Sujet du post :     tétralogie de Fallot - écho morpho 24 SA

Bonjour,
Pour mon mari et moi le mondre s'est éffondré cette semaine losque nous avons appris que notre petit bébé était atteint de la tétralogie de Fallot....
Nous ne nous en remettons pas, Je suis enceinte de 5 mois, et complètement strssée et démoralisée.
Nous avons passé une échocardiographie, l'échographe a voulu se montrer rassurant en nous disant que notre bébé avait la forme la plus "bénigne"... Mais que l'opération était inévitable durant sa première année de vie. J'ai maintenant très peur, de plus je crains qu'il découvre encore une autre malformation aux prochaines échos...
Le bébé bouge beaucoup dans mon ventre, c'est très dur psychologiquement de se dire que ce petit bout va avoir une vie difficile, je culpabilise...
Et puis plus je lis des témoignages sur internet plus j'angoisse. L'échographe m'a parlé d'une seule intervention, or j'ai lu que beaucoup de personnes en subissent plusieurs.
Avez-vous eu un bébé né avec cette malformation, opéré juste une fois, et qui se porte bien maintenant? Qui peut vivre une vie comme n'importe quel enfant?
Y a t-il des différences physiques à la naissance entre un bébé qui a cette malformation et un enfant en bonne santé?
Merci pour vos réponses.
Alice et Maxime, futurs parents en pleine détresse.......

bonjour

ma fille n'a pas la meme malformation, mais je suis sure que bien d'auters mamans viendornt vous rassurer!!!
la majeure partie du temps, tout se passe tres bien....
ma fille a eu des interventions : une palliative, à coeur fermé, et une cure complete plus tard à coeur ouvert!! c vrai que c assez frequent qu'ils procedent en deux temps, mais ça depend de la malformation....
c toujours un choc, mais vous verrez ici que la majeure parti des enfants ont ensuite une vie qui s'approche enormement d'une vie "normale" : sport, ecole... rien ne leur est strictement interdit pour la plus part!!!...
seul souci : le suivi, à vie... et puis parfois, surtout enfant, une fragilite plus grande, ou une fatigabilite plus grande... pour les parents, c le traumastisme de l'annonce et de l'operation... notre enfant reste un enfant avec une histoire lourde et à part, et on ne peut pas effacer ces souvenirs... mais on apprend à vivre avec, et à etre fier de leur courage et de leur force!!!.... et vous verrez qu'en tant que parents, on est aussi beaucoup plus fort que ce que l'on pense, simplement parce que la vie ne nous donne pas le choix..

et puis ici, vous trouverez toujours une ecoute et du soutien.... posez toutes les questions que vous voulez, sans retenu, il n'y a pas de questions idiotes, on s'en est toutes posées des tonnes avant pendant apres les operations....

je vous souhaite beaucoup de courage, le jour de l'annonce reste un jour ancré en chacun de nous...

Karine, maan d'Edelle

Merci pour votre soutien...
je me demande si je pourrais avoir un accouchement normal avec cette malformation.... Ou bien serais je déclenchée? Quelles sont vos expériences?
Et pour ce qui est des acquisitions marche, langage, mon bébé aura t-il des retards?
merci pour vos réponses, et désolée pour mes questions liées a mon angoisse....

bonjour
ma fille n'a pas les même malformation
c'est une expérience difficile a vivre
ma puce a 8 ans et malgré ses malformations elle va bien
elle fait tout comme les autres sauf de l'endurance
c'est une petite fille pleine de vie, de joie et très intelligente
sur ce forum vous aurez du réconfort et des réponses a vos questions
bon courage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour

