Sujet du post :     Maman avec une tétralogie de fallot

Bonjour,
Nouvelle sur le site, je suis à la recherche d'autres mamans dans le même cas que moi : j'ai une tétralogie de fallut, j'ai été opérée à 18 mois puis à 23 ans avec une greffe d'une valve pulmonaire, et je porte un pace maker depuis l'âge de 10 ans, (c'est déjà le quatrième). J'ai eu pendant de longues années des troubles du rythme graves qui m'ont conduit à des interventions et des traitements lourds. J'ai trois enfants, Charlotte 11 ans, capucine 9 ans et Josua 18 mois. Trois grossesses qui ce sont très bien passées. Je vais avoir 40 ans, et là je commence vraiment à fatiguer, j'ai arrêté de travailler il y a quatre ans, d'abord en arrêt maladie, puis licenciement pour inaptitude, puis chômage, puis congé mat et maintenant congé parental. La vie normale quoi... à un détail prés! Je vis très mal ma fatigue, l'avenir qui m'attend encore à l'hôpital (pm, valve...) et ma santé qui semble à nouveau se dégrader après plusieurs années "d'accalmie" (enfin là aussi tout est relatif!). Je ne me sens pas en capacité de retravailler (j'ai bosser pendant 15 ans à temps plein entrecoupé de nombreux arrêts maladie et d'hospitalisations). J'ai une rqth depuis mon licenciement seulement, donc je ne m'en suis jamais servi. Bref mon "problème" est que là je "revis" en pleine poire toutes mes peurs et mes angoisses, tout ce qu'on m'a toujours appris à mettre de côté pour vivre normalement, des cauchemars de mes opérations, des angoisses terribles à l'idées que tout ce dégrade. Je n'avais pas fais de malaises depuis longtemps et là ça recommence! Je suis à Grenoble, suivi en Cardio et sous un traitement à l'essai. Je suis au-delà de l'épuisement.... Bref Je viens sur ce site à la recherche d'aide , de soutient de quelqu'un pour parler. Mon compagnon aussi en à besoin, de rencontrer peut-être d'autres couples comme nous, une maman dans mon cas. Merci pour vos réponses, Anouk

Bonjour et bienvenue sur le forum,
Je ne p eux pas vraiment vous aider mes je comprend que vous viviez mal cette fatigue et je vous siuhaite beaucoup de courage a vous et a votre "petite" famille.
;-)

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonjour

Je suis julie, j'ai 30ans, maman de 2 enfants un garçon de 3ans 1/2 et une fille de 4ans 1/2 ; j'ai était opéré d'une tétralogie de fallot à l'âge de 2ans, et il y à 1 mois 1/2, j'ai subit une intervention à coeur ouvert, pour le remplacement de ma valve pulmonaire par homogreffe
si vous souhaitez qu'on discute , il y à pas de soucis, je comprends vos angoisses pour avoir passé par là,

Bonjour Eléa, Merci pour ton message, je suis touchée de ce qui j'arrive du fait de la maladie. Tu as beaucoup de courage et de force pour affronter tout ça. Je connais le cacher, j'en ai eu aussi quand j'étais petite. Je ne connais pas ce qu'est le BBD, mais soit sure que tu te sentiras mieux avec une valve, ces petites choses change la vie... Je te souhaite encore tout plein de courage pour cette opération. Si tu as envie de parler, ou si tu as des question sur ta vie de femme plus tard, je suis ok, tu peux aussi m'envoyer un message privé. Pour ma part je ne connais pas bien le fonctionnement du site, alors j'espère que tu recevras ma réponse, et que je ne suis pas entrain de me répondre à moi même. Lol. A bientôt si tu veux.

Bonjour Julie, merci pour votre message qui m'a fait du bien. Le remplacement de la valve par une homogreffe, c'est particulier et difficile c'est certain, mais ça tien bien. La mienne a dix-sept ans et elle est toujours en bon état. Je serai ravie qu'on discute, peut-être par message privé si vous êtes toujours ok. Je vous remercie. A bientôt.

Bonjour nanouk
Je ne pourrais pas te donner de conseil, mais je t envoi tout mon soutiens
Mon fils est né avec une tétralogie de fallot, il a eu sa cure complète à 4 mois! et souvent je me pose des question sur l avenir!!
Morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonjour Morgan, merci pour ton message; "rencontrer" d'autre bébés qui vivent ce que j'ai vécu me touche toujours énormément, et je comprends bien tes inquiétudes de maman. La mienne n'avais pas ce site ni tout ce qui exige maintenant pour les parents à l'hôpital, elle à du me laisser au admission... bref c'est encore trop triste!
c'est bien du courage pour toi aussi de vivre ça avec ton bb ! as tu pu rester avec lui? Les cicatrices physiques de l'opération sont longues à se résorber, comment fais-
tu ? moi je les ai massé avec de la vaseline pure pendant très longtemps, ça marche vraiment bien, ça hydrate la peau ça permet par un massage tout doux du bout des doigts, à la longue ça atténue bien l'aspect rouge de la peau cicatrisée, et ça permet de décoller un peu les adhérences et tout les tiraillements de la peau qu'on ressent dans les mouvements de la vie, comme enfiler ses vêtements les petits gestes spontanés du quotidien ... comment vas tu toi maintenant avec tout ça? Êtes vous accompagné psychologiquement pour vous soutenir dans cette épreuve? Si tu as de questions je peux peut-être t'aider. Bonne journée et Bisous à ton fils. A bientôt si tu veux, Anouk

