Sujet du post :     Operation d'une CIA a coeur ouvert pour ma fille de 3 ans 1/2

Bonjour

J'ai des jumeaux de trois ans et demi (une fille un garçon).
On vient d'apprendre que ma fille a une CIA et qu'elle va devoir se faire opérer à coeur ouvert.

J'ai très peur: tout mon monde s'écroule. J'ai peur de l'opération, que ma fille ne se réveille pas, j'ai peur de l'hospitalisation: comment explique à ma puce qui n'a aucun symptome qu'elle va devoir rester à l'hopital, comment rester disponible pour son frère qui va devoir comprendre que sa soeur est malade....

Autant de questions que je me pose et qui rendent ma vie impossible....

Quelqu'un est-il passé par läet peut m'aider?


Merci d avance car je ne vis plus que dans l'angoisse

Soso

Bonjour,

Mon fils avait 3 ans tout juste lorsqu'il a été opéré, c'était il y a un an et demi. Niveau medical rassure toi, la cia est ce qu'il y a de plus facile à opérer pour un chirurgien cardio. Niveau psycho il faut bien la préparer à l'aide de lectures ect. Mon second fils avait à l'époque 1 an et j'ai dû le faire garder par mes parents c'est une épreuve. D'autantplus que mon fils ayant été opéré via sternotomie, de retour à la maison je ne devais pas le porter en mettant mes mains sous les aisselles mais une main sous les fesses et une derriere la nuque. Sinon prevoit pyjamas et vetements ouverts sur le devant (boutons ou pression), elle ne pourra rien enfiler en levant les bras. Aujourd'hui tout va bien, il est sauvé, son petit coeur va bien, il n'a aucun traitement ect la chance c'est que ça n'est pas une maladie cardiaque mais une malformation tres frequente et qui ne laisse aucune sequelle apres l'operation. Le plus difficile pour lui fût lles jours de rea où il ne pouvait nous voir que tres peu, heureusement il etait souvent shooté par les medicaments. Si tu veux envoie moi ton numero en mp et je t'appelle pour en discuter. Ilhame22@hotmail.com

Ps j'etais dans le meme etat que toi...

Merci pour ta réponse je t'envoie un MP dès ce soir

Ton témoignage me rassure

Bonjour,

Mon fils a été opéré d'une CIA à 22 mois (en avril 2012). J'étais moi aussi super angoissée et j'imaginais les pires scénario.
De toutes les cardiopathies, la CIA est la plus "simple" à opérer. A choisir, c'est la "meilleure" cardiopathie a avoir.
Mon fils est resté 24 heures en rea mais tellement dans les vapes qu'il n'a pas vraiment réalisé et nous avions le droit de rester près de lui.
Trois jours après l'opération (dès que la voie centrale a été enlevé), mon fils était debout dans son lit et en pleine forme.
Il n'a jamais après ça eu l'air douloureux, ni grimacant, ni rien. Pas d'antidouleur, ...comme si de rien n'était !!
Nous sommes rentrés à la maison très rapidement (opéré le 26 avril, sortie le 3 mai).
Les deux oreillettes ont rapidement repris une taille normale. Aujourd'hui tout va très bien. La cicatrice ne se voit pratiquement pas (faut le savoir pour la voir !)
Aujourd'hui que tout est derriere nous, ce qui me reste en mémoire c'est la vitesse à laquelle nos petits bouts récupèrent.
Ils sont bien plus costauds et courageux qu'on ne le pense.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/03/14 22:27 par flovoiron.

Je comprend que ca soit dur à encaisser, quand on s'attend à rien et qu'on apprend que notre enfant va subir une opération à coeur ouvert. Les filles ont déja tout dit, certes prépares toi à des moments difficiles : l'attente pendant l'opération, voir ta fille en réanimation, laisser ton garçon pendant ce temps, mais dis toi que les chirurgiens maitrisent très bien cette opération et nos enfants ont des ressources incroyables pour se battre et se remettre.
Prépares bien ta fille avant l'hospitalisation pour qu'elle n'angoisse pas trop. Expliques lui bien...

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Merci pour vos petits messages, ca fait du bien de pas se sentir seule...
Alors opération obligatoire et RV chirurgien le 1er avril.... Le cardiologue a été rassurant c'est déjà ça....

D'autres témoignages pour m'aider à appréhender cette épreuve??? Help....j'ai vraiment besoin de vous

Bonjour, ma fille Latika a été opérée d'un Fallot à 6 mois. Elle n'est restée que 10j en tout a l'hôpital, sa récupération a été incroyable! Vous verrez que les enfants sont très forts ! Si vous avez des questions précises n'hésitez-pas! Bon courage dans cette épreuve et tenez nous au courant! Confiance en votre enfant

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir,
Je voulais moi aussi t apporter mon soutien. Ma fille s est faite opérée a 18 mois elle a maintenant 2 ans et demi. C est un moment difficile a passer... Les témoignages que j ai reçu sur le forum m ont été d un grand aide! Ou fais tu opérer ta fille?
Courage ça ira...

Raphaëlle maman de Nina opérée le 5/11/12 d une CIA large...

L'opération aura lieu le 23 avril à l'hopital Cantonal de Genève avec le professeur Kalangos.... La peur est revenue...

C est le pire moment que tu es en train de vivre... L attente... Mais apres quand tu y seras tu t étonneras toi même et ta puce t étonneras aussi par son courage. Pour moi entre le 1/9 ou nous avons su la date et début novembres le moment ou elle devait se faire opérer, l attente a été terriblement longue et c est la qu on s imagine tous les scénarios possibles! Si tu as besoin n hésite pas...

Raphaëlle maman de Nina opérée le 5/11/12 d une CIA large...