Je suis julie, agée de 30ans, j'ai une tétrallogie de fallot , ne vous inquiétez pas tout va bien se passer, c'est un mauvais moment à passer,même si c'est pas facile pour vous
j'ai toujours mené une vie normale, à part le sport, et dernièrement j'ai subit une dernière opération pour changer ma valve pulmonaire par homogreffe, et tout va bien, j'ai même 2 enfants de 3ans 1/2 et 4ans 1/2

n'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions

Bonjour,
Ma fille est porteuse d'un VDDI type Fallot (un Fallot en fait ou presque). On nous a annoncé cette cc à 22 semaine de grossesse et c'est vrai que le monde s'écroule! Par contre, et j'ai fait la même erreur, n'allez pas sur internet! Vous connaissez l'adage, quand tout va mal on en parle et quand tout va bien on en parle pas! Vous avez raison de venir ici, les témoignages que vous y lirez seront beaucoup plus proches de la réalité de cette malformation.
Latika est née à terme, (petit poids parfois ça arrive avec le Fallot (2kg370)) par césarienne, mais rien à voir avec sa malformation, mais plutôt avec mon bassin! La plupart des bb Fallot du forum sont nés naturellement par voie basse.
Comment votre bébé va être à la naissance? Si votre cardio vous a parlé de forme légère, faite lui confiance! On nous avait dit la même chose et elle est née avec une très bonne saturation donc dans ma chambre quelques heures après l'accouchement. J'ai pu allaiter normalement, comme la première. Elle a toujours bien mangé, pris du poids et a été opérée à 6 mois à 5kg 500. Par contre , en bébé de l'hiver, nous avons vécu en huis clos avec elle les 6 premiers mois de vie afin d'éviter toute contamination et elle a été vaccinée au synagis (contre les bronchiolites à RSV) jusqu'à sa chirurgie en avril 2012.
Nous ne sommes restés que 10 j en tout à l'hôpital, retour à la maison et depuis, c'est une vie normale: Latika mange comme 4, dort bien, est très active, sa cicatrice est minuscule) et pour son avenir, on nous a simplement dit qu'elle ne serait probablement pas championne olympique (quoique cela se discute lorsque l'on voit Shaun White, opéré et champion olympique...) mais aucune restriction de vie. J'ai posé la question pour ses futures grossesses et là aussi on nous a dit qu'elle serait juste surveillée au niveau cardiaque de près mais pas de raisons qu'elle ne soit pas mère! Le dernier contrôle annuel était vendredi et RAS, tout va bien, presque pas de fuite à sa valve pulmonaire donc en effet, comme annoncé, probablement jamais réopérée!
Faites confiance en vos médecins, en votre bébé et en votre couple! Posez toutes vos questions (j'avais fait une liste au fur et à mesure que les questions m'arrivaient) au cardio et n'hésitez pas à venir ici pour parler: ce forum m'a beaucoup aidée à l'époque!
Courage et confiance
Bises de Suisse

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Merci pour vos messages.... C'est réconfortant, car ces moments sont tellement durs à vivre.
Depuis l'annonce du diagnostic, on a mis notre vie entre parenthèse, refusant même d'acheter et de préparer tout pour l'arrivée de bébé tellement on a peur.........
J'ai encore mille questions, mais voilà les plus récurrentes dans ma tête, concernant l'arrivée de bébé:
1/ A la naissance, comment est un bébé avec cette malformation? Aspect rose normal ou mauvais teint?
2/ Si la malformation n'est pas de forme grave, a t-on le droit de l'avoir en chambre notre bout de chou?
3/ Combien de temps doit-on rester à la maternité?
4/ A t'il une taille normale, ou bien plus petite que les courbes? et le poids? Se développe t'il normalement tant qu'il n'est pas opéré?
Merci pour vos réponses.....
Alice

Bonjour Alice,

Pour vos questions, tout dépend de la forme de Fallot à la naissance mais pour ma fille, Fallot peu sévère (comme votre bébé) avec de belles artères pulmonaires, voici mes réponses:
-Latika est née rose (rouge même mais son papa est indien....;)), pas de teint grisâtre, une saturation à 96-97% ce qui est excellent
-Elle devait aller en surveillance néonat pour 48 h mais allait si bien qu'elle est venue en chambre après 10 h
-elle est née plus petite mais cela arrive avec les cc mais pas forcément. Sur le forum, vous verrez des bébé nés avec de beaux poids!
-séjour à la maternité: si le bébé va bien, comme une naissance normale (3j. pour une voie basse et 5 pour une césa, enfin de mon expérience)
-pour le poids et l'alimentation, c'est vrai que cela peut être un soucis avec certains petits Fallots, mais là encore cela dépend de la sévérité de la malformation. Latika a toujours bien mangé, bien pris du poids et a toujours un bel appétit même si elle reste un petit gabarit. Mais sa s½ur aussi et elle n'a pas de cc...
J'espère que mes réponses vous rassurent un peu et je sais que c'est dur de se projeter et d'acheter des choses pour lui/elle mais cela viendra! Vous verrez! Etes-vous bien entourés?
Confiance

