veulent faire un examen pour observer, je crois, le stent(dont mon fils est porteur)
Ils nous avaient prévenu qu'un jour aussi, ils devraient effectuer une dilatation. LEs enfants sont certe plein de ressources, mais je vous comprends, le mien a aussi eu des complications et c'est difficile de se dire qu'il va falloir y retourner!Je tente de me persuader qu'il sera beaucoup mieux après et que les médecins savent ce qu'ils font, mais on aimerait tant qu'ils laissent nos petits bouts tranquilles!
Cela fait quelques mois déjà qu'il a eu l'opération, et le retour a aussi été compliqué (nuits agitées, problèmes pour manger)
Je pense qu'en tant que parents, on s'inquiète pour notre enfant, c'est tout à fait légitime ce que vous ressentez. J'avoue qu'en regardant mon fils, après l'annonce, je me suis dit que ce n'est pas en pleurant que je vais l'aider à prendre des forces pour affronter tout cela, mais j'ai quand même craqué!ce n'est pas puni par la loi je crois;)
Je vous envoie plein d'ondes positives! et vous souhaite bon courage!!

Bonjour je tiens a vous remercier de vos témoignages enfin de compte Adam desaturait bcp donc vendredi après-midi il a été hospitalisé .
En ce moment même il est en salle d opération pour son kt afin de dilater son stent.
Je vous tiendrai au courant je prie k il n y aurait pas de complication cette fois ci car déjà il présentait un manque de fer quand ils ont fait les analyses alors notre médecin nous a expliqué qu ils vont commence par une transfusion et spres une anesthésie générale. Une chose me réconforte c que j ai confiance aux médecins que ce soit le pédiatre cardiologue ou la chirurgienne je sais qu ils font de leur mieux pour mon bb

Merci pour votre soutien.

Maman d Adam

Courage à vous et à votre petit guerrier et vous avez raison de faire confiance en vos médecins: Ste Justine a une réputation qui dépasse les frontières du Québec!
Je pense à vous et venez donner des nouvelles?

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour,
Le kt de Adam s'est très bien passé , cela a duré juste 3 heures au total mnt il commence a se réveiller de l anesthésie il vise une saturation entre 85 et 90 donc j espère k il va l'atteindre .

J ai lu votre piste et je ne peu que vous envoyer mon soutiens!
Comment va votre bonhomme!?

Notre fils tiago , est né avec un vddi civ et sténose pulmonaire.

Il a été opéré à l âge de 4 mois pour un me cure complète'

Il y a eu des moments très dure, mais nos enfants et leur sourire nous donne la force de combattre ses dure épreuve!

Je t envoi plein d onde positive

Amicalement morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)