Bonjour,
Mon fils Nolan a 3 ans et demi et il vient de sortir tout juste de l'hopital pour une sténose sous aortique.
Nous sommes rentrer mardi 26 mars et ressorti lundi 31 mars... Nous devions rester minimum 10 jours!!!
A cet âge c impressionnant a la vitesse qu'il remonte la pente surtout avec une intervention à c½ur ouvert, 15 jours avant l'intervention je le préparais en lui disant que son était malade et qu'il fallait le réparer, et que pour sa on allait passer plusieurs jours à l'hôpital loin de la maison (nous habitons a 250 km de l'hôpital). Que ce n'est ni maman et ni papa qui décident la bas que ce sont les docteurs, mais que nous seront jamais loin de lui, je me suis vue, cacher derrière un mur lui dire "même si tu ne me vois pas je ne serais jamais loin de toi !" ... Je lui ai parler aussi des tuyaux et des fils qu'il fallait absolument pas toucher ....
J'ai une petite fille de 11 mois, cela a été très dur de la laisser, mais pareil je n'arrêtais pas de lui dire que son frère a besoin de moi car il est très malade et que pendant un certain temps j'allais la laisser a sa grand mère et que j'allais l'appeler tout les soirs... (La séparation a été très dur moi, mais pour elle sa été !) ;-)

Je sais que Nolan n'a pas sentit grand chose car au niveau douleur ils ne lésigne pas, entre morphine, nubin et paracetamol ! Quand il avait une prise de sang ou pour retirer les drains ou autres, ils lui mettait un gaz !

Pour moi le plus dur a été de le donner aux infirmières le jour J et de le voir brancher de partout ... Même si je savais (cela fais la 3ème fois qu'il se fait opérer )

Je vous souhaite tout pleins de courage et si vous avez des questions n'hesiter pas!!!

Bonjour,
J'ai été opérée d'une CIA en janvier 1990. J'ai aujourd'hui 30 ans, et je suis maman d'une merveilleuse petite fille..
Ma cia a été diagnostiquée vers mes 4-5 ans. Comme certains l'ont dit précédemment, c'est une opération assez facile. Et je pense en plus, que les techniques médicales ont du bien évoluer depuis 24ans ! Toujours est il, que je suis très sportive, en excellente santé. Je vois mon cardialogue régulièrement (tous les 4/5ans,et pendant ma grossesse, je l'ai consulté lors du 7eme mois..juste au cas où! ). je n'ai aucune séquelle.. sauf une jolie cicatrice (très discrète et bien symétrique!)..
Pour ses 1 an, ma fille devra également aller voir un spécialiste pour voir si tout va bien. Apparemment, peu de risques qu'elle ait la même pathologie.
Je te souhaite bon courage pour cette épreuve. Ayant beaucoup discuté de cette période avec mes parents,et étant à mon tour maman, je comprends parfaitement toute l'inquiétude que tu peux avoir. L'important est de ne pas projeter ton angoisse sur ta fille. Les enfants ne se rendent pas forcément compte de la gravité de ce qui leur arrive, et dans ce cas, je pense qu'il n'est pas forcément nécessaire qu'ils l'apprennent ! Personnellement, mes parents m'avaient offert un déguisement d'infirmière avec toute la panoplie stetoscope, pansements..etc.. et je m'exercais sur mes nounous. Ainsi à l'hopital, aucune angoisse face aux blouses blanches! et le jour de l'hopital, mon ourson m'a même accompagné sur la table d'opération.. les médecins l'ont couverts de bétadine pour m'expliquer ce qu'ils allaient me faire... (et à mon réveil en réa , magie, mon ourson était tout propre avec un joli pansement!! comme moi !!)
Après ça, j'ai longtemps voulu devenir infirmière pour m'occuper des gens!! bon, au final, je suis devenue prof.. ce n'est pas si différent ?!

Bonsoir,
Je comprends ce que tu vis...je l'ai vécu aussi!
Je vois que ta puce se fait opérer sur Genève? Je ne suis pas loin, à 30 km à peine.
Si tu as besoin de parler, de poser des questions ou même de voir une photo de ma fille pour savoir à quoi t'attendre, n'hésite-pas et contacte-moi par MP. Ca m'avait beaucoup aidée et rassurée à l'époque de voir à quoi je devais m'attendre et partager avec d'autres parents!
Courage dans cette épreuve, ce ne sera pas facile mais la vie à la maison après n'en est que plus lumineuse! Ta fille est entre de bonnes mains!
Bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Oui j'habite genève... Je veux bien voir quelques photos car j'ai du mal à me projeter Peux tu m en envoyer en MP?
Merci a toutes de votre soutien
Bises

Coucou,
Pour envoyer des MP, il faut que tu t'inscrives sur le site du forum.
Tiens-moi au courant et garde le moral!
Bise

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Comme je n'arrive pas à m'inscrire, voici mon adresse email sosovod@hotmail.com

Merci d'avance

Sonia

Bonjour à tous

Me revoici pour vous donner des nouvelles: Gaëlle s'est fait donc opérer le 23 avril. Elle est sortie des soins intensifs un jour après et aujourd'hui elle est rentrée a la maison. Quel soulagement!!!! Tout s'est vraiment très bien passé ma puce a ete très courageuse!!!! Il faut encore faire attention au fait qu elle ne fait pas caca mais ca devrait aller
En tout cas merci à toutes pour vos messages

Sonia

Bonsoir et bravo Gaëlle!
Quel soulagement: Pur les sucis de transit,e crois que beaucoup de bébés ont connus ça (entre l'inactivité, la morphine et autres médicaments c'est assez normal)!
Bon retour et belles retrouvailles à vous tous!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)