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Merci pour votre réponse.
Oui on est bien entouré, heureusement!
Mais je ne peux m'empêcher de me poser mille et une questions......... Votre témoignage me rassure, contrairement à d'autres histoires que j'ai lues sur internet.....
Et pour ce qui est des sorties (long trajet en voiture, ou tout simplement sorties en poussette), y a t-il des restrictions? Du moins avant l'opération?
Merci encore.

je n'ai jamais eu de restriction pour les trajets avec Latika: la seule restriction a été le huis clos avec la peur des maladies... pour le reste un bébé normal! On sortait beaucoup avec elle mais dans la nature..elle n'a jamais mis les pieds dans un magasin ou dans un lieu avec du monde avant l'opération.
Sur internet, on trouve de tout et la réalité est biaisée... Vous verrez ici que c'est différent!
Courage

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bonjour,

Mon fils est aussi né avec une tétralogie de fallot peu sévère, il faisait 3.780kg à la naissance, donc un beau bébé. J'ai aussi accouché par voie basse, et je me souviens que j'avais aussi peur d'avoir une césarienne, mais ce n'est pas parce que votre bébé a une CC que vous ne pouvez pas accoucher normalement.
Je pensais aussi avoir mon bébé à la naissance mais ils doivent faire une série d'examens pour observer comment il tolère la malformation à l'air libre, et je l'ai retrouvé dans ma chambre (après les deux heures de surveillance en salle d'accouchement)
Notre fils aussi eu tous les vaccins et a été bie protégé le premier hiver, les personnes prenaient leur précautions et ne venaient pas quand elles étaient malades. Il faut être vigilant mais ne pas vivre das la crainte que le bébé tombe malade. Demandez à votre cardiologue ce qu'il en pense lorsqu'il examinera votre bébé.
Les bébés sont aussi suivis pour leur développement, et il n'y a pas de retard si ce n'est , dans notre cas, niveau moteur où il a marché à 19mois (mais des bébés sans CC marchent bien plus tard)
Il faut en prendre et en laisser, mais je suis passée par exactement TOUTES les mêmes angoisses que vous et pourtant je n'ai pas osé poster à l'époque, mais ça m'est d'une grande aide aujourd'hui!
Posez toutes les questions que vous avez, il y aura quelqu'un pour tenter d'y répondre ici.
Bon courage
Fanny

Mille merci a tout le monde, espérons maintenant que ma grossesse ira bien jusqu'à la fin.
C'est d'un grand soutien ce forum!

Bonjour Alice,

Je ne suis jamais intervenue sur un forum mais pensant pouvoir aidé j’ai décidé de me lancer et te faire partager mon expérience. Mon fils de 3 mois et demi est né aussi avec une tétralogie de fallot d’une forme dite « légère » et s’est fait opérer il y a tout juste 13 jours et lorsque j’ai appris la nouvelle, comme toi lors de l’échographie du second semestre, notre petit monde avec mon mari s’est écroulé. J’ai tout comme toi essayé de chercher des réponses sur internet pour me « rassurer », et je dirais que malheureusement tu ne tomberas pas forcément sur des informations qui te rassureront mais il faut savoir que chaque cas de cette malformation reste un cas à part entier et si l’échographe vous présente sa malformation comme « légère », il faut également lui faire confiance. Je pense que ce sont les témoignages de parents ayant vécus la même chose qui finalement t’apporteront le plus de réponses à tes questions de maman et qui seront le plus t’apporter du réconfort dans cette douloureuse épreuve.