Bonjour Nanouk38,

J'ai également une tétralogie de Fallot. Opérée à l'âge de 5, 13 et 39 ans. J'ai 45 ans aujourd'hui et un petit garçon de presque 5 ans.
Je comprends tout à fait les doutes et les peurs que l'on ressent. Pour en avoir beaucoup parlé avec mon cardiologue, il m'a avoué que le monde médical était bien mauvais quand au suivi psychique des "vieux" cardiopathes. On le fait aujourd'hui pour les enfants, tout du moins on prend bien en compte ce paramètre.

En tous cas bravo et félicitations pour ces 3 grossesses, moi je n'ai pu en mener qu'une seule et avec une arrivée de bébé un peu compliquée. Le monde du travail étant bien difficile aujourd'hui et compte tenu de ta pathologie je peux aisément comprendre ta réticence à retravailler. Il est vrai que la fatigue fait partie de notre quotidien, et là encore j'ai interpellé mon cardio. Il a plutôt acté que c'était vraiment dans la tête, mais qu'effectivement nous étions sujet à une plus grand fatigabilité. Pour le moment ça ne me gène pas de trop au travail, mais chez moi je suis une vraie loque. J'ai du mal à me motiver à faire les tâches du quotidien. Avec un enfant jeune on est constamment sur le qui-vive et du coup je me focalise sur mon fils. Le ménage et le repassage m'attendront bien!
Lors de ta demande de RQTH as-tu demander également une requalification et/ou formation ? Tu pourrais demander une évaluation en milieu de travail, à temps partiel par exemple, pour garder le contact avec le monde du travail et avoir une vie sociale. Au moins cela t'aidera à moins penser pendant ce laps de temps. Comme toi si je songe à ma vie, je psychote un maximum et j'ai peur de tout. Comme mon compagnon ne se préoccupe pas du tout de ma pathologie, je fais avec. Mais parfois ça me rattrape et mes nuits sont alors très courtes.

Voilà dans les grandes lignes, mais je reste à ta disposition pour parler. Je sais combien il est important de mettre des mots sur des maux. Vraiment ça aide à "guérir".
N'hésite pas!

Florence

Merci beaucoup pour ton message Florence, je pense en effet que c'est important d'un parler. Je vois que les "jeunes" Cardin t leurs parents sont accompagnés dans ce sens et c'est génial. Je veux bien en parler avec toi, ça pourrais nous faire du bien à touts les deux ;) par message privé si tu veux bien? A bientôt. Anouk

Bonsoir Nanouk38,

Ravie de pouvoir échanger enfin avec une maman cardiopathe.
J'attends de tes nouvelles avec impatience!!!

Florence

Coucou anouk

Je suis très contente que tu est répond à mon message

La prise de notre bonhomme a été formidable, tiago c est fait opérer à la timonerie à Marseille! Malgré les locaux vétust nous avons pu rester avec notre bonhomme. Nous étions loger dans une residence mac do, très proche de l hôpital. Quand il était en chambre nous avons pu dormir avec lui, en réa nous pouvions allez le voir souvent et même la nuit! Cela nous a beaucoup aider de pouvoir être proche de notre enfant. Et l'équipe médical nous a laisser très vite nous occuper de notre enfant. Tiago c est fait opérer à 4mois
Pour sa cicatrice nous avons fait plusieurs séance de ostheopathie , et nous avons laisser faire la nature comme nous à conseiller la cardio. Il a une joule cicatrice, juste une petit aderance a un drain.

Je t avoue que me remet doucement de cette épreuve, je ne peu pas m empêcher d y penser , petit à petit j essaye de vivre normalement . Mon mari m aide, le forum me rassure et me soutiens, je j ai pas voulu voir de psy. J aurai peut être du.

Tiago devrai avoir un changement de valve dans 15 ou 20 ans .

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonjour Morgane, merci pour ton message, ça m'a fait du bien de lire que vous avez pu être avec votre bébé pendant l'hospitalisation, c'est tellement important pour lui et aussi pour vous! A l'époque de ma première olé en 75, ça ne se faisait pas, j'étais toute seule, et c'est un vrai traumatisme pour moi et aussi pour mes parents. Bref aujourd'hui ça a bien évolué et je trouve génial ce que fait Mac Do pour cela. C'est une très grosse épreuve, et c'est tout à fait normal que tu mettez du temps à te remettre, c'est important de prendre le temps et le soutient c'est très très important. Une telle épreuve reste un traumatismes pour chacun, c'est bien d'aller en parler tout ensemble, même si Tiago est encore tout petit. Si tu veux qu'on en discute, N'hésitez pas à m'écrire en méssage privé. A bientôt, et plein de courage,
Anouk .