Tout d’abord concernant le risque pour d’autres malformations éventuelles lors des prochaines échographies : Il faut te dire que l’échographe a détecté cette malformation sur un c½ur minuscule, je pense que s’ils existaient d’autres malformations de cette ampleur, ils les auraient déjà également repérés. Ensuite pour t’assurer que la malformation est isolée, j’imagine que l’on t’a proposé une amniocentèse ? Ces résultats seront là également pour te rassurer qu’il s’agit bien d’une malformation isolée.

Ensuite, ton petit bout n’aura pas une vie plus difficile qu’un autre bébé. Il devra simplement passer par une épreuve (l’opération) qui le rendra plus fort, tu peux me croire. Mais pour le reste de sa vie, il aura une vie tout aussi appréciable que ses autres petits copains car le sport n’est pas contre indiqué pour des fallots. Au contraire cela leur permet de garder un petit c½ur « musclé ». Simplement, on nous a dit qu’il n’y avait pas de grandes chances pour qu’il puisse faire du sport en compétition. Enfin, nous avons eu plusieurs discours différents sur ce sujet donc je pense que cela dépends des limites même que ton enfant pourra se fixer. Sa malformation ne sera pas plus contraignante qu’un enfant souffrant d’asthme par exemple ou que n’importent quelles autres allergies.

Concernant le nombre d’opération que ton petit bout devra subir, ils doivent subir en effet une seule opération curative durant la première année de vie (en général entre 3 et 5 mois). Et effectivement si la forme de la malformation est très favorable, une seule opération peut suffire, et si on ne t’a parlé que d’une seule opération alors il y a de grandes chances que cela suffise. En fait, il me semble que cela dépend de « l’état de la valve pulmonaire » (sa taille notamment). S’ils ne peuvent pas la conserver lors de l’opération, alors il y aura une petite fuite, qui est complétement supporté durant l’enfance et l’adolescence mais moins souvent par l’adulte. Dans ce cas, ils réopèrent à l’âge adulte, pour poser une valve, mais si je ne me trompe pas ce n’est pas une opération à c½ur ouvert mais par cathétérisme (passer par les veines sans ouvrir). L’autre possibilité c’est qu’il conserve la valve malgré que celle-ci soit « limite ». Si celle-ci évolue par la suite normalement avec le c½ur, alors aucune autre intervention est envisagée, si en revanche celle-ci n’évolue pas correctement, ils ré interviennent dans les années qui viennent, ça peut-être à l’âge de 3 ans ou plus tard encore (autre opération à c½ur ouvert mais à c½ur battant). Mais l’opération la plus « lourde » reste donc celle qui devra subir la première année de sa vie, et il y a aussi de grandes chances qu’il n’est pas d’autres interventions à subir si on a indiqué que la malformation avait une forme légère. Mon fiston est dans ce dernier cas de figure, nous croisons fort les doigts pour que sa valve qui a été conservé évolue correctement malgré le fait qu’elle avait était considérée comme « limite ».

Concernant la différence physique avec un autre bébé à la naissance, il n’y en a aucune. Simplement, cette malformation était connue autrefois sous le nom de la maladie « bleue » parce qu’à la naissance ces bébés étaient souvent bleu. Mais dans le cas d’une malformation d’une forme légère, celle-ci est souvent très bien supportée par le bébé et il naît rose, comme tous les autres bébés. Dans mon cas, j’ai accouché dans une maternité de niveau 2 (la cardiologue n’avait pas trouvé nécessaire que j’accouche dans une maternité de niveau 3 car elle avait garanti qu’il supporterait bien sa malformation à la naissance). Et bien sûr, elle ne s’est pas trompée. Mon fils est né avec un angiome (tâche sur le front qui apparaît lorsqu’il pousse ou pleure et qui s’estompe avec l’âge). J’ai lu qu’il s’agissait d’une malformation bénigne des vaisseaux sanguins. On ne m’a jamais dit qu’il y avait un rapport avec sa malformation cardiaque, même si je ne serais pas étonné qu’on m’apprenne qu’il y ait un lien. Cependant, je sais aussi que tous les enfants naissant avec un angiome n’ont pas forcément une malformation cardiaque. Autrement, dans le cas de mon fiston, il supportait tellement bien sa malformation qu’on avait du mal à s’imaginer en le voyant qu’il avait une malformation cardiaque, pas seulement parce qu’il avait un teint rose à la naissance mais aussi parce qu’il avait une pêche d’enfer, même surprenante pour certains médecins. Et lorsque je l’entendais pleurer enfin je devrais même dire hurler, j’étais aussi vraiment surprise, car je m’attendais à avoir un bébé calme et ce n’était pas le cas. Aussi, la cardiologue, nous disait souvent que les Fallots étaient souvent des gros bébés. J’étais donc inquiète de voir ma petite crevette. Simplement, il débordait tellement d’énergie qu’il devait énormément consommer de calories en plus de celles consommées par son petit c½ur. Autrement il faisait 3 kg à la naissance et mangeait normalement, sa courbe de croissance était normal malgré cela, ce n’était tout simplement pas un gros bébé. A l’approche de l’opération, la cardiologue trouvait qu’il avait un teint un peu « bleu » mais entre nous, il faut vraiment avoir l’½il aguerri d’un professionnel pour s’en rendre compte.

Concernant l’arrivée de bébé, je te conseillerais de poser toutes tes questions à la maternité où tu prévois d’accoucher, ils t’apporteront toutes les réponses. Dans mon cas, j’ai accouché le matin mais le petit est resté toute la journée avec moi, il avait simplement un bracelet autour du pied pour qu’ils puissent surveiller sa saturation. Ensuite, ils l’ont gardé simplement la première nuit en néonatologie, pour le contrôler. Et je l’ai récupérer le lendemain matin, ils avaient également retiré son bracelet pour la surveillance car ce n’était plus utile. J’ai accouché le dimanche et je suis sortie le mercredi matin comme un bébé normal. J’ai simplement dû le vendredi faire un tour chez la cardiologue pour qu’elle puisse faire une échographie.

Pour les restrictions avant et après opération, il faut éviter les contacts dans les lieux publics type crèche, supermarché avant et après son opération. Avant, car s’il a un virus, l’opération devra être décalé et après car l’opération a affaibli son système immunitaire et il a besoin de temps pour reprendre des forces. Cependant, tu peux tout de même te balader en poussette dans les parcs, il faut juste éviter les réunions de familles ou il y a 5 gamins qui courent de partout. Et le seul changement durant le mois de « convalescence » après son opération est de ne pas porter bébé dessous les bras (car ça tire sur la cicatrice). Mais en sortant de l’opération, pas de soins particuliers. Le pansement de la cicatrice est retiré au 5ème jour après l’opération, et celle-ci doit rester à l’air sans soin. Une infirmière devra simplement au bout de 10 jours venir retirer les fils des drains. Bref, c’est impressionnant à quel point les bébés se remettent vite ! Sinon la cardiologue nous disait qu’il fallait éviter de laisser trop le bébé pleurer avant son opération. J’imagine que dans le cas des malformations les plus sévères ça augmente le risque de malaise cardiaques. En tout cas, j’essaye de suivre son conseil mais comme tous les bébés, il a eu d’horribles coliques et je ne pouvais pas toujours empêcher les pleurs. En même temps, la cardiologue nous disait que s’il pleure c’est qu’il peut le faire et ça prouve aussi qu’il a la forme.

Voilà j’espère que j’ai répondu un peu à tes interrogations et permis d’un peu apaiser tes inquiétudes. Si tu as d’autres questions, surtout n’hésites pas, je me ferais un plaisir de t’apporter des réponses, surtout concernant l’opération car pour moi c’est encore « tout frais »
Léa, maman de Nolan né le 22 .12.2013 (opéré d’une tétralogie de Fallot le 26.03.2014)

Bonjour,

Mon petit bonhomme est ne avec une tétralogie de fallot ( vddi civ stenose pulmonaire)
Il a été opérer en août 2013.
Notre bonhomme est ne avec un bon poids 2kilo800. Il a bien supporter sa cardiopathie, à la naissance.
Du coup au bout de 8 jours nous somme rentrée à la maison.
On devais impérativement ne pas le laisser pleurer , afin de ne pas causer un manque d oxygène dans le sang.
A 4 mois l opération était inévitable.
Il a eu une cure complète.
Un changement de valve sera envisager dans 15 ou 20 ans mais on y pense pas!!
Notre bonhomme est plein de vie et plein de sourire.
Garde espoir , fait confiance en la vie, à ton enfant et au médecin!!
A très vite

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Merci d'avoir pris le temps de nous répondre, c'est réconfortant de voir que vos petits s'en sortent bien.
J'ai fait une amniocentèse, et pas de maladie génétique détectée, ca nous remonte un peu le moral.
Alice, Max

Bonjour,

A mon tour je viens apporter mon témoignage pour vous rassurer.
Je suis en train d'écrire avec mon bébé Valentin, de 1 mois, dans l'écharpe :) Et comme il ne fait pas ses nuits il est possible que mon message soit assez décousu.

Valentin a une tétralogie de Fallot de forme sévère pour sa part ce qui a entraîné quelques petites différences (naissance dans un hôpital particulier, à Massy, pour être opérer à j4). Nous l'avons appris pendant la grossesse, à la deuxième echo.

Je rejoint tout ce qui a déjà été dis.
Dans notre cas, malgré que ça soit une forme sévère, Valentin est né rose. Il faisait 3.770kg pour 50 cm. On pourrait considérer qu'il était petit, son grand frère faisait 4.375kg et 54 cm. lol
Mon bébé est un petit goulu pour qui l'heure de la tété est sacrée!
J'ai eu une césarienne, mais parce que j'en avais déjà eu une, que je ne pouvais plus être déclenchée, qu'on était à 200 km de chez nous, etc.
Au début je souhaitais accoucher par voie basse, et le chirurgien m'avait bien dit qu'il n'y avait aucune contre indication à un accouchement normal, ni même à un déclenchement.
Le cardio nous a dit que dans le cas d'une tétralogie de fallot il n'y a jamais d'urgence. D'après lui quand la situation se dégrade on a toujours le temps de réagir.Même à la naissance, même en cas de forme sévère.

Pour ma part, le moment de l'annonce et l'attente des résultats de l'amniocentèse font parti des moments les plus dur. Avec mon mari nous avons beaucoup pleuré et nous avons beaucoup culpabilisé d'avoir tellement voulu ce bébé et de ne pas l'avoir "construit" correctement.
Nous avons consulté une psychologue à l’hôpital (c'est gratuit en générale), ça nous a beaucoup aidé.
Ce forum m'a beaucoup aidé aussi, car ici on trouve de vrai info et pas des info catastrophe (comme le dis Fabienne). Et puis ici on se comprends tous, parce qu'on est tous passé par les mêmes choses, les mêmes inquiétudes. Pour ma part j'ai reçu beaucoup de soutient ici, plus efficace que celui de mes proches (qui pour beaucoup ont minimisé, ou n'ont pas compris, a qui il fallait expliquer encore les mêmes choses).

Aujourd'hui vous passez par une étape difficile et vous avez plein de questions, c'est tout à fait normal.
Pour ma part je n'ai pas accepté la malformation, mais au bout d'un moment j'ai appris à faire avec parce qu'elle fait partie de mon bébé. Bien sur j'aurais voulu que mon bébé soit en bonne santé, mais je n'aurais pas échangé mon bébé pour un autre en bonne santé (je ne sais pas si ce que je dis est très claire! lol) C'est Valentin que je voulais et pas un autre, même si la malformation me faisait très peur.
Nous avons fait un suivis "haptonomie" avec une sage femme. Elle m'a dit une chose qui m'a beaucoup aidé (et j'espère que ça vous aidera aussi) : si quand je sentais bouger mon bébé, mon premier sentiment était qu'il allait bien, c'est que c'était le cas. Pour elle les femmes sont connectés à leur bébé.
Quand le choc sera passé, essayé de profiter de votre grossesse du mieux possible :)

Concernant l'opération, elle nous faisait peur aussi. Valentin a été opéré à 4 jours mais a coeur battant, pour mettre un blalock ce qui est moins invasif (opération bonus du à la forme sévère). Le fait qu'il soit endormi, la séparation, et tout ce qui va avec, me faisait très peur. Et puis finalement, ça n'est pas facile, mais les équipes sont géniales, les chirurgiens très compétant. Et puis il faut le faire, alors on le fait. Nos bébés se battent, alors on prend sur nous. Moi je pensais que je n'aurais jamais la force de supporter ça, et je me le demande encore (vu que l'opération réparatrice est pour dans 3 à 5 mois). Mais j'ai découvert que je pouvais faire confiance à mon bébé et que je pouvais prendre sur moi pour l'aider au maximum.
J'ai trouvé que tout était plus difficile avant, quand j'imaginais ce qui allait se passer.

Pour ce qui est de l'avenir, j'ai vu aussi des témoignages ou après l'opération réparatrice, il y avait une opération pour réparer la valve. Je ne connais pas les pourcentages de ceux qui ont eux cela (sont ils plus nombreux que ceux qui n'en ont pas besoin?).
Mais la malformation m'a rendu fataliste : on ne peut pas savoir à l'avance comment va évoluer la santé de notre enfant. Chaque cas est unique, même quand on trouve des cas à peu prés similaire parfois les chose n'évoluent pas de la même façon. Et qu'est ce que ça changerait si on savait qu'il ne pourrait pas faire ci ou ça? je ne l'aimerais pas moins. Mais certainement que nous serons plus vigilent sur ses choix de sport, ou de carrière.
Je me dis aussi que pour mon grand, qui n'a pas de problème de santé particulier aujourd'hui, je ne sais pas non plus de quoi l'avenir sera fait.
La malformation m'a aussi rendu un peu plus optimiste : la médecine évolue continuellement. Si nos enfants doivent se refaire opérer dans 15 ou 20 ans, peut être que ce qui n'est pas possible aujourd'hui, ou avec des effets secondaire, ou de façon invasif, sera différent et plus facile quand ils en auront besoin.

Et puis au milieu de tout ça, il ne faut pas oublier que c'est l'arrivée d'un petit bout, que c'est aussi beaucoup de bonheur.
Pour ma part j'apprécie plein de petites choses avec Valentin que je pensais "normale" avec mon premier comme la première fois dans les bras, ses petits sourires, etc.

Alors je vais conclure la dessus. Vous vivez un moment pas facile mais il y aura des jours meilleurs. Alors pleurez, hurlez, priez, posez toutes les questions qui vous passent par la tête même si elles vous semble idiote. Ensuite profitez de votre grossesse,et de votre bébé quand il sera là. Faite lui confiance, faite vous confiance. Vous serez bien entouré (que ça soit par les professionnels médicaux ou par le forum ou par vos proches).

Je file j'ai une tété à donner :)

Merci pour vos témoignages...
Je remonte la pente petit à petit, et je sens mon bébé qui bouge beaucoup (surtout le soir!). Ca me rassure un peu.
Peut être que quand je le verrai effectivement toutes mes peurs et mes doutes partiront, mais encore des mois à attendre...........
Merci à vous tous

Bonjour,

Mon petit garçon Maxime est né également avec une tétralogie de Fallot avec CIV large, on a appris cette malformation 10 jours après sa naissance car un gros souffle au coeur avait été détecté à la maternité. A lire tous les messages, je suis contente de ne pas l'avoir appris plus tôt car nous aurions beaucoup stressés... Maxime est donc né le 21 12 2013 pour 52,5cm et 3,650kgs donc de belles proportions. Lorsque nous avons appris sa malformation, le ciel nous est tombé sur la tête et nous avons eu beaucoup de mal à croire qu'un bébé aussi petit devait absolument se faire opérer... Au bout de quelques jours, il a été mis sous traitement (avlocardyl) pour diminuer son rythme cardiaque car c'est un bébé très expressif qui pouvait pleurer très fort, or il ne fallait pas le laisser trop pleurer par crainte de malaise et donc de cyanose. Jusqu'à son opération, Maxime a fait un petit malaise qui n'a pas été très important, même si notre niveau de stress à nous l'était!
Maxime a toujours bien pris du poids et avait une belle courbe de croissance, il a été allaité exclusivement au sein jusqu'à l'opération sans souci!

Nous avons donc dû l'opérer le 18 mars dernier au centre chirurgical de Marie Lannelongue en région parisienne, nous sommes entrés le 17 mars à l'hôpital et Maxime a été opéré le lendemain matin. Le plus dur pour nous a été de l'accompagner au bloc opératoire, car même si les médecins sont rassurants et l'équipe médicale très présente, il est assez horrible de voir partir son petit bout vers une opération aussi lourde. Les jours qui ont suivi il a été en réanimation et l'équipe a été fantastique, on pouvait appeler à n'importe quelle heure ils répondaient toujours très gentiment pour nous dire comment évoluait l'état de Maxime. Je tiens à dire que la réanimation est une étape difficile, vous voyez votre enfant dans un état assez dur : enfant endormi attaché sur un lit avec bien sûr la cicatrice et les drains et différents tuyaux qui sortent de son corps...C'est difficile mais nos enfants sont des petits super héros :) L'équipe a été tellement sympa que pour le premier repas, ils m'ont appelé pour que je puisse l'allaiter quand il a été extubé...c'était très réconfortant pour lui et moi de voir que tout était presque "normal"...
Les jours qui ont suivi se sont bien déroulé et le séjour à l'hôpital s'est bien déroulé, les équipes étant adorables.
Le retour à la maison s'est donc fait le 25 mars il était presque irréel de rentrer aussi vite après une telle opération mais nous étions ravis de ce retour!!

Je tiens toutefois à mentionner ici que pour ma part, ce retour tant attendu n'a pas été facile du tout.... Une telle opération et un tel traumatisme laissent des traces, Maxime a donc très rapidement eu des crises d'angoisse et avait besoin d'être collé à moi en permanence, presque plus qu'à mon retour de la maternité après sa naissance... Il fêtait énormément soit par faim soit pour se rassurer, et rapidement je me suis rendue compte qu'il avait une faim de loup. J'ai donc dû commencer à lui donner du lait infantile pour compléter le lait maternel qui n'était plus suffisant. L'hospitalisation a eu des effets sur ma lactation qui a diminué. Il a donc fallu être très rassurant avec Maxime et patient, tout comme au début. Je l'ai pour ma part vécu comme une seconde naissance car mon petit garçon que je connaissais bien, avait changé. Toutes ses expressions étaient plus fortes, aussi bien les sourires que les larmes lorsqu'il avait faim ou était fatigué. C'est à ce moment-là que j'ai réalisé que sa malformation le fatiguait énormément avant l'opération, et que maintenant j'ai un vrai petit garçon au maximum de ses capacités. Il faut aussi avoir en tête que malgré leur très jeune âge et même s'ils ne se souviendront de rien en grandissant, les bébés ont conscience qu'il se passe quelque chose de sérieux et ont surtout en tête que nous, parents, ne sommes pas là pendant la réanimation, et ils le vivent littéralement comme un abandon, d'où le traumatisme.

Aujourd'hui cela fait un peu plus de 3 semaines que l'opération a eu lieu, les résultats sont bons même s'il reste une petite CIV qui devait se refermer toute seule. Il a encore des crises d'angoisse qui s'espacent petit à petit. Maxime est un bébé normal que je peux promener sans problème sans plus craindre de microbe ! Sa cicatrice est vraiment très "belle", elle est fine et les 4 cicatrices des drains sont petites aussi. Bref, nous avons un bébé au coeur réparé qui va très bien et qui ne demande qu'à avoir une vie de bébé normal désormais. A l'hôpital, on m'a remis un guide pour lui, pour plus tard lui expliquer ce qui lui est arrivé. De notre côté nous avons fait des photos et des films de toute l'hospitalisation et avec son papa nous lui avons écrit une lettre de ce que nous avons ressenti pour lui et comment nous l'avons accompagné dans cette épreuve.
C'est notre petit héros à nous, notre petit Iron Man junior qui nous pousse à profiter pleinement de la vie et à nous aimer tous très fort.

Je souhaite énormément de courage à toutes les familles qui vivent ces expériences qui sont douloureuses. Chaque cardiopathie est différente, et nous avons eu de la chance dans notre malheur, car dans la majorité des cas la tétralogie de Fallot même sévère peut se soigner...alors courage, nos enfants ont malgré tout un bel avenir devant eux, à nous de les accompagner.

Caroline